Educación inclusiva. Quererla es crearla

Envío de trabajos

admin5345 — Wed, 04 Feb 2026 22:29:32 +0000

Fecha límite de recepción de manuscritos: 22 de febrero de 2026.

Todos los trabajos seguirán las siguientes directrices y normas, y se enviarán en la plantilla construida al efecto a la dirección info@creemoseducacioninclusiva.com

Te invitamos a participar en el 1er Congreso Iberoamericano sobre “Educación Inclusiva como Movimiento Social”, un espacio de encuentro y reflexión colectiva en el que tienen un lugar central las experiencias, las voces y los saberes de quienes viven y construyen la educación inclusiva día a día.

Con el fin de acompañar el envío de propuestas, a continuación se adjuntan las Normas para la presentación de trabajos, donde encontrarás de forma clara y ordenada la información sobre las líneas temáticas, los plazos, los requisitos y la forma de presentar tu aportación. También se incluye la plantilla de envío, que deberá utilizarse para preparar el trabajo.

Este congreso apuesta por una construcción de conocimiento compartida, basada en experiencias reales, reflexiones colectivas y miradas diversas sobre la inclusión educativa. Pretende desarrollar un análisis de la realidad de la educación inclusiva en Iberoamérica a partir de las experiencias y miradas de sus protagonistas, así como proyectar acciones y una hoja de ruta a seguir. Por ello, animamos a participar a docentes, estudiantes, familias, investigadoras e investigadores académicos y a cualquier persona o colectivo comprometido con una educación más justa e inclusiva.

Te recomendamos leer con atención las normas antes de realizar el envío, para asegurar que tu trabajo cumple con los criterios establecidos y pueda ser valorado adecuadamente.

Para obtener certificación de los trabajos será imprescindible inscribirse y asistir presencialmente al congreso.

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Metodología Workshops Nacionales

admin5345 — Tue, 12 Aug 2025 17:01:40 +0000

Metodología Workshops Nacionales

Descripción de la imagen: Infografía con los pasos a realizar en los workshops Nacionales, ilustradas con fotografías de un evento previo.

Una Jornada de trabajo participativo

Metodología de los Workshops Nacionales

Testimonios. Reflexión previa al encuentro con testimonios sobre dolores y alegrías asociados a la escuela. Material previo disponible: https://tinyurl.com/2cwwpa5j
Asamblea inicial. Espacio de desahogo en el que se generan las lineas de trabajo de los talleres.
Talleres. Dedicados al análisis en profundidad de los principales problemas detectados.
Asamblea. Puesta en común del trabajo en los diferentes talleres.
Continuación de talleres. Elaboración de propuestas y soluciones a los problemas analizados.
Asamblea final. Debate y reflexión acerca del diseño de líneas estratégicas para la acción.

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Cartel Congreso Iberoamericano

admin5345 — Tue, 12 Aug 2025 10:18:46 +0000

Cartel Congreso Iberoamericano

Descripción de imagen. Cartel del 1er Congreso Iberoamericano sobre Educación Inclusiva como Movimiento Social.

Contenido: 5º Workshop ‘Quererla es Crearla’ y 3er Congreso IÓN. CONSTRUYENDO UNA HOJA DE RUTA COMÚN. Un evento participativo internacional en el que múltiples personas (estudiantes, familias, docentes y profesionales, equipos de investigación, responsables políticos y ciudadanía en general) analizan y evalúan la realidad de sus contextos nacionales para construir una agenda en común de procesos de cambio para Iberoamérica.
¿Dónde? En Asunción (Paraguay). Centro Cultural del Puerto de Asunción. Avda. República, Asunción, Paraguay
¿Cuándo?: Jueves 9/4/2026, de 8:00 a 19:30 h.; Viernes 10/4/2026, de 8:00 a 19:30 h.; Sábado 11/4/2026, sesión de mañana.
Apoya: UNESCO.
Organizan: ‘Quererla es Crearla’, Congreso IÓN y Universidad de Málaga. Actividad integrada en la «Investigación Narrativas emergentes para la construcción de escuelas inclusivas» (Ministerio de Ciencia e Innovación de España).
Colabora: RIINEE y OEI.
Ilustración: de Raúl Aguirre (una niña con el mundo entre sus brazos).
Más información: https://creemoseducacioninclusiva.com/congreso-iberoamericano/

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“Para que no pasen lo mismo que nosotros”. Educación inclusiva, lucha colectiva y resiliencia en la vida de Antón Fontao

admin5345 — Tue, 14 Jan 2025 13:30:29 +0000

Cómo citar el capítulo: Mojtar Mendieta, L.; Fontao Saavedra, A.; Rascón Gómez, M.T. y Calderón Almendros, I. (2024). «Para que no pasen lo mismo que nosotros». Educación inclusiva, lucha colectiva, y resiliencia en la vida de Antón Fontao. En E. Vila, M.T. Rascón y M. Hijano (Coords.), Pensar e investigar la educación: desafíos sociales y líneas emergentes (pp. 49-68). Octaedro. http://doi.org/10.36006/09639-0

Autores/as:

Luz Mojtar Mendieta
Antón Fontao Saavedra
Mª Teresa Rascón Gómez
Ignacio Calderón Almendros

1. Educación inclusiva y la construcción de identidades

La escuela inclusiva es un proyecto que atañe a todo el alumnado sin excepción. Se trata de una cuestión de justicia social y equidad, para la que se pretende ofrecer una adecuada respuesta a la diversidad en todas las dimensiones del ser humano: cultural, social, cognitiva, de género, corporal, etc. (Ainscow et al., 2013). A su vez, es un derecho humano reconocido, y la evidencia científica internacional ya ha dejado constancia de su valor académico y social para todo el alumnado (Cologon, 2022). Sin embargo, sigue siendo un derecho fundamental vulnerado y una transformación pendiente en todo el mundo (UNESCO, 2020). Esto significa que aún hoy, en nuestro país, hay muchos niños, niñas y jóvenes que sufren serios obstáculos institucionales para disfrutar la escuela como algo propio, de lo que formar parte, disfrutando, aprendiendo y participando, siendo acogidos en una comunidad que sustenta, cuida y valora las diferencias.

En el empeño de arrojar algo de luz a esa transformación necesaria, en el presente capítulo vamos a acompañar a Antón Fontao, un estudiante de Secundaria, en algunas de sus experiencias en su tránsito escolar. Sus relatos nos sitúan ante un sistema educativo hostil para algunas personas que se salen de la norma estadística. Este viaje nos permitirá ahondar, personificando en la historia de Antón, en dos grandes ideas y la relación que se establece entre ellas: la resistencia y resiliencia. Entenderemos la resistencia como un impulso político que centrado en la justicia social, pretende balancear los desequilibrios sociales, y este movimiento se acaba tornando en resiliencia (Van Hove et al., 2012), por lo que las comunidades resistentes alimentan en su interior identidades resilientes.

Según Susinos y Parrilla (2008) las teorías de la resistencia reconocen, más allá del impacto de las estructuras sociales sobre las personas, la capacidad de los individuos para resistir a los discursos dominantes. Es decir, las personas no somos objetos pasivos de la realidad que nos acontece, sino que interactuamos con ella, adaptándonos o resistiendo y transformándola (Ruiz-Román, Calderón-Almendros y Torres Moya, 2011). Esta segunda acción, la resistencia, cuando se experimenta en compañía se torna más poderosa, duradera y efectiva.

En las siguientes páginas ahondaremos en el poder colectivo de la resistencia, y lo haremos a través de un colectivo de estudiantes del que pasó a formar parte Antón. Con ello trataremos de ilustrar cómo los movimientos comunales de resistencia permiten, a quienes sufren la exclusión en la escuela, sobreponerse a las magulladuras de la herida psicológica (Cyrulnik, 2002).

2. Metodología

La investigación que abordamos en estas páginas forma parte de un proyecto más amplio que, bajo el título “Narrativas emergentes para la construcción de escuelas inclusivas” (PID2022-140193OB-I00), pretende desarrollar las construcciones situadas, creativas y complejas que elabora la gente común en sus propios contextos para entender la realidad y llevar a cabo las transformaciones que permitan la defensa del derecho a la educación inclusiva. Para ello se ha hecho uso de una combinación de metodologías cualitativas, que buscan por una parte comprender el fenómeno de la exclusión escolar y la educación inclusiva, y por otra, el compromiso con el desarrollo de cambios en las escuelas y la sociedad, para superar las desigualdades de partida.

Estas metodologías son la investigación biográfica y narrativa (Bolívar, 2002) y la investigación-acción participativa (Ander-Egg, 2003) con diferentes colectivos. La IAP es entendida como “un proceso por el cual miembros de un grupo o una comunidad oprimida, colectan y analizan información, y actúan sobre sus problemas con el propósito de encontrarles soluciones y promover transformaciones políticas y sociales” (Selener, 1997, p. 17). En particular, la historia que aquí presentamos ha combinado la investigación biográfica de Antón Fontao, un joven de 19 años, con un proceso de investigación acción participativa juvenil (Cammarota, 2017) en el que el protagonista ha estado involucrado desde el año 2020 hasta la actualidad. Ambas metodologías arrojan luz a la realidad vivida por la persona, pero también son herramientas para el desarrollo de transformaciones. Las más evidentes son las transformaciones vitales, que vienen de la mano de análisis biográficos que arrojan consciencia a los procesos vividos en primera persona. En este sentido, poner en el foco la propia vida tiene el potencial de transformar la subjetividad. Por su parte, los procesos de investigación participativa permiten involucrar a las personas, en este caso jóvenes, en la construcción de resistencias para contrarrestar una escolarización opresiva y reproductora de desigualdades (Cammarota, 2017). Todo este entramado metodológico se asienta en la idea de que se puede construir un conocimiento valioso, riguroso y útil a partir de la voz del alumnado (Fielding, 2012). Las experiencias de los jóvenes y el modo en que las interiorizan y cuestionan, permiten comprender los contextos de opresión y exclusión en los que se desarrollan (Bertaux, 1981), con énfasis en los procesos de construcción de su identidad. Esos saberes son el punto de partida para emprender procesos transformadores y resilientes. Por tanto, las metodologías narrativas facilitan transformaciones sociales y personales, que en este caso se utilizan con la finalidad de comprender realidades complejas desde el punto de vista de las personas que las viven, para poder así contribuir a procesos emancipadores (Barton, 2009; Calderón, 2014; Parrilla, 2010).

La historia de vida en la que se centra este capítulo “nos permite conocer las posiciones sociales que las personas ocupan a través de sus vidas y, paralelamente, las definiciones cambiantes de sí mismos y su mundo. Se podría definir como la narración de la experiencia de vida de una persona” (Taylor y Bodgan, 1986, p. 174). Nos ayuda a localizar y desentrañar las barreras y formas de opresión que el protagonista junto con otros estudiantes experimentan en las escuelas, para provocar entre ellos un contexto de construcción de conocimiento en el que encararlas y promover su superación. Para ello, se pone el foco de atención en la creación de una red de apoyo por su poder para generar resistencia (Giroux, 1983) y resiliencia (Cyrulnik, 2002), actuando en los niveles personal, relacional o estructural para la construcción de cambios.

El paso de Antón por la escuela, así como su narración y problematización, desemboca en su participación en “Estudiantes por la Inclusión”, un grupo de investigación-acción participativa juvenil por el derecho a la educación, que redefine el papel de Antón en el sistema educativo y en la sociedad, convirtiéndolo en un agente de transformación social y educativa.

Todo ello da muestra de cómo la investigación se convierte aquí en una forma de activismo que legitima discursos, facilita resistencias, construye redes de apoyo mutuo y posibilita procesos de empoderamiento para grupos subalternos. Por lo tanto, lejos de ser simplemente un trabajo desarrollado por académicos, parte de los conocimientos, perspectivas y experiencias del alumnado, quienes se convierten en investigadores de sus propias historias. Este enfoque los coloca en una posición de poder para reconstruir sus realidades, al comprenderlas mejor y formar parte de un grupo de resistencia que comparte un lenguaje común. En este sentido, la investigación se convierte en un medio para impulsar el cambio social.

3. Procesos de exclusión y desigualdad en las escuelas

El concepto de exclusión está estrechamente ligado al de desigualdad. Un término multidimensional que no sólo hace referencia al nivel de renta, sino a todo aquello que afecta a la participación social de la persona, y al disfrute de sus derechos básicos. Ante la dificultad para atender este carácter multidimensional de la desigualdad en estas páginas, nos centraremos en la que más impacto parece ejercer en la exclusión social: el aislamiento social (VIII Informe Foessa sobre exclusión y desarrollo social en España, 2018).

Separar o marginar a una persona de sus grupos más próximos por su apariencia, su forma de ser, de pensar o de actuar, generalmente deriva en sentimientos de soledad, malestar y estrés. La escuela puede convertirse en un contexto de aislamiento social para los chicos y chicas pertenecientes a colectivos vulnerables. Ya sea por razón de género, etnia, lugar de procedencia, capacidades, nivel de renta o identidad sexual, lo cierto es que muchos chicos y chicas son percibidos por la mayoría de los adultos y sus “iguales” como “diferentes”. A pesar de ser más lo que nos une que lo que nos separa, existen motivos de diferentes dimensiones que sustentan esa visión. Por una parte hay motivos cognoscitivos, fundamentalmente el desconocimiento hacia las diferencias. Ese desconocimiento es tapado por los estereotipos, que impiden conocer. Por otra parte, hay motivos emocionales, principalmente el miedo a lo desconocido, pero también el miedo a desafiar las órdenes sociales que limitan nuestro deseo por conocer al otro. Por último, hay motivos volitivos, ya que también entra en concurso la voluntad, frenada por los motivos previamente expuestos. Todo ello inciden en la invisibilidad, que completa el círculo, y que refuerza el poder de la norma. Este proceso de rechazo acaba provocando la muerte social y educativa a quien lo sufre. Así lo expresa Antón, el protagonista de esta historia:

“La palabra subnormal se dice en todos los institutos. Siempre está muy presente. El otro día, un profesor nos mandó hacer un diálogo corto y algunos salieron a interpretarlo (me hubiera gustado salir yo también, pero no) y en varias ocasiones salía la palabra subnormal, retrasado mental y otros tacos ofensivos. Me quedé un poco flipado la verdad, porque lo tenía como un profesor enrollado y divertido, pero ¿cómo pudo no decirles nada? La palabra subnormal me hace daño, me gustaría que desapareciese” (Antón Fontao, Publicación personal en Facebook)

Utilizar la palabra “subnormal” sigue siendo muy común entre los jóvenes, como se evidencia en el testimonio presentado, y tiene una enorme carga ideológica: es el capacitismo asumido públicamente sin pudor, porque se trata de un lugar común. Se utiliza para reírse de otra persona, haciendo ver que está por debajo del resto, con desprecio y humillación. El dolor manifestado por Antón tiene una gran parte de asociación de esa palabra a las personas que, como él, son nombradas por la discapacidad. Así, ese insulto que se arrojan entre sí sus compañeros, tiene como contenido el estigma que él sufre. Se trata de una humillación a la que él está continuamente sometido, con el consentimiento de los docentes.

Es ese estigma el que le persigue al experimentar un prolongado aislamiento social por parte de sus compañeros, compañeras y profesorado. La soledad no buscada, el aislamiento social, ha significado una parte importante de su paso por la escuela.

“En la escuela nadie debería estar ni sentirse solo nunca, porque ya bastante mal se pasa en la vida”. (Antón Fontao, Publicación personal en Facebook)

Para Antón, las oportunidades de interaccionar con el resto de sus compañeros y compañeras han sido siempre muy escasas, porque hay todo un contexto social que establece las lógicas de interacción de acuerdo al organizador social de la normalidad, o que en todo caso no desafía suficientemente las desigualdades existentes en el sistema social y educativo.

“Los grupos de trabajo los deben elegir los profesores porque si no, siempre me quedo solo”. (Antón Fontao, Publicación personal en Facebook)

La libre elección de grupos es una forma de asumir en las actividades escolares los desequilibrios sociales, es decir, se trata de una forma de reproducción social. Si bien esto es visto por muchos estudiantes como lo normal y lo adecuado, no deja de ser un afianzamiento de las posiciones sociales y privilegios de quienes sí están bien posicionados en el sistema social del aula. Para Antón, esa elección es injusta, y el momento en que se produce, angustioso. Todo ello deriva en un sentimiento de estar fuera de lugar.

“En el instituto me siento muy solo, paso los recreos solo. Sí que es cierto que en unos recreos estuve con un grupo de mi curso de otra clase, pero yo lo que creo es que allí estorbaba. Normal, porque ese grupo a lo mejor quería hablar de cosas suyas y yo por en medio… Allí me sentía como, ¿sabéis en las series cuando dicen “con la colaboración especial de…”? Pues así me siento yo, como un artista invitado. Que está bien, ¿eh? Yo sé perfectamente que teniendo un grupo desde Primaria no es fácil que otra persona entre en su grupo de toda la vida, pero es que yo quiero que me sientan y que me sienta parte, que no es fácil y entiendo que no lo hagan, pero es lo que me gustaría. Hace mucho tiempo, exactamente desde Primaria, que no me siento así. Hay un grupo pequeño de mi clase en el que yo pensaba que sería más fácil entrar y entablar amistad, pero tampoco”. (Antón Fontao, Publicación personal en Facebook)

La escuela es el segundo agente socializador después de la familia. Es uno de los lugares fundamentales en el que tenemos la oportunidad de conocer a personas fuera de nuestro entorno más próximo. Tiene, por tanto, una gran importancia para la socialización de las personas, pero también para el desarrollo afectivo, el autoconcepto y la autoestima. Nos construimos en sociedad, por lo que el contexto en el que nos desenvolvemos juega un papel fundamental en la conformación de la subjetividad y su papel en el mundo. Partiendo de esta idea, ¿cómo se forma la identidad de una persona a la que se le niega la oportunidad de interactuar con los demás? ¿Cómo se ve a sí mismo alguien que continuamente es rechazado en las relaciones sociales?

Las evidencias citadas hasta ahora muestran cómo el rechazo y aislamiento se producen en lo que Doyle (1977) llama estructura de tareas académicas. Hay un sentimiento de soledad enraizado en las actividades de clase, que al ser desreguladas, forman parte del sistema de opresión que vive la persona en situación de vulnerabilidad. Este aislamiento se extiende a la estructura de relaciones sociales, incluso más allá del aula. Son entonces procesos de aislamiento que recorren la actividad escolar, tanto la organizada curricular como la encaminada al juego y la socialización, y en los diferentes escenarios donde se produce la vida del centro.

Los recreos son el momento de descanso de la actividad académica y el tiempo que la escuela deja para el ocio y las relaciones del alumnado. Cuando en ese espacio y tiempo no hay nadie con quien compartirlo, y se repiten sin descanso un día tras otro el silencio y la soledad, el recreo adquiere un nuevo significado. Mientras que la mayoría del alumnado espera ansioso el sonido de la sirena que indica que ha llegado la hora del recreo, Antón la recibe con desgana y dolor. Únicamente sale al patio porque le obligan a hacerlo, ya que supone una evidencia continua de la soledad a la que está sometido. La desregulación, que mayoritariamente es entendida como “tiempo de libertad”, supone para otras personas un tiempo de opresión. Y la escuela asume como institución que esa desigualdad ocurra: el tiempo libre para unos puede ser una tortura para otros. Muestra de ello, son las palabras con las que Antón escribe, en sus redes sociales, parte de su historia a través de la canción de Antonio Vega, “El sitio de mi recreo”.

“Suena la sirena, toca recreo, no me gusta, prefiero quedarme en clase escribiendo con mi portátil, pero nos mandan salir. Una vez allí me voy al sitio de siempre, estoy allí solo viendo a niños jugar al baloncesto, parte son de mi clase y parte de la otra. Veo también a un grupo de amigos que el año pasado estaban en mi clase hablando. El año pasado me estuve acercando algunos días a ellos, intentando vencer mi intensa vergüenza. No me hablaron nunca, solo hola cuando venía y adiós cuando sonaba el timbre, y eso solo lo hacían dos de muchos que estaban allí. Este año más de lo mismo, lo que pasa es que al principio hablaba algo con esas dos personas, después solo me hablaba una de ellas, y después ni esa. Otro recreo, estoy solo, otro, otro, solo”. (Antón Fontao, Publicación personal en Facebook)

El aislamiento continuado va mermando el autoconcepto y la autoestima, ya que nos construimos en las miradas de los otros. Incluso en esas miradas que no ocurren. La vergüenza es una subjetivación de esas miradas, que hacen sentir como extraño e impertinente. Es una construcción que se desarrolla en el tiempo, a través de procesos prolongados de exposición a situaciones incisivas.

Antón no siempre ha estado solo. Tanto su madre como él recuerdan con alegría la maravillosa labor que realizó su maestra de Infantil con un grupo del que todo el alumnado se sentía parte, incluido Antón. Para la familia, esos años fueron los mejores en su relación con la escuela, Antón era feliz y así llegó a Primaria, acompañado, querido y valorado. Lamentablemente, y a pesar de muchos esfuerzos en mantener ese bienestar, el tiempo pasó y algo en esos niños y niñas cambió, provocando en Antón un profundo dolor.

“Hay una persona a la que invité muchas veces a mi casa, mis padres le han llevado en el coche muchísimas veces, le he protegido de varias faltas de respeto, y muchas otras cosas más. Por eso me parece flipante que me ignore de esta forma como si se hubiera olvidado de todo. Ya sé que él ahora está en otro plan, pero me da rabia porque en primero de primaria fuimos súper amigos, hasta que bajamos el primer día de instituto al patio y enseguida se fue y me dejó solo sin yo conocer a nadie. Fue pasando más y más de mí, cada vez más. Hice muchas cosas por esa persona, pero por lo visto se le olvidó. Nunca me olvidaré de eso, lo podré ocultar, pero nunca olvidarlo”. (Antón Fontao, Publicación personal en Facebook)

Esta ha sido la tónica de los años de Secundaria Obligatoria vividos por Antón. Pero también al final de esos años comenzó a conocer a un grupo de estudiantes con los que compartiría un proyecto común: promover una escuela inclusiva. Y esos otros estudiantes, de contextos diferentes al suyo, comenzaron a suponer una compañía durante la soledad…

“Estoy harto de estar solo, estoy demasiado cansado de que en estos tres primeros años de instituto, nadie me acompañe en el recreo y de que todos los grupos me rechacen. Algunas veces pienso en lo guay que sería si estuviesen Carlota, Érika, Leo, Jorge y Malena, pero me hace gracia, porque Malena está a muchos kilómetros de aquí, en la otra punta de España”. (Antón Fontao, Publicación personal en Facebook)

4. De víctimas de un sistema a actores políticos: la resistencia colectiva

No lo hemos mencionado hasta ahora, pero buena parte de lo que le ocurre a Antón es justificado por el Síndrome de Joubert. Históricamente se ha considerado la discapacidad como un déficit del sujeto, detentador de unas características y un cuerpo no normativos. Todo aquello que diste de los cánones de la normalidad es considerado un defecto, una enfermedad, y por tanto, necesita de una cura que procuran médicos, psicólogos y otros especialistas vinculados a las ciencias de la salud.

La resistencia a este modelo médico de la discapacidad hace que en los años 60, en pleno auge de otras luchas protagonizadas por colectivos oprimidos (feministas, comunidad LGTBI, afrodescendientes…) basadas en los principios de libertad, igualdad y dignidad humana (Palacios y Romañach, 2006), surgiera el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad. Un movimiento que se consolidó para dar lugar dos décadas después al Modelo Social, un nuevo paradigma en la concepción misma de la discapacidad. Para este nuevo enfoque el problema no se sitúa en el sujeto, sino en las barreras del entorno. Son las barreras físicas y sociales a la participación las que crean entornos incapacitantes.

Este es un buen ejemplo de cómo la resistencia colectiva ha contribuido a lo largo de la historia a desafiar y transformar las normas y valores culturales hegemónicos, promoviendo el cambio social y la construcción de sociedades cada vez más diversas e inclusivas, avanzando en equidad y justicia social. Y tiene mucho sentido: una práctica social no puede transformarse en el ámbito individual. Circunscribir el problema de Antón que hemos dibujado en estas páginas al síndrome que porta es una bobada. El rechazo o la exclusión son realidades sociales que sufre Antón, y que tienen su justificación en la discapacidad. Sin embargo, hablamos aquí de la discapacidad como una forma desequilibrada de relación, y no hay tratamiento clínico individual que pueda solucionar eso. De la misma forma que el problema nunca estuvo en las personas homosexuales, por ejemplo, aunque se les tratara como enfermas; el problema, evidentemente, siempre ha estado en la concepción y prácticas de las personas heterosexuales, que ostentan la hegemonía. Tampoco el problema estuvo nunca en el cuerpo de las mujeres, sino en la opresión machista. Ni en el color de piel de determinadas personas, sino en el racismo.

Han sido estas colectividades las que, en distintos momentos de la historia, fueron capaces de reconocer sus situaciones fuera del marco epistemológico socialmente compartido, desarrollando así un movimiento social y político que amplía los derechos. Eso es lo que Antón encontraría en un grupo de estudiantes que, como avanzábamos, comenzó a reunirse con la simple idea de construir una guía para hacer las escuelas más inclusivas a partir de sus propias experiencias. Ese grupo, trascendía los límites de una opresión concreta (por ejemplo la discapacidad, entendida como relación), porque estaba constituido por una enorme diversidad interna: de clase social, capacidades, etnia, nacionalidad, raza, estado de salud, orientación sexual, género, entorno rural/urbano, rendimiento académico, etc. Se formó un grupo humano que tuvo la oportunidad de compartir experiencias y con ello, de reconocerse en los demás.

Para Antón, el protagonista de esta historia, entrar en contacto con este grupo de chicos y chicas fue como una bocanada de aire fresco en el desierto que estaba viviendo. Entre los componentes, algunos estaban más oprimidos por las escuelas y otros eran más privilegiados en ellas, pero todos y todas pudieron construir una crítica sobre una escuela que, según sus propias elaboraciones, no respeta a la infancia y la juventud suficientemente. Entonces, participar de este proceso significaba dejar de estar solo, descubrir que sus pensamientos y sentimientos eran compartidos por otros chicos y chicas, supuso para él un acompañamiento y una alegría enormes. Pero además, había un elemento sanador en toda esa diversidad: que lo normal se diluía, y con ello, desaparecía la posibilidad de ser raro.

“Cuando conocí a los EXI (Estudiantes por la Inclusión) yo lo estaba pasando fatal en el instituto, pasaba los recreos solo, y conocerlos telemáticamente fue como tener un apoyo en esa etapa tan difícil para mí. Saber que todos lo estábamos pasando mal en la escuela, cada uno por un motivo, me consolaba; al escucharlos empatizaba mucho y me sentía cada vez más unido a ellos, y es que tener algo en común y saber de su existencia me hizo algo más fuerte cuando tenía que soportar aquella soledad que tanto me ahogaba en el instituto.” (Antón Fontao, Publicación personal en Facebook)

Una soledad que “ahoga” es erradicada por el acompañamiento, no necesariamente físico, que oxigena. Este fue el inicio de un proceso de transformación personal profundo. A lo largo de este proceso, iba transitando de la tristeza y el dolor a la alegría y placer; de la soledad a la compañía; o de la exclusión a la convivencia y comprensión. Antón pasó de ser alguien “invisible” en su instituto a convertirse en una persona imprescindible para que el trabajo del grupo saliera adelante. Su experiencia y sus saberes no sólo eran validados por otros estudiantes, sino por investigadores universitarios. La guía construida fue publicada (Calderón, Mojtar, Cabello y Estudiantes por la Inclusión, 2021) y presentada por ellos mismos a la Ministra de Educación, protagonizaron un documental (Barriga, 2022) y reportajes en prensa y televisión. Comenzaron entonces, a ser reclamados por profesionales educativos de todo el país para que les hicieran formaciones.

“Pienso en todas y cada una de las cosas que hicimos y a toda esa gente del pasado le diría ahora mismo que se han equivocado, que miren, que nosotros, un grupo genial que tenemos, hemos llegado al Ministerio de Educación y hemos estado con toda una Ministra en una sala, reivindicamos problemas que sufrimos en la escuela, fuimos a su despacho e incluso a algunos hasta nos sigue en la redes sociales, mientras que la gente del anterior curso no vivieron semejante experiencia así, les diría que también estamos luchando por ellos, porque, al igual que nosotros, son víctimas.” (Antón Fontao, Publicación personal en Facebook)

En las palabras de Antón se destila uno de los grandes cambios experimentados: el paso de la vergüenza —la de ir agachado, hablar muy bajo y vocalizando poco, intentando no ser visto para no volver a sentir el rechazo— al orgullo. Un orgullo que se enraíza en una producción, un trabajo, pero se trata de un trabajo que destila lo mismo que hizo que su amigo le abandonase paulatinamente. Aquello que debía ser escondido, ahora había sido revelado públicamente. Explícitamente publicado. Y publicitado. Sus experiencias —las que les avergonzaban— van a la prensa, a la radio, a la televisión. Y se hace con un claro cometido: mejorar la escuela para todo el alumnado, porque han descubierto que ese grupo tan diverso es un espejo de todos sus compañeros y compañeras, y que por tanto, hay toda una liberación de generar en las escuelas. De ahí que el momento de presentar sus experiencias y propuestas a la Ministra —la mayor representante del sistema escolar en el país— en el majestuoso edificio del Ministerio de Educación, estuviera cargado de un gran simbolismo y significado, así como de una gran responsabilidad:

“Flipé al pensar en el encuentro con la Ministra, porque entramos allí como si fuera la cosa más normal del mundo (sin contar los nervios que teníamos por tanta responsabilidad). Yo estuve sentado al lado de la Ministra. No me di cuenta hasta varios días después. Al principio lo que decía la Ministra no eran más que palabras, palabras y palabras, como cualquier otro político, pero a lo largo del encuentro le fuimos tocando cada vez más el corazón que todos los humanos tenemos.” (Antón Fontao, Publicación personal en Facebook)

Antón cuenta que ha llegado a estar con la máxima representante del sistema educativo de nuestro país, algo que supone para él un orgullo indescriptible que sin duda, ha contribuido a su empoderamiento. Pero lejos de quedarse únicamente con ese logro, se emociona resaltando el valor que ha tenido y tiene en su vida, formar parte de un grupo de personas que se respetan, se valoran y se quieren. Atrás quedan los años de soledad que han sido suplantados por la felicidad que le ha provocado el apoyo y la compañía de amigos que luchan juntos por un mundo mejor para todas las personas.

“Cuando fui a Madrid y conocí a “Estudiantes por la Inclusión”, me llenó tanto de felicidad… me sentía genial. Esos días los viví con adrenalina, intensidad y felicidad. Allí me sentí puro fuego con todo mi grupo de “Estudiantes por la inclusión”. El día que quedamos con la ministra de educación estuvimos un rato fuera, delante del ministerio, estábamos con una inmensa responsabilidad encima. Yo, a punto estuve de los nervios que tenía, de que me tuvieran que reanimar con los desfibriladores, y lo digo casi literal. Allí dentro le contamos todas nuestras experiencias a la ministra, Malena lloró, Indira lloró, Zulaica lloró, Alberto lloró, y yo casi lloro también. […] Quiero que sepáis lo emotivo que fue lo que vivimos allí dentro. […] Nosotros luchamos por una escuela inclusiva, pero no solo para los que tenemos discapacidad, sino, porque, aunque no lo crean, todos los demás, también están mal en la escuela”. (Antón Fontao, Publicación personal en Facebook)

Tanto Antón como su grupo, se imponen ahora con fuerza, sintiéndose parte de un movimiento juvenil que lucha para que nadie en las escuelas vuelva a pasar por un calvario parecido al que han vivido buena parte de los chicos y chicas del grupo.

“Poder expresarnos delante de la Ministra, ha sido muy importante para mí. Cada uno de nosotros hemos estado trabajando durante un tiempo para construir una escuela inclusiva, y aún trabajamos en ello reuniéndonos de manera virtual, pero poder conocernos en persona por fin, nos llenó plenamente de felicidad. Una escuela inclusiva, es lo que queremos y por lo que luchamos, para que ir al colegio o al instituto no sea como ir a la cárcel, como me pareció este año, por ejemplo”. (Antón Fontao, Publicación personal en Facebook)

Es un movimiento genuinamente político, de activismo y de reclamación de su propia agencia, incluso después de haber sido tratados como objetos durante años en sus escuelas. Es el poder del grupo el que permite generar procesos de alfabetización política, en los que el alumnado, incluso el más vulnerable, puede asumir un liderazgo dentro de los sistemas opresivos en los que viven, y apropiarse de los espacios donde sus opiniones han sido ninguneadas. Cuando eso ocurre, los jóvenes se convierten en agentes de cambio, capaces de desafiar culturas, políticas y prácticas, en busca de una sociedad más justa. Un movimiento que puede actuar como apoyo y orientación para otros jóvenes que encuentran en Antón y sus amigos el lenguaje compartido de una resistencia colectiva de gran envergadura. En algunas proyecciones del documental en institutos y universidades, los asistentes reconocen en los “Estudiantes por la Inclusión”, entre otras virtudes, la valentía.

Las escuelas son lugares privilegiados para desarrollar procesos como el descrito, en los que el valor de la diversidad y la voz del alumnado son la materia prima para edificar nuevas formas de relación y nuevas epistemologías. En los que se les involucre en actividades y espacios donde puedan expresar sus opiniones, reconstruir sus experiencias a través del diálogo y contribuir a la toma de decisiones. De este modo podrán experimentar su capacidad para generar cambios significativos que respondan a sus necesidades y a las del resto, transformando sus acciones, adoptando un rol protagónico en la historia y desafiando las condiciones estructurales de sus experiencias. Porque es ahí donde se ubican los obstáculos que impiden que las escuelas sean sitios de esperanza para todo el alumnado sin excepción.

5. Activismo, resiliencia y el poder sanador de la educación

Hasta el momento hemos visto que el foco de la acción ha estado siempre claro: si el problema de Antón no es personal, el abordaje del mismo tendría que apuntar a las condiciones que sostienen la discriminación. Lo mismo ocurriría con otras opresiones que interseccionan en el grupo y en las escuelas: la solución se encuentra en la acción política para la transformación sociocultural.

Es en ese ámbito colectivo en que las personas trabajan y luchan juntas para provocar un cambio social y educativo, en el que nace el empoderamiento personal. Hay un sustento vigotskiano en el proceso seguido. El grupo de estudiantes genera un aprendizaje dialógico en el que se sitúan como productores de conocimiento al máximo nivel. No en vano, iban a presentar una guía por hacer al Ministerio de Educación. Y es en la interiorización de los productos culturales generados, en el intercambio, que se produce el desarrollo personal. Entonces, la lucha colectiva es un caldo de cultivo para el crecimiento personal, comprometido con el cambio social y cargado de esperanza, porque el grupo puede conseguir lo que individualmente parece imposible. Así, cuando los estudiantes empiezan a tomar conciencia de la opresión a la que han sido sometidos por la escuela y la sociedad, y entran en contacto con otros chicos y chicas que son excluidos y segregados del mismo por poseer características distintas; se ven reflejados en el resto y deciden unirse para dar un giro a esa realidad. En ese momento, que perciben que sus voces y sus acciones comienzan a tener repercusiones en sus entornos más próximos y en otros más lejanos, es cuando emerge un empoderamiento personal y colectivo. Se pasa de una identidad de adaptación, en la que Antón y sus amigos se concebían como objetos de las condiciones a las que se ven sometidos, a identidades colectivas proyecto: cuando, basándose en los materiales culturales que han ido generando, “construyen una nueva identidad que redefine su posición en la sociedad y, al hacerlo, buscan la transformación de toda la estructura social” (Castells, 1998, p. 30). Esto tiene un fuerte impacto en el terreno personal. Es lo que Ruiz-Román, Calderón-Almendros & Torres-Moya (2011) llaman “identidad de interpretación”, al dotar a la persona de una mayor capacidad para descifrar lo que ocurre en sus contextos y de proyectarse a sí mismo de manera relativamente autónoma a partir de la nueva lectura que hace de la realidad. Ese mayor dominio de las lógicas de la escuela ofrece más seguridad a la persona, que se permite concebirse a sí misma como activista, como alguien que se rebela ante la realidad que le oprime y que trabaja por el cambio.

“El trabajo que estamos haciendo en este grupo es porque no queremos que nadie más vuelva a pasar por lo mismo que pasamos nosotros. Para que esos chicos y chicas del futuro que van a estar en los centros educativos, no sufran lo que hemos sufrido nosotros. Eso me parece muy importante y por eso estoy aquí, porque no quiero que ninguna persona pase por eso.” (Antón Fontao, Publicación personal en Facebook)

Recientemente, Antón ha cumplido 19 años, y su fuerte compromiso con la mejora de la escuela sigue intacto. El germen de todo el cambio que él ha vivido es la promoción del cambio en la escuela como un trabajo altruista. Y haciendo esto, ha podido sentir orgullo de ser la persona en situación de discapacidad que es. De hecho, en varias ocasiones ha hecho explícito en sus redes sociales que gracias a tener el síndrome de Joubert, está en esta lucha que no quiere abandonar. Además, desde hace unos años, es feliz porque ha conseguido tener amigos de verdad. Algo que también lo asocia al mismo motivo.

“La verdad es que yo no cambiaría tener Joubert justamente por lo mismo. Viví grandes experiencias, como esta, y conocí a un montón de gente fantástica, como esta. Puede que suene masoquista, pero agradezco haberlo pasado tan mal en el instituto. Lo que sí es verdad es que no podría haber tenido más suerte teniendo una diversidad funcional. Conmigo os podéis ahorrar esa famosa pregunta de “¿Y tú cuándo aceptaste tu discapacidad?”, porque siendo sincero os responderé que nunca lo he aceptado, forma parte de mí como el tener los ojos azules. No sé si entendéis lo que quiero decir.” (Antón Fontao, Publicación personal en Facebook)

Un orgullo que no se queda únicamente en eso, a Antón le corre el activismo por las venas y muestra de ello, son sus redes sociales, en las que día a día comparte su compromiso con los derechos humanos de todas las personas a través de reflexiones, protestas o soluciones, entre otras cosas.

“Quiero que este post lo lea alumnado y profesorado. Valores no debería de ser una clase de solo una hora a la semana. Como tampoco debería serlo tutoría, y menos veinte míseros minutos. En valores se debería hablar sobre inclusión y sobre cómo no sentirse solo en la escuela, y yo aceptaría encantado ir a dar una charla sobre eso, con dos horas, si tengo ese permiso, con un/a compañero/a de “Estudiantes por la Inclusión”. En mi instituto sobre todo. Y que estuvieran presentes todos los profes. Qué digo en clase, en el salón de actos. En el caso de mi instituto “La Senra”. Yo encantadísimo de la vida. Me encantaría que lo compartierais, sobre todo las Ampas de los coles a los que fui: As Mariñas y Mondego”. (Antón Fontao, Publicación personal en Facebook)

Es un acto de valentía. Un chico que se ha definido durante mucho tiempo como una persona tímida, que ahora no duda en señalar a esa gente que le ha hecho sufrir a él o a otras personas. Y ha sido el trabajo colectivo el que le ha dado fuerza para ello. Junto a sus compañeros de “Estudiantes por la Inclusión”, ha conseguido que haya un lugar para su palabra, y que sea valorada y respetada. Los saberes del alumnado están siendo legitimados en los medios de comunicación, en congresos científicos, en centros de formación del profesorado.

“El otro día, tres personas de “Estudiantes por la inclusión” tuvimos una reunión online con orientadores y se me olvidó comentar que todos los que trabajan en un instituto se defienden. El año pasado tuve un profe de mates, que era nuestro tutor, que en tutoría cada vez que le decíamos algo de la de sociales, siempre la defendía. Así que por favor, orientadores presentes el otro día, y en general, todos los trabajadores de los institutos… DEJAROS O DEJAD QUE NO SE DEFIENDAN”. (Antón Fontao, Publicación personal en Facebook)

Su último trabajo ha sido la elaboración de un guión para un cortometraje sobre violencias que se dan en la escuela realizado como grupo de expertos para la Generalitat de Catalunya

“De verdad, no puedo ser más feliz con mi vida. No tiene ni punto de comparación con lo malo. No sé si va a ser bueno lo que me espera, cosa que no deseo más en el mundo. Quiero ser muy feliz. Ahora también lo soy. Quiero que mi discapacidad no influya en mi futuro. O sea, a la hora de hacer castings, de coger un bebé (sea mío o de otrx) en brazos por ejemplo, etc. Yo primero tengo que conseguir lo que quiero tener. No puedo estar más feliz con la gente que conozco. Tan maravillosas personas. Supongo que la gente que no vale la pena se irá alejando de mí, y cuando sea mayor al contrario.” (Antón Fontao, Publicación personal en Facebook)

6. Conclusiones

La historia aquí esbozada, que protagoniza Antón Fontao con reflexiones sobre sus experiencias escolares, da cuenta de los complejos y viciados procesos de socialización que viven algunas personas opacadas por diferentes estigmas, en este caso el de la discapacidad. Se trata de procesos de opresión en los que toda la comunidad escolar ejerce la presión para que la persona vaya adaptándose al molde del prejuicio, provocando con ello un fuerte sufrimiento. El ejemplo de la experiencia del recreo para Antón como una tortura da muestra del dolor que viven muchas personas en las escuelas mientras la palabra inclusión se arrastra y desvirtúa al servicio de los intereses de un sistema escolar obsesionado con la homogeneidad y la competitividad.

La historia narrada en estas páginas tiene la peculiaridad de mostrar cómo un proceso profundamente educativo —el que vive el protagonista en el seno del colectivo “Estudiantes por la Inclusión”— puede transformar parte de ese dolor en algo nuevo. Ese proceso dialógico en el que personas muy diferentes entre sí se unen para construir una herramienta comprometida con el cambio de la escuela ha supuesto un giro interpretativo en Antón, a la vez que ha constituido un nuevo contexto social en el que rehacer su identidad. Por supuesto, el daño hecho por la escuela siempre será irreparable. Sin embargo, la resistencia política ha significado una alfabetización política, un relanzamiento de la agencia personal y el desarrollo de una acción colectiva transformadora. Todo ello ha contribuido significativamente a sanar parte del daño vivido. Y ha ocurrido gracias a un enorme proceso educativo, en el que la persona pasa a aprender significativamente de un colectivo presidido por las diferencias, y a enseñar lo aprendido a personas que ocupan la posición que tanto daño le infligió.

7. Bibliografía

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Defendemos

Sysop AcciumRed — Wed, 27 Nov 2024 15:35:50 +0000

Lectura fácil

Guía para denunciar
discriminación en educación

Introducción

La educación inclusiva
es un derecho de todas las personas.

✏︎ Inclusiva es que no discrimina
y no excluye de la escuela a nadie.

Por ejemplo, no discrimina por:

discapacidad,
género,
dinero o clase,
religión,
color de piel.

¿Quién es Rubén Calleja?

Rubén Calleja es un joven de León.
León es una ciudad española.

Cuando Rubén tenía 11 años
su escuela lo expulsó
por tener síndrome de Down.
La escuela discriminó a Rubén.

✏︎ Discriminar a una persona
es excluirla y quitarle sus derechos.

Rubén Calleja tenía derecho
a una educación inclusiva,
pero su escuela ignoró este derecho.
✏︎ Inclusiva es que no discrimina.

Cuando lo expulsaron de la escuela,
su padre Alejandro Calleja investigó
cómo la ley protege el derecho de Rubén.

Alejandro aprendió mucho.
Denunció a la escuela por discriminación
y ganó, ¡aunque tardó 14 años!

Ahora, Alejandro ayuda a otras familias
para que no esperen tanto como la suya.

¿Qué leyes protegen el derecho
a la educación inclusiva?

Muchas leyes importantes
protegen la educación inclusiva
porque es un derecho humano.

Algunas leyes son:

La Convención sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad.
La Convención también se llama CDPD.

La CDPD es un acuerdo entre países
para proteger los derechos
de todas las personas con discapacidad.

La Constitución española
es un documento oficial que contiene
las leyes más importantes de España.
Estas leyes deciden cómo funciona el país.

La Fiscalía
es una parte importante de la Justicia.
Su trabajo es que se cumplan las leyes.

¿Qué puedes hacer
si tu escuela te discrimina?

Si tu escuela decide
que tienes que ir a otra escuela
porque tienes una discapacidad,
te está discriminando.

Si te ignoran, te separa, encierran
o no te ponen deberes como al resto,
también te están discriminando.

Tienes derecho a quedarte en tu escuela
con el resto de tus compañeros.
También tienes derecho a que la adapten
para que puedas estudiar.

Si tu escuela te discrimina,
puedes poner una denuncia.

✏︎ Denunciar es contárselo
a las personas que defienden tus derechos
para que te ayuden a resolver el problema.

En el año 2020, España aprobó una ley
que se llama LOMLOE.

La ley LOMLOE obliga a las escuelas
a respetar los derechos
de las personas con discapacidad.

Con esta ley,
las escuelas no pueden discriminar
a ninguna persona por su discapacidad.

La Constitución también apoya esta ley.
Por lo tanto, la ley y la Constitución
protegen tu derecho a la educación.

¿Cómo poner una denuncia?

Lo primero que tienes que hacer
es quejarte en España.
Si pones la denuncia en otro país,
la Justicia puede tardar mucho.

Por ejemplo, la CDPD está en Suiza.
Si denuncias en Suiza, será muy lento.
Por eso, es importante hacerlo en España.

Recuerda que la CDPD
es el Comité sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad

La denuncia es gratuita
y puedes hacerla tú directamente.
No hace falta que tengas abogado.

¿Dónde puedes denunciar?

Puedes poner tu denuncia
en los siguientes organismos:

El Defensor del Pueblo.
Protege los derechos de las personas
frente al gobierno.

Su página web es
https://www.defensordelpueblo.es/.

El Defensor del Menor.
Defiende los derechos de niños y adolescentes.

Su página web es
https://infancia.defensordelpueblo.es/.

El Defensor autonómico.
Protege los derechos de las personas
de un lugar concreto de España.
Por ejemplo, de Andalucía o de Galicia.

La Fiscalía de Menores y de Discapacidad.
Es la parte de la Justicia
que se encarga de los problemas legales
de menores y personas con discapacidad.

La Oficina Nacional de Lucha
contra los Delitos de Odio.
Trabaja para prevenir y detener
los delitos motivados por el odio.

Por ejemplo,
prevenir delitos contra personas
por su género o su discapacidad.

Su página web es
https://oficinanacional-delitosdeodio.ses.mir.es/publico/ONDOD.

La Oficina de Atención a la Discapacidad.
Ayuda a las personas con discapacidad
y exige que se cumplan sus derechos.

Su página web:
https://www.rpdiscapacidad.gob.es/organismos/oadis.htm.

CERMI.
Es un grupo que representa y defiende
los derechos de las personas con discapacidad.

Su página web es:
https://cermi.es/.

Organismos de la CDPD.
Vigilan que se cumpla
la Convención sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad.

Cuando denuncias
también tienes derechos

Cuando presentas una denuncia,
tienes derecho a:

Tener toda la información
en lectura fácil o en lenguaje claro.

Que te acompañe una persona de confianza,
como tu asistente personal.

Tener un espacio tranquilo sin ruido
durante el proceso.

Que te hablen de despacio
y de manera clara si lo necesitas.

Que te traten con respeto y dignidad.

Pedir que todo sea accesible,
porque es un derecho humano.

Recibir una copia oficial de tu denuncia
y una adaptación si la necesitas.

Tener acceso a un intérprete gratis
si lo necesitas.

Recuerda

Tienes derecho a la educación inclusiva.
Nadie te puede quitar este derecho.

Si te discriminan, puedes denunciar.

Cuando denuncias, también tienes derechos.
Por ejemplo, derecho a la accesibilidad,
a que te respeten y a la justicia gratuita.

Justicia gratuita
es que un abogado te defienda
aunque tú no puedas pagarlo.

Texto adaptado por ACCIUMRed.

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Queremos escuelas y sociedades inclusivas

Sysop AcciumRed — Wed, 27 Nov 2024 11:17:47 +0000

Lectura fácil

Una escuela inclusiva

¿Qué es Quererla es Crearla
y qué quiere?

Quererla es Crearla es el nombre
de un grupo de personas y colectivos
que defienden la educación inclusiva.
✏︎ Inclusiva es que no discrimina.

Quererla es Crearla significa
que no basta hablar
para que la inclusión sea real.
Tenemos que construirla juntos.

En Quererla es Crearla
pensamos que las escuelas de España
tienen que ser mejores y más inclusivas.

Porque si mejoramos las escuelas,
la sociedad será más justa y democrática.

✏︎ Democrática es que todas las personas
pueden dar su opinión y decidir.

En Quererla es Crearla creemos
que todas las personas merecen respeto
y tienen los mismos derechos.

No importa cómo es la persona.
Ni su capacidad, dinero o género.
Ni su religión, país o religión.

¡Las diferencias son maravillosas!
Nos aportan muchas ideas nuevas
y experiencias diferentes.

¿Quién apoya
a Quererla es Crearla?

Las leyes y estudios de muchos países
apoyan lo que dice Quererla es Crearla.

Todas las personas merecen respeto
y tienen los mismos derechos.
Por ejemplo, el derecho a la educación.

El derecho a la educación inclusiva,
ir al médico y tener una casa
son ejemplos de derechos humanos.

Todas las personas del mundo
nacen con derechos humanos
sin importar de dónde son o cómo son.

Nadie puede quitarle a otra persona
sus derechos humanos.
Pero cuando discriminamos a alguien
le quitamos todos sus derechos.

La Constitución española
es un documento oficial que contiene
las leyes más importantes de España.
Decide cómo funciona el país.

La Constitución española
apoya a Quererla es Crearla.

Dice que España tiene que cumplir
todos los acuerdos internacionales
sobre derechos humanos.

✏︎ Los acuerdos internacionales
son pactos entre muchos países
para seguir las mismas reglas.
Por ejemplo, cuidando la naturaleza.

Además,
el artículo 27 de la Constitución
dice también que todas las personas
tienen derecho a la educación.

Que todos merecen respeto
y disfrutar de una convivencia buena.

La ONU es una organización
donde países de todo el mundo se reúnen
para resolver problemas mundiales.

La ONU es una de las organizaciones
más importantes e influyentes del mundo.
Y también apoya a Quererla es Crearla.

La ONU quiere que la educación
sea justa e inclusiva antes del año 2030.

Esto significa que todas las personas
puedan aprender en escuelas justas
sin importar sus capacidades o dinero.

La educación inclusiva es urgente

En Quererla es Crearla sabemos
que es urgente cambiar las escuelas.

Muchos niños y niñas sufren
porque las escuelas les discriminan.

Hemos leído estudios que demuestran
cómo se pueden crear escuelas inclusivas.

Por eso, pedimos a los políticos
y a quienes toman las decisiones
que actúen ya para mejorar las escuelas.

Por ejemplo,
les pedimos que inviertan más dinero
para que las escuelas y los profesores
puedan enseñar mejor.

Queremos que todos los estudiantes
aprendan y participen juntos en la escuela.
Sin importar su capacidad, género o dinero.

Somos personas unidas
por una educación inclusiva

Muchas personas libres y responsables
formamos parte de Quererla es Crearla.
Tomamos nuestras propias decisiones.
Nos preocupamos de hacer las cosas bien.

Lo más importante para nosotros
es que todos los niños estén bien.

Sabemos que tenemos razón
y que la ley también nos apoya.
Queremos una educación inclusiva.

Te apoyaremos si decides
hacer tu escuela más inclusiva.
Es importante para nosotras
y esencial para el futuro de la sociedad.

Queremos que todas las personas
vivan en sociedad con dignidad,
los mismos derechos y oportunidades.

Texto adaptado por ACCIUMRed.

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Discapacidad, estigma y sufrimiento en las escuelas. Narrativas emergentes por el derecho a la educación inclusiva

Sysop AcciumRed — Sun, 27 Oct 2024 19:04:11 +0000

Disability, stigma and suffering in schools. Emerging narratives for the right to inclusive education.
Eduardo S. Vila-Merino (1*); Teresa Rascón-Gómez (1); Ignacio Calderón-Almendros (1).

(1) Universidad de Málaga, Spain. (*) Autor de correspondencia. E-mail: eduardo@uma.es.
Fecha de recepción: 29/01/2023. Fecha de aceptación: 21/07/2023. Publicado online: 02/01/2024.

Cómo referenciar este artículo/ How to reference this article: Vila-Merino, E. S., Rascón-Gómez, T., & Calderón-Almendros, I. (2024). Discapacidad, estigma y sufrimiento en las escuelas. Narrativas emergentes por el derecho a la educación inclusiva. [Disability, stigma and suffering in schools. Emerging narratives for the right to inclusive education]. Educación XX1, 27(1), 353-371. https://doi.org/10.5944/educxx1.36753

Resumen. Partiendo del Modelo Social de la Discapacidad, este artículo pretende visibilizar los procesos de estigmatización, discriminación y sufrimiento que se producen en la escuela, así como revisar los procesos de socialización y educación que experimentan en la institución escolar estudiantes, familiares, profesionales y activistas. Al mismo tiempo, aborda la ausencia de respuestas educativas a la diversidad y a las demandas sociales y profesionales que requiere la misma desde una perspectiva inclusiva. Para ello presentamos seis historias de vida en profundidad y trece relatos autobiográficos de estudiantes, familias, profesionales y activistas desarrollados a través de una investigación narrativa en la que se analizan sus experiencias sociales y educativas, a partir de tres categorías: el proceso de etiquetaje y sus repercusiones, la respuesta de los estudiantes, sus familias y los profesionales, y las repercusiones de la discriminación sobre la persona y su entorno. Los resultados muestran sus luchas para encontrar apoyos que les permitan emprender procesos de activismo y empoderamiento dirigidos a conseguir una escuela que no segregue en centros o aulas específicas al alumnado nombrado por la discapacidad, y que les tenga en cuenta para la toma de decisiones pedagógicas. A modo de conclusión, se muestra la necesidad de poner en el epicentro del discurso de la inclusión la voz del alumnado y las familias; de reconocerlos como activistas con capacidad para mostrar, desde sus experiencias narradas, la necesidad de desafiar el proceso de etiquetado; y de protagonizar investigaciones comprometidas con el cambio educativo y social, que habilitan nuevas cartografías vitales e impulsan un movimiento social por el derecho a la educación.

Palabras clave: educación inclusiva, educación especial, derecho a la educación, discriminación educacional, discriminación por discapacidad, acceso a la educación.

Abstract. Based on the Social Model of Disability, this article seeks to highlight the processes of stigmatisation, discrimination and suffering that take place in schools, while also examining the processes of socialisation and education that students, families, professionals and activists encounter within the school setting. Furthermore, it addresses the absence of educational responses to diversity and the social and professional demands required from an inclusive perspective. To this end, narrative research is used to analyse the social and educational experiences of six individuals’ life histories and thirteen life stories of students, families, professionals, and activists, categorised into three groups: the labelling process and its consequences; the response of students, families and professionals; and the effects of discrimination on the person and his or her environment. The results show the challenges they face in finding the support necessary to engage in activism and empowerment processes with the goal of creating an inclusive educational environment that does not segregate students with disabilities in special education settings, but rather takes them into account in all pedagogical decision-making processes. The paper shows the need to place the voice of students and families at the very heart of the inclusive discourse; to recognise them as activists with the capacity to show, from their narrated experiences, the need to challenge the labeling process; and to play a leading role in research committed to educational and social change, thereby enabling new life maps while promoting a social movement for the right to education.

Keywords: inclusive education, special education, right to education, educational discrimination, disability discrimination, access to education.

Introducción

Este artículo parte del Modelo Social de la Discapacidad, que pone énfasis en la necesidad de desnaturalizar las teorías opresivas que deshumanizan al otro (Abberley, 1987). Esta negación de facto de la humanidad de las personas nombradas por la discapacidad encorseta sus vidas y la de sus familias, que a menudo normalizan las desigualdades al amparo del funcionalismo estructural y las interpretaciones biologicistas adheridas al mismo, y que tanto reflejo siguen teniendo en el ámbito escolar. Por eso consideramos, siguiendo la línea ya planteada por Barton (1998), que continúa siendo insuficiente la atención desde la investigación a la discapacidad con el foco puesto en los procesos de inclusión, esto es, sin desvincularla de otros procesos de opresión que interseccionan en las escuelas.

Múltiples investigaciones sobre los efectos del confinamiento han evidenciado la importancia de la presencia en el desafío de reducir las desigualdades (Bonal & González, 2021; Calderón & Rascón, 2022). Pero aun cuando la presencia se dé, el derecho a la educación depende de la posibilidad no solo de estar con los demás, sino de ser uno o una más. Además, hay que considerar que la participación e implicación de las familias es otro factor fundamental para el desarrollo del derecho a la educación, por lo que las barreras a la misma son también trabas al ejercicio de este derecho. Por eso se hace necesario reconocer el derecho de todas las personas a aprender, participar y progresar, implicando a su contexto más inmediato. Esto supone entender que aprendemos gracias al otro, distinto a mí, y que las diferencias son en realidad las que nos definen, y no la homogeneidad. Y en esto, también la evidencia científica es concluyente: no solo es positivo para el alumnado que ha sido diagnosticado y etiquetado como diferente, sino que el resto se beneficia de igual manera (Hehir et al., 2016; Justice, Logan, Lin & Kaderavek, 2014).

Sin embargo, hoy el derecho a una educación inclusiva está siendo vulnerado en España a pesar de la ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en 2008 (Calderón, 2018; Calderón, Moreno & Vila, 2022; Echeita Sarrionandia, 2017; Echeita Sarrionandia et al., 2009; CERMI, 2010; ONU, 2017; UNESCO, 2020; entre otros). Se trata de violaciones graves y sistemáticas: «Se ha perpetuado un patrón estructural de exclusión y segregación educativa discriminatorio, basado en la discapacidad, a través del modelo médico» (ONU, 2017, p. 16). Este patrón, a menudo, se asienta en el informe psicopedagógico y el etiquetaje que conlleva, haciendo asumir al propio sujeto la categorización estigmatizadora, incorporando la culpa personal y familiar por la situación de segregación.

Esta situación choca con la investigación internacional, que muestra la inconveniencia de una pedagogía segregada por necesidades especiales (Ainscow, Dyson & Weiner, 2013; Hehir et al., 2016), cuyo enfoque se centra en las características de los educandos desde una mirada normocentrista, algo contrario a la construcción de una escuela inclusiva. Frente a esto, el Modelo Social de la Discapacidad pone énfasis en la humanidad de las personas con discapacidad, negada por dicha mirada, que profundiza en la separación del resto, también en las escuelas. Por eso pensamos que los estudios sobre discapacidad han de instalarse necesariamente en las teorías y prácticas sociológicas y pedagógicas más genéricas, incardinadas en filosofías y pedagogías de las diferencias (Skliar, 2007).

Parte del problema no resuelto de la educación inclusiva puede tener que ver con que las investigaciones suelen centrarse en la perspectiva docente sobre la inclusión. Es decir, que la investigación puede no ser suficientemente inclusiva si deja fuera las voces y perspectivas de otros colectivos de la comunidad educativa, y si no se compromete con la transformación de la realidad, tal como plantea Parrilla (2009). Por ejemplo, el estudio de Echeita Sarrionandia et al. (2009) que bebe de profesionales del tejido asociativo; López y Carmona (2018) y Calderón y Habegger (2012) se basaron en familias y su óptica acerca de su inclusión socioeducativa; los estudios de Moriña (2010), Calderón et al. (2021) y Messiou et al. (2022) ahondan en las perspectivas del alumnado. En la línea planteada en estas investigaciones, entendemos que la inclusión es un proceso social de corresponsabilidad ciudadana, y las familias y el alumnado son actores fundamentales para la valoración del sistema educativo y social, precisamente por el valor de sus experiencias, a veces muy dolorosas, para la mejora social y educativa.

Método

En el presente estudio se desarrolla una investigación narrativa dirigida al entendimiento y comprensión de la experiencia (Clandinin & Connelly, 2000) a partir de la generación y análisis de historias y relatos de vida. Es un trabajo que se enmarca dentro de un proyecto de investigación que persigue, entre otros objetivos, localizar y documentar narrativas sobre discapacidad e inclusión educativa, algunas de las cuales emanan de personas implicadas en el reconocimiento de los derechos humanos, con el fin de difundirlas y reconocer su valor. Por otra parte, pretende revisar los procesos de socialización y educación que experimentan en la institución escolar estudiantes, familiares, profesionales y activistas. El estudio se ha desarrollado en España entre los años 2018 y 2022, y parte de dos hipótesis:

El activismo de las personas con discapacidad y su entorno contribuye a la formación de identidades que promueven la inclusión educativa y el cambio social.
Las narrativas y saberes que emanan del Modelo Social de la Discapacidad permiten cuestionar y mejorar el modelo escolar vigente.

En un intento por desafiar las relaciones de poder que dominan las prácticas investigadoras, la investigación biográfica permite generar nuevas narrativas que hemos dividido en tres grandes bloques:

1. Narrativas a través de la participación para la transformación de idearios colectivos. Han constituido el marco de todo el trabajo, construido de manera colectiva en dos grandes eventos a través del diálogo de trescientas y doscientas personas respectivamente.1 Sobre estas grandes puestas en común se han generado tanto las demandas de construcción de narrativas biográficas como las propuestas de acción, incluida la incidencia política.

2. Narrativas a través de la investigación biográfica: recabando historias de exclusión y de lucha por la educación inclusiva. Se han desarrollado seis historias de vida en profundidad y trece relatos autobiográficos de estudiantes en situación de discapacidad, familias, profesionales y activistas comprometidos con la educación inclusiva de diferentes lugares de España. En torno a estas narrativas gira el presente artículo.

3. Narrativas orientadas a la acción. Estas han permitido construir propuestas que cristalizan en nuevas formas de afrontar la realidad a través de la participación y la producción de tutoriales, guías y materiales para construir inclusión. Es decir, la investigación no se queda en la descripción de la realidad, sino que anima a su transformación gracias a la acción de los propios participantes.

La investigación biográfico-narrativa se inscribe, según Atkinson y Coffey (2003), como una metodología del diálogo, en la que las narrativas reflejan las historias vividas, y la información se va construyendo entre protagonistas e investigadores, en un contexto social determinado. Esto hace del análisis narrativo una herramienta muy valiosa para pensar más allá de los datos, proporcionando «una manera crítica de examinar no solo a los actores y acontecimientos clave, sino también las convenciones y normas sociales y culturales» (Atkinson & Coffey, 2003, p. 97).

La inclusión de relatos plurales hace posible conectar el presente, el pasado y el futuro de las historias vividas por los protagonistas (White & Epston, 1993). En este sentido, el relato como técnica de investigación pretende que quien lo elabore se narre personalmente ante otros a partir de su experiencia y desarrollando una identidad narrativa (a la manera que planteaba Ricoeur y que se desarrolla en Moreno & Vila, 2022) desde lo cotidiano.

Hemos seguido las propuestas de Bolívar (2014) y Pujadas (2002) al referirse al relato de vida (life story) como la narración autobiográfica creada por el propio sujeto, y a la historia de vida (life history) como aquella en la que el investigador o investigadora enriquece el relato con otras fuentes, interpretando, triangulando y contextualizando.

El proceso de investigación seguido consta de distintas fases:

1. Primera fase: Se realiza un llamamiento a través de redes sociales para el envío de relatos que cumplan una serie de requisitos mínimos, que se recogen a continuación:

Contar una experiencia escolar personal, ya sea estudiantil, familiar o profesional.
Participar en actividades formativas y de investigación (entrevistas, revisiones, grupos de discusión, etc.).
Se valoran las experiencias de activismo por la educación inclusiva.
Se advierte que se seleccionarán las experiencias con mayor potencial narrativo y permitan visibilizar realidades y perfiles diversos.

El propio requerimiento ya era una forma de negociación, que posteriormente sería tratado y adaptado a cada participante. Finalmente, se recabaron un total de veinte relatos de vida de estudiantes en situación de discapacidad, familias, profesionales y activistas comprometidos con la educación inclusiva.

Paralelamente, se invitó en el primer gran evento participativo a un conjunto de personas —por su destacada trayectoria activista— a construir, junto al equipo investigador, sus historias de vida en profundidad, que llevaron aparejados diferentes procesos de entrevistas biográficas, recogidas documentales, creación de textos, entrevistas a otros actores, etc.

2. Segunda fase: Se realiza la selección y distribución de los relatos entre los miembros del equipo de investigación para su revisión formal. Tras una lectura atenta de los mismos, se seleccionaron un total de trece relatos, teniendo para ello en cuenta la variedad de perfiles (siete madres de chicos y chicas etiquetados con discapacidad, tres estudiantes, un orientador y dos mujeres activistas), así como el valor narrativo del texto en términos de profundidad y capacidad descriptiva y analítica. Estos textos fueron revisados para tratar de mejorarlos estableciendo colaboración con la persona que los había escrito, con el fin de que profundizaran en determinados elementos de interés, y realizasen las modificaciones o ampliaciones que consideraran necesarias, hasta llegar a sentirse plenamente identificadas con sus narraciones. A la par, se iban construyendo y negociando las seis historias de vida en profundidad junto a sus protagonistas. Estas historias fueron protagonizadas por tres madres, dos estudiantes y una orientadora educativa.

3. Tercera fase: Tras el proceso de devolución, se corrigieron y reelaboraron las narrativas, y se inició un proceso de negociación de los relatos de vida finalizados, así como del uso y el tratamiento que se realizaría de las narrativas para fines científicos y académicos.

4. Cuarta fase: Entrega definitiva de los relatos de vida al grupo de investigación con el fin de iniciar el proceso de análisis a partir de identificar categorías emergentes.

5. Quinta fase: Elaboración del informe narrativo ‘historificado’ a partir de las confluencias y argumentos de los textos desde las categorías desarrolladas. Este informe interpretativo se ha construido a través de un proceso de categorización emergente de las diferentes narrativas creadas, para lo que nos hemos valido del software de tratamiento cualitativo de datos NVivo 11, atendiendo a las tres grandes categorías que organizan el análisis de este artículo, y que aglutinan más de un centenar de temáticas. Estas categorías han sido negociadas con las personas protagonistas de las historias de vida, y en procesos correspondientes a las «Narrativas a través de la participación» y las «Narrativas orientadas a la acción».

La investigación ha tenido una gran envergadura, tanto en extensión como en profundidad y transferencia. Las narrativas de participación han constituido el pretexto, como un «río de comunidades de sentido» (Cortina, 2021, p. 177), que permite interpretar estos relatos e historias de vida. Por su parte, las narrativas orientadas a la acción constituyen una proyección esperanzada que responde a las opresiones evidenciadas por los protagonistas a través de la investigación biográfica, que según Bertaux (1981) es muy adecuada.

Resultados

Los principales resultados del análisis de los relatos van a ser expuestos a partir de las citadas categorías fundamentales, después de un proceso de categorización sistemático desde el que se ha generado el informe narrativo y se han extraído las evidencias.

El proceso de etiquetaje y sus repercusiones

Desde nuestro nacimiento estamos sometidos al escrutinio social. Ya en ese momento las familias tienen que lidiar con afirmaciones y juicios de valor, sobre todo cuando sus miembros se salen de los cánones heteronormativos. Estos juicios poco a poco se van convirtiendo en etiquetas que sirven para categorizar a las personas en función de sus diferencias, afectando a las expectativas sociales que se proyectan sobre ellas.

En este contexto, el diagnóstico es considerado una herramienta muy valiosa por los médicos, las familias y las personas protagonistas, ya que proporciona información tras la entrada en un terreno a menudo desconocido. En la arena educativa, el diagnóstico ofrece certeza ante la incertidumbre, lo que supone una solución al miedo a lo desconocido: ¿Cómo he de hacerlo ahora? ¿Qué he de esperar? ¿En qué posición me pondrá esta nueva situación? Estas y otras preguntas ponen a todo el contexto en la posición de ir dando respuesta a los nuevos desafíos. El desconocimiento implica, entonces, una posibilidad de indagación informal y de reconstrucción de idearios acerca de la naturaleza humana, las diferencias, las relaciones sociales, etc. En este contexto, el diagnóstico es recibido por las familias frecuentemente con una fase de duelo. Ese duelo implica la muerte de la incertidumbre y, con ella, de la libertad de la persona. Comienza entonces un proceso de aceptación o resistencia, no ya a la persona —como a menudo se afirma en análisis psicopedagógicos— sino al mandato social a asumir por las familias (Calderón & Ruiz, 2015). Aceptar si puede o no decidir, conseguir, probar, fallar, solventar, crear… Esa es la disputa que se desarrolla en esos momentos iniciales. Resulta fundamental entonces que la discapacidad sea entendida como una construcción social (Abberley, 1987; Barton, 1998), no como una realidad únicamente biológica a aceptar o no de manera acrítica. Y el proceso de diagnóstico como un ejercicio de poder que impone toda una narrativa que enmarca una vida (Calderón, Moreno & Vila, 2022).

Mi hijo Alejandro nace en noviembre de 2007, y ya en su primer examen de la vida ‘lo suspende’. Desde ese momento sabíamos que esto socialmente iba a marcar, pero no sabíamos el camino que nos esperaba… (Relato de vida de Isabel, madre).

Y en ese proceso emergen la vergüenza y la culpa, porque implica la aceptación de la normalidad como organizadora de la realidad. El imperativo social, apuntalado en el modelo médico, convierte lo social en biológico, e impide así el cuestionamiento de la normalidad.

A mí eso me impactó mucho, viendo toda la historia de esa niña que llevaba diez años en el colegio, con cuatro le habían puesto ‘retraso mental’ en su informe, y las expectativas del profesorado eran cero con ella. De hecho, la maestra me dice: ‘La niña (…) no puede, porque es cortita’. Esa fue la frase: ‘Es cortita’. A mí eso me impactó mucho (Historia de vida de María José, orientadora).

Procesos similares al descrito previamente viven el resto de los contextos, que responden a la inseguridad de la incertidumbre, con las actitudes que no ponen en cuestión el criterio de la catalogación, sino que lo asumen. Así, la categorización como persona con discapacidad se convierte en una distinción frente a la correcta norma, que queda incuestionada. En este contexto, la actitud discriminatoria no es más que el seguimiento correcto de la norma social frente a la persona incorrecta que ha sido expulsada de la normalidad. Estas actitudes, a veces inconscientes, afectan de manera intensa a los procesos de construcción identitaria. Los prejuicios, la indiferencia, el rechazo o la condescendencia afectan a la imagen que los chicos y chicas nombrados por la discapacidad se forjan de sí mismos, condicionando sus relaciones con los demás y viceversa.

Entré en la tienda y yo quería ver cuánto valían unas cajas (…). Fuimos a la caja (…) para preguntar y pagar, y no quisieron cobrarnos (…). Yo estaba ahí: ‘Te estoy hablando’ y nada, no me pegaba ni bola. Yo estaba ahí y como si no estuviera. Pasó de mí y yo tenía el fuego dentro (Historia de vida de Corina, estudiante egresada).

La mayoría de los relatos coinciden en que el inicio de la escolaridad es uno de los momentos más duros y agotadores. Una etapa cargada de emociones, experiencias y aprendizajes nuevos que debería ser vivida con felicidad, y que acaba siendo para los y las participantes en un verdadero calvario. Su escolarización se convierte en un proceso opresivo y discriminatorio vivido con profundo dolor y un gran sentimiento de soledad.

En Primaria, unas niñas se fijaron en mi forma de hablar y me preguntaron si era retrasada. Y no supe qué responder, no sabía lo que significaba esa palabra ni era consciente de que mi forma de hablar era distinta. Me sentí incómoda y confusa, sin capacidad de reacción (Relato de vida de La Yonka, estudiante).

El desconocimiento también deriva en falta de empatía y de humanidad. Es decir, a la vez que se roba la humanidad al cosificar a una persona, se pierde humanidad. En este sentido, los relatos hacen hincapié en cómo los procesos de etiquetaje, entendidos como procesos de opresión, condicionan la propia construcción identitaria de las personas y sus familias, y las envuelve en un halo de estigmatización y tragedia que les hace vulnerables a la adopción de posiciones de sumisión social e institucional, como en el caso del contexto escolar. La presión continuada consigue que se adapten al molde social impuesto desde la etiqueta (Calderón & Ruiz, 2015), aunque no se hace de forma pasiva, sino que se generan resistencias. Las personas siempre tienen agencia.

Hasta que dije un día: ‘Basta ya’. Yo no lo dije, pero lo pensé. Yo me quedé quieta, mirando la hoja, enfadada, muy enfadada. Ellas me decían: ‘Venga, Indira, corta papel, hombre… Indira, ¡venga!’ Y yo seguía de brazos cruzados, mirando mi folio y pensando: ‘¡No! ¡No voy a seguir cortando y pegando papeles! ¡Porque no quiero, no me gusta! ¿Vale? Yo quiero aprender, con los demás, yo tengo derecho a aprender. (Historia de vida de Indira, estudiante).

Respuesta de estudiantes, familias, profesionales y activistas: de la resignación a la resistencia

Las expectativas que proyectamos sobre las demás personas mediatizan la forma en que las vemos y cómo se ven a sí mismas. Estas expectativas se construyen a partir de experiencias previas y otras vinculadas a la paternidad, por una parte, por los mandatos normativos y culturalmente asumidos sobre el papel de las personas con discapacidad y sus familias, y por sus límites de actuación. A ello se suman los prejuicios o dificultades de gestión emocional que repercuten en las familias. Algunas plantean cómo el desconocimiento les lleva al desamparo y el conocimiento a la frustración.

De aquella reunión salió un dictamen de escolarización, que cuando me llamaron para firmar, cuando lo leí, había cosas en las que no estaba de acuerdo y lo dije, y me dijeron: ‘Si usted no lo firma, su hijo no tendrá dictamen y no será atendido. Para que sea atendido su hijo, usted debe firmar en estoy de acuerdo.’ Y aunque no estaba de acuerdo con todo lo que ahí se decía, firmé pensando que era lo mejor para mi hijo (Relato de vida de Isabel, madre).

Son situaciones cotidianas de discriminación, en las que se hace uso de las categorías diagnósticas para legitimar la propia exclusión en el ámbito social y escolar, incluso utilizando el doble chantaje emocional y social de pasar por todo lo que lleva asociado el etiquetaje como única posibilidad de acceso a determinados recursos y atenciones, sin explicitar la vulneración del derecho a la educación que esto supone. Hay un marco normativo discriminatorio, en el que se asientan prácticas opacas, tal como ha sido constatado por organismos internacionales (ONU, 2017).

Pero también el núcleo familiar más extenso influye y condiciona la respuesta de las madres y padres, ya sea como losa o como elemento revulsivo, con telón de fondo del prejuicio, usualmente.

Para muchas personas éramos una vergüenza, una desgracia. La familia de mi padre se sumergía en la pena, no sabía cómo tratarnos, en cambio, en la de mi madre nos acogían como dos niñas más (Relato de vida de Mentxu Arrieta, activista).

Fruto de lo expuesto, cabe señalar la encrucijada en la que se encuentran las familias: necesitan respuestas a las distintas situaciones que viven sus hijos e hijas y, por otro lado, encuentran rechazo social en casi todos los ámbitos, especialmente el educativo, donde se supone habrían de encontrar respuestas sensatas a sus distintas necesidades. Como consecuencia de esto, muchos acaban por situarse (al menos de entrada) en una actitud de resignación, de dejar pasar los días por no saber qué pasos dar para buscar posibles soluciones a sus problemas o simplemente transigir ante una opaca burocracia.

Como nos han dicho que es lo mejor y tampoco nos han ofrecido otras posibilidades, ni nos han explicado nada de adaptaciones curriculares, solo que Lucía las necesita, yo firmo todo como una tonta: adaptaciones curriculares y [escolarización en] el aula TEA. (…) Lucía se pasa el día entero en el aula TEA. Eso que habían dicho de que estaría poquito tiempo y saldría cuando necesitara era mentira (Historia de vida de Belén, madre).

También muchos profesionales se encuentran ante esa encrucijada en la que deben decidir si actuar de acuerdo a lo que el sistema escolar les exige o lo que ellos consideran que atiende a una educación realmente inclusiva.

Dejar de hacer lo que venías haciendo requiere de un Passage por el Infierno de tus propias inercias y de no satisfacer las expectativas de los demás, no satisfacer sus deseos, lo que sabes que te aboca a la idea de que entonces dejarás de ser un buen profesional para el otro (Relato de vida de Raúl, orientador).

La resignación ante el mandato social es una actitud conformista frente a lo que dicen que la persona es, e invita a no actuar, a dejarse llevar. En cambio, la aceptación de quién es realmente la persona tiene que ver con la necesidad de tener unas metas, entregarse a construirlas y de transformar la realidad para adaptarla a nuestras necesidades y a las de los demás. Esta concepción de la aceptación es inherente a la idea de resistencia, pues busca la conformación de nichos de poder dentro de la estructura social dominante con el fin de alterarla. Se trata de una respuesta a la adversidad que se relaciona intrínsecamente con la capacidad de lucha por los derechos de los niños y niñas y sus familias allí donde no son reconocidos ni cumplidos, y con la necesidad de transformación de las propias realidades en espacios de empoderamiento, concienciación y búsqueda de soluciones.

Esto ha supuesto una nueva lucha con el centro y ponerme en contra a los demás padres, pero me da igual, David tiene el derecho a recibir las enseñanzas que le corresponden. Que me llamen loca si quieren. Sí, soy Joanna, la loca (Relato de vida de Johana, madre).

Una vez se asume la discapacidad como construcción social, el paso a la resistencia incomoda a la administración educativa y dificulta el corporativismo a muchas instituciones escolares que por momentos olvidan que la escuela es una comunidad educativa conformada por familias, estudiantes y profesionales de la educación, y que estos últimos no pueden actuar sin tener en cuenta las necesidades de los anteriores. Constantemente encontramos en los relatos actitudes discriminatorias y abusos de poder que actúan despojando a la persona y su entorno de valor, derecho y dignidad. Por eso, es frecuente que las familias más activistas sean tachadas de locas e histéricas en el contexto escolar.

Siempre decían que yo no podía, que no estaba capacitado. Ha sido mi mayor lacra durante todo este tiempo y su valoración ha sido incorrecta. Además, han llegado a decirle a mi madre que era una persona histérica, loca, por intentar ejercer mis derechos como persona, como estudiante, como ser humano. Le han dicho que lo dejara, que no había nada que hacer. Pero tanto ella como yo hemos seguido nuestra lucha (Relato de vida de Quim, estudiante).

Todas estas cuestiones llevan de nuevo a la vergüenza o la culpa. Esta es otra dimensión vinculada a las consecuencias sociales y la presión que sufren las personas y sus familias. En algunos casos, la necesidad de aceptación social lleva a cambiar rutinas y tiene consecuencias en la autoestima.

Mientras tanto, yo hacía todo lo posible por integrarme, pero nada funcionaba. Cambié mi forma de vestir y empecé a maquillarme, pero no funcionó. Cada vez que entraba en contacto con un grupo nuevo de gente, tenía la certeza de que no iba a encajar, y por desgracia confirmaba mi pronóstico (…). Intentaba hablar lo menos posible, odiaba cuando un profesor me preguntaba algo en clase, llegando incluso a desear no hablar (Relato de vida de La Yonka, estudiante).

La vergüenza es un sentimiento que surge del temor a la desaprobación social. Es una emoción que emerge de la comparación social y cuyo resultado siempre actúa en nuestra contra, haciéndonos sentir inferiores e inseguros, y afectando a nuestra autoestima. La vergüenza es un mecanismo de adaptación a nuestro entorno, que comienza a partir de circunstancias que nos afectan especialmente y que divergen de lo convencional, de aquella aparente normalidad que se oculta tras una construcción social basada en una relación de opresión. En las familias nombradas por la discapacidad, la imposibilidad de adaptarse a una realidad desigual, la vergüenza, el miedo a las diferencias y la falta de empatía se tornan aspectos que revuelven las relaciones.

El curso pasado me dijo: mamá, yo aquí soy un fantasma. Entro y salgo sin que nada ni nadie lo perciba. Y así es (Relato de vida de Isabel, madre).

Desgraciadamente, Daniel empeoró (…). No pueden imaginar la frustración como madre al ver a un hijo tan grave y otro pequeñito, llorando y deprimido por no tener a su mamá, y todo esto sola porque su padre, que es buena persona, nunca fue capaz de afrontar la situación de Daniel y terminó escondido (Relato de vida de María Jesús, madre).

En este sentido, llama la atención cómo la asunción de responsabilidades por parte de las figuras paterna y materna está desequilibrada, encontrándonos con situaciones donde es la madre quien, superando esa vergüenza, es capaz de asumir el protagonismo y la lucha. Como veremos más adelante, una intersección entre el género y la discapacidad, que hace evidente la importancia y aprendizajes desarrollados por luchas previas, así como el papel de las mujeres en los cuidados —otra forma más de opresión, llegando a perder sus empleos— y la asunción acrítica del patriarcado por parte de muchos padres.

Repercusiones de la discriminación sobre la persona y su entorno

La discriminación no solo provoca efectos perjudiciales en la persona, sino que afecta a todo su entorno. Muchas familias relatan el dolor sufrido ante situaciones de injusticia que han vivido durante la escolaridad de sus hijos por la incapacidad de algunos profesionales de la educación para adaptar el proceso de enseñanza-aprendizaje a las necesidades de sus hijos e hijas.

La víspera del examen, Indira estaba preocupada y quería saber si podía usar sus bolis y si iba a tener cuadrícula. Yo no me caigo fácilmente, y menos delante de Indira. Pero se me saltaron las lágrimas. Y ella me abrazó y me dijo: ‘somos un equipo, y vamos a hacer cumbre’. Literal. Siempre dando lecciones (Relato de vida de Noemí, madre).

Estas familias sufren un importante desgaste físico, emocional y económico. Muchas manifiestan verse obligadas a hacer grandes esfuerzos para cubrir los apoyos educativos que son requeridos para el desarrollo cognitivo, social y afectivo de sus hijos e hijas y que la administración no les proporciona.

En todo caso, los cuidados son un desafío importante para las familias de las personas en situación de discapacidad. Sin embargo, parecen existir evidencias de que las mujeres sienten la obligación de asumir una mayor responsabilidad en estas tareas como parte de su rol de género. Se trata de una función que pocas veces se visibiliza, y que, sin embargo, provoca gran desgaste físico y emocional en la cuidadora principal.

Como siempre, la responsabilidad de hacer ajustes y enseñar a Indira ha recaído en mí. Esto es algo que ha permanecido invariable en todas las asignaturas (Relato de vida de Noemí, madre).

Muchas de estas madres han tenido que hacer un paréntesis o abandonar su carrera profesional permanentemente para poder atender a sus hijos e hijas. Dejan de lado sus proyecciones personales y laborales para dedicarse de lleno a las tareas de cuidado y acompañamiento de estos menores y favorecer su inclusión. Estas mujeres y sus familias realizan funciones que debían ser responsabilidad de los centros educativos y de la administración, pero que a menudo no se desarrollan por falta de voluntad, de recursos o de formación de los propios agentes educativos, acentuado por la pandemia.

Me hicieron acudir a la clase de mi hija y acompañarla porque su profesora tenía que ir al médico y se iba a ausentar. Asimismo, recuerdo otra ocasión en la que la clase de mi hija fue de excursión a una granja escuela, y tuve que seguir en mi propio coche al autobús que los llevaba, esperar una hora después que habían finalizado su almuerzo, y entrar a ponerle la insulina (Relato de vida de Esmeralda, madre).

Las madres cuidadoras son un recurso que muchos centros educativos manejan a su antojo. Cuando se trata de restar responsabilidades al centro educativo, la participación de la familia es recibida con agrado. Sin embargo, cuando sus actuaciones se dirigen a provocar transformaciones que afectan a la organización, al funcionamiento y a la cultura escolar, se consideran una intromisión. Parece como si todo lo que pudiera alterar la rutina del centro escolar se considerase una afrenta. Por eso las familias de muchos chicos y chicas en situación de discapacidad denuncian que se les tilda de locas, problemáticas, conflictivas…

En mi caso dejé el trabajo (soy psicóloga y tenía un trabajo fijo), fue la decisión que tomamos mi marido y yo, creímos que era lo mejor para atender las necesidades de David. Para los colegios soy la madre loca, la problemática, la mete mierdas… Porque defiendo el derecho a la educación de mi hijo (Relato de vida de Johana, madre).

A pesar de las trabas y dificultades que encuentran las mujeres cuidadoras para solventar las responsabilidades que debían ser asumidas por el sistema escolar y compartidas por el resto del núcleo familiar, encontramos en muchas de estas madres una significativa actitud activista y resiliente. Su deseo de hacer cumplir los derechos, necesidades e intereses de sus hijos e hijas les empuja a seguir luchando contra las adversidades que se van encontrando. Algo que, por otra parte, es difícil individualmente, por lo que van generando respuestas colectivas:

Esta guía se ha propuesto poner en valor el disentir y la necesidad de disentimiento dentro de la escuela. Quienes participamos en su elaboración tenemos experiencia en disentir dentro de sus muros. Somos un grupo configurado por familias y profesionales, y nuestro disenso ha llegado por la vulneración de los derechos de nuestros familiares o de nuestro alumnado dentro del sistema educativo. Pretendemos que este texto sirva para guiar en el disentimiento a los tres sectores que conforman la escuela: profesorado, familias y alumnado (Guía ‘Cómo Disentir’, en prensa).

Este disenso nace del deseo de justicia, y también de la protección de la felicidad de los hijos e hijas. Contrariamente a lo que sucede en muchas instituciones escolares, no tienen inconveniente en modificar sus rutinas, sus relaciones y su propio entorno para alcanzar una meta: ofrecerles una educación inclusiva que les aporte aprendizajes y felicidad.

Tres mudanzas, tres, para estar al lado del nuevo colegio de mi hijo. Un centro donde escuchan a las familias, no etiquetan, y hacen lo imposible por el bienestar del alumnado. Un centro donde la participación de las familias es su pilar fundamental. Donde la inclusión es real (Relato de vida de Belén, madre).

La discriminación genera consecuencias físicas, sociales y psicológicas que afectan y excluyen, provocando una situación de gran vulnerabilidad que puede impactar gravemente en el autoconcepto y la autoestima de una persona. Sentir que se les infravalora con respecto al resto de sus compañeros desencadena sentimientos de hastío y aburrimiento, y en algunos casos incluso depresión, como se indicaba en algunos relatos.

Lo que nos dicen las voces de las personas y sus familias es que el sufrimiento sistémico existe y puede evitarse o, como mínimo, mitigarse con empatía, solidaridad y voluntad de cambio, pero además porque los derechos humanos y la legislación internacional nos obligan a ello.

Discusión de los resultados

La justicia social debería ser siempre el epicentro de las teorías y las prácticas educativas. La educación inclusiva es una educación desde y para la justicia social. Las personas estudiadas y sus familias, cuando demandan inclusión, destacan la falta de justicia en los procedimientos sociales y educativos desde que nacen sus hijas e hijos, y en su posterior incorporación y presencia en el sistema educativo. Los distintos relatos de las personas inciden siempre en cómo el proceso de etiquetaje y el de segregación van de la mano y se retroalimentan. Esto conjuga perfectamente con lo que otras investigaciones apuntan (Bonal & González, 2021; Calderón & Habegger, 2012; Calderón et al., 2021; Echeita Sarrionandia, 2017; por citar algunas), pero en este caso las narrativas aportan sentido y profundidad a esos procesos por estar basadas en las experiencias de personas y familias que las han vivido y las viven en su cotidianidad y que luchan contra las injusticias que emanan de ellas. En este aspecto cobran sentido las ideas de Calderón y Ruiz (2015), cuando afirman que las personas necesitan encontrar referentes de confianza y que entonces el chantaje social pierde poder, y las personas y contextos pueden liberarse gracias a esos apoyos. Los testimonios recogidos reivindican esto y nos parecen de gran valor, insistiendo en cómo la discapacidad nos permite repensarnos a nosotros mismos, nuestras relaciones y nuestras políticas (Saur & Sidorkin, 2018).

Desde ahí hay que poner en valor también el papel del activismo en este tema, como en todos los relacionados con la vulneración de derechos básicos, que es desde donde se generan los procesos de resistencia y cambio sobre las prácticas discriminatorias. Las familias transitan de la resignación a la resistencia cuando consiguen empoderarse, cuando toman conciencia (se concientizan, que diría Freire) y deciden hacer frente a las situaciones que viven sus hijas e hijos. Por otra parte, el sistema delega en ellas y ellos responsabilidades, así como cuidados básicos en horario escolar, pero es reacio a tenerlos en cuenta para la toma de decisiones pedagógicas sobre sus hijas e hijos. Esto provoca sentimientos de indefensión y desplazamiento en aspectos cruciales para el desarrollo del alumnado, y que incluso se pueda hablar de maltrato institucional, visibilizado fundamentalmente en cuestiones curriculares y relacionales, como se ha podido constatar en los resultados.

A su vez, confluyendo con los resultados obtenidos por López y Carmona (2018), podemos entender que la medida a implantar con mayor premura es la concienciación y formación de toda la comunidad educativa y de la sociedad en general, poniendo de manifiesto la necesidad de desarrollar soluciones que mejoren los procesos inclusivos actuales. No podemos permitir que las vidas escolares de las personas con discapacidad se vean como prescindibles y que a las familias se las haga sentir que la única opción que les queda es asumir la narrativa de la tragedia que les ha tocado.

A esto hay que añadirle una reivindicación recurrente en los relatos, cuál es la necesidad de poner en marcha los apoyos al alumnado dentro de las aulas y no en aulas específicas. Aquí se plantea esto como algo imprescindible para el ejercicio del derecho a la educación de manera real desde la óptica de las familias, pero también coincide con lo que las investigaciones nos indican (Ainscow, Dyson & Weiner, 2013; Hehir et al., 2016; Stainback & Stainback, 2007; por ejemplo) y los beneficios que esto conlleva para todo el grupo, no sólo en el ámbito de su educación en valores, sino en cómo la presencia de otro profesional en el aula facilita que se puedan utilizar otras estrategias y métodos para todo el alumnado. Esto permitiría también acercar la pedagogía a su papel para la elaboración de espacios educativos de resistencia, centrados en el desarrollo de la atención del alumnado, en el placer por aprender y en practicar la solidaridad y la construcción de lo común (Meirieu, 2022).

El estudio aquí presentado ha entrañado algunas dificultades éticas, así como logísticas. En parte, por trabajar con el deseo de la gente, partiendo de su sufrimiento. Esto generaba dilemas, preocupaciones y un ingente trabajo que, por momentos, ha sido emocionalmente exigente y difícil de afrontar. Las personas participantes se han apropiado de la investigación, convirtiéndola poco a poco en un ejemplo de ciencia ciudadana y un movimiento social aún por explotar. Las redes colaborativas generadas en el marco de la investigación han servido para generar nuevas narrativas compartidas en grandes foros de construcción política nacional e internacional; cartografías vitales y sociales que alimentan la indignación ante la vulneración del derecho a la educación y generan transformación; y recursos de libre acceso que han sido puestos a disposición de la ciudadanía para hacer las escuelas más inclusivas (2).

Con este trabajo reivindicamos sus preocupaciones y deseos, poniendo la voz del alumnado y las familias en el epicentro del discurso de la inclusión, visibilizando sus sufrimientos, procesos y sus luchas, así como reconociendo su labor investigadora y su papel como productores de conocimiento; y como activistas con capacidad para mostrarnos, desde sus experiencias narradas, la necesidad de desafiar el proceso de etiquetado y demostrar que otra educación y otra sociedad son necesarias.

Agradecimientos

Este artículo forma parte del proyecto de investigación «Narrativas emergentes sobre la escuela inclusiva desde el Modelo Social de la Discapacidad. Resistencia, resiliencia y cambio social», financiado por el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (RTI2018-099218-A-I00).

Los autores y la autora quieren agradecer la colaboración comprometida y desinteresada de cada participante en la investigación.

Notas

Pueden consultarse en https://bit.ly/3z6opfl y en https://bit.ly/41jfC4t.
Puede verse una panorámica de esta proyección de la investigación en https://creemoseducacioninclusiva.com/.

Bibliografía

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Breves relatos de la escuela oculta

Sysop AcciumRed — Sun, 27 Oct 2024 18:30:41 +0000

Harta de tanta manipulación y mentiras

Mercedes Bernal, madre de Moisés

Mi hijo Moisés es un niño con Agenesia del cuerpo calloso. Su diagnóstico lo conocí en el último mes de embarazo tras una resonancia y, como realmente se trata de una “enfermedad” rara, ni los propios neurólogos sabían concretar cuáles serían las consecuencias de este hecho en mi niño. Todos a mi alrededor lo vivieron con bastante tristeza y angustia, porque los pronósticos no eran muy halagüeños, al ser un diagnóstico duro, aunque desde el primer momento sentí, que por mi hijo no podía sentir ni un atisbo de tristeza. Era consciente de que sería un camino complicado porque te planteas infinidad de cuestiones, incertidumbre sobre su futuro, su entorno, su hermana… Pero tienes que aferrarte a la esperanza de que todo irá bien. Con mis propias manos lo acompañé a salir a este mundo, un mundo injusto, incapaz de entender muchas cosas, pero donde él quería participar, como me dijo con esa mirada fija puesta en mí, agarrándose a continuación con fuerza a mi pecho.

En ese instante, el neurólogo que me dio el diagnóstico y que quiso estar presente en mi parto, me dijo unas palabras que me marcaron para siempre: “acabas de vivir y comprobar con un solo gesto que este niño es un luchador”. Lo dijo al ver asombrado cómo ejecutaba con diligencia el reflejo de succión a pesar de lo que se esperaba. Me marcaron porque entendí que son los pequeños detalles, esos que nadie percibe, por ser vividos con naturalidad y normalidad, los que me harían disfrutar y aprender con mi pequeño. Y por supuesto, entendí que no tenemos que tener unas expectativas, altas o bajas, que simplemente tenemos que ofrecerles las oportunidades. Él y solo él, iría marcando su vida, y nadie tendría derecho a ponerle un “techo”. Nuestra obligación, por tanto, sería permitir que tenga la posibilidad de desarrollar sus capacidades, aunque por desgracia tendrá que demostrar el doble, para que ese derecho sea concedido en muchos ámbitos, principalmente el escolar.

Perdonadme por esta introducción, pero quería resumir un poco el contexto que vivimos con Moisés, para entender que él iba a luchar y a nosotros nos tocaba luchar con él. Empezamos desde el minuto uno, manos a la obra: estimulación, estimulación y estimulación. Su evolución sorprendentemente fue muy buena, y poco a poco se iban consiguiendo logros que vivíamos con mucha intensidad y emoción. Llegamos a los dos años, etapa importante porque fue el momento en el que lo llevamos a un centro infantil (0-3 años). Su paso por esta etapa fue muy favorable y solo tengo bonitas palabras para las profesionales que trabajaron con él. Moisés necesitaba mucha guía y no tenía mucha autonomía, pero iba super feliz y se lo pasaba genial con sus amigos.

Llegó el momento de escolarizarlo, y, por tanto, al ser un niño también que iba a Atención Temprana, como manda el protocolo, los orientadores de zona lo visitaron. Y realmente puedo confirmar que fue una visita, porque estuvieron observándolo unos 10 minutos, mientras duraba el desayuno. Un momento un tanto extraño, en lugar de comprobar cómo se desenvolvía en otros momentos de actividades durante la mañana, como podría ser la asamblea, para mi parecer más interesantes, ya que pueden permitir observar y entender las respuestas, actitudes y comportamiento de un niño. Hay que reconocer de todas maneras que un momento puntual, tampoco creo que describa la realidad de un niño en el aula, porque evidentemente influyen muchos factores, entre ellos, cómo no, el verse observado por cuatro adultos externos y ajenos a las rutinas diarias que viven los niños cualquier día en su aula.

Creo que sería más coherente, confiar en el criterio de esa seño que ha convivido diariamente con el niño durante todo un año y conoce a la perfección cuáles son sus necesidades reales. Pero no, esto lamentablemente no es del todo así porque para mi asombro total, ellos pretendían conocer dichas necesidades al observar a mi hijo en un momento, que para más inri, era un momento distendido, libre de estructura como podría ser cualquier otra actividad que indudablemente implique más atención, planificación, organización por parte del pequeño que es lo que desgraciadamente se empieza a exigir desde el minuto uno en la siguiente etapa de infantil (3-6 años).

Aquella mañana viví el primer encuentro con una realidad educativa que me demostró que no me lo iba a poner fácil y, peor aún, que lo que tanto estudias en la carrera de magisterio sobre “el protagonista del proceso educativo es el niño”, “el sistema es el que se tiene que adaptar al niño y no al contrario”, es pura teoría muy alejada de la realidad. Siempre me apasionó trabajar con niños, pero empiezas a ver realmente las deficiencias del sistema cuando estás al otro lado y por el momento yo dejé mi vida profesional para dedicarme a mi hijo.

Mi niño evidentemente estaba evolucionando muy satisfactoriamente porque él principalmente, estaba esforzándose muchísimo, recibiendo además todos los servicios necesarios (neuróloga, traumatólogo, psicóloga, logopeda, pedagoga y fisioterapeuta), además por supuesto, del trabajo en casa, siempre coordinado con todos los especialistas. Teniendo en la mano todos los informes clínicos de Moisés, escuchado las sugerencias de su seño y sin yo haber tenido ni oportunidad de hablarles de él, me sentaron en el despacho y la orientadora me dijo textualmente (nunca olvidaré sus palabras): “Moisés está estupendamente, no tiene problemas sociales y la verdad… a veces, los médicos se equivocan, así que no vamos a hacer dictamen para él y si a medida que pasa el curso la seño de infantil nos alerta con algo, pues comenzaremos el protocolo”, y a continuación soltó la bomba que me hizo cambiar definitivamente la idea que yo tenía sobre el sistema educativo y la falsa inclusión de la que tanto se presume “Piensa que esto es lo mejor para tu niño, porque ¿no querrás que ya desde el primer momento este señalado y lo etiqueten, verdad?” No daba crédito a esas palabras, no entendía como una orientadora precisamente, hablara de etiquetar, hablara de lo que era mejor para mi hijo sin contar con mi opinión, y lo más triste de todo, sin contar con Moisés, porque no lo conocía, no tenía ni idea de sus dificultades y fortalezas, no estaba considerando que era lo que realmente mi niño iba a necesitar o no, solo estaba pensando en quitarse un dictamen de encima, porque abril es un mes duro para ellos, con tanta visita, tanto papeleo y tanto protocolo y encima se permite el lujo de dudar de un diagnóstico con el que habíamos vivido y luchado durante tres años, con muchas intervenciones médicas, revisiones cada tres meses por especialistas, meses enteros con férulas por su leve hemiparesia, cuando comentó tan alegremente que el niño está estupendamente y que los médicos se equivocan.

Todo esto, por verlo comer un bocadillo sentado, sonriente e interactuando tranquilamente con sus compis. Que más hubiera querido yo, que mi niño no necesitara apoyos, señal de que su desarrollo en la escuela no iba a ser un sufrimiento ni para mí, ni para él (sufrimiento impuesto, al que ningún niño se debería de enfrentar en un colegio). Ojalá los niños no necesitaran este tipo de “encajes” que son los dictámenes. Lo deseable y necesario, es que se atienda a cada niño según sus necesidades sin segregar, excluir o señalar como ella me decía, pero sabía perfectamente que firmar mi consentimiento para que no hicieran dictamen, solo sería una pérdida de tiempo, significaría comenzar de nuevo una lucha cuando comenzara el cole que ya habíamos recorrido, sabía que dependía del maestro para que una vez detectara la necesidad, iniciara un protocolo, que una vez más, dependería de que el orientador u orientadora lo evaluara (cuando tuviera hueco, porque no hay que obviar que siempre están hasta arriba de trabajo) y todo esto se traduciría en meses y meses de espera, en los que el que verdaderamente perdería, sería mi hijo, que no estaría recibiendo sus apoyos para que todo siguiera evolucionando favorablemente. No se trataba de pedir recursos para Moisés, sentía que tenía que exigir sus derechos. ¿Qué necesidad había de perder un año de curso y ver cómo evoluciona? Si todos en aquella mesa sabían que tarde o temprano necesitaría de esos apoyos, ¿por qué negárselos si era su derecho?.

Moisés iba a empezar el curso recibiendo cuatro sesiones semanales de terapias pedagógicas por las tardes, pero resulta que la orientadora, consideraba que mi hijo estaba estupendamente y que ya iríamos viendo. Por supuesto, argumenté la necesidad de comenzar su escolarización con esos apoyos, considerando que el proceso, en este caso, debería ser al contrario, ir abandonando los recursos si la evolución y respuesta del niño, así lo determinaran. Les comenté que, ya que ellos no consideraban ese dictamen, pediría la evaluación desde Cádiz porque yo, por mucho que me vendieran que era lo mejor para mi hijo, no podía firmar ese documento. Después de una semana recibí la llamada de que me pasara a firmar el dictamen, y cuando fui a recogerlo, la orientadora, aunque me lo dió, volvió a insistir que ella no estaba de acuerdo. Todo esto resulta paradójico, porque de manera paralela en el tiempo, una buena amiga mía con un niño con diagnóstico de TEA, estaba viviendo el mismo proceso, pero al contrario. Esta vez su orientador le “aconsejó”, matricular al niño en un centro que cuenta con aula específica. Digo que le aconsejó entrecomillado, porque evidentemente el futuro de ese niño ya lo habían decidido dos personas que no lo conocían de nada, como comenté en mi caso en un despacho, tras una observación en su centro infantil de diez minutos y principalmente al valorar el diagnóstico. Volvieron a utilizar la tan temida frase para los padres que vivimos la diversidad funcional: “es lo mejor para el niño”.

cumplido los tres añitos, segregarlo de esa manera para mi parecer tan cruel, y privarlo de la posibilidad de imitar, de aprender de sus iguales y no junto a cuatro niños de edades totalmente dispares, al igual que sus intereses?. Como es posible que los profesionales en los que tantas familias perdidas y desesperadas confían, puedan limitar e incapacitar el desarrollo de un niño, argumentando que es por su bien, y dando la falsa esperanza de que posiblemente puedan cambiar de modalidad de escolarización en un futuro, si saben por experiencia, que una vez un niño entra en un aula específica es muy complicado por no decir imposible que vuelva a su grupo de referencia.

A veces crean un espejismo, integrando, que no incluyendo, al niño varias horas a la semana, para justificar de alguna manera que están intentando esa inclusión de manera progresiva, pero resulta que casualmente hacen ese intento de integrar a los niños en E.F., E. Artística o música, materias que en muchos casos no están sujetas a cierta rutina y muchos niños que necesitan estructura, anticipación, se pierdan y por supuesto ya tienen la excusa, para atribuir motivos de conductas disruptivas para no realizar verdaderamente el paso de incluir a los niños toda la jornada escolar. Además, por supuesto, de demostrar que no confían en las capacidades de un niño, poniéndole límites al considerar imposible incluirlo en otras materias instrumentales sin darle la oportunidad de poder demostrar, simplemente por presentar un diagnóstico. Dejando una vez más que entren en juego los prejuicios y valoraciones de experiencias anteriores sin tener en cuenta que no por presentar un determinado diagnóstico, dos niños van a evolucionar de la misma manera. Conozco de cerca varios casos de niños en aula específica y me entristece simplemente el hecho de su existencia como una “alternativa” para ellos. Las aulas específicas son el claro ejemplo del fracaso educativo para conseguir la inclusión, ya que me parece una de las medidas más segregadoras practicadas, carentes de efectividad, por lo que es incoherente que se hable de centro inclusivo, existiendo en el mismo, este tipo de aulas.

Todos estos procesos hicieron que me involucrara siempre mucho en la defensa de los derechos los niños y en apoyar de manera muy activa la inclusión, esa que muchos profesionales y familias queremos; que vemos posible con trabajo, ganas y voluntad, pero que viendo esta forma de actuar de uno de los principales agentes de la educación, como son los orientadores, lo vemos muy lejano en el tiempo. No quiero decir, afortunadamente, que todos los orientadores actúen de la misma manera, porque tengo la suerte de conocer a grandes personas que se dedican a ello y son nuestra esperanza.

El primer año de colegio de Moisés pasó con relativa normalidad, agradeciendo a su seño los apoyos que recibía del PT del cole, recurso necesario como todos comprobaron, incluso la propia orientadora al finalizar el curso. En el curso siguiente me encontré que ante la saturación de trabajo del PT, se veía en la necesidad de sacar a los niños de sus aulas, en grupitos de tres, medida muy cuestionada por mi parte al considerar que no era efectiva para ellos, además de injusta. Si para algunos aspectos, al trabajar el programa específico, consideran necesario hacerlo de manera más individualizada fuera del aula, ¿qué sentido tenía entonces que el PT tuviera que trabajar con tres niños a la vez?, por supuesto resulta incoherente, pero son medidas que al parecer tienen que aceptar los propios especialistas al no contar con más compañeros y también las familias, a las que se les hace ver, que es lo normal, que se tienen que conformar, aun viendo que se están vulnerando los derechos de sus hijos, cosa que me indigna muchísimo, porque es cruel recortar siempre a los que precisamente más lo necesitan. Hay que decir que hace efecto, porque por desgracia son muchas las familias que lo aceptan, casi sin cuestionar, a veces por desconocimiento de que tenemos que luchar, nunca asumir esa situación tan discriminatoria, argumentando que es lo que hay. Esto ocurre también, porque las pocas que se atreven a alzar la voz y exigir, se encuentran muy solas, y el desgaste es inmenso. A veces piensas que el tiempo y energías empleados en la lucha, es tiempo y fuerza que le quitas a tu hijo. A pesar de todo, algunas no podemos evitarlo y sacamos fuerzas una y otra vez.

Evidentemente, me reuní con la directora del centro para trasladarle mi inquietud, y conocer cómo era posible que no se pusiera remedio a esta situación que estaba perjudicando a tantos niños. Para poneros en situación, es un colegio de tres líneas y contaban con dos PT, uno de ellos itinerante. Como era de esperar, se excusó, explicando que los recursos son los que son y ella no podía hacer mucho, aunque se comprometió a ir a Cádiz y exponer la situación una vez más, esta vez en persona, incluso me comentó la posibilidad de que yo como madre hiciera un escrito y que lo apoyaran con su firma las demás familias afectadas por esa falta de profesionales, en este caso de PT.

Por supuesto hice el escrito, haciendo referencia la legislación vigente y como se estaban vulnerando los derechos de nuestros niños, pero no consideré que fuera una petición que tuviéramos que hacer las familias “afectadas”, era una necesidad del cole, y pensé que haríamos más fuerza con la firma de todas las familias del cole, así que hable con el AMPA, y estuvimos varias semanas recogiendo firmas por todas las clases.

Entre papeleo y demás, ya sabíamos que ese curso no tendríamos respuesta, pero el siguiente por fin comenzamos con dos PT con horario completo en nuestro centro. El último curso de infantil, por fin el PT, podía entrar al aula a trabajar con Moisés.

Cuando Moisés era un bebé, algunas mamás me trasladaban la angustia con la que vivían el día a día con según qué maestros y no entendía muy bien cuál era la finalidad de esa manera de afrontar las dificultades de sus hijos, por parte de esos maestros. Y durante toda la etapa de infantil, pude vivir esa angustia en primera persona. Como en muchas cosas, dependemos de la voluntad de los maestros, pero cuando hablamos de trastornos invisibles, esa voluntad en muchos casos brilla por su ausencia. Es increíble como algunos no entienden todavía, que hay niños con problemas del neurodesarrollo que implican impulsividad, patrones de déficit de atención, dificultades de organización, autonomía, planificación, inmadurez para afrontar ciertas pautas y normas sociales, etc., y que cuando se manifiestan, necesitan guía, apoyo, comprensión. No necesitan que se les haga sentir culpables por algo que ellos no controlan y necesitan entrenar y aprender a diferentes ritmos. Una de las cosas a las que me refería antes, de la angustia del día a día provocado por algunos maestros, es cuando un día sí y al otro también, te dan el parte a la salida de lo poco que está trabajando, de lo inquieto que es, de que no respeta las normas, de cuanto molesta, etc. No eres consciente de lo que estos mensajes provocan en las madres, hasta que lo vives.

Y yo me pregunto: ¿es necesario ese machaque casi a diario?, ¿piensan que las madres no somos conscientes de las dificultades de nuestros hijos?, ¿qué pretenden conseguir con eso? Todas las madres vivimos el momento de recoger a nuestros pequeños con mucha alegría, pero estas actitudes se encargan de romper la magia de ese momento esperado. Puntualmente, lo puede vivir cualquier mamá, cuando la seño le comenta que con su hijo hoy ha pasado esto o lo otro( algo normal e incluso necesario)…, pero hay mamás que esto lo viven casi a diario. Queremos volver a casa con ganas de que nos cuenten, de compartir momentos con él, pero no llegar ya con el disgusto y la impotencia de que tu hijo no actúa como se espera y prácticamente te dan a entender que no saben qué hacer con él. Soy su madre, quiero estar coordinada con los maestros para buscar soluciones, para trabajar en la misma línea, pero no hay derecho a ese desgaste, porque todo eso que nos cuentan ha pasado durante la mañana, no hemos podido evitarlo y te crean una sensación de impotencia y desesperanza brutal. ¡Que son niños! Y estoy hablando de la etapa de infantil.

Ahora que Moisés ha comenzado primaria, siento que es cuando viene lo peor. Todo el verano estuve con la esperanza puesta de que el maestro o maestra que le tocara fuera empático, considerara que estamos para apoyarnos, para trabajar juntos y conseguir los avances deseados, pero como un equipo. Todos los padres quieren esto, por supuesto, pero es que los que vivimos la diversidad funcional en casa, lo necesitamos y lo deseamos con todas nuestras fuerzas, porque nuestras preocupaciones desgraciadamente no son solo que apruebe o suspenda una materia. Tengo una niña, cursando cuarto de primaria, por eso sé de lo que hablo, que no se vive de la misma manera y es aquí donde nos damos cuenta de que no hay inclusión, porque un cambio de etapa, un cambio de profesionales se debería vivir para todos los padres igual, porque estamos hablando simplemente de niños y niñas que van a un cole a aprender, a compartir, a vivir experiencias, a desarrollar su propio ser, independientemente de sus dificultades y capacidades.

Desde el primer día de cole, pedí a la nueva maestra de mi niño tutoría, para hablarle de mi niño, porque Moisés, no es ese informe y esas pautas colgadas en séneca, eso son orientaciones, diagnósticos y protocolos y considero que falta la parte más humana para poder conocer y trabajar con el niño. Hasta el próximo lunes (11 de noviembre), no me ha dado la tutoría. Yo no he tenido la posibilidad de anticiparle cuestiones sobre mi hijo, lo que estoy trabajando en casa, cómo lo estamos trabajando, lo que trabaja su terapeuta Sonia Acuña, que está deseando coordinarse con ella para que entienda que está para reforzar y ayudar en todo lo que ella necesite en esas horas extras fuera del cole y llegar donde ella no puede, evidentemente. Sin embargo, lo que sí he recibido son sus anotaciones en la agenda. Ya estamos en primaria y no recogemos a los peques dentro del centro, como se hacía en infantil (momento en el cual la maestra tenía esa posibilidad de darme el parte de incidencias diarias de mi hijo), pero tienen ese “arma”, la famosa agenda. También antes de vivirlo en persona, conocía de cerca muchos testimonios, del uso de la agenda, de nuevo para ese machaque diario a las familias. Uno de esos mensajes es curioso, porque después de describirme cómo mi hijo estaba siempre levantándose, se mostraba inquieto, me decía que teníamos (los padres) que hablar con él. ¿Qué se piensa, que no trabajamos a conciencia los límites, las consecuencias de los actos, las normas, etc., como cualquier otra mamá?

Si me hubiera dado la oportunidad antes, de hablar con ella, puede que entendiera el por qué hace Moisés esas cosas y qué es lo que necesita. Por favor las madres necesitamos hablar de soluciones, buscar estrategias consensuadas, no necesitamos esa información unidireccional que, por otro lado, ya conocemos. Llevamos casi mes y medio de cole y al parecer la solución está en mi mano, y es hablar con mi hijo de seis años. Como dije antes, desgraciadamente hay maestros muy poco formados y sensibilizados con los trastornos del neurodesarrollo y cuando tienen conocimiento sobre alguna discapacidad, suelen generalizar y basarse en las experiencias vividas con un caso en particular. Soy consciente que el problema de base está en la universidad, cuando estudiamos la carrera, pues ya ahí se trata la atención a la diversidad como algo externo y excepcional. Tenemos que seguir aprendiendo y formándonos porque conocer una trastorno, una discapacidad no te ofrece la panacea del conocimiento para saber actuar, no trabajamos con trastornos, no trabajamos con discapacidades… trabajamos con niños y niñas y ese el centro de todo y a partir de ahí, de conocerlos, podremos intervenir. Creo fundamental, la necesidad de trabajar como equipos, familias, maestros y especialistas externos. Ciertamente, no puede haber nada más beneficioso para el niño que explotar todos los recursos disponibles para apoyarlos y guiarlos en su camino, y las familias creo que somos un gran recurso que hay que explotar, en el buen sentido, pero no machacar. Mantener una relación de comunicación fluida no debe entenderse con dar el parte diario de todo lo que el niño no hace según lo esperado. ¿Dónde está lo que sí consigue y hace bien cada día?

Los padres también necesitamos esa información para motivarnos y seguir confiados en nuestro trabajo y cuando algo no funciona, pues cambiamos y punto. Moisés, estoy convencida (ya viví esta etapa con su hermana), trabaja muchas más horas que cualquier niño de su edad al día, sin embargo, los resultados están por debajo de cualquier otro niño a veces. Pero, ¿y su esfuerzo?, ¿no se valora? Es un niño que, cuando está motivado, trabaja super bien, contento, con ganas e ilusión. Me parte el alma ver en esas anotaciones de la agenda, que solo reflejan a un niño con limitaciones, pero es que Moisés es mucho más que eso. No podemos olvidar, que Moisés estaba en Atención Temprana con 20 días. Lleva con pedagoga y logopeda desde los dos añitos y ahora con su querida Sonia Acuña, que ve esa chispa en él, de empezar a leer, sumar…. Tenemos que aprovechar esa ventaja de entrenamiento de trabajo que lleva a sus espaldas y no quedarnos con que se levanta mil veces… ¡Es que lo necesita! ¿Por qué decimos que incluimos a niños TDHA, TEA, síndrome de Down, etc., pero luego no entendemos algunos patrones de comportamiento como consecuencia de sus alteraciones neurológicas? ¿No se dan cuenta que no es su diagnóstico en sí, lo que hace que no vean lo que consigue, lo que es capaz, sino el ambiente incapacitante que se crea a su alrededor, al no intervenir con él de la manera que necesita? Es como pedirle, aunque suene duro, a un niño que necesita como recurso una silla de ruedas, para tener por supuesto la misma igualdad de oportunidades, que no la utilice en el cole.

Por lo tanto, si no entendemos al niño, no lo estamos incluyendo, estamos forzándolo a que entre por el patrón esperado para todos, y eso no es igualdad de oportunidades, más bien es todo lo contrario. Hasta que no se entienda que no podemos meter a todos los niños y niñas dentro del mismo corsé, no entenderemos lo que es la inclusión.

Todo esto me hace reflexionar cada día, y entiendo que estamos muy lejos de la verdadera inclusión, si seguimos hablando de diagnósticos y limitaciones. En lugar de hablar de metodologías, estrategias, intervención y de niños. Por supuesto, algo que tengo muy claro es la falta de formación e información de la sociedad en general. Necesitamos concienciar, porque la ignorancia nos hace repetir patrones de vida, normalizar las injusticias, aceptar las desigualdades y conformarnos con lo impuesto.

Junto a mi amiga Sonia Acuña, llevamos ya más de seis años entrando en todos los coles de la localidad de Rota y alrededores, para aportar nuestro granito de arena, intentando informar, sensibilizar y concienciar a muchos escolares, desde infantil a secundaria, a los iguales, esos que viven muchas horas al día con niños como el mío y como otros, para que realmente entiendan la diversidad funcional, comprendan por qué hay compañeros que se compartan de una u otra manera que supuestamente se aleja de la norma; por qué desgraciadamente hay niños que salen de sus aulas varias horas a la semana (desgraciadamente porque lo deseable es que ningún niño tuviera que salir y recibir el apoyo allí donde más le hace falta, dentro y no en un ambiente descontextualizado completamente ); por qué a veces se llegan a pensar que tienen mucha suerte al poder hacer exámenes más fáciles o lo contrario, que esos niños son menos que los demás porque son más “torpes” y necesitan que los ayude; por qué hay niños que parece que no quieren tener amigos y no es que no quieran, es que no saben.

Sabemos que, por desgracia, muchos de estos niños con discapacidad y sobre todo los que presentan trastornos menos conocidos, y, por tanto, más invisibles, son el blanco perfecto de burlas, acoso y vejaciones. Pero esto ocurre, porque no existe conciencia de las diferencias, existe mucha ignorancia, y para respetar, aceptar, apoyar y colaborar tienen que tener información y normalizar. Ayudamos a ir abandonando prejuicios en las nuevas generaciones, prejuicios que durante años hemos aceptado en nuestra sociedad sobre la discapacidad y que tanto daño está haciendo para conseguir la inclusión. Hacer visible esos trastornos invisibles, que ni los propios maestros a veces aceptan. También hemos tenido la suerte de poder ir a varios claustros para trasladarles la realidad que viven estos niños y sus familias (crear conciencia).

Tenemos ahora en espera hacer charlas a los cuerpos de seguridad en Rota, en los club de fútbol y monitores de piscina. Nuestro compromiso siempre será ese, ir poquito a poco, provocando el ansiado cambio de miradas del que tanto se habla, al menos hasta donde lleguemos. Para aceptar hay que conocer. Estos niños son el futuro del mañana, los que trabajarán con nuestros hijos. Serán sus compañeros, serán futuros maestros y tenemos que hacer cada uno lo que podamos para romper esas barreras sociales. Para que cale la idea en nuestra cultura, en nuestro pensamiento y modo de vida, que la discapacidad, no es un problema individual, es algo que tenemos que afrontar en colectivo para dejar de vulnerar sistemáticamente los derechos de muchos niños, niñas y adultos. Y que la lucha para que no se siga cometiendo tantas injusticias no le corresponde a un colectivo en concreto, nos corresponde a todos como sociedad, porque la diversidad nos enriquece y nos hace más humanos.

Tenemos la esperanza y la fiel convicción de que esta concienciación algún día no será necesaria. No tendremos que hablar de educación inclusiva, porque solo se hablará de educación, ya que como dicen grandes profesionales a los que admiro por su lucha, si no es inclusiva, no es educación.

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Breves relatos de la escuela oculta

Sysop AcciumRed — Sun, 27 Oct 2024 17:55:01 +0000

Sufrir bullying de la directora

Esmeralda, madre de Rocío

Soy madre de dos niñas, una de nueve años y otra de siete, esta última con diabetes tipo uno. Mi marido y yo hemos vivido muchos acontecimientos, unos buenos y otros no tan buenos, pero el 25 de febrero de 2015 quedará en nuestra memoria como el día que nuestra vida dio un giro de 180 grados. Nuestra hija pequeña había pasado un cuadro catarral y desde hacía dos días se encontraba muy somnolienta y decaída, cosa que nos extrañó mucho, ya que normalmente es una niña muy activa. A esto se sumó el hecho de que estaba muy sedienta y orinaba mucho, sobre todo por las noches.

Sabíamos que algo le pasaba y decidimos llevarla al hospital. La espera hasta saber qué podía ocurrirle se hizo eterna. Tras explorar y hacerle un control de glucemia, la pediatra se nos quedó mirando con cara de no gustarle lo que nos tenía que contar. Al oírla decir que probablemente había debutado con una diabetes tipo 1 y que debía quedarse ingresada, se nos cayó el mundo encima.

¿Nuestra pequeña es diabética? ¿Para siempre? ¿Y no podíamos haber hecho nada para evitarlo? No dábamos crédito a la noticia, no podía ser verdad…

En medio de todo aquel caos, en abril de aquel mismo año se nos plantea otro problema: la escolarización. Cuando solo habían transcurrido dos meses desde su debut, me veo en la situación de tener que realizar la preinscripción para matricularla en el centro de Educación Infantil donde estaba escolarizada su hermana mayor, pues en septiembre comenzaba el primer curso de Educación Infantil en un centro de Algeciras.

Ante mi gran preocupación de cómo iba a ser atendida en la escuela, decido pedir cita con la directora del centro unos meses antes, lo que acabó por convertirse en un desastre. Lo primero que acertó a decirme aquella señora fue que la educación no era obligatoria hasta los 6 años y que por qué iba a escolarizar a mi hija. Aquello me dejó sin palabras. A continuación, añadió que si quería escolarizarla, podía hacerlo en un Centro Específico de Educación Especial. Mi perplejidad al escuchar tantas burradas fue enorme, a la vez que sirvió para hundirme aún más en la pena que ya tenía.

Debido a mi desconocimiento, lo único que se me ocurrió entonces fue hablar con la Unidad de Diabetes del Hospital de Algeciras y preguntar qué hacían otros niños que se encontraban en las mismas circunstancias que mi hija cuando se enfrentaban al proceso de escolarización. Allí me pusieron en contacto con el médico del Equipo de Orientación Educativa del Campo de Gibraltar, y cuando este es conocedor de la respuesta que me había proporcionado, la directora del centro educativo monta en cólera, y decide ir a verla para pedir explicaciones. Finalmente, el médico consiguió que mi hija se escolarizase.

A pesar de haber superado aquel gran reto del proceso de escolarización, he de decir que los tres años que mi hija estuvo escolarizada en aquel centro sufrió bullying por parte de la directora. Aunque desde el primer momento su tutora de Infantil asume la responsabilidad de acogerla, yo tenía que ir constantemente al centro para atender a mi hija, ya que la directora no dejaba que ningún profesor ni monitor la ayudara. Fue un completo calvario.

Entre las numerosas anécdotas que aún conservo, recuerdo una vez que la tutora de mi hija se retrasó y llegó al colegio cinco minutos más tarde de lo habitual. No habían pasado aún esos cinco minutos cuando la directora me llamó para que acudiera al colegio a recoger a mi hija. Cuando fui, la tutora ya había llegado, al parecer simplemente había tenido un problema con el coche.

Otro día me hicieron acudir a la clase de mi hija y acompañarla porque su profesora tenía que ir al médico y se iba a ausentar. Asimismo, recuerdo otra ocasión en la que la clase de mi hija fue de excursión a una granja escuela, y tuve que seguir en mi propio coche al autobús que los llevaba, esperar una hora después que habían finalizado su almuerzo, y entrar a ponerle la insulina. Cuando terminé de hacerlo, tuve que salir de nuevo y esperar fuera mientras veía cómo los profesores y algunos alumnos de prácticas de Magisterio charlaban y tomaban el sol mientras los monitores de la granja atendían a los niños.

Podría contar otras muchas anécdotas que se repitieron durante los tres años que mi hija estuvo escolarizada en aquel centro, como aquella ocasión en que la directora se enfadó porque el presidente del AMPA había cambiado el turno del desayuno que realizaban con motivo del día de Andalucía a la clase de mi hija. Aquel hombre, con buena voluntad, hizo coincidir el desayuno con la hora a la que había que inyectarle la insulina a mi hija, para que de esa manera esta pudiera participar en el desayuno con sus compañeros de clase. Parece ser que cuando la directora se enteró, empezó a gritarle, y dijo en el Consejo Escolar que nos iba a hacer la vida imposible, y ciertamente lo consiguió.

El médico del Equipo de Orientación Educativa venía de vez en cuando e intentaba poner a aquella mujer en su sitio, pero luego ella seguía con sus patrañas. Una vez el médico estaba indignado porque la directora no se había preocupado en ningún momento por habilitar una habitación adecuada para que mi hija se pudiera hacer sus controles rutinarios: cambio de catéter, puesta de insulina, etc. Siempre teníamos que hacerlo en medio de la clase, en el baño mientras entraba y salía el alumnado o en un cuartillo con mesas y sillas amontonadas que utilizaban como trastero y que tenía un fuerte olor a humedad. En ningún momento se respetó su privacidad.

El problema es que los padres, ante estas situaciones, estamos totalmente desamparados por la falta de información. Actualmente, me encuentro preparando las oposiciones de Orientación Educativa para Secundaria, y eso me ha permitido conocer de primera mano la legislación y algunos derechos que ahora sé que debía haber peleado por mi hija. En aquel momento el desconocimiento hizo que me callase y que me desahogase llorando. Me indignaba que hubiera personas así.

Cuando mi hija iba a pasar a Primaria, nos mudamos a Málaga, donde la escolarizamos en un nuevo colegio con el que hasta día de hoy estamos encantados. En el centro hacen todo lo que está “dentro de sus posibilidades”, sin embargo, mi hija aún carece de un monitor que la pueda atender correctamente, ya que solo tiene siete años y aún es pronto para que sepa manejar adecuadamente la bomba de insulina que debe llevar consigo. Cuando mi marido y yo hemos pedido al centro que soliciten apoyo para mi hija, nos han respondido que su enfermedad es algo transitorio y que cuando sea mayor no le hará falta, a lo que yo contesto que mejor para el Estado y para nosotros, que en un futuro podremos ahorrarnos esa ayuda, pero ahora mi hija la necesita.

En la actualidad sigo cuidando de mi hija y acudiendo a su centro educativo cada vez que tiene cualquier complicación, y debo decir que lo entiendo perfectamente, porque es imposible que un maestro que tiene 26 niños en clase pueda atender a mi hija. Sin embargo, lo cierto es que tanto el tutor como el resto del profesorado colaboran en todo aquello que está en sus manos para ayudarla. El problema es la falta de recursos humanos. Actualmente, se defiende una “educación inclusiva” que atienda a las diversidades y dificultades que presentan los alumnos, pero pienso que queda mucho trabajo por hacer, ya que hay que invertir en recursos humanos, asistenciales, materiales y pedagógicos para poder llegar a una educación de calidad e igualitaria.

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Breves relatos de la escuela oculta

Sysop AcciumRed — Sun, 27 Oct 2024 17:47:45 +0000

Cuando se empezaba a hablar de integración e igualdad de oportunidades para los “tullidos”, “inválidos” o “enfermos”

Mentxu Arrieta, estudiante adulta

Nací en Beasain (Gipuzkoa), en el año 1961. En mis primeros meses de vida parecía una bebé sin ninguna característica “rara” o “defectuosa”, pero con el paso del tiempo mi familia y el pediatra se dieron cuenta de que era una niña con una diversidad funcional que provocaba un descontrol de los movimientos corporales y dificultad para articular las palabras debido al mismo desajuste.

Cuando iba a nacer, mis padres esperaban tener un bebé “normal” para que le ayudara en un futuro a mi hermana, que había nacido cinco años antes, casi con las mismas características físicas que yo, además de incapacidad para articular palabras. Si no fue suficiente con una hija con diversidad funcional, ahí estaba yo para liar más las cosas. Creo que mis padres se sintieron culpables por no ser capaces de concebir hijos e hijas sin ninguna diversidad funcional.

Mi padre no hacía más que trabajar y mi madre se dedicaba a los quehaceres de la casa y a cuidarnos. Querían lo mejor para nosotras. Es cierto que el panorama no era muy alentador y yo creo que vine a dicha familia a cumplir una misión, aunque no sabía cuál. Para muchas personas éramos una vergüenza, una desgracia. La familia de mi padre se sumergía en la pena, no sabía cómo tratarnos, en cambio, en la de mi madre nos acogían como dos niñas más. Siempre nos agradaba más estar y compartir con los familiares de mi madre, percibíamos menos pena y mayor acercamiento hacia nosotras.

En un primer momento, la comunicación con mi hermana era bastante elemental, muy primitiva. Cada vez que una quería llamar la atención de la otra, iban y venían los tirones de pelos, gritos y golpes o bien abrazos, sonrisas y besos. Siempre estábamos entre la agresión y el afecto extremos, creándonos incoherencias personales. Estaba visto que eso, como lenguaje, no funcionaba. Nuestros padres no eran conscientes de lo que nos sucedía. Cuando nos encontraban peleando, agarrándonos de los pelos, etc., comentaban que teníamos mal genio; una salía con un tortazo y la otra haciendo el gesto de “¡ala, te chinchas!”. No existían ayudas técnicas de ningún tipo y cada uno se debía buscar la vida como pudiera.

Nosotras seguíamos sin salir demasiado a la calle y sin saber lo que era una silla de ruedas. Teníamos una sillita de paseo, pero llegó un momento que nuestras piernas sobresalían bastante, colgaban y resultaba incómodo ir de paseo en esas condiciones. Algunos hijos e hijas de las amigas de mi madre venían a vernos, pero al poco rato se iban a jugar a la calle con sus amistades. Nosotras no podíamos jugar como ellos y ellas, pero tampoco comprendían nuestros juegos o les aburrían. De todas formas, había una niña que venía casi todos los días a estar con nosotras y no le costaba entendernos. Jugábamos, nos comunicábamos cada una como podía, nos escuchábamos y de vez en cuando nos traía a sus hermanos y hermanas pequeños. Existían diferencias físicas, pero todo era natural para nosotras. Aquellas tardes eran divertidas y con sabor a inclusión.

Como nosotras no teníamos sillas de ruedas para salir y en el colegio de Beasain no nos admitían, nuestra madre se puso a enseñarnos a leer, escribir y las operaciones básicas de matemáticas. Por ejemplo, para enseñarle a mi hermana a leer y escribir, colocaba encima de la mesa un cuaderno grande con todas las letras del abecedario y las iba vocalizando poco a poco mientras señalaba con su índice la letra. Para comprobar que mi hermana aprendía, le preguntaba dónde estaba determinada letra y mi hermana la señalaba con su mano o dedo. Mi madre no acudió mucho a la escuela, pero era muy intuitiva y supo sacar provecho de lo que sabía para ponerlo al servicio de nuestras necesidades. No conocía más pedagogía que algún pellizco cuando no aprendíamos con rapidez o nos distraíamos. Era exigente. Siempre nos decía que espabiláramos, ya que tendríamos que estudiar mucho si queríamos llegar a ser alguien.

En un segundo momento, cuando aprendí a leer y escribir correctamente, mi hermana y yo pudimos incorporar un nuevo ingrediente a nuestra heterodoxa forma de comunicarnos. Ella me dibujaba las letras con un dedo en cualquier superficie: el suelo, mi muslo o su brazo. Yo las repetía oralmente por si hubiese alguna equivocación y las iba memorizando. Esto duró unos 4 años. Aquello era una forma de lenguaje verbal que precisaba de atención, interés, paciencia y memoria. La cuestión esencial era que al fin conseguimos dialogar. Y… sin ser muy consciente de ello, me convertí en la transmisora de mi hermana. Si ella no hubiera encontrado alguna forma de comunicarse, iba camino a la locura.

En 1970 nos fuimos a vivir a Donostia – San Sebastián. Ninguna escuela nos admitió para que asistiésemos a clase. Alegaban no estar preparados para recibir alumnas como nosotras. Nuestros padres tuvieron que contratar profesorado particular que venía a casa para enseñarnos las distintas materias. Después se presentaban en nuestra casa dos maestros de la escuela para examinarnos. Al principio no sabían de qué modo tratarnos, pero con el paso del tiempo, los resultados de los exámenes… se fueron acostumbrando a nosotras. Hacíamos las evaluaciones con una máquina eléctrica que se compró expresamente para mi hermana, puesto que tenía más dificultad para comunicarse y escribir a mano.

Pagar nuestras clases costaba un dineral; era necesario alquilar dos de las tres habitaciones que había en casa. Nosotras dormíamos en un sofá-cama de la sala de estar. Para ir de un lado a otro de la casa gateábamos. En casa siempre había movimiento de gente, mayormente entre profesorado e inquilinos/as. No teníamos mucho contacto con niños y niñas de nuestra edad, interactuábamos con personas adultas. En un primer momento, el profesorado se quedaba un tanto cortado, paralizado al vernos, aunque con el tiempo se acostumbraban a nuestras características. A los inquilinos e inquilinas les sucedía lo mismo, pero en menor medida, porque la interacción con nosotras era menor. Lo no habitual se convertía en algo corriente. El ambiente que se respiraba por casa sabía a cierta inclusión incipiente.

A mi hermana le compraron su primera silla de ruedas manual a los 17 años. Al principio no la quería, puesto que se convertía en el centro de no pocas miradas. Le daba vergüenza. A mí me la compraron un año después, no hacía mucho caso a las miradas indiscretas e ignorantes de la gente. La resiliencia se ponía a prueba. Nuestro padre seguía currando y currando, y nuestra madre siempre a tope con la casa y nosotras. Un día, el cura que venía a casa a darnos la comunión, le preguntó a nuestra madre si nos permitiría salir con un grupo de chicas. Días después las conocimos personalmente y empezamos a salir, por primera vez, sin nuestros padres. Ese fue nuestro primer grupo de amigas fuera de casa.

Por aquella época, en los medios de comunicación se empezaba a hablar de integración e igualdad de oportunidades para los “tullidos”, “inválidos” o “enfermos”. Al principio, fueron grupos de personas con alguna patología específica, o colectivos de personas marginadas por las mismas razones. Parroquias, asociaciones, asumían la defensa de nuestros derechos, la mejora en nuestros niveles de vida, el acceso a empleos; incluso, para ser llamados de otra manera y no ser considerados “enfermos”. La presencia social de la discapacidad había empezado y se nos empezó a ver. Era como si todos los que teníamos algún tipo de diversidad funcional hubiésemos asumido la responsabilidad de hacer pedagogía social, demostrando que éramos seres humanos con el mismo derecho a la vida.

Una mañana de 1978, ocurrió uno de los hechos más importantes de nuestra vida. Como era de rutina, hacíamos nuestros ejercicios de rehabilitación. Mi hermana tenía en las manos unas férulas de hierro correctoras de postura con sacos de arena encima. En la otra mesa, yo realizaba ejercicios de pinza manual… o al menos eso intentaba.

Había transcurrido el tiempo establecido y nadie venía a quitárselas. El dolor era muy fuerte y cada segundo que pasaba le aumentaba. Ella no podía hablar, gritar, ni gesticular con las manos presas. De pronto se le ocurrió dibujar letras con los ojos. Las trazaba bien grandes, mayúsculas, haciendo una pequeña pausa entre una y otra. Tenía que darse prisa, las manos estaban moradas y adormecidas por la falta de circulación. La situación era tensa. Tras varios ensayos, giró la cabeza hacia mí. Le miré, intentaba adivinar lo que le ocurría. Nos separaban unos 6 metros. Dibujó reiteradamente algo parecido a la letra “T”. Al principio la interpreté como una cruz. La vocalicé en tono de pregunta, me lo negó con la cabeza. Esto se repitió varias veces, hasta que de mi boca salió el sonido de la “T”. ¡Al fin!, había captado la idea. A partir de ese momento fue más sencillo porque el método es lógico. La frase era: “TENGO LAS MANOS FRÍAS”.

Cuando todo pasó, comprendimos que estábamos frente a una posibilidad de alcances insospechados. Inmediatamente, nos pusimos a trabajar en la investigación y comparativa de distintas técnicas de comunicación que podían resultar similares; así como en su sistematización, metodología, diseño y aplicaciones, de acuerdo a las variables más conocidas de diversidad funcional que podrían necesitarlo. Habíamos creado una forma personal, no fonética, de transmitir el lenguaje verbal. Después lo registramos como el Método Arrieta.

En los estudios yo me esforzaba al máximo en todas las materias. Me hubiese gustado ser médico, no obstante, tuve que cambiar de idea a causa de mis condiciones físicas. Cuando me preguntaban qué quería estudiar de mayor, respondía orgullosa y con una sonrisa de complicidad: “Estudiaré Psicología”.

Pasó el tiempo, terminé la EGB y comencé BUP en un colegio de monjas. Mis padres pensaban que era mejor la educación que se impartía en un centro privado. Seguía recibiendo clases de profesorado particular en casa y continuaba yendo a examinarme al colegio. No tuve problemas y siempre me daban el tiempo necesario para realizar los exámenes, que los hacía por medio de la máquina eléctrica Olivetti Lettera 36 de mi hermana. Como dicha máquina hacía ruido al teclear, me ponían en un aula aparte para que llevase a cabo las evaluaciones y de ese modo no molestaba a las demás alumnas. No tenían miramientos, recibí unos cuantos suspensos en matemáticas, que en las repescas aprobaba. No tenía problemas, aunque tampoco me relacionaba con las alumnas de mi curso. Parecía que no había lugar para la inclusión.

Terminé BUP y tuve que cambiar de centro educativo, allí no impartían el COU. Mis padres me llevaron a otro colegio de monjas, aunque a mí no me hacía mucha gracia, hubiese preferido asistir a un centro educativo público. En aquel lugar la cosa cambió porque comencé a acudir a clase con el resto de las alumnas; creo que les sorprendí, aunque me acogieron bastante bien, era la única persona con diversidad funcional. No me costaba mucho relacionarme y, poco a poco, fui capaz de demostrar que a pesar de no caminar y hablar con dificultad, mi mente no estaba mermada. Hice pocas, pero buenas amigas, no solo para el tiempo que durase el curso, sino también para el ocio, las amistades, etc.

Como no podía tomar apuntes, pedía a mis compañeras sus apuntes y hacía fotocopias de los mismos. Tuve una profesora que creía que copiaba en los exámenes porque estaban bien realizados. Llegó incluso a registrarme. Pensaba que, como estaba en una silla de ruedas y no podía coger los apuntes, mentalmente no era normal. Terminé haciendo los exámenes de historia escoltada por dos monjas junto a mí, una a babor y otra a estribor, aquello era digno de verlo.

Alguna vez me presenté a diferentes exámenes de diversas materias, y me suspendieron por el simple hecho de que habían tenido cortes prolongados de luz. Aquello no era justo, yo necesitaba energía eléctrica para que funcionase mi máquina de escribir, no era culpa mía que no hubiese electricidad. Pedí hacerlos en otro momento, pasaban de mí, alegaban que no había tiempo. Esa actitud me enfadaba. La resiliencia se ponía a prueba también.

Aprobada la Selectividad, decidí matricularme en la carrera de Psicología en una universidad pública; fueron los mejores años de mi vida como estudiante. Continuaba siendo la única alumna con diversidad funcional, los docentes y alumnos se extrañaban al verme. Percibir tantos ojos puestos en mí me agobiaba, pero todos y todas tuvimos que seguir un proceso de adaptación. Me encantaba hacer preguntas y poner al profesorado en pequeños apuros. Esto lo hacía por dos razones: me gustaba aclarar mis dudas y para demostrar a la clase que no tenía ninguna merma cerebral. Escribía las preguntas con un Canon Communicator, una máquina de pequeñas dimensiones y teclado portátil. Funcionaba a batería. Todo lo que escribía se imprimía en una pequeña tira de papel, parecida a una serpentina, que el interlocutor podía leer fácilmente. En mi época universitaria fue un gran aliado. Podía preguntar al profesorado, plantearles dudas o cualquier otra cosa. La máquina la podía acoplar al reposabrazos de mi silla de ruedas, ya que tenía un velcro y con una ranura para que se acoplase el aparato y no se cayese. Yo me sentía muy a gusto utilizándolo, pues era muy discreto y bastante silencioso.

Conseguí ser respetada y, a veces, un tanto admirada. Cinco años muy intensos, aprendiendo diversidad de cosas nuevas, conociendo gente; las opiniones más variadas, conceptos para todos los gustos, otras formas de pensar y de vivir. Me sentía integrada, respetada y con una cuadrilla multipropósito para estudiar, hacer los trabajos, ligar, pasear y las juergas. Todo ello me enriqueció e hizo crecer como persona. Mi hermana obtuvo el Graduado Escolar y prefirió estudiar idiomas.

Por aquella época, los años 80, las universidades ni otros muchos edificios públicos eran accesibles. Los ascensores brillaban por su ausencia, los escalones y escaleras no cesaban de aparecer por cualquier esquina. Mis compañeros de clase más de una vez me tuvieron que ayudar a subir un piso para llegar al aula asignada. De todas formas, hacía una petición de cambio de aula y se solucionaba ágilmente.

Después de licenciarme en Psicología me diplomé en Criminología. Incluso tuve la oportunidad de asistir a una autopsia llevada a cabo por el antropólogo forense, Paco Etxeberría. No era nada habitual encontrarse a una persona como yo en un lugar así, estaba visto que era una atrevida. Lo malo de la situación era el olor que desprendía el fallecido, puesto que dicha persona llevaba más de una semana muerta.

Como en nuestra situación era casi una utopía conseguir un empleo, en 1982 decidimos crear nuestra propia empresa: una librería-papelería en Amara (Donostia-San Sebastián), nuestro barrio. Entre las dos atendíamos, cobrábamos y administrábamos… En fin, teníamos que hacer de todo. Nuestra madre también nos ayudaba, sobre todo para ir y traer en su coche los pedidos desde los almacenes mayoristas, limpiar.

Aquel negocio fue una especie de escuela para el barrio. Demostramos que éramos capaces de trabajar, a pesar de nuestras condiciones físicas. La relación con los clientes era muy buena. Supimos ganar el respeto y lealtad de propios y extraños; algo que conseguimos cultivando siempre una actitud de seriedad, respeto, saber escuchar y responsabilidad. Era preciso dar para recibir. Allí aprendimos todos.

En 1996 me compré mi primer ordenador, ya que decidí realizar mi tesis doctoral en Psicología y no quería que pasasen unas cuantas décadas escribiéndola con la Olivetti praxis 45D. En aquellos años, los ordenadores no tenían panel de control ni el apartado del Centro de Accesibilidad para activar el uso del teclado y presionar métodos abreviados del teclado de dos o tres teclas a la vez. Ante tal situación, ni corta ni perezosa, un amigo y yo ideamos y construimos un artilugio metálico con base de madera bastante ligero que en su otro extremo terminaba en un trozo de plomo. Yo lo colocaba a mi izquierda, soy zurda, cerca del teclado. Lo agarraba por la varilla de metal, ponía con cuidado la punta de plomo encima de una tecla, y seguidamente pulsaba con mi dedo escribiente en otra tecla. A pesar de tener que utilizar este artilugio, me sentía muchísimo más cómoda que con la máquina de escribir.

Al poco tiempo llegó Internet con todas sus posibilidades y casi sin las barreras del mundo real. Nunca he podido utilizar un ratón porque mi pulso va a su aire. Por otro lado, aunque utilice solo dos dedos para escribir, no me siento demasiado lenta. Pienso que cada persona busca sus trucos para explotar sus capacidades lo mejor posible.

En 1998 presenté mi tesis doctoral: “Actitudes y creencias sociales de los jóvenes vascos sobre la minusvalía física”; a día de hoy y con la nueva nomenclatura, se titularía “Actitudes y creencias sociales de los jóvenes vascos sobre la diversidad funcional física”. Escribí en unos cuantos folios un resumen de la misma y una amiga de clase lo leyó, ya que por entonces no existía, o yo no conocía, ningún programa con voz que se pudiese acoplar a un ordenador. Defendí mi tesis con un ordenador portátil que me dejó Agustín Echevarría, mi director de tesis. Dicho ordenador no destacaba por su accesibilidad a las personas con diversidad funcional física. No obstante, pude responder a las preguntas de los miembros del jurado, saliendo airosa de la prueba. El jurado fue exquisitamente inclusivo, a decir verdad, el tema se prestaba a ello.

Quiero terminar con una frase que invita a la reflexión: Los niños y las niñas pequeñas no excluyen, acogen toda diversidad; aprendamos de ellos y ellas.

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Educación inclusiva. Quererla es crearla

Envío de trabajos

Metodología Workshops Nacionales

Metodología Workshops Nacionales

Una Jornada de trabajo participativo

Metodología de los Workshops Nacionales

Cartel Congreso Iberoamericano

Cartel Congreso Iberoamericano

“Para que no pasen lo mismo que nosotros”. Educación inclusiva, lucha colectiva y resiliencia en la vida de Antón Fontao

1. Educación inclusiva y la construcción de identidades

2. Metodología

3. Procesos de exclusión y desigualdad en las escuelas

4. De víctimas de un sistema a actores políticos: la resistencia colectiva

5. Activismo, resiliencia y el poder sanador de la educación

6. Conclusiones

7. Bibliografía

Defendemos

Guía para denunciardiscriminación en educación

Introducción

¿Quién es Rubén Calleja?

¿Qué leyes protegen el derecho a la educación inclusiva?

¿Qué puedes hacer si tu escuela te discrimina?

¿Cómo poner una denuncia?

¿Dónde puedes denunciar?

Cuando denunciastambién tienes derechos

Recuerda

Queremos escuelas y sociedades inclusivas

Una escuela inclusiva

¿Qué es Quererla es Crearlay qué quiere?

¿Quién apoya a Quererla es Crearla?

La educación inclusiva es urgente

Somos personas unidas por una educación inclusiva

Discapacidad, estigma y sufrimiento en las escuelas. Narrativas emergentes por el derecho a la educación inclusiva

Introducción

Método

Resultados

El proceso de etiquetaje y sus repercusiones

Respuesta de estudiantes, familias, profesionales y activistas: de la resignación a la resistencia

Repercusiones de la discriminación sobre la persona y su entorno

Discusión de los resultados

Agradecimientos

Notas

Bibliografía

Breves relatos de la escuela oculta

Harta de tanta manipulación y mentiras

Mercedes Bernal, madre de Moisés

Breves relatos de la escuela oculta

Sufrir bullying de la directora

Esmeralda, madre de Rocío

Breves relatos de la escuela oculta

Cuando se empezaba a hablar de integración e igualdad de oportunidades para los “tullidos”, “inválidos” o “enfermos”

Mentxu Arrieta, estudiante adulta

Guía para denunciar
discriminación en educación

¿Qué leyes protegen el derecho
a la educación inclusiva?

¿Qué puedes hacer
si tu escuela te discrimina?

Cuando denuncias
también tienes derechos

¿Qué es Quererla es Crearla
y qué quiere?

¿Quién apoya
a Quererla es Crearla?

Somos personas unidas
por una educación inclusiva