科琳娜·阿尔瓦雷斯的人生故事 - Educación inclusiva. Quererla es crearla

书写我自己的故事

Sonia López Rodríguez。

原文标题： 科琳娜·阿尔瓦雷斯的人生故事。书写我自己的故事。 西班牙语版第一版：2022年10月。作者： 索尼娅·洛佩斯·罗德里格斯，插图和图像： 科琳娜·阿尔瓦雷斯·格拉， Sonia López Rodríguez 和 Quererla es Crearla。 系列： 排斥和争取包容性教育的斗争故事。

在“包容性教育、民主与合作学习”硕士课程中展示的文本包容性教育、民主与合作学习硕士维克大学，作为作者的硕士毕业论文的一部分，题为 “教育、抵抗与交叉性：一位患有唐氏综合征的委内瑞拉女性的故事”，由 Ignacio Calderón Almendros 指导。本书由 Sonia López Rodríguez 和 Corina Álvarez Guerra 合作完成。

此处呈现的文本以及报告的其余部分均属于研究项目“从残疾社会模式中涌现的关于包容性学校的叙事。抵抗、韧性和社会变革”（RTI2018-099218-A-I00），由科学、创新和大学部资助，由 Ignacio Calderón Almendros 和 María Teresa Rascón Gómez 领导，并在马拉加大学开发。

根据知识共享署名-相同方式共享 4.0 国际许可协议授权发布。https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/

献给我们。

引言

以下文本源于两个人之间的相遇和联系。第一个人希望用自己的声音讲述她的故事，让世界了解她。第二个人亲身经历，无论是在职业生涯还是个人生活中，都见证了功能性多样化人群的声音如何被系统性地压制。被来自不同知识领域专业人士的压制、最小化甚至嘲笑。为一段渴望被倾听和认可的故事提供扩音器的需求，以及屈从于他人意志的强度、系统性的虚伪以及教育系统将所有不符合规范的人排除在外的行为，是推动本项目开展的主要动力。

科琳娜的故事讲述了她的离乡背井、歧视和压迫，但也讲述了期望、机会和抵抗。

科琳娜·索菲亚·阿尔瓦雷斯·格拉

我想，如果你看到这里，是因为你对我是谁感兴趣。说实话，我也希望你知道我是谁。

当有人让我定义自己时，我总是说我“有条理”，所以，我们这就开始这个故事吧， 我的故事，从一开始。

我叫科琳娜·索菲亚·阿尔瓦雷斯·格拉，于1996年1月16日出生在加拉加斯首都附近圣安东尼奥德洛斯阿尔托斯。虽然我五岁时就来到了西班牙，并且一直住在这里，但我现在是，将来也永远是委内瑞拉人。

委内瑞拉

我从未想过要离开那里。

在委内瑞拉，我曾与我的父亲（他是西班牙人）、我的母亲（她是委内瑞拉人，和我一样）以及我的几个兄弟姐妹住在一起。

我出生时非常白，非常白，胖乎乎的，头发直立，非常金黄，简直是白色的！眼睛是蓝色的。我出生时胸部、心脏、胆囊和视力都有问题……我不得不在医院的育婴箱里待了一段时间，我接受了几次手术，其中一次手术我没有恢复好……直到今天我还有胃部问题，需要服药，但我现在感觉好多了，比如做完视力手术后，我就不用戴眼镜了。

正如我告诉你的，在委内瑞拉，我和我的爸爸、妈妈以及我的一些兄弟姐妹住在一起。我们甚至还有两条狗，分别叫穆法萨和玛法尔达。

我记得那些年，我和我最小的弟弟不能离开公寓，因为那里很危险，可能会被绑架。尽管如此，我和我弟弟还是去学校，去幼儿园，在那里我学到了很多东西：数字、字母……所有那些写在我笔记本里的东西！在那所学校，我和我所有的同学以及我的老师在一起，我已经不记得她叫什么名字了……我也在学习。我参加课后辅导，做老师布置的作业，在食堂吃饭……我总是吃掉我所有同学的食物！所有人的！我不知道为什么会这样做，但每次讲起这个故事我都会笑。

我记得穿上校服，奶奶为我准备午餐便当，以及在进入学校时唱国歌。

在我自己的国家，我还去了一个我特别怀念的唐氏综合症患者协会。在那里我做出生练习，他们为我庆祝了所有的生日，有小丑、音乐、我们跳舞、我们化妆……他们让我觉得自己很特别、被照顾和被爱。

我记得我的国家的所有食物：有奶酪的玉米饼，有普通面包，有撕碎的肉，有炸猪皮。我记得玉米饼店。还有 cachapas，还有 “可丽饼还有鱼肉馅饼。那里的食物太好吃了！又香又美味！我仍然吃着我祖国的特色菜，但感觉不一样了。

然而，我的祖母决定我和我的兄弟姐妹应该离开委内瑞拉，我们在2001年搬到了西班牙，那时我5岁。我从来不想离开那里，如果我知道，我就不会离开这个国家。我不喜欢事情的发生方式，我不喜欢我的经历。我感到……怎么跟你解释呢？一种悲伤……我想和我的父母在一起，他们对我来说是最重要的，我不想让他们独自一人。如果可以……我今天就会毫不犹豫地回去！想到那些事让我难过，直到今天我都不明白为什么我们必须离开。

我的家人

她是第一个看见我的人。

在继续讲故事之前，你们首先应该知道的是，我有许多家人。我妈妈那边在委内瑞拉和迈阿密有家人，我爸爸那边在加利西亚有家人。

我的爸爸阿尔图罗年轻时去了委内瑞拉，在那里他遇到了我的妈妈莱莎，他们相爱了。那是一段电影般的爱情，他们在一起非常幸福。当我们离开委内瑞拉时，他们留在了那里，我不得不与他们分开，我的心都碎了。我的妈妈于2003年去世，那时我已经到了西班牙，我的爸爸先去了加拉加斯，在那里他遇到了他现在的伴侣胡莉娅，然后他去了阿根廷。几个月前，他搬来和我们一起住在加利西亚。在家里，他为我准备早餐：他给自己冲咖啡，我给自己倒果汁。他能来这里我感到非常高兴。不久前，胡莉娅也搬了过来。当我第一次见到她时，我就知道她是我的爸爸的理想伴侣。她是他的挚爱。他是她的罗密欧，她是他的朱丽叶。胡莉娅对我非常好，非常亲切，就像我自己的母亲一样，你知道吗？她对我来说就是一切！

我们聊天，分享，一起吃饭，一起散步。我给她读诗，情诗，她非常喜欢。因为她刚来不久，我带她出去散步，给她介绍城市。我非常爱她，也很欣赏她。

然后是我的兄弟姐妹们。我们有五个：胡安·曼努埃尔、让、珍妮、我还有路易斯。

我很少见到我的哥哥胡安·曼努埃尔，他只是我父亲的孩子，还有我的侄子丹尼尔·阿图罗，他的儿子，因为他们住在别处。

然后是我的宝贝弟弟，让，他是我（7）的哥哥，我母亲的孩子，而且，就像我的父亲一样。让抚养了我，给了我一个家，给了我食物、爱、情感、关怀……他照顾我，保护我。我们有非常特殊的关系。他以前是厨师，虽然现在做别的工作。他上过几个烹饪课程，这让他能够在城里的几家餐馆工作。如果你知道他做的菜有多美味！

然后是我的妹妹珍妮，她住在圣地亚哥。她也比我大，像让一样，她学的是美容。她喜欢跳舞，就像我一样，虽然她有时脾气不好，但她对我从不发脾气，我们关系很好。

然后是我，我是中间的那个（但稍后我会告诉你们更多关于我的事），还有我的弟弟路易斯。

路易斯比我小，我记得他刚出生时是那么的漂亮，那么的可爱，那么的美丽！他和我在委内瑞拉出生。我们在我的国家和在这里一起上学，一起出去，一起去吃特克尼奥斯和冰淇淋……他给了我侄子迭戈。我的弟弟几个月前去世了……那是我一生中最糟糕的时刻之一，因为他是我的一切。那天我非常害怕，非常生气，哭泣……我记得什么都不想吃，看到我弟弟病了……我意识到他眼中充满了痛苦，我不知道该怎么办。我无能为力。你知道吗？这是永远不会忘记的。我非常悲伤，生不如死。我非常爱他。当然，以我的方式，但我非常爱他。他是我一个很棒的哥哥。路易斯是我最悲伤，也是最快乐的回忆。

然后是我的祖母。我美丽的，可爱的祖母。（8）她是我的妈妈的妈妈……我该怎么告诉你呢？我出生的那天，她就在那里。从第一天起，在委内瑞拉的医院里，她就在那里。她看到我刚出生在保温箱里，把我抱在怀里，亲吻我，宠爱我。她给我喂奶瓶，我靠在她胸前睡着了（9）。是她发现我是唐氏综合征的。我的祖母说：“她是唐氏综合征，就是她。”她用那种充满爱的温柔目光看着我，你知道吗？她是我见到的第一个。

除了我的父母、我的兄弟姐妹和我的祖母之外，我在迈阿密、委内瑞拉和加利西亚还有很多家人：我的姑姑丽贝卡、我的叔叔佩佩和塔玛拉、我的表哥塞缪尔、我的表妹伊内斯……

在 COVID 之前，我们每年圣诞节都会去佛罗里达州迈阿密看望那里的家人和朋友。我们也在那里过主显节和我的生日。（10）我记得有一次我小时候还去了迪士尼乐园。我们在迈阿密的时候，就住在姑姑家，我睡在她家凉爽的房间里，睡在我表妹的小床上。我们在那里散步，出去玩，在外面躺着，看比赛，也在外面吃饭。我们还去了一个有马的庄园……我非常喜欢马。在那个庄园里，我认识了著名的演员和歌手。我们去了一个海边的房子，我们在那里过夜……我有一些照片，是在一个吃甜点的地方拍的，我和黛安娜一起，我喝了一杯草莓奶昔。我哥哥让（11）那天尝了椰子奶昔，里面有牛奶、炼乳、冰块、椰子……这也是委内瑞拉的特色。

如果我能去世界上的任何地方，我想我会去迈阿密。去迈阿密或者纽约，因为我妈妈在那里，我很想去那个地方看看它是什么样的。

西班牙

我一遍又一遍地重复。

正如我之前所说，我五岁时来到西班牙，那是 2001 年。我和我的祖母、我的兄弟路易斯、让一起在桑坦德待了几个月，住在一所房子里，我记得那里非常非常冷，而且离我们上学的马格达莱纳公园和学校很近。

我们在村子里度过了圣诞节，在奥伦塞的昆特拉，然后我们搬到了拉蒙·普加街的公寓，住了大约三年。在那里，我上了一所学校，我尤其记得食堂，我在那里吃饭，我还记得其他事情，比如操场、学校内部和洗手间，但食堂……它太大了！我记得和照顾我的看护人在一起，他们教我吃各种东西，即使我不喜欢。他们甚至强迫我吃饭！尽管如此，我觉得在那所学校里，他们对我很好，很亲切，很特别。我和其他同学一起上课，但我没有和他们中的任何一个人保持联系。

2005年，我们搬到了佩雷罗德阿吉亚尔市的圣贝尼托，我又转了（13）一所学校。在那所学校我一直待到2010年左右。在那里我交了第一个朋友，叫Arancha，因为我们在那里学习，一起在食堂吃饭，而且是邻居。Arancha和我一样个子小，我记得和她一起唱Juanes的歌。我学会了读写，我很喜欢，但是……那所学校发生了什么？我留级了，留级，留级，又留级了六年级，六年级，六年级，还有六年级！14 好多次！直到我们搬到我现在和爸爸、哥哥、奶奶住的房子，然后我去另一所学校上学。

我最喜欢的学校

美好的回忆。

如果我必须选择一所最喜欢的学校，那无疑就是我要告诉你们的这所。我从2010年一直待在那里，直到2017年毕业。

我有太多美好的回忆了！在那里我遇到了我生命中的挚爱，学到了很多东西，虽然我也过得很糟糕。我一大早就起床，和弟弟一起去公交车站。

我在一个小班里，和我的同学们（15）雨果、阿尔巴、凯文和伊克尔，还有我的老师玛丽安（16）和玛尔塔在一起。我和玛丽安一直有一种特别的联系，她对我充满爱意和友谊，我非常喜欢她。我必须说，玛丽安见证了我曾经在学校里拥有的那种爱。在我难过的时候，她一直陪伴着我。

我记得玛尔塔比玛丽安更严厉地批评我。我举不出具体的例子，但我觉得她什么都批评我！不过我必须说，我喜欢和她们俩在一起。她们总是帮助我阅读，帮助我完成她们布置的任务，给我解释，说实话，我和她们在一起很开心。和她们在一起，一切都很棒。她们陪我们去大班，去上体育课……我非常喜欢我的小班（17），正如我所说，我和我的老师们在一起很开心，但说实话，我更喜欢大班，那里有所有的同学。

我记得亚历杭德拉，她是我那个大班的班主任，也教我课。她给我讲人体、地图、舞蹈和不同国家的事情。

还有我的体育老师佩德罗，他很安静，很帅，我很喜欢他。还有伊格纳西奥，他和我一起做体操。还有米格尔，我记得他经常嘲笑我的同学雨果。还有音乐老师曼努埃拉，她讲课很好，还有那些护理员……

当我还在那所学校的时候，我能告诉你关于我自己的什么呢？我是一个安静、平静的女孩，专注于我的任务，只有看到我生命中的挚爱时才会紧张。我回到家和我的美丽的、可爱的奶奶一起做作业，我们俩就在那里：加油，加油，加油，加油！不过我得说，她也没有那么严格要求我。

我过得很糟糕

我曾经不得不为自己辩护。

我之前告诉过你，我也过得很糟糕，因为并非所有回忆都是美好的。我班上一个同学对我非常不好。他对我大喊大叫，羞辱我，在操场上追我，吓唬我，甚至差点在楼梯上把我推下去……他喜欢表演和做戏……他太吵闹了！他随心所欲。他追着我，对我说：“我喜欢你！”我想问题就在这里。他喜欢我。他想让我做他女朋友，然后靠近我……他甚至敢对我动手动脚！我并不喜欢他，我为自己辩护。我告诉他：“离我远点！别靠近我！离我远点！你永远不能对我动手动脚。”虽然我为自己辩护，但雨果也保护我免受他的骚扰。我对那段时光的记忆非常糟糕，尽管现在我们相处得好多了，他有时甚至能逗我笑。

我不得不在其他时候为自己辩护。为我和我的同事们。有一次，在一次外出活动中，我们去了一个集市。街上人很多，他们推搡着莫妮卡。我走进店里，我想看看（19）那些盒子多少钱，但它们没有标价。我和莫妮卡一起去收银台结账，但他们不肯给我们俩结账。我就在那里说：“我在跟你说话”，但什么都没有，她根本不理我。我就在那里，好像我根本不存在一样。她把我晾在一边，我心里燃起了怒火。我把愤怒发泄出来：“你想理我吗？我在跟你说话！”。什么都没有。我气愤地离开了。我心里充满了仇恨……愤怒！狂怒！我为莫妮卡和阿尔芭感到难过，因为我看到了她们的表情。

雨果

唯一的朋友。

以前你跟我说雨果在我被欺负的时候会保护我。雨果保护我，直到今天他还在保护我。可以说，那个时候，我的朋友都是我班上的同学，但同时我也觉得雨果是我生命中唯一的朋友。他支持我，保护我。有时他表现不好，有时表现好，但他一直在我身边，直到今天他还在支持我。他一直在我身边，离我很近。他会用那种爱慕的眼神看着我！有时他会牵我的手，亲吻我的手……有些同学会说我们“多可爱啊”，我会对他们说：“闭嘴！闭嘴！”或者，比如阿尔巴，她会说我爱上了他，而我却……你知道的，对吧？雨果喜欢和我在一起，他和我在一起很开心，而且他很有绅士风度。他关心我，关心我是否在节食，我们出去吃饭时是否有不适……有这样的关系真好。

我生命中的挚爱

早知如此……

我可以花好几个小时谈论他。我脑海里涌现出许多，许多，许多我们在一起的回忆。我在我待过的最后一所学校认识了他。他比我年长，是我哥哥路易斯的朋友。他在大班，但我们一起去食堂。我曾非常，非常，非常喜欢他。你知道吗？这段感情结束了，因为另一个女孩想和他在一起，我感到有点不舒服，我真想杀了她！因为一切都毁了，都是因为她介入了，但那是一段非常美好的爱情故事。我们在操场上待在一起，他抚摸了我的手，还把一朵花戴在了我的头发上。初恋就留在了我心里，胸膛里，你知道吗？他对我是那么的美好，那么的温柔。我真想永远和他在一起，我们会永远在一起。从来没有人像他那样温柔地打动过我。

爱情故事。 我真想和他结婚，在海边，可以看见海景，然后住在一个小房子里过夜。一起度过十二月和圣诞节。度蜜月，一起庆祝我们的纪念日。我们单独去看画展，看画家们的画作，去拉斯维加斯玩纸牌。如果我早知道。我早知道。我就会和他一起去了。 (科琳娜，片段)

说实话，我非常想念他，真想知道我生命中的挚爱后来怎么样了。

我是一名画家

让人们看见他们。

你刚才告诉我，我是一个“有条理的人”，但我也曾是画家、演员和模特。

我之所以是画家，是因为我画画，而且画得很好看。当我画第一幅画时，我还很小，我一点也不喜欢它……对我来说颜色太多了。我记得我试图画一幅画，但不行……我画不出来。我开始画画。

这是我家的传统，因为我奶奶画的画也非常棒。现在我画油画，有时也徒手画。有些画比其他的更复杂，我记得有一幅画的鹦鹉羽毛很难画。我为自己、为我的兄弟们、为我喜欢皮杰少爷等角色的侄子迭戈画画。那幅还没给他，在家等着他来的时候给他。

我是演员

我和她一样吗？

我也是一名演员。我很想作为一名委内瑞拉演员工作，因为我为自己是委内瑞拉人感到非常自豪。2018年，我拍摄了一部名为《遗忘与莱昂》的电影，在其中饰演了埃莱尼塔这个角色。这是继一部名为《莱昂和奥尔维多。他们叫我去面试，我去了，然后（23）自我介绍。他们问了我几个问题，然后就录用了我，担任“一线女演员”我记得面试回答问题时有点紧张，但最后我被选中扮演反派角色，也就是反派。导演对我说：“你想和我做个交易吗？” 我相信了他。我必须学习剧本，我的剧本里有很多词……大概有八百个！我几乎都说了。这是我第一次拍电影，我对剧本感到有点紧张，因为我必须重复、阅读，有时我还不明白。哈维尔和玛丽安娜（24岁）帮助了我，他们很迁就我。我和我弟弟一大早就去里瓦达维亚参加拍摄，他们还请我们在外面吃饭。我记得有一场戏是我在吃冰淇淋，每次我们必须重复拍摄时，他们都会给我另一个冰淇淋，然后又是一个冰淇淋，又是一个冰淇淋！

在电影中，我和莱昂合作，他是（25）主角。我们相处得很好，他看着我，用他那张小脸……你知道吗？我非常喜欢和他一起工作。真可惜他这么早就走了，因为他是一位伟大的电影演员！在戏里，我对他说：“你姐姐是（26）妓女吗？”和“你是一条狗！”，我笑得前仰后合。我感觉自己像个电影明星。

电影上映时，我和我的家人一起去了礼堂，走上了蓝毯，我的姐姐，我的弟弟们，迭戈……之后我们去庆祝。本来要在拉科鲁尼亚举行一场盛会，但最后我们没有去，因为没有举行。既没有盛会，也没有晚宴。（27）

我也想和导演一起演话剧。我现在正在大学注册戏剧课程，我才刚开始。我周二和周四去上课。

事实上，当演员的工作让我很心动。当演员让我心动，当模特也让我心动……我也很想当经纪人，负责培训演员，然后和他们一起去纽约、迈阿密、意大利以及所有时尚之都旅行。看看时尚品牌和不同季节的系列。春季系列。夏季系列。在那里你会赚很多钱。

我考虑的不仅仅是这些工作，我也想尝试做模特，并参加一些模特课程。我也考虑做制片人、音乐作曲家、作家、摄影师拍一些装裱精美的照片……办公室助理、女服务员或店员也不错。但不是在这里。在马略卡岛、瓦伦西亚、阿尔布费拉的某个海滩……我觉得我需要去旅行一段时间，认识新地方。

除了当画家和演员，我还会跳舞。我喜欢世界各地的舞蹈，在新冠疫情之前，我参加过几年的课程。和我的姐姐一起跳肚皮舞、阿拉伯舞、“玩偶”舞、印度宝莱坞风格的舞蹈……学期末，我们在礼堂里为很多人表演。我也曾尝试过跳塞维利亚纳舞，但我不擅长。那不是我的风格。我也不喜欢。我非常想重复学习所有这些舞蹈课程，但现在我不能跳舞了，因为我的身体、脚和腿没有力气。

当我跳舞、画画、唱歌、写作时……这些事情让我快乐。这就是我的风格。

我希望能成为一个受人认可、出名的人，过自己的人生，过得开心，并能掌控自己的人生。我想旅行，找个伴侣，和他一起生活，一起唱我们喜欢的歌。

但这是很复杂的。因为人们过着自己的生活，出门，喝点东西，过着那样的生活。而我，说实话，我想要人们拥有的那种生活。我也可以拥有，但很难。有的人过着自己的生活，而我，嗯，我是唐氏综合征患者。我不喜欢“唐氏”这个说法，但我感觉很好。我对我是谁感到满意。

最后，我想告诉你，我非常喜欢在家看电视剧：比如《没有乳房就没有天堂》、《玛利亚奇的女儿》、《芭芭拉夫人》等等，还有很多。我把它们都记在我的纸上了。

有一部电视剧叫《完美的女人》，里面有女演员莫妮卡·斯皮尔，她扮演一个名叫米卡埃拉·戈麦斯（29岁）的角色。那个角色患有综合征，阿斯伯格综合征。我认为电视上出现患有综合征的角色、演员和女演员很重要，因为我看着它，有时会问自己：“我和她一样吗？”

关于作者

索尼娅·洛佩兹·罗德里格斯是父母双亡的聋哑人的女儿。女人。一位不断解构的心理学家。热爱那种看待、接纳、重视并相信所有人的教育。坚决捍卫集体运动在社会变革中的力量，并坚信另一种做事方式是可能的。

笔记

位于洛斯萨利亚斯市，米兰达州，距离加拉加斯约20公里的小镇。
意思是“向上”、“朝上”。
公寓。
西班牙教育体系中的幼儿教育阶段的入学教育。
在拉丁美洲的一些国家，课后辅导相当于小班制课后教育辅导课。
指与早期干预相关的干预。
Corina用来称呼她哥哥Jean的字面表达。
Corina用来称呼她祖母的字面表达。
奶瓶。
1月6日，主显节。
家庭的朋友。
教育技术助理（ATE）。
同样位于奥伦塞省，在市郊，但距离市中心仅几分钟路程。
指的是小学六年级。
指的是一个为被指定为有特殊教育需求的学生设立的特殊教室。
同事的原始姓名已修改，因为这些人未参与研究。教师的姓名也已修改，但 Marián 除外，她作为 Corina 选择的线人参与了研究。
普通教室。
指的是在她所参加的机构的“成人生活过渡计划”框架内的一次外出活动。
Corina’s companion who walks with a cane.
Companions from the program of the entity she attends.
Special classroom.
了解更多：https://www.imdb.com/title/tt12485306/
了解更多：https://www.imdb.com/title/tt0414225/?ref_=nm_ov_bio_lk1
Xavier Bermúdez 和 Mariana Romero 分别是该电影的导演和制片经理。
由演员吉列姆·希门尼斯扮演的角色。
演员吉列姆·希门尼斯于2021年2月去世。
虽然没有具体说明时间，但日期恰逢 COVID 大流行开始之时。
一种阿拉伯舞蹈类型，类似于肚皮舞。
指的是女演员莫妮卡·斯皮尔（Mónica Spear），她在委内瑞拉肥皂剧《完美的女人》（La mujer perfecta）中扮演米卡埃拉·戈麦斯（Micaela Gómez）一角。了解更多信息：https://es.wikipedia.org/wiki/Mónica_Spear