厌倦了如此多的操纵和谎言
莫伊塞斯的母亲梅赛德斯·贝尔纳尔
我的儿子莫伊塞斯是一个患有胼胝体发育不全的孩子。我在怀孕的最后一个月通过核磁共振检查知道了他的诊断，由于这确实是一种罕见的“疾病”，即使是神经科医生也无法确定这对我的孩子会产生什么后果。我周围的人都非常悲伤和痛苦地经历着这一切，因为预后并不乐观，这是一个艰难的诊断，但从一开始我就觉得，为了我的儿子，我不能有一丝一毫的悲伤。我意识到这将是一条艰难的道路，因为你会考虑无数的问题，对他的未来、他的环境、他的姐姐……但你必须坚持希望一切都会好起来的信念。我亲手陪伴他来到这个世界，一个不公正的世界，一个无法理解许多事情的世界，但他想参与其中，就像他用那双固定的目光看着我时告诉我的那样，然后紧紧地抓着我的胸膛。
在那一刻，给我诊断的神经科医生，也是我分娩时在场的医生，对我说了一些话，这些话永远地 mark了我：“你刚刚通过一个简单的举动，就亲身经历了并证实了，这个孩子是个斗士。” 他看到我勤奋地执行吸吮反射，尽管情况出乎意料，他感到惊讶。这些话 mark了我，因为我明白，正是这些细微之处，这些无人察觉的细节，因为它们被自然而然地经历着，才让我能和我的小宝贝一起享受和学习。当然，我也明白，我们不必设定什么高低期望，我们只需要为他们提供机会。他，也只有他，将书写自己的人生，没有人有权给他设限。因此，我们的义务是允许他发展自己能力的可能性，尽管不幸的是，他将不得不加倍努力，才能在许多领域，尤其是学校领域，获得这项权利。
请原谅我的这番介绍，但我想稍微总结一下我们和莫伊塞斯一起经历的背景，以便理解他将要战斗，而我们则要与他并肩作战。我们从第一分钟就开始了，着手进行：刺激，刺激，再刺激。他的发展出奇地好，一点一点地取得了我们非常激动和充满感情的成就。我们到了两岁，这是一个重要的阶段，因为那时我们把他带到了一个儿童中心（0-3岁）。他度过了非常顺利的阶段，我只有美好的话语送给那些与他共事的专业人士。莫伊塞斯需要很多指导，而且自主性不强，但他非常快乐，和他的朋友们玩得很开心。
到了该上学的年纪了，而且，因为他也是一个去过早期干预的孩子，按照规程，区域的指导员们来拜访了他。我确实可以证实这是一次拜访，因为他们观察了他大约10分钟，就在吃早餐的时候。与其说检查他在一天中其他活动时间里的表现，比如集体活动，在我看来更有趣，因为这可以观察和理解一个孩子的反应、态度和行为，这真是一个有点奇怪的时刻。不过，必须承认，一个特定的时刻也不能描述一个孩子在教室里的真实情况，因为显然有很多因素在起作用，其中，当然，还有被四个外部成年人观察，而他们与孩子们每天在教室里经历的日常活动无关。
我认为更合理的是，相信那位老师的判断who has lived daily with the child for a whole year and knows his real needs perfectly. But no, unfortunately, this is not entirely true because, to my utter astonishment, they intended to know these needs by observing my son at a moment which, to make matters worse, was a relaxed moment, free from structure, unlike any other activity that undoubtedly requires more attention, planning, and organization from the child, which is unfortunately what starts to be demanded from minute one in the next stage of early childhood education (3-6 years).
That morning I experienced the first encounter with an educational reality that showed me it was not going to be easy, and even worse, that what you study so much in teaching degrees about “the child is the protagonist of the educational process,” “the system must adapt to the child and not the other way around,” is pure theory very far from reality. I have always been passionate about working with children, but you really start to see the system’s deficiencies when you are on the other side, and for now, I have put my professional life on hold to dedicate myself to my son.
我的孩子显然在取得非常令人满意的进步，因为他主要付出了巨大的努力，并且得到了所有必要的服务（神经科医生、骨科医生、心理学家、言语治疗师、教育专家和物理治疗师），当然还有在家里的工作，并且始终与所有专家协调。在我手里拿着摩西的所有临床报告，听取了他老师的建议，并且我还没有机会和他谈论他，他们就让我坐在办公室里，辅导员直截了当地对我说（我永远不会忘记她的话）：“摩西一切都很好，他没有社交问题，说实话……有时候医生也会出错，所以我们不会为他做鉴定，如果在本学年剩余的时间里，他的幼儿老师有任何警示，我们就会启动程序。”然后她投下了让我彻底改变了对教育系统和他们吹嘘的虚假包容性的看法的重磅炸弹：“想想这对你的孩子是最好的，因为你不想让他从一开始就被标记和贴标签，对吧？”我简直不敢相信这些话，我不明白为什么一位辅导员会谈论贴标签，会谈论对我的儿子来说什么是最好的，而不征求我的意见，最可悲的是，还不考虑摩西本人，因为她不了解他，不知道他的困难和优势，没有考虑我的孩子真正需要什么，只是想摆脱一份鉴定，因为四月对他们来说是艰难的月份，有太多的访问、太多的文书工作和太多的程序，而且她还允许自己质疑我们为之奋斗了三年的诊断，期间有大量的医疗干预、每三个月一次的专家复查、因轻度偏瘫而长时间佩戴夹板，当她兴高采烈地说孩子一切都很好，医生也会出错时。
这一切，只为看到他坐着吃三明治，笑容满面，并与同学们平静地互动。我多么希望我的孩子不需要支持，这表明他在学校的发展对我或对他来说都不会是一种痛苦（这是强加的痛苦，任何孩子都不应该在学校里面对）。但愿孩子们不需要这种“权宜之计”，那就是鉴定报告。理想和必要的是，要根据每个孩子的需求来照顾他们，而不是像她告诉我的那样进行隔离、排斥或区别对待，但我很清楚，签署我的同意书，让他们不做鉴定报告，只会是浪费时间，这意味着在学校开始时，我们将不得不重新开始一场我们已经走过的斗争，我知道这取决于老师，一旦他发现需求，就会启动一个协议，而这个协议又取决于教育心理学家（因为我们不能忽视他们总是工作量很大）的评估，而这一切将导致数月甚至数月的等待，在这期间，真正受损的将是我的儿子，他将无法获得支持以使一切继续朝着有利的方向发展。这并非要求为莫伊塞斯争取资源，我感到我必须要求他的权利。何必浪费一年的课程，看着他如何发展呢？如果桌上所有人都知道他迟早需要这些支持，为什么还要剥夺他的权利呢？
Moisés iba a empezar el curso recibiendo cuatro sesiones semanales de terapias pedagógicas por las tardes, pero resulta que la orientadora, consideraba que mi hijo estaba estupendamente y que ya iríamos viendo. Por supuesto, argumenté la necesidad de comenzar su escolarización con esos apoyos, considerando que el proceso, en este caso, debería ser al contrario, ir abandonando los recursos si la evolución y respuesta del niño, así lo determinaran. Les comenté que, ya que ellos no consideraban ese dictamen, pediría la evaluación desde Cádiz porque yo, por mucho que me vendieran que era lo mejor para mi hijo, no podía firmar ese documento. Después de una semana recibí la llamada de que me pasara a firmar el dictamen, y cuando fui a recogerlo, la orientadora, aunque me lo dió, volvió a insistir que ella no estaba de acuerdo. Todo esto resulta paradójico, porque de manera paralela en el tiempo, una buena amiga mía con un niño con diagnóstico de TEA, estaba viviendo el mismo proceso, pero al contrario. Esta vez su orientador le “aconsejó”, matricular al niño en un centro que cuenta con aula específica. Digo que le aconsejó entrecomillado, porque evidentemente el futuro de ese niño ya lo habían decidido dos personas que no lo conocían de nada, como comenté en mi caso en un despacho, tras una observación en su centro infantil de diez minutos y principalmente al valorar el diagnóstico. Volvieron a utilizar la tan temida frase para los padres que vivimos la diversidad funcional: “es lo mejor para el niño”.
三岁了，以我看来如此残忍的方式将他隔离，剥夺了他模仿、向同龄人学习的机会，而是与四个年龄和兴趣完全不同的孩子一起学习？那些让许多迷茫绝望的家庭所信任的专业人士，怎么能以为了孩子好为由，限制和阻碍孩子的发展，并寄予了未来可能改变入学模式的虚假希望，尽管他们知道，一旦孩子进入特殊班级，如果不是不可能，也很难回到原来的班级。
有时，他们会制造一种假象，每周将孩子融入一两次，而不是真正地包容，以此来某种程度上证明他们正在逐步尝试包容，但碰巧的是，他们会在体育课、艺术课或音乐课上尝试让孩子们融入，而这些科目在很多情况下并不需要严格的日常安排，许多需要结构和预期的孩子会因此迷失，当然，他们也有了借口，将破坏性行为归咎于此，而不是真正地迈出让孩子们全天融入的步伐。此外，当然，他们还通过认为不可能将孩子融入其他基础课程，而不给他们机会证明自己，仅仅因为他们有一个诊断，就限制了他们的能力，从而表明他们不信任孩子的能力。这再次让偏见和过去的经验评判进入了游戏，而没有考虑到，仅仅因为有一个特定的诊断，两个孩子也不会以同样的方式发展。我亲身了解过几个在特殊教室里的孩子的情况，仅仅因为它们作为一种“替代”方案而存在，就让我感到悲伤。特殊教室是实现包容性教育失败的明显例子，因为我认为这是最隔离的措施之一，而且效果不佳，因此，当同一个学校存在这种教室时，谈论包容性学校是不合逻辑的。
所有这些过程都促使我一直非常积极地参与儿童权利的捍卫，并积极支持包容性教育，这是许多专业人士和家庭所期望的；我们认为通过努力、热情和意愿是可以实现的，但看到教育的主要参与者之一，即咨询顾问，采取这种行动方式，我们觉得这在短期内是遥不可及的。幸运的是，我并不是说所有的咨询顾问都以同样的方式行事，因为我很幸运地认识一些致力于此的优秀人士，他们是我们希望的寄托。
摩西斯上小学的第一年相对正常，我感谢他的老师得到了学校PT（个别化教学支持）的帮助，正如大家所证实的那样， PT资源是必需的，甚至连学校的指导员在学年末也这么认为。第二年，我发现由于PT工作量饱和，他不得不把孩子们从教室里带出来，三人一组，我对此强烈质疑，因为我认为这对他们来说效率不高，而且不公平。如果说在某些方面，为了学习特定的课程，他们认为有必要在教室外进行更个性化的学习，那么PT为什么还要同时与三个孩子一起工作呢？这当然是不合逻辑的，但似乎专家们不得不接受这些措施，因为他们没有更多的同事，家庭也一样，他们被告知这是正常的，他们必须接受，即使他们看到自己孩子的权利受到侵犯，这让我非常愤怒，因为削减那些最需要帮助的人的资源是残忍的。必须说，这是有效的，因为不幸的是，许多家庭都接受了，几乎没有质疑，有时是因为不知道我们必须斗争，而不是接受这种歧视性的情况，并声称“这就是现实”。这也发生是因为，少数敢于发声并提出要求的人，发现自己非常孤单，而且精疲力尽。有时你会觉得，投入到斗争中的时间和精力，是你从儿子身上夺走的时间和力量。尽管如此，有些人还是无法避免，一次又一次地振作起来。
Evidentemente, me reuní con la directora del centro para trasladarle mi inquietud, y conocer cómo era posible que no se pusiera remedio a esta situación que estaba perjudicando a tantos niños. Para poneros en situación, es un colegio de tres líneas y contaban con dos PT, uno de ellos itinerante. Como era de esperar, se excusó, explicando que los recursos son los que son y ella no podía hacer mucho, aunque se comprometió a ir a Cádiz y exponer la situación una vez más, esta vez en persona, incluso me comentó la posibilidad de que yo como madre hiciera un escrito y que lo apoyaran con su firma las demás familias afectadas por esa falta de profesionales, en este caso de PT.
Por supuesto hice el escrito, haciendo referencia la legislación vigente y como se estaban vulnerando los derechos de nuestros niños, pero no consideré que fuera una petición que tuviéramos que hacer las familias “afectadas”, era una necesidad del cole, y pensé que haríamos más fuerza con la firma de todas las familias del cole, así que hable con el AMPA, y estuvimos varias semanas recogiendo firmas por todas las clases.
Entre papeleo y demás, ya sabíamos que ese curso no tendríamos respuesta, pero el siguiente por fin comenzamos con dos PT con horario completo en nuestro centro. El último curso de infantil, por fin el PT, podía entrar al aula a trabajar con Moisés.
当莫伊塞斯还是个婴儿的时候，一些妈妈们向我传达了她们在面对某些老师时每天所经历的痛苦，而我不太明白这些老师处理她们孩子困难的方式的目的是什么。在整个幼儿教育阶段，我亲身经历了这种痛苦。和许多事情一样，我们依赖于老师的意愿，但当我们谈论看不见的障碍时，这种意愿在很多情况下却付之阙如。令人难以置信的是，有些人仍然不明白，有些患有神经发育障碍的孩子，其特点是冲动、注意力缺陷模式、组织能力差、缺乏自主性、规划能力不足、在应对某些社会规范和模式方面不成熟等等，而当这些问题出现时，他们需要的是指导、支持和理解。他们不需要因为自己无法控制的事情而感到内疚，他们需要以不同的节奏进行训练和学习。我之前提到的，关于某些老师每天造成的痛苦的事情之一，就是当他们每天都告诉你，你的孩子工作得多么少，多么坐立不安，多么不遵守规则，多么惹人讨厌等等。除非你亲身经历，否则你不会意识到这些信息对母亲们造成了多大的影响。
我问自己：这种几乎每天的唠叨有必要吗？他们认为我们母亲不清楚我们孩子的困难吗？他们想通过这种方式达到什么目的？我们所有母亲都怀着极大的喜悦去接孩子放学，但这些态度却破坏了那一刻的魔力。偶尔，任何一位妈妈都可能遇到这种情况，当老师告诉她今天她的孩子发生了这件事或那件事（这是正常甚至必要的……），但有些妈妈几乎每天都经历这种情况。我们想开心地回家，想和孩子分享时光，但却带着孩子表现不如预期的沮丧和无助回来，他们几乎让你觉得他们不知道该拿他怎么办。我是他的母亲，我想和老师协调，寻找解决方案，朝着同一个方向努力，但这种消耗是不公平的，因为我们被告知的一切都发生在上午，我们无法避免，这让你感到一种巨大的无助和绝望。他们还是孩子！而我说的正是幼儿阶段。
现在莫伊塞斯已经开始读小学了，我觉得最糟糕的时期就要来了。整个夏天，我都寄希望于他的老师能够富有同情心，能够认识到我们是来互相支持、共同努力以取得理想进步的，就像一个团队一样。当然，所有的父母都希望如此，但我们这些家里有功能多样性孩子的人，更是迫切地需要和渴望这一点，因为我们的担忧不幸地不仅仅是孩子某门功课通过或不及格。我有一个女儿，正在读小学四年级，所以我知道我在说什么，这种情况不能以同样的方式经历，而这正是我们意识到没有包容性的时候，因为一个阶段的改变，一个专业人员的改变，对所有父母来说都应该是一样的，因为我们只是在谈论一些要去学校学习、分享、体验、发展自我的孩子，无论他们有什么困难和能力。
从开学第一天起，我就向我孩子的新班主任申请了家访，想和她谈谈我的孩子，因为摩西不仅仅是塞内卡上挂着的报告和指导方针，那些只是指导、诊断和规程，我认为缺少了了解和与孩子一起工作的那部分人性。直到下周一（11月11日），她才给我安排家访。我没有机会提前告知她关于我儿子的信息，我在家里的工作情况，我们是如何工作的，他的治疗师索尼娅·阿库尼亚（Sonia Acuña）的工作情况，她非常希望能与她协调，让她明白她可以在学校之外的额外时间里加强和帮助她所需的任何事情，并达到她无法达到的目标。然而，我确实收到了她在日程本上的记录。我们现在上小学了，不像在幼儿园那样在学校里接孩子（那时老师有机会给我每天的儿子情况报告），但他们有那个“武器”，就是那个著名的日程本。在亲身经历之前，我还从近距离听过许多关于使用日程本的证词，又是为了每天给家庭施压。其中一条信息很有趣，因为它在描述了我的儿子如何总是站起来，表现得坐立不安之后，她告诉我我们（父母）必须和他谈谈。你认为我们不像其他妈妈一样有意识地工作于界限、行为后果、规则等方面吗？
如果早给我机会和她谈谈，也许我能理解摩西为什么会那样做，以及他需要什么。拜托了，母亲们需要讨论解决方案，寻找协商一致的策略，我们不需要那些我们已经知道的单方面信息。我们已经上学近一个半月了，但似乎解决办法在我手里，那就是和我六岁的儿子谈谈。正如我之前所说，不幸的是，有些老师对神经发育障碍的培训和认识非常不足，当他们了解某种残疾时，他们往往会一概而论，并基于他们与特定案例的经验。我意识到根本问题在于大学，我们在学习专业时，就已经将关注多样性视为外部和例外的事情。我们必须继续学习和培训，因为了解一种障碍、一种残疾并不能提供解决问题的万能钥匙，我们不是在与障碍打交道，不是在与残疾打交道……我们是在与孩子打交道，而这才是最重要的，从了解他们开始，我们才能进行干预。我认为，家庭、教师和外部专家组成团队合作至关重要。当然，对孩子来说，没有什么比利用所有可用资源来支持和引导他们走上正轨更有益了，而我认为我们家庭是一个有待开发的巨大资源，但不是被压榨。保持顺畅的沟通关系不应被理解为每天报告孩子没有按预期做的事情。那么，他每天取得的成就和做得好的事情在哪里呢？
父母也需要这些信息来激励自己，并对我们的工作保持信心，当有些事情不起作用时，我们就改变它。莫伊塞斯，我坚信（我已经和他的姐姐经历过这个阶段了），他每天的工作时间比同龄的任何孩子都要长得多，然而，有时他的成绩却低于任何其他孩子。但是，他的努力呢？难道不应该得到重视吗？他是一个有动力的孩子，工作起来非常出色，快乐，充满干劲和热情。看到日记本上那些只反映了一个有局限性的孩子的记录，我心如刀绞，但莫伊塞斯远不止于此。我们不能忘记，莫伊塞斯在20天大的时候就开始接受早期干预。他从两岁起就和教育专家和言语治疗师一起，现在和他亲爱的索尼娅·阿库尼亚在一起，她看到了他开始阅读、计算的火花……我们必须利用他背后积累的工作训练优势，而不是只关注他会站起来一千次……他就是需要这样！为什么我们说要包容多动症、自闭症、唐氏综合征等儿童，但随后却不理解他们的一些行为模式，因为他们的神经系统紊乱？他们难道没有意识到，不是他们的诊断本身让他们看不到自己取得的成就、他们的能力，而是周围创造的无能为力的环境，因为没有以他们需要的方式进行干预吗？这就像要求一个需要轮椅作为资源的孩子，虽然听起来很残酷，但为了拥有平等的学习机会，不要在学校里使用它。
因此，如果我们不理解孩子，我们就没有包容他们，我们是在强迫他们进入所有人期望的模式，这并非机会均等，恰恰相反。直到我们明白不能把所有孩子都塞进同一个模子里，我们才算真正理解了包容的含义。
这一切让我每天都在反思，我明白，如果我们继续谈论诊断和局限性，我们就离真正的包容相去甚远。而不是谈论方法、策略、干预和孩子。当然，我非常清楚的是，整个社会普遍缺乏培训和信息。我们需要提高认识，因为无知让我们重复生活模式，将不公正正常化，接受不平等，并安于现状。
我和我的朋友索尼娅·阿库尼亚（Sonia Acuña）一起，六年来一直深入罗塔镇及周边地区的各所学校，为我们贡献一份力量，努力向许多学生（从幼儿教育到中学）以及他们的同龄人——那些每天与我的孩子和其他孩子一起度过许多时光的人们——提供信息、提高认识和进行教育。这样他们就能真正理解功能性多样性，明白为什么有些孩子会以某种方式行事，而这种方式据称偏离了常态；为什么不幸的是，有些孩子每周要离开教室几个小时（不幸的是，理想情况是没有任何孩子需要离开，而是在最需要的地方获得支持，在教室里而不是在一个完全脱离环境的地方）；为什么有时人们会认为他们很幸运能够参加更容易的考试，或者反之，认为这些孩子不如别人，因为他们更“笨拙”需要帮助；为什么有些孩子似乎不想交朋友，但并非他们不想，而是他们不知道如何交朋友。
我们深知，不幸的是，许多有残疾的儿童，尤其是那些患有不太为人所知、因此更不显眼的疾病的儿童，是嘲笑、欺凌和侮辱的完美目标。但这种情况的发生，是因为缺乏对差异的认识，存在着太多的无知，而要做到尊重、接纳、支持和合作，就必须要有信息和常态化。我们帮助新一代逐渐摒弃偏见，这些偏见在我们社会中多年来被接受，并对实现包容造成了巨大伤害。让那些看不见的疾病变得可见，甚至有时连老师们都不接受。我们也很幸运能够参加几次教职工会议，向他们传达这些儿童及其家庭所经历的现实（提高认识）。
我们现在正在等待在罗塔（Rota）向安全部队、足球俱乐部和游泳池教练进行讲座。我们的承诺将永远是这样，一点一滴地推动人们所说的令人向往的观念转变，至少在我们力所能及的范围内。要接受，就必须了解。这些孩子是我们明天的未来，他们将与我们的孩子一起工作。他们将是他们的同事，他们将是未来的老师，我们每个人都必须尽自己的一份力量来打破这些社会障碍。让这个观念深入我们的文化、我们的思想和生活方式，即残疾不是个人问题，而是我们必须集体面对的问题，以停止系统性地侵犯许多儿童和成人的权利。争取不再发生如此多不公正的斗争，不属于某个特定群体，而是属于我们整个社会，因为多样性丰富了我们，使我们更加人性化。
我们怀着希望和坚定的信念，相信有一天这种意识将不再是必要的。我们将不必谈论包容性教育，因为届时人们只会谈论教育，正如我所敬佩的许多为之奋斗的伟大专业人士所说的那样，如果不是包容性的，那就不是教育。