关于修改《残疾人权利和包容性社会通用法》合并文本(经2013年11月29日第1/2013号皇家立法令批准)以及2006年12月14日第39/2006号《促进个人自主和照顾依赖状况人员法》的法案草案的意见书,旨在根据《西班牙宪法》第49条,扩展和加强残疾人在包容、自主和普遍无障碍方面的权利。
引言:
鉴于有机会对该法案草案提出意见,安达卢西亚独立生活协会及办公室(VIAndalucía)与“包容性教育平台:想要它就要创造它”(Plataforma por la Educación Inclusiva Quererla es Crearla)联合起来,这两个组织均秉持对《联合国残疾人权利公约》的尊重。基于这一视角,我们提出我们的意见,并重点关注我们认为有待改进的条款。
第一章
目的、定义与原则
第2条 定义
增加了以下定义: 能力主义(Capacitismo)与去机构化(Desinstitucionalización)这种对影响我们的歧视以及歧视在行政层面所造成后果的认可非常好,因为这种歧视通过在与我们必须求助的各个行政部门(从卫生部门到教育或就业部门)的每一次互动中运作的能力主义而制度化。包容性教育和社会包容是消除歧视及其后果的最佳方案。第2条第q)款必须明确指出在法律层面进行变革以消除机构化的必要性。引用《关于去机构化的指导方针》(即使在紧急情况下)第49段以及《关于独立生活和融入社区权利的第5号一般性意见(2017)》第58段,能够起到很好的指引作用。
“向独立生活过渡意味着在明确定义的期限内逐步消除现有的机构基础设施和服务。这些期限有助于相关部门和各级政府之间的协调与规划。通常情况下,当逐步消除机构的期限现实、可行、以无障碍格式传达给所有利益相关方,并辅以充足的财政资源分配时,这些期限最为有效。同样重要的是,要规划机构设施腾空后的未来用途或改造,以避免产生额外且不必要的成本。”(欧盟委员会。关于欧盟资助框架下残疾人独立生活和社区包容的指导方针。C/2024/7188。第2节。)
“17. 缔约国必须认识到,根据《公约》第19条,独立生活和融入社区是指在各类居住机构之外的生活环境。无论机构的规模、目的或特征如何,也无论收容或剥夺自由的时间长短,任何机构都不能被视为符合《公约》。”(关于去机构化的指导方针,包括在紧急情况下的指导方针)
依赖法修订
第2条: 在任何情况下均不得采取限制或约束措施。第13款和第14款无需添加。
必须在本条的一个章节中明确指出,去机构化包括关闭机构,正如关于独立生活和融入社区权利的第5号一般性意见(2017年)所指出的:
“58. 去机构化还需要系统性的转型,包括关闭机构和消除机构化规范,作为全面战略的一部分,同时建立一系列个性化的支持服务,包括带有预算和时间表的个性化过渡计划,以及包容性的支持服务。因此,需要采取协调一致的跨机构方针,在政府的各个层面和部门,包括地方当局,进行改革、预算调整和态度转变。” (关于独立生活和融入社区权利的第5号一般性意见(2017年))
第4条: 第2款和第3款是需要在未来法规中制定的愿景。
第三章
个人自主权、独立生活及社区包容权
第6条。尊重残疾人的自主权。
3. 同样,各方应促进残疾人获得各种居家、居住及其他社区支持服务,包括必要的个人助理及(如适用)动物辅助,以促进其独立生活项目的开展及其在社区中的包容,并防止其被孤立或与社区分离。
尽管个人助理制度和相关服务被视为独立生活权的一部分,但我们仍然缺乏能够促进其获取并避免地区间不平等的法规。许多自治区尚未在规范层面发展这一服务,这使得用户在雇佣和自主管理方面面临困难,导致该支持资源变得边缘化且缺乏吸引力。
第7条。平等权。
4. 同样,公共行政部门将对那些面临多重和交叉歧视的特别脆弱的个人或群体给予特别强有力的保护……
文中并未解释这种强力保护的具体内容,因此有流于空谈的风险。为弥补这一缺陷,应增加第6点,明确规定在获得个人助理、住房、就业及其他社区服务方面,优先考虑并改善女性的权益。
第11条。预防残疾及防止残疾程度加重。
尽管该条款主要涉及医疗领域,侧重于健康问题,但我们不能忽视社会因素在预防疾病和残疾(尤其是心理健康方面)所起的决定性作用。正如《残疾人权利公约》第24条所述,包容性教育是促进共处、建立社区支持网络以及实现个人发展的根本工具。
1. ……,缔约国应确保在各级教育系统中实现包容性教育,并确保终身学习,旨在:
充分开发人的潜能和尊严感及自尊心,并加强对人权、基本自由和人类多样性的尊重;
最大限度地发展残疾人的个性、才华和创造力,以及他们的智力和体能;……
第13条之二:心理健康方面的全面和社区护理。
3. 明令禁止以下行为:
应增加一项f),规定在任何情况下,特别是在教育框架内,绝不允许在允许机械和化学约束方面出现丝毫疏忽。
第四章
受教育权
第18条。权利内容
2. …通过规范支持和合理便利,确保基于包容的受教育权,以及…
为了贴近《公约》,应表述为:“通过确保包容性教育权利的必要支持和合理便利”。
3. 仅在特殊情况下,当普通学校的多样性支持措施无法满足这些学生的需求时,才可将其安置在特殊教育中心或替代性教育单元中。在此过程中,必须始终考虑母亲、父亲或法定监护人的意见,并倾听残疾学生的想法,为此应提供确保其参与该过程的无障碍手段和支持。
尽管这一点有所改善,但它仍然保留了在特殊学校和专门班级中进行隔离的可能性,这违反了《公约》所要求的包容原则。正如2020年12月29日第3/2020号组织法(修订了2006年5月3日第2/2006号教育组织法)第四附加条款所述,特殊教育中心必须转变为普通学校的资源中心。该法律通过至今已有五年,不仅相关方面没有任何改变,被转介到特殊教育中心和/或专门班级的儿童人数反而有所增加,这些班级的数量也一直在增长。
第22条:普遍无障碍权利
鉴于迄今为止尚未遵守规定的期限,绝对有必要设定新的期限并予以遵守。
第43条:
必须增加一条,明确规定根据《残疾人权利公约》第27条及残疾人权利委员会第8号一般性意见,全面确立包容性工作和就业的权利,并制定相关条款以确保所指的并非隔离式就业。
第二条。修改2006年12月14日第39/2006号法律,即《促进个人自主与照护依赖状况人员法》。
第19条。通过经济补助提供的个人助理服务。
第23条之二。个人助理服务。
尽管表达了巩固个人助理服务的意图,但并未提出能够确保用户在直接雇佣、自由选择个人助理人选、建立类似于家政人员的特殊制度,以及考虑到劳动关系特殊性而简化合同解除程序等方面实现自主管理的法规。
个人助理的社会卫生培训不应成为一项要求,因为潜在用户群体的巨大多样性意味着需求的多样性,因此需要不同背景的个人助理。
该津贴仍与经济能力挂钩。考虑到个人助理服务是一项主观权利,这种关联是不恰当的。
文中未提及津贴金额。目前的金额无法满足用户的实际需求。有必要提高津贴金额,以涵盖各种突发情况(假期、病假、社会保障缴款等)。
另一方面,第23条之二的所有内容都可以纳入第19条。我们认为,服务使用者应当能够自行决定其个人助理是否具备必要的专业条件,以确保其工作质量。
第19条应增加以下内容:个人助理服务的经济补助金额应每年根据生活成本进行调整,至少应与生活成本同步。该金额应足以保障使用者的包容与社会参与。
*如果从一开始就采纳2017年关于“独立生活与融入社会”的第5号一般性意见中第16段“d”项对个人助理的定义,许多此类问题将迎刃而解。
个人助理。个人助理是指由当事人或“用户”主导的人力支持,作为一种实现独立生活的工具提供给残疾人。尽管个人助理的形式可能有所不同,但某些要素将其与其他类型的个人帮助区分开来,即:
i) 个人助理的资金必须基于个性化标准提供,并考虑到体面就业的人权标准。它必须由残疾人本人控制,并分配给他们以支付其所需的任何协助。它基于对每个人个人需求和生活环境的评估。个性化服务不应导致预算减少或更高的个人支付;
ii) 该服务由残疾人控制,这意味着他们可以在一系列服务提供商之间进行选择或担任雇主。残疾人可以定制他们的服务,即规划并决定由谁、如何、何时、何地以及以何种方式提供服务,并指导和管理提供服务的人员;
iii) 此类援助是一种个人关系。个人助理必须由接受援助的人员聘用、培训和监督,且在未经每位人员充分且自由同意的情况下,不得“共享”助理。共享个人助理可能会限制并阻碍个人自主权以及在社区中的自发参与;
iv) 服务提供的自我管理。需要个人援助的残疾人可以根据其生活状况和个人偏好,自由选择对服务提供行使个人控制的程度。即使由其他实体履行“雇主”职能,残疾人始终拥有关于援助的决策权,必须征询其意见,并尊重其个人偏好。个人援助的控制权可以通过决策支持来实现。
第24条之二: 根据欧盟委员会2024年11月28日的文件,在第2.a和2.b节中,用户必须拥有 “残疾人关于在哪里生活、与谁生活以及接受谁的援助的自由选择权”。这一点必须在本条款以及本法中所有涉及机构化环境的条款中明确体现。
第25条。住宿护理服务。
鉴于在多份国际文件中去机构化的必要性占据主导地位,我们认为,除极少数特殊情况外,应取消住宿护理。
第33条。受益人参与支付服务费用。
第3款,b项:
b) 在住宿护理服务以及住房护理和支持服务(a项模式)的情况下,应保证一笔用于个人开支的最低金额,旨在促进个人的身心健康、自主权及其在社区中的包容与参与。
用于个人开支的金额应由处于依赖状况的个人自行管理和支配。
第七附加条款。授权成立国家社会创新能力中心(CECIS)财团。
我们认为没有必要为社会创新设立一个新的机构。
OVIAndalucía(安达卢西亚独立生活办公室)/ 包容性教育。QUERERLA ES CREARLA
