一种“非常不稳定的”生活
Irene的母亲María Jesús
我叫María Jesús Magdaleno，今年52岁，住在塞哥维亚省的一个小镇——库埃利亚尔。这个小镇位于卡斯蒂利亚高原中部，属于所谓的“空心西班牙”地区。幸运的是，几年前，一条高速公路将我们与省会和自治区首府连接了起来。
我在这里写作，并非因为我是主角，而是因为真正的主角名叫艾琳·冈萨雷斯，她今年21岁，是我的女儿，她成为这个微型故事主角的原因是她的智力障碍，她患有唐氏综合征。艾琳出生时体重仅620克，这意味着她生命中的头四个月是在西班牙首都一家大型早产儿转诊医院的保温箱里度过的，离家近200公里。多亏了出色的专业人士和他们的经验，我的女儿才得以生存，尽管在几天后，在怀疑她患有三体综合征后，他们告诉我们可以将她的遗体捐献给科学，因为她很可能活不下来，即使活下来，生活也会非常艰难。
我女儿18岁时，我送了她几份礼物。我没有去法院剥夺她的监护权，而是去了公证处办理了授权委托书，以防万一需要我代表她，同时不损害她作为公民的权利。我还送了她的数字证书，以便她从那时起签署所有行政文件，因为我将失去她的父母监护权。当然，还有一场盛大的惊喜派对，邀请了她生命中所有亲近和重要的人，有音乐、舞蹈和食物；她喜欢的一切。最后，一个记录她18岁生日的视频（视频编辑完成后，我首先想到的就是那位医生，她曾在一个晚上，在保温箱旁，我和她坐着轮椅，还未从剖腹产中恢复过来，邀请我们把她的遗体捐献给科学）。
看到伊琳18年生活中的视频画面：在学校、在公园、在西班牙几乎所有地方和许多欧洲城市，在公共场合跳舞、在公共场合朗诵诗歌、游泳、骑马、参加远足、露营、家庭聚会和庆祝活动……我心想：怎么会有人认为这是一种贫困的生活呢？有人能决定一个人的未来吗？答案是很多人自认为有这种权力。而父母，除了作为母亲和父亲，我们还有责任消除这些偏见。这是一场艰苦卓绝的斗争，从拿到残疾证明的那一天开始，并持续一生，首先是在公园，然后是在学校、在工作中，并一直持续到社会。很多时候我们有人陪伴，但更多时候，我们是孤身一人，带着我们的愤怒、斗争、沮丧、哭泣、痛苦、忧虑……但也有我们的爱、支持和对我们孩子的信念，当然，还有对一个我们都能容身的更美好世界的希望。
Irene has an intellectual disability due to Down Syndrome, a physical disability due to severe scoliosis, hypotonia, flat feet, and short stature, and also a sensory disability due to hyperopia, nystagmus, lack of visual acuity, and hearing loss. Adding it all up, it comes close to 100% on her disability certificate, which includes reduced mobility and the need for a third person. For the gurus, she would be someone with a precarious life, but for us, and above all for her, her hearing aid (which allows her to overcome hearing loss), her glasses (which give her better vision, though not perfect), her orthopedic brace for four years, 23 hours a day, and a lot of physical therapy, Pilates, yoga, and swimming, which prevented her from needing surgery and gives her a lifelong routine of healthy exercise. And her education, which allows her to speak, write, manage her finances, have judgment, write poetry, be curious about her surroundings, and participate in society, having drinks or traveling like anyone else. But the path was not easy, especially living in a rural area.
Early Intervention
In a town of 7,000 inhabitants, there was no early intervention, nor was it expected. Three years after Irene was born and up to today, Cuéllar has this service. It wasn’t easy, and the fight took me two intense years of claims. By the time the results came, my daughter was too old to receive this service. However, from then until now, many have received early intervention in their town, without having to travel 60 km.
我学到了第一课。要想赢得比赛，光知道怎么走棋是不够的，你还得知道怎么下棋。行政部门效率低下，你必须在需求出现之前就开始行动。我把这个原则应用到了其他的斗争中，非常有用。
入学
在 Irene 入学之前，Cuéllar 的任何学校都没有 ATE（教育技术助理）这一职位。我在幼儿部开始提出要求，等到她入学时，除了 PT 和 AL 的支持外，已经有了这项支持。
幼儿和小学阶段是入学中最简单的，但总有一个幽灵，像达摩克利斯之剑一样，在每个学年开始时，我们会遇到谁，伊琳娜被视为一个挑战或一个负担的老师，幸运的是，在这个阶段我们只有两位糟糕的老师，大多数老师还可以，三位优秀。
而真正的游戏开始于中学，在那里事情变得严肃起来。课堂外有很多支持，重大的课程调整，而且她根本没有被期望能够毕业。
遵循我的口号，在学年结束前两年，我开始争取毕业，因为伊琳娜的学习成绩非常出色，平均成绩良好，最重要的是，她喜欢学习。她进步很大，克服了所有挑战。义务教育阶段结束后，她决定继续学习。但是，在游戏的这个阶段，战斗从地区赛升级到了 倡导者目前，在西班牙最高法院（最高法院和宪法法院）驳回了上诉，因此未能评估案件实质后，获得初中毕业证书的申请正走向欧洲人权法院。
在现有的所有规范框架下，人们仍然质疑智障人士是否配得上对其努力的认可，以及是否配得上像其他人一样，获得一把开启下一扇门的钥匙。因为那张盖有印章的纸片就意味着，这是对其受教育基本权利的严重侵犯，也是对其在平等条件下受教育权利的明确歧视性攻击，正如我们宪法第14条和第27条以及《国际残疾人权利公约》第24条所指出的那样。
个人助理
当西班牙通过《依赖法》（我称之为《自主法》，因为它是我感兴趣的部分）时，在我从头到尾阅读的一百多页文件中，我只划出了一处：“个人助理我立刻明白，这正是我女儿实现人生蓝图所需要的。自理能力和充实的生活并非意味着能做所有事或会做所有事，而是意味着在没有障碍、有适当支持的情况下，能够实现它。
再次，我的策略是在艾琳年满18岁的前两年：我申请与卡斯蒂利亚-莱昂委员会社会服务部主管会面。我介绍了自己，并开始说：“两年后我将申请这项福利，我的女儿在夸埃利亚斯以外的地方学习需要这项福利，我来告诉你们，我们有两年时间来启动它”。这并不容易，但并非不可能。我找到了合适的人，当艾琳成年时，她获得了这项福利的认可。这项法律已经生效10年了，但直到那时，没有人把它从沉睡的梦想中唤醒。如今，仍有一些地区没有获得该服务认可，成千上万的人因此无法申请和享受它。
艾琳出生时，我想起了我认识的那些患有唐氏综合征的机构化人士，我从一开始就知道那不会是我们的路。我住在一个小镇上，但在数字时代，互联网是通向世界的窗口，超越了界限，在那里事情并不如你所愿。它让你有机会了解你更喜欢的模式、和你想法一样的人以及与你的理念一致的项目。正因为如此，你才会振作起来，成为我女儿和所有人的权利的倡导者。因为个人的斗争会为所有人的利益做出贡献：早期干预、学校的ATE、个人助理服务，当艾琳开始走路时，这些都是一条尚未开辟的道路。但教育法和联合国残疾人权利公约是我们遇到的现成的东西。大家的努力让结果变得更好。
还有很多工作要做，所以不能后退一步，而长远眼光是我的指南针，现在也是我女儿的指南针，因为她非常清楚自己想要什么，并且已经能够捍卫自己的权利。我们还没有经历教育阶段，是的，义务教育阶段，但职业准备阶段才刚刚开始。然后将是职业生涯、独立生活阶段。我们正在采取措施来实现这一目标。因为如果你知道自己想去哪里，就很容易知道该迈出哪一步。
两年后
最高法院也驳回了因剥夺基本权利而拒绝授予学位（尽管她已以良好成绩完成了整个义务中学教育）的上诉，但 Irene 继续接受学术培训，她拥有两个行政领域的职业资格证书，并通过了三项考试，成绩优异但未获得职位。
一周后，她将在大学开始学习，获得瓦拉多利德大学与 ONCE 和欧洲基金合作颁发的自有学位，这已经是第六届了，并且有大约二十所全国公立大学参与开发。就在疫情大流行之前，我与将在 UVA 开发该项目的系进行了会面，向他们提供了所有信息，以便院长办公室能够接受在瓦拉多利德大学实施该项目的挑战，并且已经取得了成果。