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Dolors Forteza * Laura Fuster Francisca Moreno-Tallón (西班牙巴利阿里群岛大学)

摘要实现优质教育，意味着教育必须是包容性和公平的，并强调差异的价值以改善教学和学习体验。然而，仍有许多人遭受学校的排斥；被诊断为阅读障碍的学生，由于学校实践和文化缺乏包容性而受到伤害。本研究旨在分析阻碍他们学习的障碍以及由此产生的后果。通过叙事传记研究方法，家庭的声音通过访谈揭示了许多障碍，这些障碍不仅阻碍了他们子女的进步，还损害了他们的自我认知和自尊。研究结果显示，主要的障碍与学校-家庭之间缺乏有效沟通、课堂教学方法因其性质而放大了阅读和写作困难从而影响学习，以及由于未能满足阅读障碍学生的需求而产生的 But 情绪影响有关。揭示这些障碍是致力于在义务教育中为所有人实现优质教育的承诺。

关键词: 包容性教育；障碍；阅读障碍；家庭；权利平等。

摘要实现优质教育，意味着教育必须包容且公平，强调差异的价值以改善教学和学习体验。然而，仍有许多人遭受学校的排斥过程；患有阅读障碍的学生就是因不恰当的接纳方式和学校文化而受损的群体。本研究旨在分析阻碍他们学习的障碍以及由此产生的后果。通过传记叙事的研究方法，家庭的声音通过访谈揭示了多种障碍，这些障碍不仅使他们的子女的进步复杂化，还损害了他们的自我概念和自尊。结果显示，主要的障碍与缺乏有效的家校沟通、其性质会放大阅读和写作困难从而影响学习的课堂教学方法，以及因缺乏对阅读障碍学生需求的响应而产生的 But, there are still many who suffer processes of exclusion in school; those who have dyslexia make up a group damaged by poorly welcoming practices and center cultures. The present study is oriented to analyze the barriers that hinder their learning and the sequels that produce. From a biographical- narrative methodological approach, the voices of families, through the interview, reveal that there are multiple obstacles that, beyond problematizing the progress of their sons and daughters, harm their self-concept and self-esteem. The results show as main barriers those related to the lack of efficient school-family communication, classroom methodologies that by their nature magnify the difficulties in reading and writing impacting on learning, and the emotional impact produced by the absence of responses to the needs of students with dyslexia. Making these barriers visible is a commitment to the right to quality education for and with all in compulsory education.

关键词包容性教育；障碍；阅读障碍；家庭；平等权利。

引言

走向包容并非易事，恰恰相反，鉴于其复杂性，必须立即行动起来。也就是说，要打破惯性、偏见、态度；反思课程、教学方法、评估、材料；并分析学校项目，思考其原因和目的，以及其他许多影响着‘排斥-包容’二元性的因素。我们必须深入审视学校环境如何在限制学习机会的同时，否定人类多样性自身独特性的最佳发展。在21世纪，深入探讨“如何”不平等地行使优质教育的权利是不可推卸的；这是一个对最弱势群体产生强大影响的障碍。排斥和歧视的替代方案无疑是包容性的教育，它珍视多样性作为一种价值，并减少了教育系统如此习惯的分类。

Booth和Ainscow（2015，第9页）提出的“学习和参与的障碍”概念，是他们几十年来教育理念的核心，对于理解教育系统中形成的劣势和不平等仍然至关重要，在许多情况下，这些劣势和不平等通过限制参与和学习的可能性来限制学习和参与，从而导致Echeita和Domínguez（2011）所指出的教学“个性化”：“所有人同时用相同的手段做同样的事情，或诉诸相同的激励形式”（第29页）。

Slee (2012) advierte que la educación inclusiva “no es un problema técnico que resolver mediante un conjunto de medidas compensatorias, sean adaptaciones curriculares, la adaptación física de la escuela, la forma de la prueba […]. Estos enfoques no llegan a cuestionar la arquitectura de la exclusión” (p. 161). O, dicho de otra manera: “el papel de la escuela respecto al mantenimiento o reducción de las desigualdades depende de lo que haga la escuela, no es una situación exclusivamente estructural” (Murillo y Hernández- Castilla, 2014, p. 17). Al compartir estos posicionamientos consideramos relevante seguir ahondando en el análisis de barreras que, de formas variadas, imposibilitan o dificultan el aprendizaje de niños, niñas y jóvenes creando desigualdades. Sobre esta base se ha planteado el estudio, como responsabilidad, de acuerdo con López (2012), en la búsqueda de “un nuevo proyecto educativo que nos permita aprender a convivir como una oportunidad para la libertad y la equidad” (p. 131).

Reconocer esas barreras es una forma de hacer visible la fragilidad del grupo de alumnado con un diagnóstico de dislexia en un sistema educativo que no acoge y no valora la diversidad, incidiendo en su rendimiento y su estado emocional. Un sistema educativo que “nunca puede ser de calidad si mantiene en su seno mecanismos de naturaleza excluyente” (Azorín y Sandoval, 2019, p. 24).

1. 文献综述

本研究旨在从家庭的角度深入分析患有阅读障碍的学生在学校环境中面临的障碍；这些障碍阻碍了他们子女的学习，并导致不令人满意的学校和家庭经历。文献回顾使我们能够将科学证据与家庭的经历进行对比，从而加深对这些障碍的理解。

1.1. 阅读障碍的认识

国际阅读障碍协会（AID，2002）将其定义为一种源于神经学的特定学习障碍，其特征是书面文字识别的准确性和流畅性困难，以及拼写、解码和拼读问题。据估计，其在学校的患病率约为 5%-15% 的学生（Soriano-Ferrer 和 Piedra，2014），因此，这个异质群体在我们课堂上的出现越来越重要。

根据《精神疾病诊断与统计手册》第五版（美国精神病学协会，2014年），阅读障碍的鉴别诊断被归类为神经发育障碍，是一种在阅读和书写表达方面存在困难的学习障碍。当前的研究集中于语音表征的发展（Cuetos, Soriano y Rello, 2019），以及这些组成部分如何与阅读和书写学习相关联，进而与阅读障碍相关（Cuetos, Suárez-Coalla, Molina y Llenderrozas (2015）。被诊断为阅读障碍的学生在阅读理解和拼写方面可能会遇到困难（Defior, Serrano y Gutiérrez- Palma. 2015），这会导致他们出现低自尊和情绪行为问题（Zuppardo, Serrano y Pirrone, 2017）。

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因此，有必要充分识别这些困难，以避免学业失败并阻止儿童和家庭的痛苦（Cuetos et al., 2015），因为研究表明，早期干预在4-4.5岁左右更为有效，这得益于大脑在生命早期所特有的可塑性（Cuetos et al., 2015; Hatcher, Hulme y Snowling, 2004; Papanicolaou et al., 2003）。

1.2. 读写障碍与教育

鉴于读写障碍学生在课堂上的普遍性和需求，教师深入学习阅读至关重要。Echegaray 和 Soriano (2016) 在瓦伦西亚社区对在职和在训教师进行的一项相关研究对此很有意义。他们得出结论，有经验和无经验的教师都不知道读写障碍学生的が情感和/或社会问题、神经功能和神经解剖学的改变以及侧化问题，而初级在训教师还认为读写障碍是可以治愈的。他们的一些结果与 Binks 等人 (2012) 关于教师对阅读的了解的研究一致，并进一步指出，他们对构成语言的各个方面（语音、形态、句法和音韵学）没有扎实的了解，而这些是阅读过程教学的基础，这对读写障碍学生尤其产生影响。

其他实证研究已证明了多感官教学在阅读技能发展方面的有效性。Jeyasekaran (2015) 考察了在印度对读写障碍儿童使用所有感官通道的有效性。他的研究结果表明，干预前后存在显著的统计学差异，阅读能力提高了 12%。

Soliman and Al-Madani’s (2017) research moves in the same direction as the previous one. The main objective is to examine, in a safe emotional climate, the effects of multisensory instruction on the reading, fluency, and comprehension of 4th-grade Arab children with dyslexia. The results reveal that there were statistically significant differences in the post-tests of fluency (which include reading accuracy and speed) and reading comprehension between the control and experimental groups; the latter shows the successful intervention through activities that engage the different senses.

ICTs are an adaptable, customizable, and motivating element for students, and they favor multisensory methodology. For Gasparini and Culén (2012), their use in classrooms encourages students with dyslexia to read and minimizes the stigma produced by their difficulties; this is the most relevant conclusion they draw when conducting a case study comparing memory and comprehension when working with tablets or on paper; the results show better reading test scores when using technological tools.

Anestis (2015) designed two non-standardized tests, one in digital format and the other on paper, including basic mathematical operations. Students with dyslexia obtained 18% more correct answers on the test taken with a computer; on the other hand, the control group did not show significant differences in their performance; furthermore, it concludes that the use of ICTs in the evaluation process can contribute to better concentration.

1.3. 家庭与情绪状态

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Robledo 和 García (2014) 进行了一项比较研究，以评估三个儿童群体（阅读障碍、注意力缺陷多动障碍和学业成绩正常）的家庭氛围。结果显示，前两个群体存在更多紧张感。由此推断，有阅读障碍或注意力缺陷多动障碍子女的家庭持续关注子女的需求，在课外时间投入最多时间，用于完成学业任务、接受特定治疗，以减轻不恰当或不足的学校教育过程所带来的后果。他们还得出结论，学业成绩正常的学生群体中的父母和孩子比其他两个群体更加乐观。阅读障碍和注意力缺陷多动障碍学生群体认为他们的家庭和老师的期望很低，这导致他们对自己的学业表现持负面看法。

Alexander-Passe (2007) 研究了患有阅读障碍的儿童在学校的压力水平。结果表明，有和没有阅读障碍的儿童之间存在差异。后者在与老师的互动、考试和学业成绩方面会经历高度的压力；因此，会产生伤害其自我概念的情绪（恐惧、羞怯和孤独）和生理表现（恶心、颤抖或心跳加速）。该研究还表明，他们会考虑给同学留下的印象，并且不怎么有自信。

Bryan, Burstein 和 Bryan (2001) 通过对一系列研究的分析，解释了家庭在孩子患有阅读障碍的家庭作业方面所经历的现实。这些任务通常的结构要求他们具备最困难的技能，例如理解、写作、解码……，从而导致较低的成绩。从这个意义上说，家人的帮助成为基本要素；然而，由于这种帮助带来的挫败感，最终会在家庭作业周围产生不适和不和，导致孩子失去动力，父母对他们帮助的自我效能产生怀疑。

同样，Zuppardo、Serrano 和 Pirrone (2017) 在他们对 25 名被诊断患有阅读障碍和书写障碍的学生以及 10 名在阅读和写作方面没有困难的学生进行的研究中，定义了患有阅读障碍的儿童的情感-行为特征，他们表现出自卑和行为心理不适（焦虑），这主要是由学校传统的教学方法造成的。

2. 方法

本研究采用的立场属于定性研究方法的广泛可能性范畴。正如 Van Manen (2003) 所指出的，传记叙事法使我们能够深入了解被诊断患有阅读障碍症的儿童家庭的日常生活中的重要经历。这种方法使我们能够分析具体情况与其背景之间的关系（Álvarez 和 San Fabián，2012），然后将口头语言（声音）转化为书面语言，捕捉这些独特经历的意义。最后，我们根据教育研究的要求及其伦理组成部分，构建了一个由微叙事组成的叙述；这是研究人员之间以及研究人员与文献回顾之间对比产生的独特构建。

值得注意的是，研究人员在共同兴趣上达成一致，这是我们经验的成果：在学校、中学、大学、与家庭以及与阅读障碍症和包容性教育主题的其他研究人员的共同兴趣。我们的工作领域随着时间的推移而交叉，并汇聚成一个不断丰富自身经验贡献的对话。

收集信息的基石是半结构化访谈，作为一种“在特定时刻可以用来发展对人类现象更丰富、更深入的理解的叙事经验材料” (Van Manen, 2003, p. 84) 的手段。遵循同一作者的建议，我们决定采用半结构化访谈，以免“被那些漫无目的的访谈所左右” (p. 84)，目的是回答一个关键问题：家庭在面对患有阅读障碍症的子女的学校经历时，有哪些体验？

程序

参与者是患有阅读障碍症的子女的父母（母亲或父亲），他们曾与阅读障碍与家庭协会（DISFAM）有过联系或目前仍有联系。在最初的 10 个家庭名单中，我们认为其中一些家庭更容易接触，通过电话联系了 6 个家庭，他们同意参与。在第一次电话联系时，我们提出了以下问题：介绍通话人、通话的目的以及研究的最终目标。在获得自愿合作后，我们根据参与者的具体需求，确定了进行访谈的日期、时间和地点。

在开始之前，向受访者介绍了知情同意书。它被大声朗读并签署了副本。在整个访谈过程中，始终保持着尊重的互动，营造了同理心和信任的氛围，并坚守了教育研究任何研究都应遵循的伦理标准。所有访谈都录制了音频并完整转录。

访谈中提出的问题，源自文献综述中提取的信息，围绕三个阶段展开，具体如下表所示。

区块	问题内容
1. 背景设定阶段	子女数量。 年龄。 正在就读的年级。 是否有过留级。 诊断阅读障碍的年龄。 谁进行诊断。
2. 带有情感负担的中间问题阶段	一些让你怀疑有困难的时刻和迹象。这个过程是怎样的，是老师们注意到了困难并联系了家庭，还是家庭主动联系学校来核实信息。 困难并联系了家庭，还是家庭主动联系学校来核实信息。 主动联系学校来核实信息。 家庭从担心有困难到 检测出阅读障碍的历程。 如何做出诊断的决定，谁 建议。 诊断结果给家庭和孩子带来了什么感受？ 家庭和孩子。 教师们对诊断的反应是什么？诊断后学校会发生什么？ 考试和家庭作业是如何处理的？ 来自学校的哪些支持、材料和人力资源得到了？ 学校。 目前，家庭在学校面临哪些困难？ 学校。
3. 综合阶段	关于患有阅读障碍的孩子未来学业的看法。认为需要补充的相关信息。

从参与者提供的信息中进行选择和提炼，形成了分析类别。这一过程涉及的步骤需要对与研究目标一致的、显著的主题单元进行聚焦。对这些单元进行编码是我们为通过反复阅读访谈来选择信息而进行的第一阶段。我们逐步将信息归集到类别中（提炼阶段），分析结果将围绕这些类别展开。为此，我们制作了一个双向矩阵，在其中根据参与者的编码后的原始信息将每个类别进行归类。由此过程产生的四个全局类别是：诊断、教师的态度、课堂教学方法、家庭及其子女的情绪状态。

本研究的参与者是：

• 家庭1：由一对父母组成，有两个孩子，分别七岁和十岁。目前，大女儿正在一所公立学校接受小学教育；据推测，她除了有阅读障碍外，可能还有高能力倾向。
• 家庭 2：家庭由四名成员组成，父母有一个 13 岁的女儿，正在一所中学读二年级。她在一家公立学校完成了小学教育，她的 7 岁儿子也在那里读二年级，他被诊断患有阅读障碍和注意力缺陷多动障碍。
• 家庭 3：一个大家庭，由父母和四个患有阅读障碍的孩子组成，年龄分别为 28、20、17 和 12 岁。12 岁的女儿在一所遵循英国教育体系的私立学校就读。
• 家庭 4：由目前已分居的父母组成。大女儿 17 岁，正在一所中学读高中，小儿子 12 岁，没有具体的年级水平，因为他参加的是一所积极的学校；此前，他曾就读于一所合作学校，与他的姐姐是同一所学校。
• 家庭5：由一对父母和三个孩子组成，年龄分别为27、13和11岁。目前，大儿子在外地学习，二女儿在上初中，小儿子上小学六年级，他被诊断患有阅读障碍症。
• 家庭6：父母已分居。他们有三个孩子，两个9岁，一个20岁，患有阅读障碍症和计算障碍症。他已经转过三所公立学校，目前正在完成基础培训。

3. 结果

我们围绕三个维度组织结果：错位、课堂实践和情感影响。前两个维度与障碍有关，而最后一个维度则关注这些障碍在家庭领域（父母和孩子）产生的影响。每个部分都汇集了参与者经验的证据；他们的声音赋予了这一结构意义。

为了识别家庭，我们遵循了之前介绍的顺序，并指出了参与访谈的父母（M：母亲或 P：父亲）：F1M、F2M、F3M、F4M、F5P 和 F6P。

3.1. 家庭与学校的错位

家庭提到，教师们一再拒绝接受通常来自学校外部专业人士的阅读障碍诊断，这是他们遇到的早期分歧之一。在某些情况下，这种拒绝表现为口头上表示愿意在课堂上做出改变，但实际上却毫无作为。

学校回应说，他们会做我们告诉他们的一切……“别担心，我们知道该怎么做”。但实际上什么都没做。[…] 从一开始，导师就拒绝承认我们女儿的困难，并说“她不行，和她的朋友们不一样”。他表示他不会对她的阅读障碍做任何事。（F2M）

“别担心，我们习惯了阅读障碍，我们受过训练”，他们对我们说，又是老一套……（F3M）

老师说他对我们开放，但这不是他应该告诉我们的，而是他对我们的儿子开放；他应该告诉我们他是如何看待的，以及我们作为父母可以做出哪些贡献。（F5P）

• 导师说我们的女儿没有任何困难，否定了诊断本身。（F1M）

以下评论加强了之前的观点；他们强调了学校导师对阅读障碍症的了解不足以及阅读障碍症如何影响他们的学习，这反映在教师缺乏敏感性的言论中。他们是这样表达的。

孩子需要更多的推动…… (F4M)

我们问老师为什么他没通过加泰罗尼亚语的考试，他给我们的回答非常老派：他会让他自己去适应。 (F5P)

让你的孩子多学习，多努力，他需要付出努力才能成功；这就是他们告诉我们的，但对他来说，学习的手段和他班上的其他同学是一样的 […]。 (F6P)

一位家长在与校外为孩子提供服务的专业人士协调学校事宜时表现出的消极态度，这一点值得关注。

如果他们能向我解释如何帮助我的孩子，那对他们来说会很好，但老师有权说“是”或“否”，他们制定规则，而他们不愿意根据这位专业人士的提议进行协调。(F5P)

教师之间的沟通过程也反映出一种敌对态度。父母必须承担起‘桥梁’的角色，在不同年级或同一级别教师之间进行沟通。

这很复杂，我是说协调方面。下一年换了老师，你得重新解释一切，感觉就像在推销自己的东西。（F1M）

他们之间的协调不奏效，这是家庭必须付出的努力，这不正常。（F5P）

一位母亲讲述了她与一位老师的经历，这位老师态度威胁，与同事沟通不畅；这与连续两个学期不及格有关。

是因为你的儿子不懂英语。我看着她，对她说：你没看他的文件吗？他来自哪里，他有什么……她说：“我们在这里传递所有信息……”她根本没读过任何东西。第二个学期她还说了同样的话。我想：我们得走了。（F3M）

最后，值得强调的是，由于教师们关于学习可能性的言论而产生了一次误解。用家长的说法，这些言论是有害的，会逐渐摧毁自尊心，就好像学校经历中普遍存在的对困难的否定行为还不够一样。

一位老师因为我女儿没做好某件事而告诉她，她非常让她失望。（F1M）

学校告诉他们‘你做不到，你为什么要这样做？根本没必要去尝试……你就是做不到’。（F3M）

3.2. 课堂实践：告诉我你做什么，我告诉你如何教学

信息通信技术作为一种资源可以促进有阅读障碍的学生学习。然而，一些教师认为其使用会造成与同学之间不平等的状况，正如一位家长所表达的。

我曾说：“可以带录音笔” 不行……那电脑呢？不行，因为他还在学习写字。不行，一切都是不行，因为这是在制造区别，而且这里还有其他患有阅读障碍的学生，他们不使用这类东西。他们不仅不让我们使用电脑，甚至不让我们从家里带电脑来。（F4M）

考虑到技术工具对于完成家庭作业和在家学习是有用的且是必要的资源，而这些资源又是他们日常生活的一部分，这种限制是毫无意义的。

她会阅读，然后录下来，之后再听。她会自己寻找方法去学习……（F2M）

“留级”措施在学校里司空见惯。这是一种将后果转嫁给学生的解决方案，却从未质疑过教师在此措施中的责任。所有家庭都对这种回应表示不赞同，因为如果教师在整个学期中没有考虑到学生的需要，那么留级就没有意义了。

我一直坚持我女儿在小学不要留级，费了很大力气才让她通过了二年级……“只要你们没有尽到她真正需要的努力，她就会一直通过的”；留级需要我的签名。(F2M)

受访家庭的学生就读或曾就读的小学或中学所采用的方法，绝大多数是基于教科书的传统方法。

是的，他们使用过课本。学校里并没有真正实行过无课本、无项目制的教学，而是一种完全传统的教学体系。（F3M）

一位母亲（F1）解释说，所采用的方法因科目而异。虽然有些科目采用项目制教学，但在语言学科中，课本是课堂的骨干。

家庭要求进行适应性调整，以应对对所有人来说都一样的传统教学模式。而这些调整，归根结底，并不会给教师带来额外的负担。

这个女孩完全是个失败，但为什么她是个失败呢？因为没有做任何调整。(F2M)

他们有权获得调整，而且我要求进行这种调整，为什么？因为他们有权，就这样。他们是我的孩子，我希望他们的权利得到满足，没有别的办法…… (F3M)

在某些情况下，孩子们会被带离教室接受支持，尽管家长们不同意。

他离开了教室。但他会错过内容、信息…… (F2M)

家庭是第一个表达他们的孩子需要另一种学习方式的人，因为他们注意到学校提供的学习方式并不适合他们。

重复内容，就像我学会的那样，对他来说并不好。所有声学和视觉的东西都对他有帮助。(F6P)

家庭作业是另一个棘手的问题。正如他们所指出的，这些任务迫使他们的孩子花费大量时间来完成这项义务，而没有时间进行其他活动。

在小学阶段，家庭作业是一件夸张的事情，我的女儿吃完饭就坐下来做作业，已经是晚上十一点了，她还在做……我不得不让她退出游泳和舞蹈课程，因为她没有时间。 (F2M)

她花两个小时做一小部分，而其他人却……时间上的差异非常明显。其他人十分钟就能完成她一个小时才能完成的事情。 (F3M)

家庭对家庭作业持批评态度，因为家庭作业会给家里带来很大的压力，因为他们的孩子和父母都必须花费过多的时间来完成家庭作业。

对我来说，现在和我的儿子一起做家庭作业，要花一整下午的时间才能完成一张纸。（F2M）

我的女儿在做家庭作业时会感到紧张、沮丧。（F3M）

那曾是歇斯底里的呐喊，是家中的紧张气氛。我不明白为什么有一天我的女儿能把一个词写对，而另一天却不行。为什么昨天她会写自己的名字，今天却不会了？我们家为此争吵不休！因为我经常训斥她。当然，这一切都发生在我女儿被诊断出患有阅读障碍症之前。（F2M）

周末或假期的作业类型也被提及，这些作业非常传统和机械化，需要大量的时间投入。

周末的作业简直是史前时代的…你必须读完这本书，但问题是书里的内容太多了，她做不到，我就在她身边陪着她读，然后问她书中的人物，她最喜欢哪一部分…每周都一样，我们已经这样做了两年了。（F2M）

3.3. 对家庭的情感影响

结果揭示了父母和孩子的情绪状态。他们反映了因在学校遇到的障碍而经历和仍在经历的痛苦，这些障碍正在影响他们孩子的 But emotional state.

学校不明白它造成的伤害，因为如果他们知道，他们就不会这样做了。(F4M)

没有权利就这样被他们踢来踢去。(F3M)

确诊时是家庭的敏感时刻。他们讲述了他们的不安和悲伤的经历。

让家庭非常虚弱。(F1M)

女儿的诊断比儿子的诊断更让我难过；我哭个不停，因为我不想让她受苦。面对儿子时，我的心态就不同了。（F2M）

说实话，我们都过得很艰难，很糟糕，尤其是看到孩子们在这个年纪承受的压力而情绪低落……（F3M）

在做出诊断后，家庭期望教师能有所改变，但教师们却继续沿用他们一贯的做法。这会引起绝望和紧张，有时甚至导致家庭与学校之间的冲突。

他们告诉我们是糟糕的父母，让你觉得自己是个糟糕的父母，他们说孩子很痛苦，孩子的问题在于她跟不上，因为她看到所有朋友都在阅读，而她才刚开始。(F2M)

我和学校的斗争开始了。我理解他们认为我很烦人，认为我过度保护我的儿子，认为他是个被宠坏的孩子……但问题是，当有太多的冲突和太多的疲惫，一切……你已经无法继续了。(F4M)

说实话，在这个学期末，我已经放弃了，我再也坚持不下去了，我宁愿多花时间陪伴我的儿子，而不是试图改变学校。[…] 我们决定保持一定的边缘化，我们保持着正式的良好关系，我们采取了不对抗的立场，以便顺利完成小学教育。(F5P)

孩子在校期间遇到的障碍重燃了他们对现在和未来学业的担忧。他们清楚地知道，孩子的未来很大程度上取决于他们遇到的老师，而这种不确定性给家庭带来了更大的痛苦。

你不能每年都指望孩子的老师是谁，每个学期都在想‘明年会是谁呢？’因为如果是这个老师或者那个老师，我们就完了。（F4M）

家庭对孩子在学校的经历感到非常不安，因为他们必须面对持续不断的障碍，这些障碍正在一点点侵蚀他们的情绪和健康。

我们开始看到他真的很沮丧，有抑郁的迹象……他说没什么，但他背着书包，拖着脚走进学校，一副无精打采、悲伤的样子……让我心痛得不忍心把他一个人留在那儿。(F3M)

我的儿子不想去学校。试想一下，一个孩子不想和同学一起去学校学习……这太令人难过了。我的儿子，一个不再跳舞的孩子，总是躲藏，总是躲在桌子下面 […]，他去学校，他们告诉我他表现很糟糕，每天都把他带到走廊。而我却说：“你们什么都不懂”。(F4M)

4. 讨论与结论

我们教育系统中的教师对阅读障碍症缺乏了解，正如 Echegaray 和 Soriano (2016) 的研究已经提出的那样。这种知识的缺乏在本研究中得到了体现，普遍认为重复是解决困难的办法，而无需质疑课堂实践。有时，阅读障碍症的存在被否认，被视为任何孩子在学校期间都可能遇到的普通困难。重复课程不是解决办法；解决之道在于教育系统的深刻变革，该系统应有义务接纳所有儿童，无论其个体差异如何。

教师信息和培训的缺乏，阻碍了对这群学生需求的充分关注，从而在日常课堂教学中实现成功的学习（Bueno, 2017）。Blanco (2009) 认为，这些学生的困难将伴随他们一生，重复课程并不会改变他们处理信息的方式，他们需要特定的学习工具和获取信息的其他方式，例如信息通信技术（TIC），因为它们能够根据学生的需要进行个性化定制。

这种知识的缺乏因教师的态度而加剧，教师错误地将目光投向学生的困难，常常使这些困难变得不为人知，从而挫败了他们为学习所做的努力。这种态度因他们在课堂上所采取的做法而得到加强，这些做法是针对理想化的学生而设计的，采用传统的教学方法，只惠及一部分学生而将其他学生排除在外，而患有阅读障碍的学生则因其“仅仅关注他们的失败而不是如何满足他们的需求”（Forteza 和 Moreno，2017 年，第 42 页）的文化、政策和做法而处于不利地位。

以开放变革、探索学校新方法的态度来面对教学至关重要，要相信所有学生，尤其是那些可能更容易遭受排斥过程的学生，因为他们在学校中无法得到充分回应的起点困难。相反，一种削弱性的态度是一种强大的障碍，因为它限制了患有阅读障碍的学生以及所有学生的学习；这种态度会引起对学校的排斥，正如我们已经看到的，并且会影响到患有阅读障碍的儿童在小学阶段的自尊心和自我概念，使他们内化“自己很笨”、“懒惰”、“没有学习和学习的能力”。

一个几乎完全依赖教科书的过时系统，阻碍了患有阅读障碍的学生获得学习机会（Asensio, 2016）。课堂上学生的多样性要求采用整合多种感官学习渠道的方法（Jeyasekaran, 2015; Soliman y Al-Madani, 2017），并利用信息通信技术等各种资源，以促进教与学过程（Anestis, 2015）。

家庭方面，家庭作业会引起不满，因为它限制了他们的休闲和自由时间需求。因为家庭作业基于阅读和写作任务，而这正是困难所在。因为它会造成对成人的依赖，并在家庭内部造成紧张和沮丧的气氛，从而加剧了这种情况（Bryan, Burstein y Bryan, 2001）。

最后，我们想强调的是，当教师持有不利态度，固守传统教学方法，从而降低了对学生的成功期望，并专注于等待他们失败时，诊断就成为了障碍。诊断往往来得太晚或不准确，因为具体困难在多年内都被忽视了（Armenteros, 2017）；因此，困难被放大了，孩子们对自己产生了负面情绪。另一方面，正如家庭所说，诊断的经济负担，加上为了尽量减少学校未能解决的问题或通过情感疗法来帮助他们的孩子而寻求外部帮助（辅导老师）所产生的额外费用（Alexander-Passe, 2007; Robledo y Barcía, 2014）。

最后，作为结论，我们提出了一系列围绕四个轴的思考：学习、态度、障碍和痛苦，这些都与本研究确定的分析类别相关。

关于学习

从以上所有内容中，我们可以推断出，家庭的不安在很大程度上与引言中提到的教学非人化有关。为了让所有儿童在同一时间、同一地点学习相同的内容而采用的教学方法和资源的同质化，转化为（学校外的）‘治疗性干预’，期望有阅读障碍的学生能够适应预先设定的常态设计。

我们认为，去个性化的原因之一是教师不知道，或者只是肤浅地知道学习是如何产生的，更不用说如何促进患有阅读障碍的儿童、男孩和青年的学习了。我们引用克莱克斯顿 30 多年前的一句话：“如果教师不知道什么是学习以及它是如何发生的，那么他们促进学习和阻碍学习的可能性是相同的”（1987，第 214 页）。根据前面引用的文献的贡献，宾克斯等人（2012）的贡献尤为突出，他们声称教师不深入了解语言是如何形成的，这对患有阅读障碍的学生来说影响更大。

波佐（1999）几十年前的说法在此恰如其分：“探戈是两个人的事。如果老师们各走一边，学习者也各走一边，那么学习很难有效”（第 336 页）。因此，“不知道”的一个后果是未能认识到学生的个人经历，导致学习经历可能对某些人有价值，但对所有人都没有。令人满意的学校轨迹要求接受学习的质量取决于教师的能力，同时也承认学习是一种情感行为。因此，教与学是两个不可分割的动词；学习者的进步和成功取决于他们与教学者的互动、他们作为教育者的能力以及对所有学生学习潜力的信心。

根据研究结果，并与已审查的文献一致，可以清楚地看出，学校未能满足或未能充分满足患有阅读障碍的学生的需求，会对他们的情绪产生负面影响，进而影响他们的动力、自尊和学业成绩（Zuppardo, Serrano y Pirrone, 2017; Robledo y García, 2014; Alexander-Passe, 2007）。为了所有学生的心理健康，我们必须强调创造安全、温馨和参与性的学习环境的必要性，让每个人都能最大限度地发挥自己的才能。

关于教师及其态度

我们重申，根据研究结果以及 Ainscow, Booth 和 Dyson (2006) 的观点，阻碍他们孩子进步的最大障碍是教师。正是教师最终成为了障碍的构建者，剥夺了他们获得包容性和公平教育的权利。正如 Pujolàs (2015, pp. 20-21) 所说：

包容意味着接纳和重视。因此，一所接纳所有人的学校也必须是一所重视所有人的学校。在学校里感到被接纳和重视、被喜爱、被尊重，是必不可少的前提条件 […]。如果我们希望我们的学生感到被重视，我们就必须重视他们，发现他们身上的积极之处 […]。

这种论述使我们联想到高质量的教学和学习过程应具备的态度。重视男孩和女孩以及他们的家庭，意味着采用高期望的沟通方式，并为此运用能够激发所有人学习能力的策略和方法。从这个意义上说，一位父亲的陈述揭示了仍有很长的路要走：“我记得一位特殊教育老师问我们，我们的儿子是不是星期天出生的，因为他很懒。这是我们许多家庭听到的第一个诊断”。家庭们呼吁教师们用不同的眼光看待他们的孩子。

彭纳克（2008）用“负担”的比喻来指代阻碍学生（他称之为“笨蛋”）成长的各种限制、挫折、恐惧等。他提到教师是决定学业成功或失败的关键因素，并指出了他们的“为人处世之道”和“做事之道”，这一点很有意义：

我们那些被认为没有前途的“坏”学生，从来都不是独自上学的。走进教室的是一个洋葱：一层层的忧愁、恐惧、不安、怨恨、愤怒、未实现的愿望、愤怒的放弃，堆积在羞耻的过去、威胁的现在、注定的未来的背景上。看，他们来了，身体还没发育好，却把家人背在书包里。事实上，只有当他们放下重担，洋葱被剥开后，课程才能真正开始。这很难解释，但通常只需要一个眼神、一句友善的话、一句成年人自信、清晰、稳定的陈述，就能化解这些忧愁，减轻这些心灵的负担，让他们安于一个严格的指示性现在。（第 60 页）

关于推进包容性教育的障碍

正如 Echeita (2017) 所指出的，审查限制学生学习和参与的多种障碍是不可推卸的。识别和减少这些障碍“是各级政策和实践的一项重要任务，以确保没有任何学生处于不利地位”（Porter and Towell, 2017, p. 10）。

这是一种致力于公平和机会均等权利的立场：继续揭示排斥性的做法或情况（在研究文章、会议、科学会议、与教育部门的接触、各级教学的教师培训中……）；并与家庭合作，以“赋权”我们共同对抗不平等、不公正、歧视，因为我们相信包容性教育是必由之路。

从这个意义上说，我们可以说我们完全同意 López (2012) 的话：“了解阻碍某些男孩和女孩在课堂上学习和参与的障碍，正是多样性文化话语的道德承诺（第 131 页）。以及 Murillo 和 Hernández-Castilla (2014) 的话，当他们说：“我们这些在教育领域工作的人，有责任为建设一个更公正的世界而奋斗”（第 29 页）。

本研究对障碍的分析表明，学校与家庭之间缺乏沟通；在这方面，裂痕阻碍了学习和参与。对此，我们强调，有必要加强这种联系，考虑到“建立学校、家庭和社区之间协同关系的重​​要性，这是迈向更具包容性的系统和学校的关键因素之一”（Duk 和 Murillo，2016 年，第 14 页）。为此，教师和管理团队采取与家庭合作的态度至关重要，倾听他们的建议和贡献，并让他们感到受到重视并参与到孩子的学校教育中（Parody 等人，2019 年）。

关于学校带来的痛苦

“对许多孩子来说，学校的经历就是日常的羞辱和痛苦。” Slee (2012, p. 29) 在特殊教育培训期间曾引用过这句话，我们在此重申，患有阅读障碍的儿童和青少年在学校里和他们的家庭一样饱受痛苦。

“我的心不明白，为什么生命中最美好的阶段——童年，却因为学习困难而成为一段糟糕的回忆。” 这位父亲在 2018 年写下了一篇关于他严重阅读障碍经历的令人心碎的文章，他的儿子成为了学校的‘对象’而非‘主体’，学校让他沉沦、让他否定自我，甚至达到了如此脆弱的境地，以至于他们开始怀疑继续待在学校是否值得，是否会让他继续受苦。是四年级时的班主任老师的出现，将他从他所处的黑暗深渊中拯救出来（正如他的父亲所说：“他已经跌到了谷底，我们也一样”）。

希望就在那里，在那位相信自己的职业、相信教育、相信所有孩子学习能力的老师身上……在这项研究中，我们从家庭的角度揭示了一些障碍；这些障碍是他们的孩子每天都要承受的，是那些仍然固守着旧的思维和行为方式的教育体系所带来的不一致。我们相信，终有一天，我们能够只写那些讲述学习愿望的故事，这些愿望是由那些渴望教学的老师们所激发，他们认识到所有人的优势，以成功推动新的学习。为了实现这一目标，“我们不需要那些开展活动和行动以促进学校更加公正的学校。我们迫切需要的是真正公正、深刻的学校”（Carneros 和 Murillo, 2017, p. 146）。

在结束之前，我们想强调一下本次研究的局限性。一方面，缺乏信息收集来源的三角验证；有阅读障碍诊断的学生和在职教师的声音将完成对比周期，以获得对阻碍或妨碍学习和参与的障碍的广泛而相互关联的看法；另一方面，有必要增加参与者数量，以便能够将信息与背景方面联系起来并进行比较：子女的年龄、教育水平、学校类型（公立、私立资助、私立）……同样，必须将本次工作中仅对障碍的关注视为一项局限性；根据 Echeita (2013) 的说法，应该扩大范围，将分析促进教育包容性视角下的政策、文化和实践改进的促进因素作为未来研究的目标，从而加强许多学校和教室中正在进行的创新努力和发展，这些学校和教室促进所有学生的存在、参与和表现。

“改变是困难的，但并非不可能” (Freire, 2001, p. 126)。

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Breve CV de las autoras

Dolors Forteza
UIB教育学学士、心理教育学博士，自1990年起担任该校教授。包容性教育官方跨大学硕士项目联合主任。包容性学校与多样性研究小组（GREID）成员，全球健康与可持续人类发展研究小组（SG_DHS）合作者。曾参与多项研究，并发表多篇关于关注多样性的文章。在国内外会议上均有显著的参与度。支持办公室主任，负责入学和准入的适应性调整。她的主要研究方向是学前教育到大学阶段的包容性教育。曾担任管理职务，包括教育学院院长和教学副校长。ORCID ID：https://orcid.org/0000-0002– 2053-9770。邮箱：dolorsforteza@uib.es.

劳拉·福斯特·科尔
毕业于巴利阿里大学小学教育专业，主修音乐与艺术教育（2017年）。曾在同一所大学完成了包容性教育官方硕士学位（2018年）。她参与了西班牙红十字会的一个项目，旨在通过影响个人和社会因素来提高6至16岁有社会困难的儿童和青少年的学业成功率。她参加了各种关于改善学校和课堂积极教学法的课程和会议。她是读写障碍与家庭协会（DISFAM）的志愿者。目前担任代课教师。ORCID ID：https://orcid.org/0000-0002-2135-8832。电子邮件：laura.f.95@live.com.

弗朗西斯卡·莫雷诺-塔隆
她于2003年获得音乐教育文凭，2012年获得心理教育学学士学位，并于2012年获得巴利阿里群岛大学包容性教育和生命周期社会教育支持博士学位。她曾在萨拉曼卡大学、奥维耶多大学和冰岛雷克雅未克大学进行交流学习。作为兼职教授，她曾在心理教育学专业授课，目前在幼儿教育和小学教育专业授课；她还曾在UIB研究生课程和教师培训中心进行继续教育授课。她隶属于包容性学校与多样性研究小组（GREID）。她发表了多篇论文并在学术会议上发表了多篇交流文章。她的研究方向是：包容性教育和积极教学法。ORCID ID：https://orcid.org/0000-0003-2923-4911. 电子邮件： francisca.moreno@uib.es.