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Hilando Luchas por el Derecho a la Educación: Narrativas Colectivas y Personales para la Inclusión desde el Modelo Social de la Discapacidad 

Weaving Together Struggles for the Right to Education: Collective and Personal Narratives for Inclusion from the Social Model of Disability.  | Tecendo Lutas pelo Direito à Educação: Narrativas Coletivas e Pessoais para a Inclusão a partir do Modelo Social da Deficiência. 

Ignacio Calderón Almendros y María Teresa Rascón Gómez (Universidad de Málaga). 
Contacto con los autores: Ignacio Calderón Almendros. Facultad de Ciencias de la Educación. Universidad de Málaga. Campus de Teatinos s/n. 29071-Málaga, (España). E-mail: ica@uma.es.

Fecha de recepción: 31. V. 2022.
Fecha de revisión: 29. VI. 2022. 
Fecha de aceptación: 01. VII. 2022.

RESUMEN: El presente trabajo pretende cuestionar y contribuir a la transformación de aquellas culturas, políticas y prácticas educativas que conducen a la exclusión al devaluar las diferencias. Para ello se recuperan una serie de relatos y construcciones colectivas que abordan la diversidad humana y el derecho a la educación inclusiva, y que permiten salir de las fronteras de la normalidad, creando nuevas cartografías vitales y sociales dirigidas por el deseo. La metodología utilizada, que aúna procesos de investigación-acción participativa con investigación biográfica y narrativa, así como la envergadura del proyecto, nos permiten comprender las construcciones cotidianas y complejas así como los mecanismos de colaboración que ponen en práctica docentes, estudiantes y familias activistas que buscan el reconocimiento de la diversidad funcional en las escuelas. Las historias se entrelazan y construyen unas a otras, promoviendo saberes y acciones cargados de las experiencias duras, habitualmente invisibilizadas por la institución; esas acciones están cargadas de la emoción por promover movimientos sociales y cambios educativos. Asimismo, los resultados obtenidos evidencian que la conformación de las redes de apoyo mutuo y resistencia favorecen procesos de resiliencia, apuntan a transformaciones estructurales y actúan en beneficio de todas las personas en las escuelas. 

PALABRAS CLAVE: discapacidad; discriminación por discapacidad; educación inclusiva; derechos humanos; diversidad humana

ABSTRACT: This paper aims to question and contribute to the transformation of those cul-tures, policies and educational practices that lead schools to exclude some students by de-valuing differences. With this intention, we have collated a series of stories and collective narratives that address human diversity and the right to inclusive education. They allow us to escape the new frontiers of normality, creating vital and social cartographies motivated by desire for change. The methodology used combines participatory action-research pro-cesses with biographical and narrative research. The scope of the project, combined with these processes, allow us to understand the daily and complex constructions as well as the collaborative mechanisms put into practice by teachers, students and activist families who seek recognition of all kinds of abilities in schools. The stories are intertwined and build upon each other, promoting knowledge and actions that draw upon difficult experiences, usually made invisible by the institution. These actions are full of emotion to promote social move-ments and educational changes. Likewise, the results obtained show that the formation of networks of mutual support and resistance favor resilience processes, pointing towards struc-tural transformations and act for the benefit of all people in schools.

KEYWORDS: disability; disability discrimination; inclusive education; human rights; human diversity.

RESUMO: Este artigo visa questionar e contribuir para a transformação das culturas, políticas e práticas educativas que levam à exclusão ao desvalorizar as diferenças. Para isso, recupe-ra-se uma série de relatos e construções coletivas que abordam a diversidade humana e o direito à educação inclusiva, assim como nos permitem ir além das fronteiras da normalida-de, criando novas cartografias vitais e sociais dirigidas pelo desejo. A metodologia utilizada combina processos de pesquisa-ação participativa com pesquisa biográfica e narrativa, com vistas a ampliar o alcance do projeto para compreender as construções cotidianas e com-plexas, bem como os mecanismos de colaboração postos em prática por professores, alunos e ativistas, famílias que buscam pelo reconhecimento da diversidade funcional nas escolas. As histórias se entretecem e se constroem, promovendo saberes e ações carregados de ex-periências duras, geralmente invisibilizadas pela instituição; tais ações estão carregadas da emoção de promover movimentos sociais e transformações educativas. Dessa forma, os re-sultados obtidos mostram que a formação de redes de apoio e resistência mútuos favorecem os processos de resiliência, apontam para transformações estruturais e atuam em benefício de todas as pessoas nas escolas.

PALVRAS-CHAVE: deficiência; discriminação da pessoa com deficiência; Educação inclusiva; direitos humanos; diversidade humana.

Introducción

A lo largo de la historia hemos asistido a continu.as luchas sociales por los derechos humanos y la justicia social con el fin de asegurar la inclusión de todas las personas, especialmente de aquellas pertenecientes a los sectores más vulnerables. Uno de los colectivos sociales más excluidos es el de las personas nombradas por la discapacidad. El activismo del colectivo ha logrado grandes avances en el terreno de los derechos humanos, y ha ejercido una influencia fundamental en la modificación del imaginario colectivo, ampliando y enriqueciendo las concepciones sociales que existían en torno a la (dis)capacidad, pero también aquello que quedaba fuera de ella. A pesar de ello, la visión deshumanizada de las personas en situación de discapacidad aún permanece vigente (Calderón & Ruiz, 2015; Calderón, 2018; Soldevila et al., 2022). Todavía hoy se vulneran sus derechos, convirtiéndolas en víctimas de nuevas formas de prejuicio y discriminación. 

El activismo de las personas en situación de discapacidad ha desarrollado en las últimas décadas nuevos discursos en defensa del respeto a la dignidad de la vida humana, y que proclaman la necesidad de impulsar la inclusión y la aceptación de las diferencias (Palacios, 2008). Queda por delante impulsar luchas que den salida a una situación de evidente acoso social y educativo, que permitan la construcción de nuevos proyectos de vida. Pero, de vida comunitaria; no podemos volver a incurrir en el error de focalizarnos en lo individual. Eso es precisamente lo que propone el proyecto de hacer las escuelas inclusivas: sacar del pozo de lo individual el problema, porque ese ejercicio condena las diferencias. 

Narrativas, (dis)capacidad y resistencia

Lo que pretendemos mostrar es justo el camino de ida y vuelta entre lo personal y lo estructural, que atraviesa las relaciones. Y este nuevo proyecto se ha de basar en formas alternativas y contrahegemónicas de relatar y entender la vida (personal y colectiva, escolar y social), que hagan resurgir la humanidad que los procesos burocráticos y socializadores van mutilando. Estas resistencias vertebradas en lo colectivo, que aguantan los envites del estigma y la ideología de la dominación, acaban destilando experiencias resilientes: personas que consiguen sobreponerse a las adversas condiciones de su experiencia sin hipotecar su humanidad cuestionada, gracias a una profunda búsqueda del sentido de la vida (Cyrulnik, 2003; Frankl, 1991; Ungar, 2003; Rutter, 1993). Cyrulnik, neurólogo, psiquiatra y etólogo, destaca la importancia de las transformaciones contextuales para generar resiliencia, y la forma en que aborda el tema constituye un nuevo sustento: al hablar de “abandono de la tumba” o “el mundo de los muertos”, por ejemplo, está edificando toda una narrativa asentada en las construcciones cotidianas de la gente. Así comienzan a tener sustento científico algunas historias personales, como la de Rafael, hermano de uno de los autores de este artículo, cuando iba a ser segregado a un centro de educación especial: 

  • En verdad eran los profesores contra mí. […][P]ero lo que es el ataúd […] de los muertos, lo abro y estoy aquí. […] Uno me hace daño. Vale, estoy herido, tengo sangre por todo el cuerpo, pero el Señor me empujó. Dice: “Tú puedes. Yo te doy el don que es la música, luchando con la escuela”. Vale, con el ataúd que yo estaba –bueno, estaba en mi mente, no es real–, abro el ataúd y aquí estoy. (Rafael, en Calderón & Calderón, 2016:110. Traducción propia) 

¿Qué significa que una persona señalada por el síndrome de Down resignifique el posicionamiento de un equipo docente detrás de un dictamen de escolarización como meterlo en un ataúd? ¿Y qué significa esto después de que Cyrulnik utilizase esa metáfora para construir su teoría? ¿Qué añade a todo eso que Rafael publicase sus palabras en una revista científica de primer orden? En este enorme conjunto de interrogantes se enclava el presente trabajo generando un universo de análisis revolucionario y revelador. 

En 1968, en su poema “The speed of darkness”, Rukeyser escribió: “El universo está hecho de historias, no de átomos” (Kaufman & Herzog, 2005:467). Más recientemente, fue Galeano quien acuñaría este planteamiento: 

El mundo no está hecho de átomos. El mundo está hecho de historias […], porque son las historias –las historias que uno cuenta, las historias que uno escucha, que uno recrea, que uno multiplica…– […] las que permiten convertir el pasado en presente, y las que también permiten convertir lo distante en cercano. Lo que está lejano en algo próximo, y posible y visible. (Galeano, 2017. Transcripción de video) 

Esta premisa no ha sido así entendida desde las ciencias sociales. Pero justamente las propuestas de transformación se constituyen en historias, que acaban en el mejor de los casos haciendo historia. Es en las historias –también en esas que soñamos y ficcionamos– que construimos un mundo imposible y lejano en posible y real, y en las que se entrecruzan y mestizan nuestras vidas, con sus deseos, posibilidades, límites y anhelos. 

Desde la psicología cultural, Brunner (1991) asumió esta idea de que somos narraciones. Podemos crear y recrear las historias de nuestra vida personal y colectiva, y rediseñar nuestras identidades heridas. Por eso, la recuperación de relatos resistentes y resilientes permite salir de las fronteras de la normalidad, cuestionando lo incuestionado, creando nuevas cartografías vitales y sociales dirigidas por el deseo. Entonces se genera todo un campo de acción: el apoyo incondicional por la lucha contra la desigualdad (sea por el motivo que sea), en la interpretación científica de las voces legítimas de las personas nombradas o no por la discapacidad, en el acompañamiento humano (que no terapéutico) de los docentes a su alumnado, y en hacer públicas las historias de resistencia y resiliencia que logran cuestionar y mover fronteras. Son resistentes porque son luchas colectivas contra las condiciones opresivas que les someten, y porque las cuestionan ya que pueden subvertir el poder; y son resilientes porque albergan en su interior, necesariamente, la reconciliación. 

Desde la investigación educativa podemos tomar un nuevo posicionamiento ante la realidad y las relaciones educativas, cargado de incertidumbre, capaz de violentar algunas de las bases sobre las que hemos ido construyendo el conocimiento pedagógico, las relaciones educativas y el sentido mismo de instituciones como la escolar. El posicionamiento investigador ha de huir de esa falsa independencia que nos hace sentir a salvo. 

Si la investigación sobre discapacidad tiene que ver con investigar la opresión, y yo afirmaría que así es, entonces los investigadores no deberían profesar “independencia mítica” a las personas con discapacidad, sino que deberían unirse a ellas en sus luchas para enfrentarse y superar esa opresión. (Barnes, 1996:110. Traducción propia) 

Las teorías de la resistencia pueden ser especialmente útiles en este quehacer, cuestionando y transformando aquellas prácticas educativas empleadas para marginar y devaluar las diferencias. Como señala Giroux (2019), “el poder no es exclusivamente dominación. También es resistencia”. El poder como resistencia es aquel que va contra el orden natural de las cosas, el que rompe con esa visión burócrata y tecnócrata de la política y de la profesión docente, que posterga “el presente para sumarse a los discursos voraces y falaces del futuro” (Skliar, 2018:22). Por tanto, parte de la resistencia ha de disputar los límites del discurso dominante, para lo que necesitamos reconocer la sabiduría de la gente común (Apple, 2013). 

La investigación puede contribuir a empoderar los saberes y los lenguajes de las personas oprimidas, humanizando las relaciones sociales y educativas que se desarrollan dentro y fuera de la escuela. Los centros educativos deberían poder emplear esta forma de investigación para constituirse en espacios de lucha por la justicia social, cuestionando los saberes normativos que dominan el currículum y las relaciones educativas, y visibilizando la presencia de otros saberes, igualmente valiosos y significativos, que nacen de las experiencias vitales de gente excluida. 

Las teorías de la resistencia contribuyen a desarticular las formas de dominación del sistema social y escolar. Permiten analizar las formas de producción cultural de los grupos subordinados, mostrando su potencial y limitaciones, y permitiendo el desarrollo de pensamientos y aprendizajes críticos derivados de las prácticas colectivas (Giroux, 1983). 

1. Justificación y objetivos

Si bien la educación inclusiva está desde la Declaración de Salamanca (UNESCO, 1994) en la agenda política internacional, y ha ido copando buena parte del discurso público, lo cierto es que aún sigue siendo un deseo incumplido en nuestro sistema educativo. Constituye el Objetivo de Desarrollo Sostenible Nº4 de Naciones Unidas, es un derecho humano reconocido (ONU, 2006) y forma parte de la LOMLOE y la LODE. Sin embargo, se produce una violación constante de los derechos de muchos niños y niñas en nuestras escuelas cuando son categorizados, segregados, ignorados o abandonados como ineducables (Calderón, 2018). 

Partiendo de estas premisas, entendemos que la investigación educativa puede construir saber y resistencia con la gente común para provocar el ansiado cambio, abandonando la lógica de la gestión científica para acoger el cambio educativo como movimiento social (Rincón, 2019). Particularmente valioso resulta investigar junto a activistas, que “con independencia de la radicalidad de sus manifestaciones públicas, todos marcharían bajo la bandera del ‘Nada sobre nosotros, sin nosotros’” (Lafuente, 2013). Se trata de la ciencia común, de producir conocimiento entre todos, que no es lo mismo que para todos (Lafuente & Estaella, 2015): el mundo común no reclama más expertos, ni alcaldes. Cuando la gente genera conocimiento valioso, contrastado y útil, y lo hace en común, construye un mundo deseable, más justo y hospitalario. 

La presente investigación parte de la idea de que el activismo de las personas en situación de discapacidad y su entorno contribuye a la formación de identidades que promueven la inclusión educativa y el cambio social. Asimismo, las redes de apoyo mutuo y resistencia favorecen procesos de resiliencia que actúan en beneficio de todas las personas. Los objetivos de la investigación pueden englobarse en dos: 

  1. El interés por localizar y documentar narrativas sobre discapacidad e inclusión educativa que se originan en este colectivo con el fin de difundirlas y reconocer su valor educativo y social en la promoción de la equidad y la resistencia a la desigualdad. 
  2. La necesidad de comprender los mecanismos de colaboración puestos en práctica por docentes y familias que buscan el reconocimiento de la diversidad funcional en las escuelas, para potenciarlos e impulsar propuestas transformadoras. 

 2. Metodología 

La realización del presente estudio parte de una metodología “ad hoc”, que combina varios procesos de Investigación Acción Participativa (IAP), capaz de decir verdades desagradables (Kemmis, 2006), con la metodología biográfica y narrativa. Las metodologías participativas enfocadas a la acción facilitan la construcción y desarrollo de proyectos comunes para transformar la realidad, haciendo un examen crítico del poder y los privilegios según Brydon-Miller & Maguire (2009), generando relaciones colaborativas como marco de prácticas más efectivas. Por otro lado, la metodología biográfica y narrativa permite comprender las experiencias personales en condiciones de opresión y exclusión (Bertaux, 1981). Nos interesa especialmente la perspectiva de Booth (1998) sobre la “tesis de la voz excluida”, ya que permite llegar a las perspectivas y experiencias de los grupos oprimidos. La investigación biográfica reconoce y valora al otro o la otra, hasta el punto de cuestionar e incluso romper las relaciones de poder que dominan las prácticas investigadoras. Esta problemática sobre el silencio de los subalternos es analizada por Spivak (2006), quien reflexiona sobre la dificultad del sujeto subalterno para poder expresarse y ser escuchado. Una dificultad que radica en la ausencia de espacios que den cabida a estas voces que históricamente se han silenciado. Las metodologías participativas habilitan también nuevas formas de producción discursiva, canales inexplorados por los que canalizar los nuevos discursos y la generación de procesos de escucha, transformación de prácticas y cuestionamiento del poder. 

El proyecto de investigación ha tratado de recuperar esas otras voces subalternas generando nuevas narrativas, que hemos dividido en tres bloques: 

a) Narrativas a través de la participación para la transformación de idearios colectivos, que han sido construidas de manera colectiva en dos grandes eventos a través del diálogo de un numeroso grupo de personas. En ellos se desarrollaron dos diagnósticos participativos que supondrían el análisis y proyección de sendos ciclos de IAP. El primero, celebrado en la Universidad de Málaga el 24 de febrero de 2018, tomó el formato de Workshop bajo el título “Nuevas miradas en la orientación escolar, para la infancia y contra la segregación”, con 10 horas de trabajo participativo intensivo. En el encuentro participaron más de 100 personas de forma presencial, y más de 200 a través del streaming. Todos ellos pertenecían a diferentes colectivos de profesionales (docentes, orientadores/as, profesionales del sistema sanitario, técnicos de la administración educativa, directivos, abogados…), familias y estudiantes de diferentes lugares de la geografía española. Puede consultarse la información del encuentro en https://bit.ly/3z6opfl. 

El segundo evento tuvo lugar en formato virtual durante el confinamiento sufrido a raíz de la pandemia provocada por el COVID-19, a lo largo de 5 semanas entre mayo y junio de 2020. Consistió en el desarrollo de una serie de “Conversaciones sobre la escuela (inclusiva)” en formato virtual (disponibles públicamente en https://bit.ly/3wX.TIHV) y compartidas en redes sociales. En estas conversaciones participaron más de 200 personas de diferentes nacionalidades, razón por la que los encuentros se dividieron operativamente por colectivos: familias, estudiantes, profesionales, equipos directivos, investigadores/as y representantes políticos en la Comisión de educación del Congreso de los Diputados. Esta acción, además del análisis para el nuevo ciclo de IAP, pretendía generar un debate público en el contexto del trámite parlamentario de la LOMLOE, del que emanó la obra colectiva “Análisis y propuestas para una nueva ley educativa” (Calderón & Rascón, 2020). 

b) Narrativas a través de la investigación biográfica: historias de exclusión y de lucha por la educación inclusiva. Se han desarrollado 6 historias de vida en profundidad y 20 relatos breves de estudiantes en situación de discapacidad, familias y profesionales comprometidos con la educación inclusiva de diferentes lugares de España. A su vez, se han desarrollado 4 Grupos focales para explorar el impacto del confinamiento en las desigualdades escolares, y se ha hecho el ejercicio de cruzar historias. Con el deseo de desentrañar el alcance de la investigación narrativa para generar resonancias en otras historias en el contexto internacional, desarrollamos unas tertulias dialógicas a partir del libro de Calderón (2014) con 11 madres y un padre de personas con síndrome de Down en Colombia. 

c) Narrativas de la creación, orientadas a la acción. Constituyen un paso adelante para la construcción de propuestas que puedan encauzar nuevas formas de afrontar la realidad explorada. Es decir, crear nuevos caminos a través de diferentes formas de participación, que desembocan en una ampliación de la experiencia de los participantes, y en la producción de prototipos, guías, materiales y artefactos útiles para construir inclusión. Destacaremos cuatro trabajos: 

El primero se refiere a un proyecto de investigación-acción participativa desarrollado en el CEIP “La Parra” de Almáchar (Málaga), una experiencia que está sirviendo para formar a otros centros y de la que emana una guía para favorecer la convivencia en la escuela. Puede consultarse más información en https://bit.ly/3Ng6p6R. 

El segundo es un Grupo de Trabajo sobre Evaluación Psicopedagógica Inclusiva, con más de 2 años de reuniones periódicas grabadas, conformado por unos 50 orientadores y orientadoras de todo el estado que desarrollan una nueva propuesta de evaluación psicopedagógica alternativa, como pieza clave en la construcción de la escuela inclusiva. 

El tercero es un Grupo de Trabajo de Estudiantes de Secundaria por la Inclusión. Durante más de 1 año, se han grabado encuentros periódicos con estudiantes de todo el estado. Juntos han construido una guía para hacer que los propios estudiantes promuevan la inclusión en sus institutos (Calderón et al., 2021). 

El cuarto y último, lo conforma la creación, promoción y difusión de la campaña divulgativa por la educación inclusiva “Quererla es crearla”. La campaña, diseñada, desarrollada y difundida por un grupo de trabajo de familias activistas por la educación inclusiva, está compuesta varios videos, de entre los que destaca el que da nombre a la campaña (disponible en https://youtu. be/ze1K3X5-NTY) y una website (https:// creemoseducacioninclusiva.com). Este trabajo culmina con un documental que se estrenará en octubre de 2022, bajo el título “Educación inclusiva. Quererla es crearla”, dirigido por la cineasta Cecilia Barriga. 

Esta breve panorámica del proyecto da muestra de la arquitectura compleja que ha desarrollado entre 2018 y 2022, siendo muy sensible a las necesidades y propuestas emergentes generadas por las personas que participan en ella. Esto significa que la investigación se ha puesto a su servicio, y no al contrario, contando con información de más de 500 personas en sus diferentes bloques. Todas ellas han participado como sujetos investigadores y no como objetos de investigación (Freire, 1982), para lo que hemos desarrollado métodos que permiten resistir a las actuales condiciones opresivas de sus experiencias. Una pedagogía social que pretende la transformación de la realidad con un “decidido afán reivindicativo: cohesionar a personas y sociedades en torno a iniciativas y valores que […] posibiliten su participación en la construcción de una ciudadanía más inclusiva, plural y crítica” (Caride, 2003: 48). 

La Investigación-Acción Participativa desarrollada incorpora propuestas metodológicas muy diversas en su seno, todas ellas basadas en la comunidad, que impulsan procesos de transformación personal y social. Los procesos de análisis y categorización también han sido construidos por los participantes, y han dado lugar a diferentes informes, publicaciones y acciones. Cada una de estas parcelas tienen sus propios procesos de investigación, que están siendo publicados de manera pormenorizada. Todo ello avanza, por tanto, en la construcción de comunidades resistentes para generar identidades resilientes (Calderón & Ruiz, 2015). 

Este artículo pretende mostrar algunos hallazgos generales, tejiendo conexiones entre diferentes pilares de la investigación, con la intención de mostrar la relevancia de la construcción de nuevas narrativas, imaginarios colectivos y posibilidades de acción en las que personas comunes y silenciadas aprenden a reconocer el valor de sus voces, a hilarlas y a reconstruir con ello sus vidas, incardinándolas en movimientos de educación popular asentados en la esperanza. 

3. Resultados  

“Somos el relato que nos contamos y que nos cuentan, un relato inacabado, que no puede terminarse.” (Mélich, 2001:407) 

Ese relato, bien podría comenzar por la historia de Rafael y la conversación que su madre mantenía con la vecina al llegar del hospital después de dar a luz: 

Antonia [una vecina durante la infancia de Rafael] vino con muy malilla uva, poca gracia. Dice: “Oye, dicen que tu niño es mongólico. ¿Es o no es?”. Digo: “Pues si tú lo dices y la gente lo dice, pues será”. Dice: “Pero bueno, ¿es o no es mongólico?”. Digo: “Para mí no es, para mí es mi niño, pero ahora ya no sé yo lo que la gente diga o tú digas… Pues está muy bien, ¿qué quieres que te diga yo?”. (Basilisa, madre de Rafael) 

“Si tú lo dices, será”. Esas palabras tienen de fondo una idea: que la realidad no está hecha, sino que la hacemos. Y aunque a menudo nos damos cuenta de que no podemos hacer el mundo a nuestro antojo, lo que hacemos y decimos transforma el mundo. Tener presente esta idea nos pone en el papel de «hacedores» de ese mundo deseable, en lugar de sufridores de un mundo deshumanizado. En esa breve conversación, dos vecinas ponen en diálogo dos prácticas discursivas que construyen realidad, dos modelos paradigmáticos –el médico, que sitúa el problema en la biología, y el social, que lo sitúa en las relaciones y la cultura–. Sería difícil saber qué influencia tuvieron aquellas palabras en la salida del mundo de los muertos que unos años más tarde protagonizaría Rafael. Unas palabras que se pronunciaron cuando él acababa de nacer. 

Algo relacionado con esto le ocurrió a Antón. Su madre fue una de las precursoras del Workshop, y lo hizo a través de un video (disponible en https://youtu.be/VgQAPrD0WlU) en el que contaba una anécdota con la maestra de infantil de su hijo que, en su empeño por ser la maestra de todos y todas, trataba de que Antón siempre fuera acompañado de otros compañeros cuando tenía que desplazarse en ascensor por su movilidad. Para ello lo convirtió en un privilegio y no en una obligación. 

Un día, se hicieron un lío: normalmente eran 4 compañeros los que iban con él, y aquel día aparecieron 5 en la puerta del ascensor. Ella lo que les dijo fue: ‘Solo podéis ir 4 y sois 5. Os dejo ahí un ratito, que deliberéis. […] Y la portavoz del grupo le dijo: “Ya lo hemos hablado y hemos decidido que el que no puede ir en el ascensor es Antón porque ya va todos los días”. (Carmen, madre de Antón) 

Carmen se preguntaba, a continuación, qué había ocurrido para que aquellos niños y niñas que no veían una discapacidad, siete años después, “no sientan que forma parte de su mundo”. Antón ha pasado los últimos años de su escolarización en absoluta soledad, hasta el punto de haber acabado la secundaria obligatoria a distancia. 

Sin embargo, Antón contó en los encuentros del grupo “Estudiantes por la inclusión” su experiencia. También la hizo pública en las redes sociales. Retó a los representantes políticos en la Comisión de Educación y F.P. del Congreso: “¿Qué medidas van a tomar para que ningún niño se sienta solo en la escuela?” (Calderón & Rascón, 2020:19-20). Más tarde, construyó en equipo la guía “Cómo hacer inclusiva tu escuela”, en la que se aborda la soledad como una forma de violencia que hay que abolir en las escuelas. Se la presentó, junto a sus amigos y amigas, a la Ministra de Educación (Calderón et al., 2021). Un adolescente maltratado por la escuela dando lecciones a la máxima responsable del sistema educativo… Hizo conferencias para docentes y entrevistas de radio. En una de sus últimas intervenciones públicas, después de haber contado su experiencia de soledad en el instituto a alumnado de la Facultad de Educación de la Universidad de Málaga, una estudiante le preguntó si quería contar alguna experiencia positiva en la escuela. Antón recordó la historia del ascensor. La memoria de su madre había pasado a ser parte de su propia memoria. Y esa memoria que se entrelaza, junto a la construcción colectiva de otros relatos, constituyen una nueva forma de confrontar los colosales “mecanismos de silenciamiento” existentes en las escuelas, y las voces acalladas que se escuchan son ya una afirmación de lucha (hooks, 1989). 

Íbamos tomando conciencia de colectivo con cada relato y con cada experiencia que se contaba. Al mismo tiempo, iba cogiendo forma la idea de que nuestra condición biológica no es el problema, sino la ‘excusa’ para mantener un sistema que se alimenta con la segregación. (Estela, madre de Víctor) 

Pocos meses después del Workshop en el que Carmen contó la historia del ascensor y muchas otras personas contaron sus propias historias de dolor y alegría, falleció Basilisa, la madre de Rafael. Una de las coronas de flores decía: “Si tú lo dices, será”. Se la enviaron un grupo de madres y padres que ella nunca conoció. 

Una escuela es muchas escuelas. Una sola persona es el mundo entero 

Unos años antes del encuentro entre la madre de Rafael y su vecina, nació Ángel. Ángel es hijo de María Luisa, que iniciaba su relato (disponible en https://youtu.be/GMP3p_LQDB4) así: 

Mi hijo nació en los años ochenta y su experiencia educativa en la escuela ordinaria se reduce a la etapa infantil. No voy a hablar del dolor que supuso para mí aceptar que la escuela no se adaptaba a las necesidades de mi hijo. (María Luisa, madre de Ángel) 

Podría parecer algo del pasado, pero en realidad es muy actual. Muchos niños y niñas son segregados en escuelas especiales y aulas específicas en nuestros días. Se entiende que es lo lógico, lo normal. A poca gente le extraña una práctica que suele ser argumentada como en favor del niño o la niña, para ofrecerle los recursos que necesita. Alejandro, padre de Rubén, describe la escolarización segregada desde hace años en los términos de Rafael y Cyrulnik: “es condenarlos a una muerte educativa y social” (Diario Público, 27/9/2020). 

Con solo 10 años, Marcos trajo al primer plano esta realidad invisible. En unos minutos de conversación emocionada e inocente, describió con una lógica y sencillez aplastantes la realidad de las aulas (disponible en https://youtu.be/sW_D7T_aV5A): 

Marcos: [Mi escuela] Para mí es buena, pero para mi hermana no tanto, […] porque se siente sola en el patio. […] Está sola. […] Siempre. 
Ignacio: ¿Y cómo se podría arreglar eso, Marcos? ¿Qué se te ocurre? 
Marcos: Hablando con los de su clase. […] 
Ignacio: ¿Y qué podríamos decir a los de su clase? 
Marcos: Que se junten con ella. 
Ignacio: ¿Y por qué crees que no se juntan con ella? 
Marcos: Porque tiene autismo. 
Ignacio: Y tú antes decías, Marcos, que para ti sí era buena. ¿La escuela por qué es buena para ti? 
Marcos: Porque a mí me mandan cosas, estoy con mis amigos, se juntan conmigo… (Marcos, estudiante de Primaria) 

Marcos muestra que en una misma escuela, la homogeneidad genera experiencias radicalmente desiguales. La diferencia entre su experiencia y la de su hermana define lo que hace que él sí sea considerado un alumno más de la escuela: estar con sus amigos (presencia), se juntan con él (participación) y le mandan tareas (importa su aprendizaje). Un niño de 10 años muestra la inequidad en la escuela y construye en su lenguaje común la definición de inclusión que utiliza la UNESCO (2017). La escolarización ordinaria es, como argumentan Slee & Allan (2001), una forma de genocidio cultural que niega la legitimidad de las diferencias. Según Ainscow (2003), la educación inclusiva es técnicamente sencilla, pero socialmente compleja. Sin embargo, para Marcos es fácilmente solucionable: se arregla con el diálogo. 

Sufre Marcos mientras cuenta la soledad y abandono que vive su hermana. También María Luisa, incluso varias décadas más tarde de vivir ese dolor con su hijo Ángel. Y, sin embargo, ella se convierte en referente de otras madres, sin resignarse a la defensa del derecho a la educación que le fue negado a su hijo. Una consigna repite como un mantra: “Una sola persona es el mundo entero” (María Luisa, madre de Ángel). Lucía, la hermana de Marcos, es el mundo entero. 

La lucha por el derecho (y la dignidad)

Hace unos años, una noticia en forma de esperanza estableció una importante relación entre la investigación que desarrollamos, las luchas de algunas familias y profesionales por el reconocimiento del derecho de todas las personas a la educación inclusiva, y la realidad jurídica de nuestro país. El titular no podía ser más inquietante: “La justicia devuelve a Adrián a la escuela ordinaria” (Diario de la Educación, 4/7/2017). “Devuelve” lo que la propia institución había expulsado, a través de prácticas habituales como las evaluaciones psicopedagógicas que “se están utilizando como prueba de cargo que justifica la segregación de determinado alumnado considerado con diversidad funcional” (Calderón & Echeita, 2016:40). De esta forma, hoy estamos ante algunas noticias esperanzadoras, pero antes se han sucedido otras que no lo eran: “El Constitucional niega el derecho de un niño autista a un colegio ordinario” (El País, 6/2/2014). Estas son realidades sufridas por Rubén en León, Daniel en Palencia, Gerard en Barcelona, Gloria en Málaga, y otro estudiante en Pontevedra, y en Oviedo… Y hemos sido los propios profesionales de la educación quienes constituimos obstáculos a la inclusión (Echeita & Calderón, 2014). 

Siguiendo los testimonios de muchas madres, hoy el derecho a una educación inclusiva está siendo un «desecho», por su inoperancia para superar la discriminación. Existen normas y directrices que son claramente contrarias a la ratificación de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006). Esto es lo que defienden muchas de las familias de nuestro estudio por todo el país, en procesos judiciales que han llegado incluso a tribunales internacionales. De fondo, un argumento jurídico: la legislación educativa española constituye una violación sistemática del Derecho a la educación inclusiva. Y con esta palanca pretenden hacer tambalear el sistema educativo español. Ya no solo se trata de conocimiento valioso, ni de grupos de apoyo, sino de acciones transformadoras. Uno de los ejemplos más paradigmáticos es el de Rubén Calleja: “Rubén sufrió en el colegio por parte de algunos profesores rechazo, abandono y maltrato, y la Administración educativa en vez de proteger y defender al menor, calló y le abandonó decretando su segregación y exclusión social a un centro de educación especial al que nunca ha acudido” (Calleja, Calderón & Ruiz, 2015:72). Sus padres defendieron el derecho a la educación inclusiva de Rubén, negándose a escolarizarlo en un centro de educación especial, algo que les costó una demanda de la Fiscalía de Menores por abandono de familia. Rubén estuvo aprendiendo en casa con su familia durante 5 años. Nueve años después, tras una tonelada de sufrimiento, lograron un dictamen pionero en todo el mundo que pone en cuestión a todo un sistema educativo: 

El Comité […] dictamina que el Estado parte ha incumplido las obligaciones que le incumben en virtud de los artículos 7, 15, 17, 23 y 24 leídos solos y conjuntamente con el artículo 4 de la Convención. En consecuencia, el Comité formula […]: a) En lo que respecta a los autores, el Estado parte tiene la obligación de: i) Proporcionarles una reparación efectiva […] b) En general: el Estado parte tiene la obligación de adoptar medidas para evitar que se cometan violaciones similares en el futuro. (CDPD ONU, 2020:13) 

Todo ello reubica a los y las profesionales en una posición incómoda. Es insoportable que no lo sea, porque hablamos de derechos fundamentales de nuestra infancia más vulnerable: 

Tarde o temprano se nos plantea un dilema. ¿Qué hago, me adapto a lo que se espera de mí o hago cumplir los Derechos Humanos? (Raúl, Orientador Escolar) 

Es difícil explicar con palabras lo que ha supuesto para mí escuchar a todas estas personas. Me ha cambiado la vida, me ha cambiado la forma de pensar, ha sido un antes y un después. […] No quiero seguir formando parte de esta forma de violencia inconsciente (otras veces consciente) que ejercemos. (Ana, Estudiante universitaria de educación)

4. Discusión y conclusiones

“La inclusión es un imperativo moral. Debatir acerca de los beneficios de la educación inclusiva es como debatir acerca de los beneficios de los derechos humanos” (UNESCO, 2020). A pesar de ello, este y otros informes internacionales ofrecen datos que ponen de relieve que las oportunidades de educación no son iguales para todo el alumnado, y que siguen existiendo barreras a la presencia, la participación y el progreso de buena parte del alumnado. La investigación presentada en estas páginas ofrece una mirada narrativa a esa realidad opacada por el imperativo de la normalidad que domina las escuelas. 

Rescatar y contribuir a construir narrativas contrahegemónicas sobre la base del respeto a la dignidad humana permiten convertir el pasado en presente, lo distante en cercano, lo imposible en posible y lo invisibilizado en una realidad palpable sobre la que podemos y debemos actuar. Esas narrativas contrahegemónicas pueden abrir nuevos campos de saber, que actúen como resistencia a las actuales opresiones y privilegios de las lógicas dominantes presentes en la escuela. 

Para ello, es necesario “utilizar métodos de investigación que involucren a las personas del área de estudio como investigadores” (Freire, 1982:30. Traducción propia). No seremos los científicos quienes cambiemos la realidad. Es la gente que la vive quien tiene el poder, aun sin ser conscientes de ello, de modificarla. Y para que eso ocurra, la investigación ha de irse a lo concreto: lo que le ha pasado a tu hija; la dificultad que un docente encuentra en su aula; la soledad que sufre un niño en el patio; la alegría desbordante de una familia cuando se siente parte de la comunidad; la angustia de una madre cada inicio de curso; la creatividad de una escuela cuando se abre a las diferencias; la intensa sensación de estar construyendo políticas públicas. 

En este punto, la educación deja de ser una mera cuestión que piensa la Universidad o el Ministerio. La educación ahora empieza a ser algo bastante concreto, porque la gente está hablando de eso. Si voy a hablar de educación con la gente, entonces tengo que partir de su percepción de la educación y no de mi propia percepción (Freire, 1982:34. Traducción propia). 

El conocimiento científico, académico y profesional, con la tradición que los empapa, acaparan lo que se considera legítimo en las escuelas. Pero hay todo un saber por conocer y construir a partir de la participación real –emergente solo cuando se silencia el poder– que permite hilar nuevas historias y construir con ello nuevas realidades. La construcción de redes de ciencia ciudadana, así como la emergencia de movimientos sociales a lo largo y ancho del planeta, constituyen nichos de resistencia a las políticas neoliberales, de agencia y resiliencia para las poblaciones silenciadas. Se hilan así realidades estructurales, relacionales y personales. Realidades cognitivas, emocionales y discursivas. Realidades que desafían el orden injusto de las cosas, y ponen esperanza porque pueden cambiar con nuestra acción. Cómo afectan las historias de unas personas en otras, desconocidas, lejanas… pasando a formar parte de una misma historia. 

Leer la historia de Rafael se ha convertido en una invitación a leer y releer nuestra historia como familia. Mi historia se reconstruye cada vez que le doy una nueva interpretación. Por eso te agradezco por invitarme a mirar atrás para proyectarme en un mañana distinto. Por mucho tiempo, el junio de 2015 se había convertido en un hito paradigmático en mi historia. El nacimiento de Gael y la muerte de mi madre en la misma semana se convirtieron por muchos años en un quiebre en mi historia [pausa emocionada], la cual parecía tener un antes y un después de esa semana. [Pausa emocionada]. Volver allí gracias a tu provocación y a los relatos de cada una de las familias que participaron en este espacio, me ha permitido volverle a dar nuevos sentidos a lo que fue, y a enmarcarlo en luchas que van más allá de mi propia historia. Permitirme repensarme desde otros lugares también me ha ayudado a matizar ese aparente quiebre de mi historia. El nacimiento y la muerte se han empezado a combinar, y a integrarse en mi historia y a ser dos caras de la misma moneda. (Cristina, madre de Gael, Colombia) 


Cómo citar este artículo 

Calderón, I. & Rascón, M. T. (2022). Hilando luchas por el derecho a la educación: narrativas colectivas y personales para la inclusión desde el modelo social de la discapacidad. Pedagogía Social. Revista Interuniversitaria, 41, 43-54. DOI: 10.7179/PSRI_2022.41.03.


Dirección de los autores 

IGNACIO CALDERÓN ALMENDROS. Facultad de Ciencias de la Educación. Universidad de Málaga. Campus de Teatinos s/n. 29071-Málaga (España). E-mail: ica@uma.es 

MARÍA TERESA RASCÓN GÓMEZ. Facultad de Ciencias de la Educación. Universidad de Málaga. Campus de Teatinos s/n. 29071-Málaga (España). E-mail: trascon@uma.es 

Perfil académico

Ignacio Calderón Almendros 
http://orcid.org/0000-0002-7012-2551 
Profesor titular del Departamento de Teoría e Historia de la Educación y M.I.D.E de la Universidad de Málaga. Miembro del Grupo de Investigación Teoría de la Educación y Educación Social. Investiga colaborativamente con activistas, docentes y otros investigadores en la promoción de la educación inclusiva, y es asesor científico en el Área de Educación de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down. Es autor de numerosos artículos y libros, de entre los que destaca “Educación y esperanza en las fronteras de la discapacidad” (Cinca, 2014), reconocido internacionalmente. 

María Teresa Rascón Gómez 
http://orcid.org/0000-0002-9635-7228 
Profesora titular en el Departamento de Teoría e Historia de la Educación y M.I.D.E. de la Universidad de Málaga. Miembro del Grupo de Investigación Teoría de la Educación y Educación Social (HUM-169). Sus líneas de investigación son la educación inclusiva, la educación intercultural y la atención a la diversidad. Entre sus publicaciones destacan La construcción de la identidad cultural desde una perspectiva de género: el caso de las mujeres marroquíes (SPICUM), y otras de autoría compartida como La construcción de la identidad en los hijos de inmigrantes marroquíes (Revista Española de Pedagogía, junto a J.M. Esteve y C. Ruiz) y el libro Análisis y propuestas para una nueva Ley Educativa (Octaedro), junto a I. Calderón.

Copyright © 2015 SIPS. Licencia Creative Commons Attribution-Non Commercial (by-nc) Spain 3.0.

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