残疾、污名和学校中的痛苦。包容性教育权利的新兴叙事.
Eduardo S. Vila-Merino (1*); Teresa Rascón-Gómez (1); Ignacio Calderón-Almendros (1)。
(1) 马拉加大学，西班牙。(*) 通讯作者。电子邮件：eduardo@uma.es.
收件日期：29/01/2023. 验收日期：21/07/2023. 在线发布：02/01/2024.
如何引用本文/How to reference this article: Vila-Merino, E. S., Rascón-Gómez, T., & Calderón-Almendros, I. (2024). Discapacidad, estigma y sufrimiento en las escuelas. Narrativas emergentes por el derecho a la educación inclusiva. [Disability, stigma and suffering in schools. Emerging narratives for the right to inclusive education].教育XX1, 27(1), 353-371. https://doi.org/10.5944/educxx1.36753
摘要本文以残疾的社会模式为出发点，旨在揭示学校中发生的污名化、歧视和痛苦的过程，并审查学生、家庭、专业人士和活动家在学校机构中经历的社会化和教育过程。同时，它从包容性的角度探讨了对多样性以及其所需社会和专业需求的教育回应的缺失。为此，我们通过叙事研究呈现了六个深入的生命故事和十三个学生、家庭、专业人士和活动家的自传式叙述，分析了他们在三个类别中的社会和教育经历：标签化过程及其影响、学生、家庭和专业人士的回应，以及歧视对个人及其环境的影响。结果显示，他们为寻求支持而进行的斗争，这些支持使他们能够开展活动和赋权进程，以实现一所不将残疾学生分流到特殊中心或教室，并让他们参与教学决策的学校。结论是，有必要将学生和家庭的声音置于包容性话语的中心；承认他们是活动家，能够通过他们叙述的经历来展示挑战标签化过程的必要性；并主导致力于教育和社会变革的研究，这些研究能够开辟新的生活地图并推动争取教育权利的社会运动。
关键词： 包容性教育，特殊教育，受教育权，教育歧视，残疾歧视，入学机会。
摘要t. 基于残疾的社会模式，本文旨在强调学校中发生的污名化、歧视和痛苦的过程，同时考察学生、家庭、专业人士和活动家在学校环境中遇到的社会化和教育过程。此外，它还讨论了在包容性视角下，对多样性的教育回应以及所需的社会和专业要求方面的缺失。为此，本文采用叙事研究方法，分析了六个人的生活史和十三名学生、家庭、专业人士和活动家的生活故事的社会和教育经历，这些经历被分为三类：标签化过程及其后果；学生、家庭和专业人士的反应；以及歧视对个人及其环境的影响。结果表明，他们在寻找必要的支持以参与活动和赋权过程方面面临着挑战，其目标是创造一个不将残疾学生隔离在特殊教育环境中的包容性教育环境，而是将他们纳入所有教学决策过程。该论文显示了将学生和家庭的声音置于包容性论述的核心；承认他们是活动家，能够通过他们叙述的经历来展示挑战标签化过程的必要性；并在致力于教育和社会变革的研究中发挥主导作用，从而开启新的生活蓝图，同时促进争取教育权利的社会运动。
关键词：包容性教育，特殊教育，教育权，教育歧视，残疾歧视，入学机会。
引言
本文基于残疾的社会模式，该模式强调有必要打破非人化他人的压迫性理论（Abberley, 1987）。这种对被贴上残疾标签的人的人性的事实上的否定，限制了他们及其家庭的生活。在结构功能主义和与之相关的生物学解释的庇护下，他们常常将不平等正常化，而这些不平等在学校领域仍然有很大的反映。因此，我们认为，遵循Barton（1998）提出的思路，研究界对残疾的关注仍然不足，未能将残疾与学校中交叉的压迫性过程联系起来，即未能关注包容性进程。
关于封锁影响的多项研究表明，在减少不平等方面，在场的重要性（Bonal & González, 2021; Calderón & Rascón, 2022）。但即使在场，教育权也取决于不仅与他人在一起的可能性，而且成为其中一员的可能性。此外，必须考虑到家庭的参与和投入是发展教育权的另一个基本因素，因此对家庭参与的障碍也是对行使这项权利的阻碍。因此，有必要承认所有人学习、参与和进步的权利，并让他们最直接的背景参与进来。这表明我们理解，我们之所以能够学习，是因为有与我不同的人，而正是差异定义了我们，而不是同质性。在这方面，科学证据也是决定性的：这不仅对那些被诊断和贴上“不同”标签的学生有利，对其他人也有同样的益处（Hehir et al., 2016; Justice, Logan, Lin & Kaderavek, 2014）。
然而，尽管西班牙于2008年批准了《残疾人权利公约》（Calderón, 2018; Calderón, Moreno & Vila, 2022; Echeita Sarrionandia, 2017; Echeita Sarrionandia et al., 2009; CERMI, 2010; ONU, 2017; UNESCO, 2020; 等），但今天，获得包容性教育的权利在西班牙正受到侵犯。这些侵犯是严重且系统性的：“基于残疾的歧视性教育排斥和隔离的结构性模式，通过医学模式，已经根深蒂固”（ONU, 2017, p. 16）。这种模式常常建立在心理教育评估报告及其带来的标签化之上，让受试者自己承担污名化的分类，并为隔离状况承担个人和家庭的责任。
这种情况与国际研究相悖，国际研究表明，基于特殊需求的隔离式教学法（Ainscow, Dyson & Weiner, 2013; Hehir et al., 2016）是不恰当的，其重点在于从规范中心主义的角度审视学习者的特征，这与构建包容性学校背道而驰。与之相对，《残疾人社会模式》强调残疾人的主体性，而这种规范中心主义的视角否定了残疾人的主体性，并加剧了他们与其他人（包括学校里的其他人）的分离。因此，我们认为残疾研究必须必然地融入更普遍的社会学和教育学理论与实践中，并植根于差异的哲学和教育学（Skliar, 2007）。
包容性教育中未解决问题的部分原因可能在于，研究通常侧重于教师对包容的看法。也就是说，如果研究忽略了教育界其他群体的声音和观点，并且未能致力于现实的转变，那么它可能不够包容，正如帕里利亚（2009）所提出的那样。例如，埃切塔·萨里奥南迪亚等人（2009）的研究借鉴了协会组织专业人士的观点；洛佩斯和卡莫纳（2018）以及卡尔德隆和哈贝格（2012）的研究基于家庭及其对社会教育包容的看法；莫里尼亚（2010）、卡尔德隆等人（2021）以及梅西乌等人（2022）的研究深入探讨了学生的观点。沿着这些研究提出的思路，我们认为包容是一个公民共同责任的社会过程，而家庭和学生是教育和社会体系评估的关键参与者，这正是因为他们的经历（有时非常痛苦）对于社会和教育的改善具有重要价值。
方法
本研究采用叙事研究方法，通过生成和分析生活故事和经历，来理解和认识（Clandinin & Connelly, 2000）的经验。这项工作属于一项研究项目的一部分，该项目旨在实现的目标包括但不限于：定位和记录关于残疾和包容性教育的叙事，其中一些叙事源于参与人权承认的人士，目的是传播和认可其价值。另一方面，它旨在审查学生、家庭成员、专业人士和活动家在学校机构中经历的社会化和教育过程。该研究于 2018 年至 2022 年在西班牙进行，基于两个假设：
- 残疾人士及其周围人的行动主义有助于形成促进包容性教育和社会变革的身份认同。
- 源自残疾社会模式的叙事和知识可以质疑和改进现行的学校模式。
为了挑战主导研究实践的权力关系，传记式研究可以产生新的叙事，我们将其分为三个主要部分：
1. 通过参与进行的叙事以改变集体观念. 它们构成了所有工作的框架，通过两次大型活动，分别由三百人和二百人参与的对话集体构建而成。1 正是在这些大型分享的基础上，产生了对传记叙事构建的需求以及行动建议，包括政治倡导。
2. 通过传记研究进行的叙事：收集排斥和争取包容性教育的斗争故事。我们深入研究了六个生命故事和十三位来自西班牙不同地区的残疾学生、家庭、专业人士和致力于包容性教育的活动家的自传故事。本文围绕这些叙事展开。
3. 面向行动的叙事。这些叙事促成了新方法的形成，通过参与和制作教程、指南和包容性材料来应对现实。换句话说，研究不仅仅是描述现实，而是通过参与者的行动来鼓励其转型。
根据 Atkinson 和 Coffey (2003) 的说法，传记叙事研究被归类为一种对话方法，其中叙事反映了生活经历，信息在特定社会背景下由参与者和研究人员共同构建。这使得叙事分析成为一种非常有价值的工具，可以超越数据进行思考，提供“一种批判性的方式来审视关键的行动者和事件，以及社会和文化惯例和规范”（Atkinson & Coffey, 2003, p. 97）。
包容性叙事的多样化使得连接主人公所经历故事的现在、过去和未来成为可能（White & Epston, 1993）。从这个意义上说，作为一种研究技术的叙事，旨在让叙述者根据自己的经历向他人讲述个人故事，并发展一种叙事身份（Ricoeur 的观点，并在 Moreno & Vila, 2022 中得到阐述），这种身份源于日常生活。
在提及“生活故事”时，我们遵循了 Bolívar (2014) 和 Pujadas (2002) 的建议（life story) como la narración autobiográfica creada por el propio sujeto, y a la historia de vida (生命史) como aquella en la que el investigador o investigadora enriquece el relato con otras fuentes, interpretando, triangulando y contextualizando.
研究过程包括不同的阶段：
1. 第一阶段：通过社交网络发布号召，征集符合以下最低要求的叙述：
- 讲述一段个人的学校经历，无论是作为学生、家庭成员还是专业人士的经历。
- 参与培训和研究活动（访谈、审查、焦点小组等）。
- 重视包容性教育的行动主义经验。
- 请注意，将选择具有最大叙事潜力并能展示多样化现实和特征的经验。
该要求本身就是一种协商形式，之后将根据每位参与者进行处理和调整。最后，共收集了二十份关于残障学生、家庭、专业人士和致力于包容性教育的活动家的生活经历叙述。
与此同时，在第一次大型参与式活动中，我们邀请了一群人——鉴于他们杰出的活动家经历——与研究团队一起，深入构建他们的生活故事，这涉及到传记访谈、文献收集、文本创作、对其他参与者的访谈等不同过程。
2. 第二阶段：研究团队成员对叙述进行筛选和分配，以便进行正式审查。在仔细阅读后，我们共选出了十三份叙述，考虑了不同的个人资料（七位被贴上残障标签的男孩女孩的母亲，三名学生，一名指导员和两名女性活动家），以及文本在深度、描述和分析能力方面的叙事价值。对这些文本进行了审查，试图通过与撰写者合作来改进它们，以便他们能够深入探讨某些感兴趣的方面，并进行必要的修改或补充，直到他们对自己的叙述感到完全认同。与此同时，与六位主人公共同构建和协商了六个深度生活故事。这些故事的主人公是三位母亲、两位学生和一位教育指导员。
3. 第三阶段：在反馈过程之后，对叙事进行了修正和重新加工，并启动了对最终的生命故事以及用于科学和学术目的的叙事的使用和处理的协商过程。
4. 第四阶段：将生命故事最终提交给研究小组，以便通过识别新兴类别来启动分析过程。
5. 第五阶段：基于文章中不同叙事之间的交汇点和论点，通过分类来构建“历史化”的叙事报告。这份解释性报告是通过对所创作的各种叙事进行新兴分类过程而构建的，为此我们使用了定性数据处理软件 NVivo 11，并关注组织本文分析的三大类别，这些类别汇集了一百多个主题。这些类别已与生命故事的当事者进行了协商，并在“通过参与进行的叙事”和“面向行动的叙事”的相关过程中进行了协商。
这项研究规模宏大，无论是在广度、深度还是转化应用方面。参与性叙事构成了借口，如同“意义共同体的河流”（Cortina, 2021, p. 177），它允许我们解读这些故事和生命历程。另一方面，以行动为导向的叙事构成了一种充满希望的展望，它回应了主人公通过传记研究所揭示的压迫，而根据Bertaux（1981）的观点，这种研究非常合适。
结果
在对叙事进行系统分类并生成叙事报告和提取证据之后，将根据上述基本类别来展示叙事分析的主要结果。
标签化过程及其影响
从我们出生起，我们就受到社会的审视。即使在那时，家庭也必须应对各种陈述和价值判断，尤其是当家庭成员偏离异性恋规范时。这些判断逐渐演变成标签，用于根据差异对人们进行分类，从而影响人们的社会期望。
在此背景下，诊断被医生、家庭和当事人视为非常有价值的工具，因为它能为进入一个常常未知的领域提供信息。在教育领域，诊断能消除不确定性带来的确定性，从而解决对未知的恐惧：我现在该怎么做？我该期待什么？这个新情况会让我处于什么位置？这些以及其他问题促使整个背景去应对新的挑战。因此，无知意味着非正式探究和关于人性、差异、社会关系等的思想体系重建的可能性。在此背景下，家庭常常经历一个哀伤阶段来接受诊断。这种哀伤意味着不确定性的终结，以及随之而来的个人自由的终结。然后，一个接受或抵抗的过程开始，不再是（如教育心理学分析中常说的）抵抗这个人本身，而是抵抗家庭必须承担的社会指令（Calderón & Ruiz, 2015）。接受一个人是否能够决定、实现、尝试、失败、解决、创造……这就是在最初阶段展开的争论。因此，将残疾理解为一种社会建构（Abberley, 1987; Barton, 1998），而不仅仅是一种需要全盘接受的生物学现实，是至关重要的。诊断过程是一种权力行使，它强加了对人生的整个叙述框架（Calderón, Moreno & Vila, 2022）。
我的儿子亚历杭德罗出生于2007年11月，在他生命中的第一次评估中，他就‘不及格’了。从那时起，我们就知道这将在社会上留下印记，但我们不知道等待我们的是什么……（伊莎贝尔，母亲，生活经历）。
在这个过程中，羞耻感和内疚感出现了，因为它意味着接受正常性作为现实的组织者。社会指令，以医学模型为支撑，将社会性转化为生物性，从而阻止了对正常性的质疑。
这对我影响很大，我看到了那个女孩的整个经历，她已经在学校待了十年，四岁时她的报告就被贴上了‘智力迟钝’的标签，老师对她的期望为零。事实上，老师对我说：“这个女孩……不行，因为她很笨”。这就是那句话：“她很笨”。这对我影响很大（玛丽亚·何塞，指导老师，生活经历）。
先前描述的类似过程也发生在其他情境中，这些情境对不确定性带来的不安全感做出反应，其态度并非质疑分类标准，而是接受它。因此，被归类为残障人士成为与正确规范的区分，而这种规范本身却未受到质疑。在这种背景下，歧视性态度不过是社会规范对被排除出正常范畴的“不正确”人士的正确遵循。这些有时是无意识的态度，会强烈影响身份认同的构建过程。偏见、冷漠、拒绝或居高临下的态度会影响被冠以残障之名的男孩女孩对自身的看法，从而影响他们与他人的关系，反之亦然。
我走进商店，想看看一些盒子的价格（…）。我们去收银台（…）询问和付款，但他们不肯收我们的钱（…）。我就在那里说：“我在跟你说话”，但什么都没有，他根本不理我。我就在那里，好像我根本不存在一样。他无视了我，我心里燃起了怒火（科琳娜，已毕业学生的人生故事）。
大多数叙述都一致认为，开始上学是“最艰难、最累人的时刻之一”。这是一个充满新情感、经历和学习的阶段，本应快乐地度过，但对参与者来说，却变成了一场真正的苦难。他们的入学过程变成了一个充满痛苦和深深孤独感的压迫性和歧视性过程。
在小学时，一些女孩注意到我的说话方式，问我是否智力迟钝。我不知道该如何回答，我不知道那个词的意思，也不知道我的说话方式与众不同。我感到不舒服和困惑，无法做出反应（La Yonka，学生的人生经历）。
无知也会导致缺乏同情心和人性。也就是说，在将一个人物化而剥夺其人性时，我们自己也失去了人性。从这个意义上说，这些叙述强调了标签化过程（被理解为压迫过程）如何影响人们及其家庭的身份认同构建，并使他们笼罩在污名化和悲剧的阴影下，从而使他们容易采取屈从于社会和制度的立场，正如在学校环境中的情况一样。持续的压力会迫使他们适应标签所强加的社会模式（Calderón & Ruiz, 2015），尽管这种适应并非被动发生，而是会产生抵抗。人们始终拥有能动性。
直到有一天我说：“够了”。我没有说出口，但我在心里想。我静静地坐着，看着纸，生气，非常生气。她们对我说：“来吧，Indira，剪纸，伙计……Indira，来吧！”而我仍然双臂交叉，看着我的纸，心里想着：“不！我不会再剪剪贴贴了！因为我不想，我不喜欢！好吗？我想学习，和大家一起学习，我有权学习。（Indira，学生的人生故事）。
学生、家庭、专业人士和活动家们的反应：从无奈到反抗
我们对他人的期望会影响我们看待他们以及他们如何看待自己的方式。这些期望是基于过往的经历以及与父母身份相关的经历而建立的，一方面是关于残疾人士及其家庭角色的规范性和文化上普遍接受的指令，以及他们的行动限制。此外，还有偏见或情绪管理困难，这些都会影响到家庭。一些人提出，无知如何导致她们的无助，而知识又如何导致她们的沮丧。
那次会议之后，出具了一份入学鉴定书。当我被叫去签字时，我读了内容，有些地方我不同意，我就说了出来，他们对我说：“如果你不签字，你的儿子就不会有鉴定书，也不会得到照顾。为了让你儿子得到照顾，你必须签字。”我同意。虽然我不同意那里说的所有内容，但我还是签了字，认为这对我的儿子是最好的（伊莎贝尔，母亲，生活经历）。
这些是日常的歧视情况，诊断类别被用来合法化社会和学校领域的排斥，甚至利用情感和社会双重勒索，将标签化所带来的一切作为获得某些资源和关注的唯一可能性，而没有明确说明这侵犯了受教育权。正如国际组织（联合国，2017年）所指出的，存在一个歧视性的规范框架，其中存在着不透明的做法。
但更广泛的家庭核心成员也会影响和制约父母的反应，无论是作为一种负担还是一种反作用力，通常是在偏见的大背景下。
对许多人来说，我们是一种耻辱，一种不幸。我父亲的家人沉浸在悲伤中，不知道如何对待我们，而我母亲的家人则像对待另外两个女孩一样接纳我们（活动家 Mentxu Arrieta 的生活经历）。
鉴于上述情况，值得指出的是家庭所处的十字路口：他们需要对子女所经历的各种情况作出回应，另一方面，他们在几乎所有领域都面临社会排斥，尤其是在教育领域，在那里他们本应找到对其不同需求的合理回应。因此，许多人最终（至少一开始）采取一种听天由命的态度，因为不知道该迈出哪一步来寻找解决问题的可能办法，或者仅仅是屈服于晦涩的官僚主义，而任由日子一天天过去。
由于他们告诉我们这是最好的，而且也没有给我们提供其他选择，也没有向我们解释任何关于课程调整的事情，只说露西娅需要它们，所以我像个傻瓜一样签署了所有文件：课程调整和 [escolarización en] 特殊教育教室。（…）露西娅一整天都在特殊教育教室里。他们说过她只会待很短时间，并且在她需要的时候会出来，这都是谎言（生命故事，来自母亲贝伦）。
许多专业人士也面临着这样的困境：他们必须决定是按照学校系统要求的去做，还是按照他们认为真正符合包容性教育的去做。
停止做你一直在做的事情需要一个“穿越地狱摆脱自身的惯性，不满足他人的期望，不满足他人的愿望，你知道这将导致你不再是对方眼中的好专业人士（Raúl，辅导员的生命故事）。
屈服于社会指令是一种随波逐流的态度，面对别人所说的“这个人是什么样的人”，它会让人无所作为，随波逐流。相反，接受“这个人到底是谁”则与拥有目标、为实现目标而努力以及改变现实以适应我们自己和他人的需求有关。这种对接受的理解内在于抵抗的理念，因为它寻求在主导性社会结构中形成权力中心，以改变它。这是对逆境的一种回应，这种回应与在那里争取儿童及其家庭的权利（当这些权利未被承认或实现时）以及改变自身现实以创造赋权、意识和寻求解决方案的空间的内在能力息息相关。
这导致了我与学校的又一次斗争，并让我与其它家长对立，但我不在乎，大卫有权接受他应得的教育。如果他们想叫我疯子，就叫吧。是的，我是乔安娜，那个疯子（乔安娜，一位母亲的生命故事）。
一旦将残疾视为社会建构，教育行政部门和许多学校机构的官僚主义就会因阻碍抵抗而感到不适，而这些机构有时会忘记学校是由家庭、学生和教育工作者组成的教育共同体，而后者不能在不考虑前者的需求的情况下行事。我们不断在这些叙述中发现歧视性的态度和滥用权力的行为，这些行为剥夺了个体及其环境的价值、权利和尊严。因此，在学校环境中，最积极的家庭成员经常被贴上疯子和歇斯底里的标签。
他们总是说我不能，说我没有能力。这曾是我这么长时间以来最大的负担，而他们的评价是错误的。此外，他们甚至对我的母亲说，她是一个歇斯底里、疯疯癫癫的人，因为她试图行使我作为一个人、一个学生、一个人类的权利。他们告诉她放弃吧，说无能为力。但她和我一样，都坚持着我们的斗争（Quim，一位学生的生命故事）。
所有这些问题都导致了羞耻感或内疚感。这是与社会后果和个人及其家庭所承受的压力相关的另一个层面。在某些情况下，对社会接纳的需求会改变日常习惯，并对自尊心产生影响。
与此同时，我尽力融入，但一切都没有奏效。我改变了穿着方式，开始化妆，但也没有奏效。每次我接触到一个新的群体时，我都确信自己不会融入，不幸的是，我的预测得到了证实（……）。我尽量少说话，讨厌老师在课堂上问我问题，甚至希望自己不要说话（La Yonka，学生的生活经历）。
羞耻感是一种源于害怕被社会否定的感觉。它是一种由社会比较产生的 Thus，其结果总是对我们不利，使我们感到自卑和不安全，并影响我们的自尊心。羞耻感是我们适应环境的一种机制，它始于特别影响我们并偏离常规的情况，偏离那种隐藏在基于压迫关系的社会建构背后的表面正常性。在那些因残疾而被命名的家庭中，无法适应不平等现实、羞耻感、对差异的恐惧和缺乏同理心，都成为搅乱人际关系的问题。
去年，他对我说：妈妈，我在这里就像个幽灵。我进来又出去，没有任何人注意到我。就是这样（伊莎贝尔，母亲，生活经历）。
不幸的是，丹尼尔的情况恶化了（…）。你们无法想象我作为母亲的沮丧，看着一个儿子如此病重，另一个小儿子因为没有妈妈而哭泣和沮丧，而这一切都是我一个人承受，因为他的父亲，虽然是个好人，却从未能够面对丹尼尔的情况，最终躲了起来（玛丽亚·赫苏斯，母亲，生活经历）。
在这方面，父亲和母亲在承担责任方面的不平衡尤其引人注目，我们发现一些情况是母亲克服了这种羞耻感，能够承担起主导地位和斗争。正如我们稍后将看到的，性别与残疾的交叉，凸显了以往斗争的重要性和经验教训，以及女性在照料中的作用——这是另一种形式的压迫，甚至导致她们失去工作——以及许多父亲对父权制的无批判性接受。
歧视对个人及其环境的影响
歧视不仅会对个人造成伤害，还会影响到他们的整个环境。许多家庭讲述了在孩子上学期间，由于一些教育工作者无法根据他们子女的需求调整教与学过程而遭受不公正待遇的痛苦经历。
考试前一天，因迪拉很担心，想知道她是否可以使用自己的笔，以及是否会有方格纸。我不是那么容易被打倒的，尤其是在因迪拉面前。但我的眼泪还是流了下来。她拥抱了我，对我说：“我们是一个团队，我们要一起登顶。”字面意思。她总是在教导我（来自母亲诺埃米的亲身经历）。
这些家庭承受着巨大的身心和经济压力。许多家庭表示，为了满足孩子在认知、社交和情感发展方面所需的教育支持，他们不得不付出巨大的努力，而这些支持却无法从政府部门获得。
无论如何，照顾残疾人士的家庭面临着严峻的挑战。然而，有证据表明，女性往往因为性别角色而承担了更多的照顾责任。这项工作很少被看见，但却给主要的照顾者带来了巨大的身心损耗。
一如既往，调整教学和教导英迪拉的责任都落在了我身上。这是所有科目中始终不变的情况（诺埃米的母亲，生活叙事）。
其中许多母亲不得不暂时或永久地中断或放弃自己的职业生涯，以便能够照顾她们的儿子和女儿。她们搁置了个人和职业规划，全身心地投入到照顾和陪伴这些未成年人的任务中，以促进他们的融合。这些女性及其家庭承担了本应由教育中心和行政部门负责的职能，但由于教育机构本身的意愿不足、资源匮乏或培训不足，加上疫情的加剧，这些职能往往未能得到履行。
我被要求去我女儿的班级陪她，因为她的老师要去医院看病，要请假。同样，我还记得有一次我女儿的班级去农场学校春游，我不得不开自己的车跟着载他们的巴士，等他们午餐结束后一个小时，然后进去给她打胰岛素（埃斯梅拉达，一位母亲的生命故事）。
照顾孩子的母亲是许多教育中心随意支配的资源。当涉及到减轻教育中心的责任时，家庭的参与受到欢迎。然而，当她们的行为旨在引发影响学校组织、运作和文化的变革时，则被视为干涉。似乎任何可能改变学校日常运作的事情都被视为一种冒犯。因此，许多残疾儿童的家庭抱怨说，她们被贴上了疯子、有问题、爱惹麻烦的标签……
就我而言，我辞掉了工作（我是心理学家，有份固定工作），这是我丈夫和我共同的决定，我们认为这是满足大卫需求的最佳方式。在学校看来，我是那个疯狂的母亲、麻烦制造者、挑事者……因为我捍卫我儿子受教育的权利（Johana，一位母亲的生命故事）。
尽管女性照护者在解决本应由学校系统承担、并由家庭其他成员分担的责任方面面临着障碍和困难，但我们在许多母亲身上发现了显著的积极主动和坚韧的态度。她们希望实现子女的权利、需求和利益的愿望，促使她们继续与遇到的种种不利因素作斗争。另一方面，这在个人层面上是困难的，因此她们正在产生集体性的回应：
本指南旨在强调学校内部的异议以及异议的必要性。参与编写本指南的我们，都有在学校内部提出异议的经验。我们是由家庭和专业人士组成的团体，我们的异议源于我们的亲属或学生在教育系统中权利受到侵犯。我们希望本指南能为学校的三个组成部分——教师、家庭和学生——提供异议的指导（指南《如何异议》，出版中）。
这种分歧源于对正义的渴望，也源于对子女幸福的保护。与许多学校机构不同的是，他们不介意改变他们的日常惯例、人际关系和自身环境，以实现一个目标：为他们提供包容性教育，让他们获得学习和幸福。
搬了三次家，三次，才搬到我儿子新学校的旁边。这所学校倾听家长的声音，不贴标签，并尽一切可能为学生谋求福祉。学校将家长的参与作为其基本支柱。包容是真实的（贝伦，母亲，生活故事）。
歧视会产生影响和排斥的身心社会后果，造成极大的脆弱性，严重影响一个人的自我认知和自尊。感觉自己比其他同学受到低估会引发厌倦和无聊的情绪，在某些情况下甚至会导致抑郁，正如一些叙述中所指出的那样。
来自个人及其家庭的声音告诉我们，系统性的痛苦是存在的，可以通过同情、团结和改变的意愿来避免，或者至少减轻，而且国际人权和法律也迫使我们这样做。
结果讨论
社会正义应该始终是教育理论和实践的中心。包容性教育是源于社会正义并为社会正义而进行的教育。被研究的个人及其家庭在要求包容时，强调从他们女儿或儿子出生起，以及他们之后进入和参与教育系统过程中，社会和教育程序中就缺乏正义。这些人的不同叙述总是强调标签化过程和隔离过程如何携手并进并相互加强。这与许多其他研究的发现（Bonal & González, 2021; Calderón & Habegger, 2012; Calderón et al., 2021; Echeita Sarrionandia, 2017; 仅举几例）完美契合，但在这种情况下，这些叙述通过基于亲身经历过并正在日常生活中经历这些过程的个人和家庭的经历，并为他们反对由此产生的各种不公正现象的斗争，为这些过程增添了意义和深度。在这方面，Calderón 和 Ruiz (2015) 的观点很有意义，他们认为人们需要找到值得信赖的参照点，然后社会讹诈就会失去力量，人们和环境就可以因此类支持而获得解放。我们收集到的证词强调了这一点，并且对我们来说非常有价值，它们坚持认为残疾使我们能够重新思考我们自己、我们的关系和我们的政策（Saur & Sidorkin, 2018）。
由此，我们必须重视在此议题上的行动主义的作用，正如在所有涉及基本权利被侵犯的议题上一样，因为正是这些议题催生了抵抗和改变歧视性做法的进程。当家庭获得赋权，当她们意识到（用弗莱雷的话来说，就是“提高认识”）并决定面对她们的孩子所经历的处境时，她们就从听天由命转变为抵抗。另一方面，教育系统将责任以及学校时间内的基本照料委托给她们，但却不愿意在她们的孩子身上做出教学决策时听取她们的意见。这会引起学生发展中的关键方面的无助感和疏离感，甚至可能导致制度性虐待，这主要体现在课程和人际关系方面，正如结果所证实的那样。
同时，与洛佩斯和卡莫纳（2018）获得的结果相一致，我们可以理解，最需要立即实施的措施是提高整个教育界和整个社会的认识和培训，突出发展能够改善当前包容性进程的解决方案的必要性。我们不能允许残疾人的学校生活被视为可有可无，也不能让家庭觉得她们唯一的选择就是接受她们所遭遇的悲剧叙事。
对此，还需要补充一个在叙述中反复出现的诉求，那就是有必要在普通教室中为学生提供支持，而不是在特殊教室中。这被视为从家庭角度真正行使受教育权不可或缺的一部分，同时也与我们的研究（Ainscow, Dyson & Weiner, 2013; Hehir et al., 2016; Stainback & Stainback, 2007; 等）以及这对整个群体的好处相吻合，不仅在价值观教育方面，而且在课堂上另一位专业人士的出现如何能够为所有学生使用其他策略和方法方面。这也有助于将教学法与其在构建抵抗性教育空间中的作用联系起来，这些空间侧重于培养学生的注意力、学习的乐趣以及实践团结和共同建设（Meirieu, 2022）。
本研究在伦理和后勤方面都遇到了一些困难。部分原因是我们在处理人们的愿望时，又以他们的痛苦为起点。这带来了困境、担忧和大量的工作，有时在情感上要求很高，难以应对。参与者们已经将这项研究变成了他们自己的研究，并逐渐将其转化为公民科学的一个例子和一个仍有待开发的社会运动。研究框架内产生的协作网络为在国家和国际政治建设的重大论坛上创造新的共享叙事提供了平台；这些叙事是生命和社会地图，它们激起对教育权被侵犯的愤怒，并促进变革；同时，它们还提供了公民可以免费获取的资源，以使学校更加包容（2）。
通过这项工作，我们主张他们的关切和愿望，将学生和家庭的声音置于包容性话语的中心，使他们的痛苦、过程和斗争可见，同时承认他们作为知识生产者在研究中的贡献和作用；并承认他们作为活动家，能够通过他们叙述的经历，向我们展示挑战标签化过程的必要性，并证明另一种教育和社会是必要的。
致谢
本文是研究项目“从残疾社会模式看包容性学校的新兴叙事：抵抗、韧性和社会变革”的一部分，该项目由科学、创新和大学部资助（RTI2018-099218-A-I00）。
作者们感谢每位研究参与者所做的承诺和无私的合作。
注释
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