隐藏学校的简短故事

最大的折磨

尼古拉斯的母亲,贝伦

我和我伴侣的旅程,他是我在这场斗争中忠实的伙伴,我的桑丘·潘萨,他叫帕科,但他不想被提及。在共同的联合中,我们互相支持着希望,从一开始就知道我们的目标:让我们的儿子完全融入。我指的是我最小的儿子,三个孩子中最小的那个,他现在十岁了,名叫尼古拉斯,不是尼科,也不是尼奇。尼古拉斯,就像他称呼的圣人一样,他称呼他为尼古拉斯,仅此而已。

我寻找包容性学校的历程可以追溯到我三岁上幼儿园小班的时候。那一年,也就是2012年,我经历了人生中最痛苦的折磨。不到一年时间里,我们搬了三次家,只为给我的儿子寻找一所包容性学校。我们有些人知道“折磨”这个词的含义,它意味着什么,它包含多少眼泪,多少不眠之夜,多少白发,每次梳头时积攒在梳子上的头发。如果还能梳头的话,因为总有一天你会放弃梳头,放弃更多的事情。

小学一年级时,我换了学校。从一开始和教育咨询室谈话时,我就知道一切都会很糟糕。事实也确实如此。我的儿子大部分时间都独自一人在教室的角落里望着天花板。有一天,在某个行政部门,我们趁着等待叫号的间隙去了趟洗手间。尼古拉斯洗手时,在洗手池里发现了一支口红。是红色的,红色的,红色的……我戴着贝雷帽,因为我几乎没有头发,眼下有深深的黑眼圈,像是熬了上百天。但我的儿子对我说:妈妈,把嘴唇涂成漂亮女士那样吧!这样你也会变漂亮的。我照做了。我们笑得很开心,因为涂上红唇膏的我本来就很漂亮。从那天起,每次我们去或要去办事、看医生时,我都会涂上红唇膏。这只是短暂的一瞬,因为这场折磨中最主要的记忆并不是这个,而是那些无眠的夜晚,白发,失眠,冷漠和食欲不振。这些我可以这样概括。

一天晚上,我甚至出现了体温过低的情况,幸亏我懂得急救知识,才得以控制。我不再是自己,而仅仅是一个母亲,一个为我儿子奔走呼吁的人。我没有时间做其他任何事。如果你知道我花了多少个整夜在网上查找,试图弄清楚他们需要我填写什么表格,以及在哪里提交。然后,不眠不休地,第二天去瓦伦西亚,排着无尽的长队等待提交……还得带着尼古拉斯一起回来,他常常会在火车上或街上发作两三次危机……这是任何人都应该经历的折磨,因为有一个本应被系统性地遵守的权利,而我却不得不乞求,几乎是乞求,才能看到这项权利得到履行和承认。我们这个社会有太多需要改变的地方,我们需要一个转折点,一场让我们摆脱这种社会停滞的革命,但这需要超越个人和个体需求的参与,因为这,就像许多其他故事一样,是一只蚂蚁对抗一群大象的斗争。而所有蚂蚁团结起来,就能取得更大的成就。

小学开学时,同学们在洗手间和食堂嘲笑他、侮辱他、打他。在操场上也是如此,那里没有人看管。从早上九点到放学,我都在看着窗外,看我的儿子在学校操场上,甚至爬到我公寓的屋顶上看他的课。在尼古拉斯学校的那段时间,我除了做这些什么都不做。我忍受了几个小时,看着我的儿子被否定和虐待。我曾多次干预,有时甚至翻过学校的围栏去救我的儿子,或者冲进学校,当时一个孩子正在教室里踢他,而老师却在复印机旁闲聊。尼古拉斯在那两个学期里精神失常,他难以管教,并试图跳楼自杀。我们需要谈论这些事情,谈论自杀,以便教育,以便预防,以便拯救像尼古拉斯这样不想死但想停止痛苦的人。

二年级时,我推翻了一份判决,设法为他配备了最少量的资源(PT、AL),这些资源非常有限,而且总是在教室外,没有考虑到他的需求和学习节奏。事情是这样的。二年级时,他们拒绝了他的诊断,并质疑他被官方认可的 67% 的功能性多样性和三份医疗诊断,这三份诊断都表明我的儿子患有自闭症。

他们听到“自闭症”这个词,脑海中就会浮现出许多想法、偏见、陈词滥调,他们会想到汤姆·克鲁斯身边的达斯汀·霍夫曼在《雨人》中的角色,想到电视剧《生活大爆炸》中的谢尔顿·库珀博士,我暗自想:为什么他们不问问呢?他有暴力倾向吗?有攻击性吗?缺乏同理心吗?他会感觉到什么,还是真的冷漠、无动于衷……?他会和别人说话吗?会看着别人的眼睛吗?他们是多么无知,又是多么缺乏同理心!

尼古拉斯去了一家自闭症专业中心,因为他们自己发现他有一些行为举止,于是建议他去看精神科医生。精神科医生在观察并与我交谈后提到了自闭症。这家专业中心得到了教育部的认可,虽然是私立的,而且社会保障体系不进行自闭症测试,但可以获得资助,不过这次不是这种情况。我们进行了为期三天的测试,结论是明确而肯定的:他是典型的自闭症患者。

我与其他两位专家核对了信息,他们书面确认了同样的诊断,并提交给了社会保障评估委员会。他们承认并批准了67%的残疾,没有任何异议或反对。但是,他们却说“他看人眼睛的方式”不像是自闭症。我不得不向功能多样性评估服务监察部门求助,请区域监察员评估诊断,她看到报告后毫不犹豫,但事情却变得更糟……

他变得如此糟糕,以至于我的儿子大部分时间都待在家里。那时我走遍了所有相关的教育部门,为他争取包容性教育的权利。就这样,我找到了当时的瓦伦西亚自治区教育局局长曼努埃尔·维达尔,他是唯一一个,连同他的秘书,承认这项权利的人,并建议我去一个真正实施这项权利的学校。从曼努埃尔·维达尔的话中,我了解到,学校之所以不包容,主要是因为他们“不愿意”或不感兴趣,因为他们非常清楚规定。我们谈论的是福利国家的一个基本支柱,教育这项基本权利,却被那些高举着法律规定的公共、免费和优质教育旗帜的人所腐蚀、践踏和蹂躏。我拼尽全力,直到我的儿子在那所学校读完小学二年级,然后,我设法让我的区域 SPE 纠正了心理教育小组的工作。

三次搬家,三次,才搬到我儿子新学校的旁边。一所倾听家庭声音、不贴标签、尽一切可能为学生谋福祉的学校。一所学校,家庭参与是其基本支柱。包容是真实的。一个幸福的结局,其幸福与一个简短易读但难以实现的词息息相关。包容。