编织争取教育权的斗争：从残疾社会模式出发，为包容而进行的集体和个人叙事

编织争取教育权的斗争：从残疾的社会模式出发，为包容而进行的集体和个人叙事。 | 编织争取教育权的斗争：从残疾的社会模式出发，为包容而进行的集体和个人叙事。

Ignacio Calderón Almendros 和 María Teresa Rascón Gómez（马拉加大学）。
与作者联系：Ignacio Calderón Almendros。教育学院。马拉加大学。Teatinos 校区 s/n。29071-马拉加，（西班牙）。电子邮件：ica@uma.es。

收件日期：2022年5月31日。审阅日期：2022年6月29日。接受日期：2022年7月1日。

摘要本研究旨在质疑并促进那些导致排斥的教育文化、政策和实践的转型，因为它们贬低了差异。为此，我们收集了一系列关于人类多样性和包容性教育权利的叙述和集体建构，这些叙述和建构有助于打破正常的界限，创造由愿望驱动的新的生命和社会地图。所使用的方法结合了参与式行动研究与传记和叙事研究，以及项目的规模，使我们能够理解教师、学生和积极行动的家庭为在学校中承认功能多样性而付诸实践的日常和复杂的建构以及协作机制。这些故事相互交织，相互建构，促进了充满机构通常忽视的艰难经历的知识和行动；这些行动充满了推动社会运动和教育变革的热情。此外，获得的结果表明，互助和抵抗网络的形成有利于韧性过程，指向结构性转型，并使所有学校成员受益。

关键词: 残疾；残疾歧视；包容性教育；人权；人类多样性

摘要本文旨在质疑并为那些导致学校通过贬低差异而排斥部分学生的文化、政策和教育实践的转变做出贡献。为此，我们汇集了一系列关于人类多样性和包容性教育权利的故事和集体叙事。它们使我们能够摆脱常态的新边界，创造由变革愿望驱动的生命和社会地图。使用的方法结合了参与式行动研究过程与传记和叙事研究。该项目的范围与这些过程相结合，使我们能够理解教师、学生和积极行动的家庭为在学校中获得各种能力认可而付诸实践的日常复杂建构以及协作机制。这些故事相互交织，相互促进，推动了知识和行动，这些知识和行动借鉴了通常被机构忽视的艰难经历。这些行动充满了情感，以促进社会运动和教育变革。同样，获得的结果表明，互助和抵抗网络的形成有利于韧性过程，指向结构性变革，并为学校中的所有人造福。

关键词：残疾；残疾歧视；包容性教育；人权；人类多样性。

摘要本文旨在质疑并为教育文化、政策和实践的转型做出贡献，这些文化、政策和实践因贬低差异而导致排斥。为此，我们回顾了一系列关于人类多样性和包容性教育权利的集体叙事和建构，这些叙事和建构使我们能够超越正常性的界限，创造由愿望驱动的新的生命和社会地图。所使用的方法结合了参与式行动研究与传记和叙事研究的过程，旨在扩大项目的范围，以理解日常和复杂的建构，以及教师、学生、活动家和家庭为在学校中承认功能多样性而采取的合作机制。这些故事交织在一起，促进了充满艰难经历的知识和行动，这些经历通常被机构所忽视；这些行动充满了促进社会运动和教育变革的情感。因此，获得的结果表明，相互支持和抵抗网络的形成有利于韧性过程，指向结构性变革，并使所有学校成员受益。

关键词残疾；残疾人歧视；包容性教育；人权；人的多样性。

引言

纵观历史，我们见证了争取人权和社会正义的持续斗争，以确保所有人的包容，特别是那些属于最弱势群体的包容。最被排斥的社会群体之一是残疾人。该群体的积极主义在人权领域取得了巨大进步，并在改变集体想象方面发挥了根本性作用，拓宽和丰富了围绕（残）能力的社会观念，但也包括了那些被排除在外的内容。尽管如此，对残疾人的非人化视角仍然存在（Calderón & Ruiz, 2015; Calderón, 2018; Soldevila等，2022年）。时至今日，她们的权利仍被侵犯，使她们成为新的偏见和歧视的受害者。

残障人士的行动主义在近几十年发展了新的论述，以捍卫对人类生命尊严的尊重，并宣扬推动包容和接受差异的必要性（Palacios, 2008）。未来仍需推动斗争，以应对明显的社会和教育骚扰局面，并允许构建新的生活项目。但，是社区生活；我们不能再犯将焦点放在个体上的错误。这正是项目提出的建立包容性学校的意义所在：将问题从个体层面中抽离出来，因为这种做法注定了差异的存在。

叙事、（非）能力与抵抗

我们想展示的是个人与结构之间的双向互动过程，这种互动贯穿于人际关系之中。而这个新项目，必须建立在另类和反霸权的叙事和理解生活（个人与集体、学校与社会）的方式之上，从而重现那些在官僚化和社会化过程中被残害的人性。这些以集体为支撑的抵抗，能够承受污名和统治意识形态的冲击，最终提炼出有韧性的经验：那些在质疑他们的人性时，不惜一切代价，凭借对生命意义的深刻探索（Cyrulnik, 2003; Frankl, 1991; Ungar, 2003; Rutter, 1993）而克服逆境的人们。神经学家、精神病学家和动物行为学家Cyrulnik强调了情境转变在产生韧性方面的重要性，他处理这一问题的方式构成了一种新的支撑：例如，当他谈到“离开坟墓”或“死亡世界”时，他正在构建一个基于人们日常生活的叙事。就这样，一些个人故事开始获得科学依据，比如本文作者之一的拉斐尔的故事，当时他即将被分流到一所特殊教育学校：

事实上，是老师们在针对我。[…][P]但那就像是棺材 […]，我打开它，我就在这里。[…] 有人伤害我。好吧，我受伤了，我浑身是血，但主推了我。他说：“你可以的。我赐予你音乐的天赋，与学校抗争。”好吧，我当时在棺材里——嗯，那是在我脑海里，不是真的——我打开棺材，我就在这里。（Rafael，引自 Calderón & Calderón, 2016:110。本人翻译）

被诊断为唐氏综合征的人，将教师团队在入学评估中的立场重新解读为把他关进棺材，这又意味着什么呢？而这又意味着什么呢，在 Cyrulnik 用这个隐喻来构建他的理论之后？拉斐尔将他的话发表在了一份顶级科学期刊上，这又为这一切增添了什么？这项工作就根植于这一系列巨大的疑问之中，它创造了一个革命性和启示性的分析宇宙。

1968年，Rukeyser 在她的诗歌《黑暗的速度》中写道：“宇宙由故事组成，而非原子”（Kaufman & Herzog, 2005:467）。最近，是 Galeano 提出了这个观点：

世界并非由原子构成。世界由故事构成 […]，因为正是故事——一个人讲述的故事，一个人听到的故事，一个人重塑的故事，一个人传播的故事…… […]——才使得过去得以转化为现在，也使得遥远的事物得以变得亲近。遥远的事物变得触手可及，变得可能且可见。（Galeano, 2017. 视频转录）

社会科学并未这样理解这一前提。但恰恰是变革的提议构成了故事，这些故事最终在最好的情况下成就了历史。正是在故事中——也包括我们梦想和虚构的故事中——我们将不可能的、遥远的世界构建成可能且真实的世界，并在其中交织和融合我们的生活，以及我们的愿望、可能性、局限和渴望。

从文化心理学的角度来看，布鲁纳（1991）提出了我们就是叙事的观点。我们可以创造和重塑我们个人和集体的生命故事，并重新设计我们受伤的身份。因此，恢复抵抗和韧性的叙事可以帮助我们走出“正常”的界限，质疑那些未被质疑的，创造由愿望驱动的新的生命和社会地图。由此产生了一个行动领域：无条件支持反对不平等的斗争（无论出于何种原因），在对被命名或未被残疾命名的个人的合法声音进行科学解读，在教师对学生的（非治疗性）人文陪伴，以及公开那些能够质疑和打破界限的抵抗和韧性故事。它们之所以具有抵抗性，是因为它们是反对压迫性条件的集体斗争，并且因为它们质疑这些条件，从而能够颠覆权力；它们之所以具有韧性，是因为它们必然包含和解。

从教育研究的角度来看，我们可以对现实和教育关系采取新的立场，这种立场充满不确定性，能够动摇我们构建教育知识、教育关系以及学校等机构本身意义的基础。研究立场必须摆脱那种让我们感到安全的虚假独立性。

如果残疾研究与研究压迫有关，而我确实是这么认为的，那么研究人员就不应该对残疾人宣称“神话般的独立”，而应该与他们并肩作战，共同面对和克服这种压迫。（Barnes, 1996:110. 本人翻译）

抵抗理论在这种工作中可能特别有用，它质疑和改变那些用于边缘化和贬低差异的教育实践。正如 Giroux (2019) 所指出的，“权力不仅仅是统治。它也是抵抗。” 权力作为抵抗，是指那些违背事物固有秩序的权力，是打破那种将教师的政治和职业视为官僚和技术官僚的观点，这种观点将“现在推迟，以迎合对未来的贪婪而虚假的言论”（Skliar, 2018:22）。因此，抵抗的一部分必须挑战主流话语的界限，为此我们需要认识到普通人的智慧（Apple, 2013）。

研究可以为被压迫者的知识和语言赋权，从而在学校内外发展的人际关系和社会关系中注入人性。学校应该能够利用这种研究形式，将自己建设成争取社会正义的斗争场所，质疑主导课程和教育关系的规范性知识，并揭示其他同样有价值和意义的知识的存在，这些知识源于被排斥者的生活经历。

抵抗理论有助于瓦解社会和学校系统的统治形式。它们能够分析被支配群体产生的文化形式，展示其潜力和局限性，并促进源自集体实践的批判性思维和学习（Giroux, 1983）。

1. 理由与目标

尽管包容性教育自《萨拉曼卡宣言》（UNESCO, 1994）以来就已列入国际政治议程，并在公共话语中占据了相当大的篇幅，但事实上，它在我们的教育系统中仍然是一个未实现的愿望。它是联合国可持续发展目标4，是一项公认的人权（ONU, 2006），并且是LOMLOE和LODE的一部分。然而，当许多儿童在学校被归类、隔离、忽视或被当作无法教育而抛弃时，他们的权利就不断受到侵犯（Calderón, 2018）。

基于这些前提，我们认为教育研究可以与普通民众共同构建知识和抵抗，以促成渴望的变革，放弃科学管理的逻辑，拥抱教育变革作为一个社会运动（Rincón, 2019）。与活动家一起研究尤其有价值，他们“无论其公开表达多么激进，都会打着‘没有我们，就不要谈论我们’的旗帜”（Lafuente, 2013）。这是共同的科学，是大家一起生产的知识，而不是为所有人生产的知识（Lafuente & Estaella, 2015）：共同的世界不需要更多的专家，也不需要市长。当人们共同创造有价值、经过检验且有用的知识时，他们就在构建一个理想的、更公正、更友好的世界。

本研究基于这样一个理念：残障人士及其周围人的行动主义有助于形成促进包容性教育和社会变革的身份认同。同样，互助和抵抗网络有利于增强复原力，从而使所有人受益。本研究的目标可归纳为两个：

旨在寻找和记录残障和包容性教育的叙事，这些叙事源于这个群体，目的是传播它们，并承认它们在促进公平和抵抗不平等方面的教育和社会价值。
理解教师和家庭为在学校中争取功能多样性被认可而建立的合作机制的必要性，以加强这些机制并推动变革性倡议。

2. 方法

本研究的开展采用了“特别设计”的方法论，该方法论结合了多种参与式行动研究（IAP）过程，能够揭示令人不快的真相（Kemmis, 2006），并结合了传记和叙事方法。以行动为导向的参与式方法论有助于构建和发展共同项目以改变现实，根据 Brydon-Miller & Maguire (2009) 的观点，对权力和特权进行批判性审视，从而建立协作关系，为更有效的实践奠定基础。另一方面，传记和叙事方法能够理解压迫和排斥条件下的个人经历（Bertaux, 1981）。我们特别关注 Booth (1998) 关于“被排斥的声音论点”的观点，因为它能够触及被压迫群体的视角和经历。传记研究承认并重视他人，甚至质疑甚至打破主导研究实践的权力关系。Spivak (2006) 分析了这种关于底层人民沉默的问题，他反思了底层人民表达自己并被听到的困难。这种困难源于缺乏能够容纳这些历史上被压抑的声音的空间。参与式方法论也为话语生产开辟了新的途径，通过这些未被探索的渠道，可以传递新的话语，并产生倾听、实践转化和权力质疑的过程。

本研究项目试图恢复这些其他的底层声音，生成新的叙事，我们将其分为三个部分：

a) 通过参与改变集体思想的叙事，这些叙事是通过两次大型活动，在众多人的对话中集体构建的。在活动中，我们进行了两次参与式诊断，以分析和规划两个行动研究周期。第一次活动于 2018 年 2 月 24 日在马拉加大学举行，形式为“学校指导新视角，关注儿童和反对隔离”研讨会，进行了 10 小时的密集参与式工作。超过 100 人现场参与了会议，超过 200 人通过流媒体参与。他们都来自西班牙不同地区的各行各业的专业人士（教师、指导顾问、卫生系统专业人士、教育行政技术人员、管理人员、律师……）、家庭和学生。可以在 https://bit.ly/3z6opfl. 查阅会议信息。

第二次活动以虚拟形式进行，发生在 2020 年 5 月至 6 月为期 5 周的 COVID-19 大流行封锁期间。活动内容是开发一系列虚拟形式的“关于（包容性）学校的对话”（可在 https://bit.ly/3wX.TIHV) 公开获取并在社交媒体上分享）。这些对话有来自不同国籍的 200 多人参加，因此会议按群体进行了实际划分：家庭、学生、专业人士、管理团队、研究人员以及国会教育委员会的政治代表。这项行动除了为新的 IAP 周期进行分析外，还旨在在 LOMLOE 议会审议过程中产生公开辩论，并由此产生了集体著作《分析与建议：新教育法》（Calderón & Rascón, 2020）。

b) 通过传记研究进行的叙事：排斥和争取包容性教育的斗争故事。在西班牙不同地区，我们深入研究了 6 个生命故事和 20 个关于残疾学生、家庭和致力于包容性教育的专业人士的简短叙述。同时，我们开发了 4 个焦点小组，探讨封锁对学校不平等的影响，并进行了故事交叉分析。为了揭示叙事研究在国际背景下引发其他故事共鸣的范围，我们与哥伦比亚的 11 位唐氏综合征患者的母亲和 1 位父亲一起，根据 Calderón (2014) 的著作进行了对话讨论。

c) 导向行动的创造叙事。它们是构建能够引导应对所探索现实的新方法提案的一步。也就是说，通过不同的参与形式创造新途径，从而拓宽参与者的经验，并生产出有助于构建包容性的原型、指南、材料和工具。我们将重点介绍四项工作：

第一个是指在 Almáchar（马拉加）的 CEIP “La Parra” 开发的一个参与式行动研究项目，该项目正在为其他中心提供培训，并从中产生了一份促进学校和谐共处的指南。您可以在 https://bit.ly/3Ng6p6R. 上查阅更多信息。

第二个是一个关于包容性心理教育评估的工作组，已有两年多的定期录制会议，由来自全国约 50 名咨询员组成，他们正在开发一种新的替代性心理教育评估方案，这是建设包容性学校的关键组成部分。

第三个是中学学生包容性工作组。一年多以来，我们录制了来自全国各地的学生的定期会议。他们共同制定了一份指南，让学生自己推动所在高中的包容性（Calderón等）。，2021年)。

第四个也是最后一个部分，由包容性教育宣传活动“Quererla es crearla”的创建、推广和传播组成。该活动由一群积极倡导包容性教育的家庭工作组设计、开发和传播，包含多个视频，其中最突出的是活动同名视频（可在 https://youtu. be/ze1K3X5-NTY 观看）和一个网站（https:// creemoseducacioninclusiva.com）。这项工作将于2022年10月以题为“包容性教育。Quererla es crearla”的纪录片达到高潮，由电影制作人 Cecilia Barriga 执导。

对该项目的简要概述展示了其在2018年至2022年间开发的复杂架构，该架构对参与其中的人们提出的需求和新兴建议非常敏感。这意味着研究服务于他们，而不是反之，在不同的模块中收集了超过500人的信息。他们都作为研究主体参与，而不是研究对象（Freire, 1982），为此我们开发了能够抵御他们经历的当前压迫条件的方法。一种旨在改变现实的社会教育学，具有“坚定的倡导精神：将个人和社会凝聚在能够促进其参与构建更具包容性、多元化和批判性的公民意识的倡议和价值观周围”（Caride, 2003: 48）。

所开展的参与式行动研究在其内部整合了多种多样的、均以社区为基础的方法论，这些方法论推动了个人和社会变革的过程。分析和分类过程也由参与者构建，并产生了不同的报告、出版物和行动。这些领域中的每一个都有其自身的研究过程，并且正在被详细发布。因此，所有这些都朝着构建有韧性的社区以产生有韧性的身份（Calderón & Ruiz, 2015）迈进。

本文旨在展示一些总体发现，将研究的不同支柱联系起来，目的是展示构建新叙事、集体想象和行动可能性的重要性，在这些叙事、想象和可能性中，普通和被噤声的人们学会认识自己声音的价值，将它们联系起来，并以此重建生活，将它们融入到基于希望的民众教育运动中。

3. 结果

“我们是我们讲述的故事，也是别人讲述给我们的故事，一个未完待续的故事，无法终结。” (Mélich, 2001:407)

这个故事，或许可以从拉斐尔的故事开始，以及他母亲在生下孩子从医院回来后与邻居的谈话开始：

安东尼娅 [una vecina durante la infancia de Rafael] 带着非常糟糕的心情和很少的幽默感来了。她说：“嘿，他们说你的孩子是傻瓜。是还是不是？”我说：“如果你这么说，大家也这么说，那大概是吧。”她说：“但，他是傻瓜还是不是傻瓜？”我说：“对我来说不是，对我来说他是我的孩子，但现在我不知道大家怎么说，或者你怎么说……那很好，你想让我说什么呢？”（拉斐尔的母亲，巴西利萨）

“如果你这么说，那大概是吧。”这些话的背后有一个想法：现实不是被创造出来的，而是我们创造的。虽然我们常常意识到自己无法随心所欲地创造世界，但我们所做和所说会改变世界。牢记这一点，能让我们扮演“创造者”的角色，去创造一个理想的世界，而不是遭受一个非人化的世界的苦难。在这段简短的对话中，两位邻居将两种构建现实的言语实践、两种范式模型——医学模型，将问题归于生物学；社会模型，将问题归于人际关系和文化——进行了对话。很难说这些话对拉斐尔几年后走出死亡世界产生了什么影响。这些话是在他刚出生时说的。

安东的经历与此有些相似。他的母亲是 Workshop 的先驱之一，她通过一段视频（可在 https://youtu.be/VgQAPrD0WlU) 找到）讲述了她儿子幼儿园老师的一个轶事。这位老师为了成为所有人的老师，试图让安东在乘坐电梯时总是由其他同学陪同。她把这变成了一种特权，而不是一种义务。

有一天，他们陷入了困境：通常有4位同学陪他一起乘坐电梯，而那天电梯门口出现了5个人。她对他们说：“你们只能去4个人，现在有5个。我让你们在那儿待一会儿，你们自己商量一下。[…] 于是，那个小组的发言人对她说：“我们已经商量过了，我们决定不能坐电梯的是安东，因为他每天都要坐。”（安东的母亲卡门）

卡门接着想知道，为什么那些七年前没有看到残疾的孩子们，如今“感觉不到残疾是他们世界的一部分”。安东在学校的最后几年一直处于绝对的孤独中，甚至在家完成了义务教育的课程。

然而，安东在“学生包容性”小组的会议上讲述了他的经历。他还将这段经历公开发布在社交媒体上。他向国会教育和职业培训委员会的政治代表们发出了挑战：“你们将采取什么措施来确保没有孩子在学校感到孤独？”（Calderón & Rascón, 2020:19-20）。后来，他与团队一起编写了指南《如何让你的学校更具包容性》，其中将孤独视为一种必须在学校废除的暴力形式。他和他的朋友们将这份指南呈交给了教育部长（Calderón等，2021年）。一个在学校遭受虐待的青少年在给教育系统最高负责人上课……他为教师们做了讲座，并接受了广播采访。在他最近的一次公开演讲中，在向马拉加大学教育学院的学生讲述了他在高中时的孤独经历后，一位学生问他是否想分享一些积极的学校经历。安东回忆起电梯的故事。他母亲的记忆已经成为他自己记忆的一部分。这种交织在一起的记忆，以及对其他叙述的集体构建，构成了一种新的方式来对抗学校中存在的庞大的“沉默机制”，而那些被压制的、现在被听到的声音是斗争的肯定（hooks, 1989）。

随着每一个故事和每一次讲述的经历，我们作为一个集体，意识越来越强。与此同时，我们开始形成一种观念，即我们的生物学状况不是问题，而是维持一个以隔离为生的系统的‘借口’。（维克多之母，埃斯特拉）

几个月后，在卡门讲述了电梯的故事以及许多其他人讲述了他们痛苦和快乐的故事的研讨会之后，拉斐尔的母亲巴斯利萨去世了。其中一束花圈上写着：“如果你说，就会如此。” 这是她从未谋面的几位母亲送来的。

一所学校就是许多学校。一个人就是整个世界

在拉斐尔的母亲和她的邻居相遇的几年前，安吉尔出生了。安吉尔是玛丽亚·路易莎的儿子，她以如下方式开始讲述她的故事（可在 https://youtu.be/GMP3p_LQDB4) 中找到）：

我的儿子出生于上世纪八十年代，他在普通学校的教育经历仅限于幼儿阶段。我不想谈论接受学校不适应我儿子的需求对我造成的痛苦。（Ángel的母亲 María Luisa）

这似乎是过去的事情，但实际上非常普遍。如今，许多儿童在特殊学校和特殊班级中被隔离。人们认为这是合乎逻辑的、正常的。很少有人对这种做法感到惊讶，这种做法通常被辩解为有利于孩子，为他们提供所需的资源。Rubén的父亲 Alejandro 多年来一直用 Rafael 和 Cyrulnik 的话来描述隔离式教育：“这是将他们判处教育和社会性死亡”（Diario Público，2020年9月27日）。

年仅10岁的Marcos将这种看不见的现实带到了聚光灯下。在几分钟的激动而天真的谈话中，他以惊人的逻辑和简洁描述了班级教室的现实（可在 https://youtu.be/sW_D7T_aV5A): 观看）。

Marcos: [Mi escuela] 对我来说挺好的，但对我姐姐来说就没那么好了，[…] 因为她在操场上感到孤单。[…] 她总是很孤单。[…]
Ignacio: 那有什么办法能解决这个问题呢，Marcos？你有什么想法？
Marcos: 和她班上的同学聊聊。[…]
Ignacio: 那么我们能对她同班的同学说些什么呢？
Marcos: 让他们和她一起玩吧。
Ignacio: 你觉得他们为什么不和她一起玩呢？
马科斯：因为他有自闭症。
伊格纳西奥：你以前说过，马科斯，你觉得学校对你来说是好的。学校为什么对你来说是好的？
马科斯：因为他们给我布置作业，我和我的朋友们在一起，他们和我一起玩……（小学学生马科斯）

Marcos’s experience shows that within the same school, homogeneity leads to radically unequal experiences. The difference between his experience and his sister’s defines why he is considered just another student in the school: being with his friends (presence), they gather with him (participation), and they give him assignments (his learning matters). A 10-year-old boy illustrates inequity in school and, using common language, constructs the definition of inclusion used by UNESCO (2017). Mainstream schooling, as argued by Slee & Allan (2001), is a form of cultural genocide that denies the legitimacy of differences. According to Ainscow (2003), inclusive education is technically simple but socially complex. However, for Marcos, it is easily solvable: it’s fixed with dialogue.

Marcos suffers as he recounts the loneliness and abandonment his sister experiences. So does María Luisa, even decades after experiencing that pain with her son Ángel. And yet, she becomes a role model for other mothers, without resigning herself to defending the right to education that was denied to her son. She repeats one slogan like a mantra: “A single person is the whole world” (María Luisa, Ángel’s mother). Lucía, Marcos’s sister, is the whole world.

The fight for the right (and dignity)

几年前，一个充满希望的消息将我们正在进行的研究、一些家庭和专业人士为争取所有人接受包容性教育的权利而进行的斗争，以及我国的法律现实联系起来，并取得了重要进展。标题令人不安：“司法机构将阿德里安送回普通学校”（教育日报，2017年7月4日）。“送回”的是同一机构通过常规做法，如“被用来作为证明某些被认为有功能障碍的学生被隔离的证据”（Calderón & Echeita, 2016:40）的心理教育评估所驱逐的。因此，今天我们看到了一些充满希望的消息，但在此之前，也曾有过其他令人沮丧的消息：“宪法法院否决一名自闭症儿童进入普通学校的权利”（El País，2014年2月6日）。这些是鲁文在莱昂、丹尼尔在帕伦西亚、杰拉德在巴塞罗那、格洛丽亚在马拉加以及在蓬特韦德拉和奥维耶多的另一名学生所遭受的现实……而我们教育工作者自己却成为了包容的障碍（Echeita & Calderón, 2014）。

遵循许多母亲的证词，今天，享有包容性教育的权利正成为一种“废物”，因为它无法克服歧视。存在着明显违反《联合国残疾人权利公约》（联合国，2006年）批准的规范和准则。这就是我们研究中全国各地许多家庭所主张的，他们参与了甚至已提交至国际法院的司法诉讼。其背后是一个法律论点：西班牙的教育立法系统性地侵犯了享有包容性教育的权利。他们试图以此为杠杆动摇西班牙的教育体系。这不再仅仅是宝贵的知识，也不是支持小组，而是变革性的行动。最典型的例子之一是鲁本·卡列哈（Rubén Calleja）的案例：“鲁本在学校遭受了一些老师的拒绝、遗弃和虐待，而教育行政部门非但没有保护和捍卫未成年人，反而保持沉默并遗弃了他，下令将其隔离并排斥到一所特殊教育中心，而他从未去过那里”（Calleja, Calderón & Ruiz, 2015:72）。他的父母捍卫了鲁本享有包容性教育的权利，拒绝让他进入特殊教育中心就读，这让他们面临未成年人检察官以遗弃家庭为由提起的诉讼。鲁本在家与家人一起学习了5年。九年后，在经历了巨大的痛苦之后，他们获得了一项具有全球开创性的裁决，该裁决对整个教育体系提出了质疑：

[…] 委员会裁定缔约国违反了《公约》第 7、15、17、23 和 24 条以及第 4 条的规定。因此，委员会提出 […]：a) 关于申诉人，缔约国有义务：i) 向他们提供有效的补救措施 […] b) 总的来说，缔约国有义务采取措施，防止将来发生类似的侵犯行为。（联合国残疾人权利委员会，2020:13）

这一切都让专业人士处于一个尴尬的境地。如果不是这样，那将是无法忍受的，因为我们谈论的是我们最脆弱的儿童的基本权利：

迟早我们会面临一个困境。我该怎么做，是适应别人的期望，还是坚持人权？（劳尔，学校辅导员）

很难用言语来形容听到所有这些人对我意味着什么。它改变了我的生活，改变了我的思维方式，这是一个转折点。[…] 我不想再继续参与我们（有时是有意识的，有时是无意识的）施加的这种暴力形式了。（Ana，大学教育专业学生）

4. 讨论与结论

“包容是一项道德义务。争论包容性教育的好处，就像争论人权的好处一样”（UNESCO, 2020）。尽管如此，这份报告和其他国际报告提供的数据显示，并非所有学生都享有平等的教育机会，并且仍然存在阻碍相当一部分学生到校、参与和进步的障碍。本页介绍的研究通过叙事视角审视了被学校普遍存在的“常态”观念所掩盖的现实。

挽救和构建基于尊重人类尊严的非主流叙事，可以将过去变为现在，将遥远变为亲近，将不可能变为可能，将隐形变为我们可以也应该采取行动的切实现实。这些非主流叙事可以开辟新的知识领域，作为对当前学校占主导地位的逻辑所带来的压迫和特权的抵抗。

为此，有必要“采用让研究领域的人们参与到研究中的研究方法”（弗莱雷，1982：30。译者自译）。改变现实的不是我们科学家。拥有改变现实力量的是那些生活在其中，即使没有意识到，也拥有这种力量的人们。要实现这一点，研究必须深入具体：你的女儿经历了什么；老师在课堂上遇到的困难；孩子在操场上感受到的孤独；一个家庭感受到归属感时的欣喜若狂；母亲在每个学期初的焦虑；学校向差异敞开心扉时的创造力；以及在制定公共政策时的强烈感受。

在这一点上，教育不再仅仅是大学或教育部考虑的问题。教育现在开始变得相当具体，因为人们正在谈论它。如果我要和人们谈论教育，那么我必须从他们对教育的看法出发，而不是我自己的看法（弗莱雷，1982：34。译者自译）。

科学、学术和专业知识，以及浸润其中的传统，垄断了学校里被认为是合法的东西。但存在着一个有待了解和构建的知识体系，它源于真实的参与——只有当权力被压制时才会出现——这使得我们可以编织新的故事，并以此构建新的现实。公民科学网络的构建，以及全球各地社会运动的兴起，构成了对新自由主义政策的抵抗空间，为被压制的人群提供了能动性和韧性。由此，结构性、关系性和个人性的现实被编织在一起。认知性、情感性和话语性的现实。挑战不公正秩序的现实，并因我们的行动而改变，从而带来希望。一个人的故事如何影响另一个人，即使是陌生人、远方的人……并成为同一个故事的一部分。

阅读拉斐尔的故事，就像邀请我们重新阅读我们家庭的故事。每当我赋予它新的解读时，我的故事就会被重新构建。因此，我感谢你邀请我回顾过去，以便展望一个不同的明天。在很长一段时间里，2015年6月成为了我故事中的一个范式里程碑。盖尔的出生和我母亲在同一周的去世，多年来成为了我故事中的一个断裂点[pausa emocionada]，似乎在那一周之前和之后截然不同。[Pausa emocionada]。感谢你的启发以及参与这个空间的所有家庭成员的叙述，让我能够重新赋予过去新的意义，并将其置于超越我个人故事的斗争之中。允许我从其他角度重新思考自己，也有助于我细化我故事中那个明显的断裂。出生和死亡开始结合，融入我的故事，成为同一枚硬币的两面。（克里斯蒂娜，盖尔的母亲，哥伦比亚）

如何引用本文

Calderón, I. & Rascón, M. T. (2022). 编织争取教育权的斗争：从残疾的社会模式出发，为包容而进行的集体和个人叙事。社会教育学。跨大学评论，41，43-54。DOI: 10.7179/PSRI_2022.41.03。

作者地址

Ignacio Calderón Almendros。教育科学学院。马拉加大学。Teatinos校区 s/n。29071-马拉加（西班牙）。电子邮件：ica@uma.es.

玛丽亚·特蕾莎·拉斯孔·戈麦斯。教育科学学院。马拉加大学。卡斯蒂利亚大道 s/n。29071-马拉加（西班牙）。电子邮件：trascon@uma.es.

学术简介

Ignacio Calderón Almendros
http://orcid.org/0000-0002-7012-2551
马拉加大学教育理论与历史系及 M.I.D.E. 的正教授。教育理论与社会教育研究小组成员。与活动家、教师和其他研究人员合作研究，以促进包容性教育，并担任伊比利亚美洲唐氏综合症联合会教育领域的科学顾问。他撰写了许多文章和书籍，其中值得一提的是《教育与希望在残疾的边界》（Cinca，2014），该书获得了国际认可。

玛丽亚·特蕾莎·拉斯孔·戈麦斯
http://orcid.org/0000-0002-9635-7228
马略卡大学教育理论与历史系及 M.I.D.E. 系教授。教育理论与社会教育研究小组 (HUM-169) 成员。她的研究方向包括包容性教育、跨文化教育和多样性关注。她的出版物包括：从性别视角构建文化身份：摩洛哥女性案例（SPICUM），以及其他合著作品，例如：摩洛哥移民子女的身份建构（西班牙教育评论，与 J.M. Esteve 和 C. Ruiz 一起) 和书籍 教育新法分析与提议 (Octaedro 出版社)，与 I. Calderón 一起。

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引言