当人们开始谈论“残疾人”、“残疾人”或“病人”的融合和机会均等之时
门舒·阿里埃塔,成人学生
我于1961年出生在贝亚因(吉普斯夸)。在我生命的最初几个月里,我看起来像个没有“奇怪”或“缺陷”特征的婴儿,但随着时间的推移,我的家人和儿科医生意识到我是一个有功能多样性的女孩,这导致身体运动失控,并由于同样的失调而难以清晰地说话。
当我出生时,我的父母希望有一个“正常”的孩子,以便将来能帮助我的姐姐,她比我早五年出生,身体特征几乎和我一样,而且还无法说话。如果说有一个有功能障碍的女儿还不够,我还要来让事情变得更复杂。我认为我的父母为自己无法生下没有功能障碍的孩子而感到内疚。
我的父亲一直在工作,我的母亲则操持家务并照顾我们。他们希望我们拥有最好的。确实,前景并不乐观,我认为我来到这个家庭是为了完成一项使命,尽管我不知道是什么。对许多人来说,我们是耻辱,是灾难。我父亲的家人沉浸在悲伤中,不知道如何对待我们,而我母亲的家人则像对待其他孩子一样接纳我们。我们总是更喜欢和我母亲的家人在一起和分享,我们感受到的同情更少,亲近感更多。
起初,我和姐姐的交流非常基础,非常原始。每当一个人想引起另一个人的注意时,就会拉扯头发、尖叫、殴打,或者拥抱、微笑、亲吻。我们总是在极端的攻击和情感之间摇摆,这让我们产生了个人上的不一致。显然,这种沟通方式是行不通的。我们的父母并没有意识到发生了什么。当他们发现我们打架、互相拉扯头发时,他们会说我们脾气不好;一个人挨了一巴掌,另一个人则做出“哼,你活该!”的手势。没有任何辅助技术,每个人都必须尽力而为。
我们仍然很少出门,也不知道轮椅是什么。我们有一辆婴儿车,但有一段时间我们的腿伸得太长了,垂了下来,在这种情况下出门很不方便。我母亲的一些朋友的孩子会来看我们,但很快他们就出去和朋友们一起玩了。我们不能像他们那样玩耍,但他们也不理解我们的游戏,或者觉得无聊。无论如何,有一个小女孩几乎每天都来和我们在一起,她很容易理解我们。我们玩耍,我们用各自的方式交流,我们互相倾听,偶尔她会带她的小兄弟姐妹来。存在身体上的差异,但对我们来说一切都很自然。那些下午很有趣,充满了包容的味道。
由于我们没有轮椅出门,而且贝阿因的学校不接纳我们,我母亲开始教我们阅读、写作和基本的数学运算。例如,为了教我姐姐阅读和写作,她会在桌子上放一本大笔记本,里面写满了所有字母,然后一边慢慢地发音,一边用食指指着字母。为了检查我姐姐是否学会了,她会问她某个字母在哪里,我姐姐会用手或手指指出来。我母亲没有去过学校多少次,但她非常有直觉,知道如何利用她所知道的来满足我们的需求。除了在我们学得不够快或分心时偶尔的责骂,她不知道还有什么别的教学方法。她要求很高。她总是告诉我们要聪明点,因为如果我们想有所作为,就必须努力学习。
在第二个阶段,当我学会了正确地读写时,我和我的姐姐就能在我们那非正统的交流方式中加入一种新的元素。她用手指在我身上任何表面上画字母:地上、我的大腿上或她的手臂上。我口头重复它们,以防有任何错误,并逐渐记住它们。这种情况持续了大约4年。这是一种需要注意力、兴趣、耐心和记忆力的口头语言形式。最关键的是,我们终于能够交流了。而且……在没有意识到这一点的情况下,我成为了我姐姐的传递者。如果她没有找到某种交流方式,她就会走向疯狂。
1970年,我们搬到了唐多斯蒂亚——圣塞瓦斯蒂安。没有学校愿意接收我们入学。他们声称没有准备好接收像我们这样的学生。我们的父母不得不聘请私人教师来家里教我们各种科目。之后,学校的两位老师会来到我们家给我们考试。起初,他们不知道如何对待我们,但随着时间的推移,考试成绩……他们逐渐习惯了我们。我们使用一台特意为我姐姐购买的电动打字机进行评估,因为她用手交流和书写有更大的困难。
支付我们的课程费用是一笔巨款;我们不得不租下家里三间房中的两间。我们睡在客厅的沙发床上。在家中,我们只能爬行移动。家里总是人来人往,主要是老师和租客。我们很少与同龄的儿童接触,主要与成年人互动。起初,老师们看到我们时会有些拘谨,甚至不知所措,但随着时间的推移,他们逐渐适应了我们的特点。租客们也经历了同样的过程,但程度较轻,因为他们与我们的互动较少。不寻常的事物逐渐变得司空见惯。家里的氛围充满了初露端倪的包容感。
我姐姐17岁时才买了她的第一辆手动轮椅。起初她不愿意用,因为它会引来不少目光。她感到很尴尬。我则在一年后才得到我的轮椅,我不太在意人们好奇而无知的目光。韧性受到了考验。我父亲一直在辛勤工作,而我母亲则一直忙于家务和照顾我们。有一天,来家里给我们做弥撒的牧师问我母亲是否允许我们和一个女孩团体一起出去。几天后,我们亲自认识了她们,并第一次在没有父母陪同的情况下出门。那是我们在家外认识的第一个朋友团体。
那时,媒体开始谈论“残疾人”、“残疾人”或“病人”的融合和机会均等。起初,是一些患有特定疾病的人群,或因此被边缘化的人群。教区、协会承担起维护我们的权利、改善我们的生活水平、获得就业的责任;甚至,为了让我们被以另一种方式称呼,而不是被视为“病人”。残疾人的社会存在感已经开始显现,我们开始被看见。仿佛所有有某种功能性多样性的人都承担了进行社会教育的责任,证明我们是拥有同样生命权的人类。
1978年的一天早上,发生了一件对我们生活最重要的事之一。像往常一样,我们做康复锻炼。我姐姐手里拿着矫正姿势的铁支架,上面放着沙袋。在另一张桌子上,我做着捏手练习……或者至少我试图这样做。
规定的时间已经过去,没有人来帮她拿掉。疼痛非常剧烈,随着时间的推移,疼痛感越来越强。她无法说话、尖叫,也无法用被束缚的手做出任何表情。突然,她想到用眼睛画出字母。她把字母画得很大,大写字母,每个字母之间稍作停顿。她必须抓紧时间,因为双手已经因为血液循环不畅而发紫、麻木。情况十分危急。经过几次尝试,她把头转向我。我看着她,试图猜出她发生了什么事。我们之间隔着大约6米。她反复画了一个类似字母“T”的图形。起初我以为是十字架。我用疑问的语气念出了“T”,她摇了摇头表示否定。这种情况重复了好几次,直到我嘴里说出了“T”这个音。终于!她明白了我的意思。从那时起,事情变得容易了,因为这个方法很有逻辑。这句话是:“我的手很冷”。
当一切都过去后,我们意识到这是一种具有意想不到的深远影响的可能性。我们立即着手研究和比较各种可能相似的沟通技术;并根据可能需要它的功能多样性中最广为人知的变量,对其进行系统化、方法论化、设计和应用。我们创造了一种非语音的、个性化的语言传递方式。之后,我们将其注册为 Arrieta 方法。
在学习中,我各门功课都尽力而为。我曾想成为一名医生,但由于身体状况,我不得不改变了主意。当被问及长大后想学什么时,我总是自豪地、带着会心的微笑回答:“我要学心理学”。
时光流逝,我完成了基础教育(EGB),并在一家修女学校开始了中学教育(BUP)。我的父母认为私立学校的教育更好。我继续在家接受私人教师的辅导,并继续去学校参加考试。我没有遇到问题,而且他们总是给我足够的时间来完成考试,我通过我姐姐的电动打字机“Olivetti Lettera 36” 来完成考试。由于打字机打字时会发出噪音,他们把我安排在一个单独的教室里进行评估,这样就不会打扰到其他学生。他们并没有特别照顾我,我在数学上得了几个不及格,但在补考中都通过了。我没有遇到问题,虽然我也和同班同学没有交流。似乎没有包容的空间。
我完成了BUP(西班牙高中教育的第二阶段)学业,不得不转到另一所学校,因为那里不提供COU(西班牙高中教育的第三阶段)。我的父母把我送到另一所修女学校,虽然我不太情愿,但我宁愿去公立学校。在那里情况有所改变,因为我开始和其他女同学一起上课;我想我让他们感到惊讶,尽管他们很欢迎我,我是唯一一个有功能性障碍的人。我并不难与人交往,渐渐地,我能够证明,尽管我不能走路且说话困难,但我的思维并没有受到损害。我交了几个,但都是好朋友,不仅是课程期间,也包括课余、友谊等等。
因为我无法记笔记,我向我的同学借笔记并复印。我有一位老师认为我在考试中作弊,因为我的试卷完成得很好。她甚至搜查了我。她认为,因为我坐在轮椅上,无法记笔记,所以我的精神不正常。最后,我参加历史考试时,有两位修女陪在我身边,一位在左边,一位在右边,那场面真是令人难忘。
有时我参加不同科目的各种考试,但因为长时间停电而被不及格。那不公平,我需要电力来驱动我的打字机,不是我的错,没有电。我要求在另一个时间考试,他们却不理我,声称没有时间了。这种态度让我生气。韧性也在经受考验。
选拔考试通过后,我决定进入一所公立大学攻读心理学;那是我作为学生生涯中最美好的时光。我仍然是唯一一位有功能性多样性的学生,老师和同学们看到我都感到惊讶。我感到被无数双眼睛注视着,这让我感到不知所措,但我们都必须经历一个适应过程。我喜欢提问,让老师们陷入小小的困境。我这样做有两个原因:我喜欢澄清我的疑虑,并向班级证明我没有任何脑损伤。我用“Canon Communicator”书写问题,这是一种小型便携式键盘设备。它靠电池供电。我写的所有内容都会打印在一小条纸上,像彩带一样,对方可以轻松阅读。在我的大学时代,它是一个很好的帮手。我可以向老师提问、提出疑虑或任何其他事情。我能把机器固定在轮椅的扶手上,因为它有魔术贴,还有一个插槽可以固定设备,防止它掉落。我用它感觉很舒服,因为它非常低调而且相当安静。
我得到了尊重,有时甚至有点被钦佩。这五年非常紧张,我学到了各种新事物,认识了各种各样的人;各种观点,各种口味的概念,不同的思维和生活方式。我感到融入其中,受到尊重,并且有了一个多功能的团队,可以一起学习、做项目、约会、散步和聚会。这一切都丰富了我,让我作为一个人的成长。我的姐姐获得了学校毕业证书,但她更喜欢学习语言。
那个时候,也就是 20 世纪 80 年代,大学和许多其他公共建筑都无法通行。电梯几乎没有,楼梯和台阶随处可见。我的同学们不止一次地不得不帮助我爬楼梯才能到达指定的教室。不过,我还是会申请更换教室,问题很快就解决了。
在获得心理学学位后,我又获得了犯罪学文凭。我甚至有机会参加了法医人类学家 Paco Etxeberría 进行的一次尸检。在那里遇到像我这样的人并不常见,大家都觉得我很大胆。当时的情况很糟糕,因为死者已经死亡一个多星期了,身上散发着难闻的气味。
由于我们当时的情况几乎不可能找到工作,所以在1982年,我们决定自己创业:在我们的社区阿马拉(Donostia-San Sebastián)开了一家书店兼文具店。我们两人负责接待、收款和管理……总之,什么都得做。我母亲也帮助我们,特别是用她的车从批发仓库取货、送货和打扫卫生。
那家店成了社区的一种学校。我们证明了尽管身体有残疾,我们也能工作。与顾客的关系非常好。我们赢得了本地人和外地人的尊重和忠诚;这是我们通过始终保持严肃、尊重、善于倾听和负责任的态度而获得的。付出才能有回报。我们在那里都学到了东西。
1996年,我买了第一台电脑,因为我决定攻读心理学博士学位,而且我不想花上几十年时间用“Olivetti praxis 45D在那几年,电脑没有控制面板,也没有辅助功能中心来激活键盘的使用和按下两个或三个键的组合快捷键。面对这种情况,我毫不犹豫地和我的一位朋友一起设计并建造了一个相当轻巧的金属装置,底部是木制的,另一端有一个铅块。我把它放在我的左边,我是左撇子,靠近键盘。我用金属杆抓住它,小心地将铅块的尖端放在一个键上,然后用我写字的手指按下另一个键。尽管不得不使用这个装置,但我感觉比使用打字机舒服多了。
不久之后,互联网出现了,它带来了所有的可能性,并且几乎没有现实世界的障碍。我从未能够使用鼠标,因为我的脉搏很不稳定。另一方面,即使我只用两个手指打字,我也不会觉得太慢。我认为每个人都在寻找自己的技巧来尽可能地发挥自己的能力。
1998年,我提交了我的博士论文:“巴斯克青年对身体残疾的态度和信念”;时至今日,根据新的命名法,它将被命名为“巴斯克青年对身体功能多样性的态度和信念”。我在几张纸上写了论文摘要,一位同学读了它,因为当时没有,或者我不知道,任何可以连接到电脑的语音程序。我用我的论文导师 Agustín Echevarría 借给我的笔记本电脑为我的论文进行了答辩。这台电脑在身体功能多样性人群的可访问性方面并不突出。尽管如此,我还是能够回答评审委员会成员的问题,并成功通过了考试。坦白说,评审委员会非常包容,这个主题也很适合。
我想用一句引人深思的话来结束:年幼的儿童不排斥,他们拥抱所有多样性;让我们向他们学习。
