学校并非适合所有人
伊莎贝尔，亚历杭德罗的母亲
第一部分
我的儿子亚历杭德罗出生于2007年11月，在他生命中的第一次检查中就被“不及格”。从那时起，我们就知道这将在社会上留下印记，但我们不知道等待我们的是什么。他患有肛门闭锁畸形（MAR），后来又被诊断出L3和L2的脊柱裂（或称隐性脊柱裂）。轻度脊髓空洞症、 the plagiocephaly 等。在经历了10个月的双结肠造口和三次手术后，他开始有了肛门功能。
我是一名幼儿教育工作者，当时我的工作正处于一个非常好的阶段。但直到亚历杭德罗完成他的手术和肛门重建周期，我不得不辞去工作，在这段时间里，你了解了他的畸形。你在医院度过了如此长的时间，以至于你觉得一切都很正常。医生们也觉得一切都很正常，尽管你的儿子有这些问题，“他是世界上最正常的人”，就像他本来的样子。
我重返工作岗位恰逢我的儿子开始接受教育，在幼儿园的0-3岁阶段。因此，这不是一个强制性的阶段。
家庭环境是、曾经是、并且将永远是真正包容、接纳和富有同情心的地方。即使在幼儿教育阶段，也出现了一些情况，虽然我身处学校之中，但并没有真正解决，因为他从未和我同班。但我的伙伴最终没有完全理解，所以我就在那里。一个会自发排便的孩子不能每天都把“10点和13点更换尿布”写进他的日程表。就这样，我们开始有点意识到当我们的儿子“走出去”时会面临什么。
第二部分
到了为我儿子申请3岁幼儿教育中心的时候了，考虑到他控制括约肌的困难，以及上学需要控制括约肌。选择学校的决定是基于他的需求，以及我每次他弄脏时都必须去给他更换，因为这就是“所有学校。这是一个隐藏的课程。因为中心项目或ROF中没有包含任何内容，但这是你到达家长会时口头听到的第一件事。这就是为什么我称之为隐藏课程。所以我们选择了一所就在我工作的学校对面的学校。 在提交申请的入学程序中，我就遇到了麻烦。他们甚至拒绝接受由他们的外科医生为这个时刻准备的医疗报告。但当抽签决定名额的日子到来时，我们很幸运，我们的儿子在学校里，但当名单公布时，他却被排除在外，原因很不充分。他们让我们为鉴定、EOE、教育部门、二次上诉等事情发疯，说你的儿子应该选择特殊名额，不应该和别人竞争“普通”名额等等。这一切都有些奇怪、困难和痛苦。你的儿子很正常，但当你告诉别人他有什么时，每个人都奇怪地看着你。他们说他应该在“特殊”名额里。
所有学校。这是一个隐藏的课程。因为中心项目或ROF中没有包含任何内容，但这是你到达家长会时口头听到的第一件事。这就是为什么我称之为隐藏课程。所以我们选择了一所就在我工作的学校对面的学校。
这一切都是为了最终能把他安置到一所学校，根据教育部门的说法，这所学校最适合他，并且拥有他所需的人力和物质资源，符合他的情况。时至今日，我仍然认为，所谓的符合他的情况，是因为教育专业人士的看法充满了复杂性、偏见和扭曲。而你，作为新手、无知又轻信的人，就被卷入了这一切。
尽管如此，我还是提交了一份上诉，几个月后我收到了批准。我被允许将我的儿子送入我选择的公立学校，并且声明我在入学程序中被欺骗了。但是，在教育部门的某个官员的办公室里，一位负责规划的官员对我说：“女士，我不会把我的孩子送到一个从一开始就拒绝他的学校，因为如果他们现在拒绝他，将来会怎样……”所以，对于当时怀孕五个月的你来说，这句话变成了你的“座右铭”，你拒绝让你的儿子进入你最初申请并认为对他和所有人来说都是最好的那所学校。
然后是适应期。你已经为你的儿子做好了准备，应对你认为他将要面对的一切，比如自己换衣服，知道自己是否弄脏了，坐在马桶上，冲水，擦拭，了解自己等等。但是，你、你的儿子、你的丈夫都没有准备好面对那里的老师或教学人员的模式。幸运的是，当时塞维利亚那所学校的校长在她的办公室里召见了我们，听我们倾诉，关心我们，并对了解我们儿子的具体情况和需求表现出兴趣。她启动了所有必要程序，为他进行入学评估。她告诉我们，一切都已准备就绪，为他准备了一个带有更换衣物空间的房间……
那时我已经有了女儿，正处于完全隔离和哺乳期。就在那时，我不得不面对与塞维利亚东部-托雷布兰卡地区指导小组的一次会议。我永远不会忘记那天，直到今天我仍然记得那个办公室和那些人。我以为那会是一次简单的会议，在那里我会遇到有准备、有意识、有教养的人。我一进去，后来我得知是心理学家的那位先生，就坐在办公室的尽头，翘着二郎腿，姿势夸张，态度傲慢。医生坐在桌子后面。他是一位年长的先生，态度拘谨，紧张，声音低沉。在另一个角落是负责在学校照顾我儿子的助理。自从学期开始以来，我已经有机会与她进行了长时间的交谈。他们毫不留情：突然我发现自己处于一种攻击性的境地：“孩子必须穿尿布。
心理学家是最直接的攻击者，也是给我压力最大的人：“如果他经常拉裤子，你难道不带他来学校吗？”“如果他经常拉裤子，最好别带他来”“孩子不会把大便抹在墙上吧？”“孩子会穿内裤吧？”“大便不会掉得到处都是吧？”“你不会不想来照顾你儿子吧？”等等。
医生说：“给孩子穿尿布没什么大不了的。我的孩子们肚子不舒服的时候，我也会给他们穿尿布……”我的眼睛一下子睁大了，因为我的儿子肚子并不舒服，不像得了肠胃炎……
我的立场很坚定，我不会接受他们提出的任何一个建议。这并不是我儿子的情况，也不是他所需要的。他们不喜欢我不接受他们的建议，也不喜欢我试图解释亚历杭德罗的情况。
之后，辅导员走出办公室，带着我的儿子回来了。亚历杭德罗明白，他的妈妈之所以不进这所学校，是因为她不在这里工作。所以，当他走进办公室时，他说：“妈妈？”这些人就在他面前继续争吵，小家伙吓得拉了裤子。这是他上学以来从未发生过的事情。然后他们让辅导员给他换裤子。亚历杭德罗什么都不明白，他只能看到他的母亲与一些他不认识的人对峙。让孩子处于这种境地毫无用处，反而给他留下了阴影。
那次会议之后，出具了一份入学鉴定书。当我被叫去签字时，我读了之后，有些地方我不同意，我也说了，他们对我说：“如果你不签字，你的儿子就没有鉴定书，也不会得到照顾。为了让你儿子得到照顾，你必须在“我同意”上签字。”尽管我并非完全同意其中的所有内容，但我还是签了字，认为这对我的儿子来说是最好的。
其中一件让我不满的事情是他们写道：“母亲拒绝给孩子穿尿布”。这促使我去找我儿子的外科医生并与她谈了谈。随后，她就此事出具了一份具体的医疗报告，其中指出，孩子不需要穿尿布，因为他可以根据需要随时去洗手间。这并非母亲的一时兴起，也不是固执己见。这是我的儿子所需要的。他就像任何一个尚未控制好排泄功能的儿童一样，需要加强使用和去洗手间的习惯，并且应该根据他的需求（另一方面，他的需求与其他人不同）来提供便利。考虑到他两岁半的年龄，他需要成人的监督、支持和帮助。但事实并非如此，这一点没有被理解，也没有被做到。
Mi hijo no tiene ningún problema cognitivo, sino más bien todo lo contrario, tiene buenas capacidades cognitivas e intelectuales. Su problema es físico, y a la vez se dan circunstancias sensoriales. Por aquel entonces, Alejandro se hacía caca de manera espontánea, como le sucede a una persona que tiene una colostomía. Como él mismo no sabía si se le había escapado la caca, le enseñé a mirar su ropa interior para saber qué le sucedía. A valorar lo que veía, a cambiarse y qué hacer con esa ropa sucia. Para evitar mancharse, Alejandro debía acudir al baño siempre y cuando notase “algo”, por lo que debía salir del aula a menudo. Como era pequeño, le dije a su tutora: “Si ves que se queda quieto, o que no se sienta, o que huele, es necesario que se cambie para que así el culito no se le irrite y porque es importante que se mantenga limpio y tenga un aprendizaje adecuado a su necesidad”. A lo que su tutora de aquel primer año me contestó que no sabía qué decirle ni qué tenía que mirar… A mí me pareció algo sorprendente. Además, cuando conseguí que mi hijo tuviera permiso de llevar muda al colegio, resultó que la tutora me dijo que en clase no tenía sitio donde colocar la “maletita” que yo le había preparado para que Alejandro se cambiara en el colegio. De tal manera que le hizo al niño llevarla y traerla diariamente. Y cogiéndola con 2 deditos todos los días, me la soltaba…
我的儿子开始接受支持老师的照顾。她告诉我，碰巧我儿子总是在早餐时间大便，而她在吃早餐时没人照顾他。为了照顾他，这个女孩把他带到他们为一名有发育迟缓且需要换尿布的学生准备的教室里。这就是他们打算统一他们并照顾他们，尽管每个需求都不同。这名监护员把孩子带到更衣室，即使他没有穿尿布，她也像他有尿布一样对待他，给他换衣服，然后带他去上课。她没有带他去洗手间，没有让他坐在马桶上，也没有马桶。洗手间经常被淹水或堵塞。
自从我儿子出生以来，我们在洗手间度过了很多时间。在那里，我们不得不做我儿子需要的一切，满足他所有的需求。把亚历杭德罗带到一个不是洗手间的地方，或者不遵循他在家熟悉并且医院医生告诉家人的步骤，这让亚历杭德罗开始表现出一种引起我注意的态度和性格。
有一天，亚历杭德罗感染了胃部细菌，所以排便非常频繁。他一个多月没有上学。我看到他情况不好，他陷入了一种损害他情绪的境地。这种情况从九月持续到一月。我按照学校主任的指示提交了一份辞职书。这是一个正确的决定。我的儿子不再感到不适。然而，他的导师似乎不太高兴，她经常打电话给我，我必须随时待命。
在学前教育的最后两年，来了一位新班主任。她来自一所乡村学校，工作方式与众不同。有一天，她打电话给我，让我解释我儿子的情况，并指导她如何应对。她主动提出尽她所能提供帮助，并且完全理解我的情况。在学前教育的这两年里，我儿子过得很好。他会在需要时去洗手间，并自己更换弄脏的衣服。他经常在教室里，在她为他指定的一个小角落里解决，以保护他的隐私，或者根据需要去洗手间。
事实是，我的儿子根据他的需求和残疾得到了发展和成熟，并且自然地“融入”了他的失禁问题。他被同学们接受，并感到自己是班级群体的一员和参与者。学前教育阶段以令所有人满意的方式结束，尤其是对我儿子而言。
之后，亚历杭德罗升入小学，我的女儿进入了学前教育的第二个周期。在这次入学经历之后，看到学前教育这两年进展顺利，我们决定让他留在同一所学校，他的妹妹也将进入这所学校。主要是因为我们认为学前教育和小学之间会有连续性、团队合作和统一性……
第三部分
一年级上学期刚开始时一切都挺顺利的。教室里有一个指示灯，显示教室外的卫生间是空闲还是被占用。而且，可以自由出入，没有任何限制。我们很平静、放松、自信，因为事情“进展顺利”，我们没有停下来多想。当然，我们始终保持警惕，因为情况需要如此。
学校没有提供餐饮服务，所以我得把孩子们送到一个“午餐教室”，直到我下班去接他们。我必须说，在教室工作的女士们几乎每天都会打电话给我，告诉我亚历杭德罗拉肚子了，他们给他换了衣服，他弄湿了，等等。从第二学期开始，我注意到我儿子的态度发生了变化。发生了一次意外，我注意到我儿子在家不敢去卫生间。我坚持让他去，那个周末我发现他没有大便。我知道当他真的需要去卫生间时，情况将无法控制，但我儿子不听我的话。
Tal y como esperaba, el lunes, durante la jornada escolar, Alejandro necesitó ir al baño y su tutora lo retuvo. Y, sin capacidad de control, salió corriendo. Cuando llegó al váter, se le había escapado todo. Alejandro lloró, lloró tanto… y solo era capaz de decir: “¡Mamá, mamá!” Me llamaba como si yo estuviera ahí, a su lado. Él sabía que nadie le ayudaría en esto.
Una profesora de apoyo que estaba ahí cerca lo oyó, se acercó y vio la situación. Entonces llamó a su tutora, que en ningún momento le había echado en falta en clase, y cuando esta llegó al baño zapateó, gritó y le dijo de todo a mi hijo. Entró en cólera. Me envió la ropa sucia, con todo en la mochila de mi hijo, y sin mediar ni una sola palabra con nosotros. Para mí ver aquella ropa era algo normal, llevo toda la vida de mi hijo lavándole su ropa manchada. Evidentemente, una cuestión tan escatológica te hace pasar vergüenza, y para que la relación de ella con mi hijo no fuese “mala”, le envié disculpas. Pero, podía haberme llamado para que fuese a atender a mi hijo. Lo que sucedió entonces comenzó a contar “algo” en 5° y 6° de Primaria, puesto que a partir de ahí Alejandro enmudeció y se enfadó. Su carácter empezó a ser diferente.
Según se fue el frío y fue llegando el calor de la primavera, noté al recogerlo que olía a váter de estación de tren… Yo ya venía observando. Y pensé que era mi hijo que no quería ir al baño.
在家裡，他開始不願意去廁所，似乎有一道障礙阻止他進入。結果，他的導師不允許他去廁所，導致我的兒子大小便失禁。他開始在褲子上大小便，但他會慢慢來，以免弄濕太多，這樣老師就不會注意到，他也不會經歷一段糟糕的時光。導師的態度導致亞歷杭德羅養成了不良的如廁習慣，這不僅影響了他的健康，也是他自尊心受到嚴重打擊的羞辱之一。
我開始觀察，開始意識到，我看到有些事情發生了。這一學年很艱難。我的兒子因為生病而缺課，他患有失禁問題，無法上學，並且出現了新的問題。缺課導致亞歷杭德羅不知道有考試，家庭收到通知，他沒有收到影印的教材等等。
一年级结束后，假期开始了，我开始和儿子一起培养去洗手间的习惯，就像我一直做的那样。然后我遇到了一个不想坐在马桶上，甚至不想跨进卫生间门槛的孩子！我们为此付出了多少努力啊！虽然他的失禁问题是粪便失禁，但直到那时，他还没有出现尿失禁的问题。但我清楚，这是因为我的儿子大便次数太多，同时又小便，而且他是坐着小便，从来不是站着。自从进入新的学习阶段，我的儿子开始站着小便，以免因为在学校的经历而进入学校的隔间卫生间。因此，一切都变得复杂起来，因为到目前为止，小便和大便是一体的。此外，他的畸形情况曾因括约肌瘘管修复手术而得到干预。那是一个非常艰难的夏天。一场必须打赢的战斗。我不知道发生了什么，因为我以为通过再教育和重新引导情况，他就能克服它。
当亚历杭德罗开始读小学二年级时，我要求为他出具一份入学评估报告，以便引起人们对所发生事件的关注并采取相应措施，尤其是在经历了前一年的糟糕表现之后。那时我填写了家长问卷。我在幼儿部经历的评估报告的经验让我能够平静、有目的地填写这份问卷，我还在网上搜索，以确保我做得对。在我的搜索过程中，我发现了一份来自马拉加代表处的“家长心理教育评估问卷”，它和我手中的问卷完全一样。我开始逐题对比，令我惊讶的是，我手中的问卷删除了关于括约肌控制的问题。这时我感到震惊，并问自己：怎么回事？塞维利亚的孩子们都不大小便吗？
我认为，即使是患有与我儿子不同病症的孩子，也可能在括约肌控制方面有不同的习惯。因此，我在问卷中提出了这个问题，并附上了附件，其中包含了所有需要包含但未出现在问卷中的方面，而这些方面是家庭无法提供的。
对于要求对我儿子进行入学评估以及提交的问卷调查，我从未得到过任何答复。他们忽视了我，忽视了我的儿子，EOE（教育心理服务中心）和学校管理层都没有采取任何干预措施。EOE的医生只说：“他的班主任认为，让孩子忍耐是最好的，因此，不让他去洗手间是最好的……” 我不知道，但我认为这位女士在两边都玩把戏，她向我展示了一个她听取了我关于我儿子问题的说法的形象，而当她和孩子在一起时，她的态度就变了。
这种情况给亚历杭德罗留下了很深的印记，以至于我们不得不带他去看心理医生，社会保障部门将他转介到心理健康部门。在那里，一位心理医生对他进行了跟踪，并出具了一份报告，其中指出，这次经历给孩子造成了创伤，并伤害了他。这发生在几年之后，因为直到那时我的儿子一直处于震惊状态，没有表达出他的感受。
在那一学年里，亚历杭德罗白天和晚上都有遗尿问题，因此他被转介到医院的肾脏科。在那里，他接受了检查和尿量记录表的跟踪，并接受了治疗，但由于药物反应不适，他无法继续服用。学校方面没有任何合作，也没有表现出丝毫的兴趣。
我的儿子尿床，而且量非常大，按照指示我必须叫醒他。尿量太大，我不得不给他洗澡并更换床单。有些晚上发生在凌晨2点、4点、5点、6点……有些晚上发生三次……尽管如此，第二天早上还是得早起送他去学校。当然，一个晚上没睡好的孩子和他的同学们起点是不同的。家里简直是地狱，你能想象我得洗多少次衣服。
我的儿子不想和那个人在一起，他一直处于愤怒的状态。那段日子非常艰难。除此之外，那个学期他还发生了一次窒息事件，差点因此丧命。我们勉强完成了二年级，希望下个学期能换一位新的班主任，给这一切带来转机。
四分之一
在小学三年级和四年级期间，情况没有改善。亚历杭德罗上课一周后，我不得不去和他的班主任谈话，因为他被一个同学推搡和踢打。那时我的儿子身高一米多一点，体重19公斤。他非常虚弱。但这似乎没有人关心。
亚历杭德罗每学期末都要住院，而且经常不去学校。此外，由于他无法控制括约肌并频繁排便，他也会缺课。他不知道考试日期和分数，没有课堂常规，收不到复印件和通知，不知道计划好的事情，不去参加短途旅行等等。因此，我们开始在家辅导他，因为学校方面没有采取任何行动或表现出任何兴趣。
他的班主任不断打电话让我去接他，有时甚至在早上10点，那时亚历杭德罗才在学校待了一个小时。我不得不每天去学校多达6趟。班主任甚至对我说，我的儿子和妈妈在一起时状态最好。她说她不是医生，而他之前的老师则说她不是他妈妈。我的儿子已经有一个很好的医疗团队，也有一个妈妈，他需要的是一位支持他、理解他、帮助他并接纳他的好老师……
有一天，他们安排了一次四年级结束时的野外自然活动，要在外面过夜。我约了与导师见面，询问我儿子会有什么调整。他的导师回答说，这次活动是为四年级学生安排的，这个年龄段的孩子已经能控制大小便了。
这两年对他来说也非常艰难，因为缺课让他觉得自己是班里被落下的人。他不想去学校，宁愿待在家里。他觉得自己不属于他的班级群体，也没有得到导师的接纳。他在学校里脏兮兮的，也不换衣服。他拉了屎，却还要参加考试，在操场上玩耍，上体育课等等。他害怕别人闻到他的气味，害怕被别人盯着看，于是他告诉导师他身体不舒服，肚子疼，这样他就可以换衣服了。他经常缺课，并且经常提前离开学校。他的导师没有采取任何具体措施，他的班级里盛行“强者为王”的法则，因为那些来上学的学生比那些不来的学生更受重视。在这种情况下，我决定带儿子去见导师，和他开诚布公地谈谈，以便采取措施解决这种情况并帮助亚历杭德罗。我的儿子是这件事的主要当事人，也是受苦最深的人，他决定参加。我告诉导师我的儿子需要帮助，她回答说她什么都不会帮助亚历杭德罗。她很抱歉，但就是不行。
教育督察部门采取了各种行动，但收效甚微，因为他的导师固执己见，拒绝认识到我儿子的需求。她只关注学术问题。
我们再次就鉴定报告进行交涉，这次是在督察的指导下，关于无障碍适应（ACC）。但似乎没有人知道这是什么。此外，学校试图欺骗我们，向我们出示的不是教育厅的文件，而是学校的文件，并让我们相信这就是ACC。在其中，导师填写了一系列问题，说“亚历杭德罗没有脊柱问题，没有畸形，一切都很理想和完美”。我反对接受这一点，并表示我的不同意，始终要求执行3月8日的指示，其中考虑了我儿子的病情以及教育厅承认他的病情所需的行政程序。没有人执行这些指示，没有人阅读它们，没有人知道它们。最糟糕的是，他们试图愚弄我们家人。这太令人气愤了！
第五部分
经过我们不懈的努力，终于在这个学期，学校的二楼进行了改造，增设了一个残疾人专用卫生间。我的儿子被认定为33%的残疾，但这对我来说毫无用处，因为学校的校长说，既然我儿子的残疾是身体上的……像这样充满偏见和缺乏同情心的人说出的话真是令人难以置信。我把他们的评论和我的回复都写了下来，因为我引用了《残疾人权利公约》来支持我。小学五年级和六年级是转学的过渡期，目的是离开那所扼杀、摧残和羞辱我儿子的学校。他再也不想知道那所学校，不想再见到它，并已将其从生活中抹去。这些年来，我们一直试图离开那所学校，但政府并没有让我们轻松，因为他们不允许我们选择学校。尽管他们知道情况，但他们还是拒绝了我们想要的学校。
小学五年级和六年级是转学的过渡期，目的是离开那所扼杀、摧残和羞辱我儿子的学校。他再也不想知道那所学校，不想再见到它，并已将其从生活中抹去。这些年来，我们一直试图离开那所学校，但政府并没有让我们轻松，因为他们不允许我们选择学校。尽管他们知道情况，但他们还是拒绝了我们想要的学校。
我儿子没有去参加六年级那次精彩的毕业露营旅行。他自己说不想去，因为没有人会帮助他，尤其是考虑到他的“特殊情况”。他说：“妈妈，他们会把我丢下不管，而且他们打算怎么处理我的事情呢？”当时亚历杭德罗正在学习使用Peristeen，一种直肠灌洗系统。它的使用需要一系列条件和一个浴室。
学校并非适合所有人。我们有一个排斥性的教育系统，它没有教育社会，反而只是传授技术知识。它不提供人类的社会化，也不教他们培养习惯、技能、风俗、行为方式、价值观等。因此，在我的经历和斗争之后，我的经历被记录在许多已登记的过往文章中，我清楚地知道我的儿子应该在哪所学校读中学。
目前，我儿子在一所公立学校读一年级。他去那里很开心，感觉被接纳、被照顾和被支持。他们正在与他一起努力，并且已经看到了成效。他在小学期间健康状况有所下降，导致了许多我们至今仍在进行的预约和医疗检查。我们不得不求助于律师。在社会层面，这是一个禁忌话题，在各个层面上都会引起社会排斥，不幸的是，有许多像我儿子一样的孩子因为失禁而不被接纳或融入。
备注
- 组织和运作条例。
- 教育指导小组。