La escuela no es para todos
Isabel, madre de Alejandro
Primera parte
Mi hijo Alejandro nace en noviembre de 2007 y ya en su primer examen de la vida “lo suspende”. Desde ese momento sabíamos que esto socialmente iba a marcar, pero no sabíamos el camino que nos esperaba. Nace con una malformación de atresia anorrectal, MAR, que posteriormente se le añade con disrafismo espinal oculto en L3 y L2 (o lo que se conoce como espina bífida oculta). Leve siringomielia, plagiocefalia, etc. Tras pasarse 10 meses conviviendo con una doble colostomía y tres intervenciones, comienza a funcionar analmente.
Yo soy educadora infantil, y en aquel entonces pasaba por un muy buen momento laboral. Pero tuve que dejar mi trabajo hasta que Alejandro terminó su ciclo de operaciones y reconstrucción anal, tiempo en el que aprendes de su malformación. Pasas tanto tiempo en el hospital que normalizas todo. Y los médicos lo ven todo tan normal que, a pesar de lo que tiene tu hijo, “es el más normal del mundo” tal y como es.
Incorporarme a mi trabajo coincide con el comienzo de mi hijo en el sistema educativo, en el ciclo de 0-3 años en escuela infantil. Por tanto, no es una etapa obligatoria.
El entorno familiar es, ha sido y será donde realmente hay inclusión, aceptación y empatía. Ya desde la escuela infantil se presentaban circunstancias que al estar yo dentro del centro iba resolviendo, aunque no estuvo conmigo en mi clase nunca. Pero mi compañera finalmente no terminaba de entender, por lo que ahí estaba yo. Un niño que hacía caca de manera espontánea no puede poner en su agenda “Cambio de deposición a las 10 h y a las 13 h” todos los días igual. Así fuimos un poco conscientes de lo que nos esperaba cuando nuestro hijo saliera “ahí afuera”.
Segunda parte
Llegó el momento de solicitar centro escolar para mi hijo en infantil de 3 años, teniendo en cuenta su dificultad para controlar esfínter y que la llegada al colegio exige el control de esfínter. La decisión de elegir centro la hicimos en base a su necesidad y que tendría que ir yo a cambiarle cada vez que estuviera manchado, ya que esa es la dinámica establecida en todos los colegios. Es un currículo oculto. Ya que no hay nada de esto recogido en un proyecto de centro, ni en un ROF, pero es lo primero que te dicen verbalmente al llegar a la reunión de padres. Por eso lo denomino currículo oculto. Así que elegimos un centro que había justo enfrente a la escuela donde trabajaba.
Ya en el procedimiento de admisión para entregar la solicitud, tuve problemas. Incluso se negaban a cogerme un informe médico hecho para este momento por su cirujana. Pero cuando llegó el día del sorteo de plazas, qué suerte tuvimos que nuestro hijo estaba dentro del colegio, pero al publicarse las listas quedó fuera, excluido por unas razones poco justificadas. Nos trajeron locos con lo del dictamen, con el EOE, con Delegación de Educación, recurso de 2 alzada, tu hijo debe optar a unas plazas especiales, no debe competir a las plazas “normales” con los demás, etc. Todo fue un poco extraño, difícil y doloroso. Tu hijo es normal, pero todo el mundo te mira raro cuando le dices lo que tiene. Y dicen que él debe estar en unas plazas “especiales”.
Todo esto para que finalmente fuera reubicado en un colegio que, según la administración, era el más adecuado, y estaba dotado de recursos humanos y materiales necesarios para él, según su perfil. A día de hoy digo, según el perfil, que los profesionales de la educación tienen una visión llena de complejos, prejuicios y viciada. Te pilla en todo esto de novata, ignorante y confiada.
Aun así presenté un Recurso de Alzada que meses más tarde me vino aprobado. Podía meter a mi hijo en el colegio concertado que elegí, y declaraba que me la habían jugado en el procedimiento de escolarización. Pero desde la Delegación, en un despacho de un señor del Servicio de Ordenación, me dijeron: “Señora, yo en un centro que desde primera hora me han rechazado a mi hijo no lo meto, porque si eso han hecho antes de entrar, que no harán cuando esté dentro…” Así que para ti, embarazada de 5 meses de tu segundo hijo, esa frase se convierte en un “mantra” y tú rechazas escolarizar a tu hijo en ese primer centro que pides y que veías como lo mejor para él y para todos.
Y llega el período de adaptación. Y has preparado a tu hijo para todo lo que crees que se le avecina, saber cambiarse de ropa, saber si está manchado o no, sentarse en el váter, tirar de la cisterna, limpiarse, conocerse, etc. Pero ni tú, ni tu hijo, ni tu marido, estáis preparados para el modelo de maestra o personal docente que hay. Con suerte, la directora de aquel entonces en ese colegio de Sevilla nos cita en su despacho, nos escucha, nos atiende y muestra interés en saber qué es lo que tiene y necesita nuestro hijo. Pone en marcha todo lo necesario para que se le haga dictamen de escolarización. Nos dice que tiene todo lo necesario preparado, que le han preparado un espacio con un cambiador para él…
Para entonces yo ya tuve a mi hija y me encontraba en plena cuarentena y dando el pecho. Fue entonces cuando tuve que enfrentarme a una reunión con el Equipo de Orientación de la Zona de Sevilla Este-Torreblanca. Aquel día jamás lo olvidaré, todavía hoy recuerdo aquel despacho y a aquellos señores. Acudí pensando que iba a ser una reunión sencilla, donde encontraría gente preparada, concienciada y educada. Nada más entrar, el señor que más tarde supe que era el psicólogo, estaba sentado al fondo del despacho, repanchigado, cruzado de piernas de manera muy exagerada y con actitud chulesca. Tras una mesa estaba sentado el médico. Este era un señor mayor, con actitud apocada, nervioso y con un tono de voz bajo. En la otra esquina se encontraba la monitora encargada de atender a mi hijo en el centro. Con ella ya había tenido la oportunidad de hablar largo y tendido desde que empezó el curso. No dieron tregua: de repente me vi en mitad de una situación de ataque: al niño había que ponerle pañal.
El psicólogo fue el más directo en el ataque y el que me sometió a mayor presión: “si se caga mucho, ¿usted no lo traerá al colegio?” “Mejor no lo traiga si se caga mucho” “¿El niño no untará la caca en las paredes del baño, ¿no?” “El niño llevará calzoncillos, ¿no?” “La caca no se le irá cayendo por ahí, ¿no?” “Usted no querrá no venir a atender a su hijo, ¿no?” Etc.
El médico señaló: “No pasa nada por ponerle pañal al niño. Yo a mis hijos cuando están malitos con la barriguita les pongo pañal…” Mis ojos se abrieron por completo, ya que mi hijo no estaba malito de la barriguita, cual gastroenteritis…
Mi postura fue cerrada, no iba a admitir ni una de estas propuestas, tal y como lo estaban planteando. No era eso lo que mi hijo tenía ni lo que necesitaba. A ellos no les gustó que no aceptara sus recomendaciones, y que les intentara explicar lo que tenía Alejandro.
Después la monitora salió del despacho, y regresó con mi hijo. Alejandro había entendido que en este cole su mamá no entraba porque ahí no trabaja. Por eso, cuando entró en el despacho, dijo: “¿Mamá?” Estos señores siguieron con el enfrentamiento delante de él, y el pequeño reaccionó haciéndose caca. Algo que no había sucedido ninguno de los días de los que llevaba asistiendo al colegio. Entonces pidieron a la monitora que lo cambiase. Alejandro no comprendía nada, solo podía ver a su madre en situación de enfrentamiento con unos señores que no conocía. No sirvió de nada que el niño estuviera en aquella situación, más bien le marcaron.
De aquella reunión salió un dictamen de escolarización, que cuando me llamaron para firmar, cuando lo leí, había cosas en las que no estaba de acuerdo y lo dije, y me dijeron: “Si usted no lo firma, su hijo no tendrá dictamen y no será atendido. Para que sea atendido su hijo, usted debe firmar en Estoy de acuerdo.” Y aunque no estaba de acuerdo con todo lo que ahí se decía, firmé pensando que era lo mejor para mi hijo.
Una de las cosas que no me gustó fue que pusieron: “La madre se niega a que le pongan pañales al niño”. Eso hizo que me dirigiera a la cirujana de mi hijo y hablara con ella. A continuación, ella hizo un informe médico específico para esta cuestión donde indicaba que el niño no requería que se le pusiese pañal porque podía ir al baño todas las veces que fuera necesario. No era una manía de la madre, ni una cabezonería. Es lo que mi hijo necesitaba. Él era como cualquier niño que aún no controla sus esfínteres, que necesita que le refuercen el uso y hábito de ir al baño, y al que deben facilitarle el acceso según su necesidad que, por otro lado, es distinta a la de los demás. Por su edad, 2 años y medio, requería de supervisión, apoyo y ayuda de un adulto. Pero no, esto no se entendió ni se hizo.
Mi hijo no tiene ningún problema cognitivo, sino más bien todo lo contrario, tiene buenas capacidades cognitivas e intelectuales. Su problema es físico, y a la vez se dan circunstancias sensoriales. Por aquel entonces, Alejandro se hacía caca de manera espontánea, como le sucede a una persona que tiene una colostomía. Como él mismo no sabía si se le había escapado la caca, le enseñé a mirar su ropa interior para saber qué le sucedía. A valorar lo que veía, a cambiarse y qué hacer con esa ropa sucia. Para evitar mancharse, Alejandro debía acudir al baño siempre y cuando notase “algo”, por lo que debía salir del aula a menudo. Como era pequeño, le dije a su tutora: “Si ves que se queda quieto, o que no se sienta, o que huele, es necesario que se cambie para que así el culito no se le irrite y porque es importante que se mantenga limpio y tenga un aprendizaje adecuado a su necesidad”. A lo que su tutora de aquel primer año me contestó que no sabía qué decirle ni qué tenía que mirar… A mí me pareció algo sorprendente. Además, cuando conseguí que mi hijo tuviera permiso de llevar muda al colegio, resultó que la tutora me dijo que en clase no tenía sitio donde colocar la “maletita” que yo le había preparado para que Alejandro se cambiara en el colegio. De tal manera que le hizo al niño llevarla y traerla diariamente. Y cogiéndola con 2 deditos todos los días, me la soltaba…
Mi hijo comenzó a ser atendido por la monitora de apoyo. Esta me dijo que casualmente mi hijo siempre se cagaba en su tiempo de desayuno, y mientras ella desayunaba nadie lo atendía. Para atenderlo, esta chica lo llevaba al aula que tenían habilitada para una alumna con retraso madurativo y que llevaba pañal. Es por lo que pretendían unificarlos y atenderlos aunando las atenciones, aunque cada necesidad fuera distinta. La monitora subía al niño al cambiador y, aunque este no tuviera pañal, lo trataba como si lo tuviera, le cambiaba de ropa y para la clase. No lo llevaba al baño, no le ofrecía sentarse en el baño y no había un váter. Los baños solían estar a menudo encharcados o atascados.
Desde que mi hijo nació pasamos muchas horas en el baño. Ahí teníamos que hacer todas las cosas que mi hijo necesitaba, atender todas sus necesidades. El hecho de llevar a Alejandro a un lugar que no fuese un baño o no seguir los pasos con los que él estaba familiarizado en casa, y que los médicos del hospital habían indicado a la familia, hizo que este comenzara a tener una actitud y un carácter que llamó mi atención.
Un día, Alejandro cogió una infección de bacteria en el estómago, por lo que las deposiciones eran muy constantes. Estuvo más de un mes sin asistir al colegio. Vi que no le iba bien, y que se veía envuelto en una situación que perjudicaba su ánimo. Esta situación duró desde septiembre hasta enero. Entregué un escrito de renuncia, como así me indicó la directora del colegio. Y fue una buena decisión. Mi hijo dejó de sentirse mal. Su tutora, sin embargo, no parecía muy contenta, me llamaba con frecuencia y yo debía estar pendiente.
Los dos últimos años de infantil vino una tutora nueva. Venía de una escuela de zona rural y con una dinámica de trabajo diferente. Un día me llamó por teléfono para que le explicara todo lo que mi hijo tenía y le indicase cómo actuar. Se ofreció a colaborar en todo lo que pudiera, y entendía la situación perfectamente. Durante aquellos dos años de infantil mi hijo iba muy bien. Iba al baño cuando tenía necesidad y se cambiaba él solo la ropa manchada. Muchas veces lo hacía en clase, en un lugarcito que su seño le había indicado para que tuviera intimidad, o bien en el baño, según la necesidad.
El caso es que mi hijo se desarrolló y maduró acorde a su necesidad y a su discapacidad, e “integró” con naturalidad su incontinencia. Era aceptado por sus compañeros y se sentía integrante y partícipe en el grupo-clase. La etapa de infantil finalizó de manera satisfactoria para todos, y sobre todo para mi hijo.
Después, Alejandro promociona a Primaria y mi hija al segundo ciclo de Infantil. Tras la experiencia de escolarización y viendo lo bien que había ido esos dos años de infantil, decidimos dejarlo en el mismo colegio al que entraría su hermana. Principalmente, creíamos que habría continuidad, equipo, unión entre Infantil y Primaria…
Tercera parte
El comienzo de primero de primaria en su primer trimestre fue bien. Por lo visto había un semáforo en el aula que indicaba si el baño de fuera del aula estaba libre u ocupado. Además, se podía ir libremente, sin restricciones. Tranquilos, relajados y confiados porque las cosas iban “bien”, no nos paramos a pensar nada. Eso sí, siempre pendientes, pues así lo requería la situación.
No contaba con servicio de comedor, por lo que dejaba a mis hijos en un “aula de mediodía” hasta que salía del trabajo para recogerlos. Tengo que decir que no había día que las chicas que trabajan en el aula no me llamasen para decirme que Alejandro estaba cagado, que le habían cambiado, que se había mojado, etc. A partir del segundo trimestre noté un cambio en la actitud de mi hijo. Hubo un percance, y noté que mi hijo no iba al baño en casa. Le insistí, y ese fin de semana vi que no hacía caca. Yo sabía que cuando necesitara de verdad ir al baño, aquello iba a ser imparable, pero mi hijo no me escuchaba.
Tal y como esperaba, el lunes, durante la jornada escolar, Alejandro necesitó ir al baño y su tutora lo retuvo. Y, sin capacidad de control, salió corriendo. Cuando llegó al váter, se le había escapado todo. Alejandro lloró, lloró tanto… y solo era capaz de decir: “¡Mamá, mamá!” Me llamaba como si yo estuviera ahí, a su lado. Él sabía que nadie le ayudaría en esto.
Una profesora de apoyo que estaba ahí cerca lo oyó, se acercó y vio la situación. Entonces llamó a su tutora, que en ningún momento le había echado en falta en clase, y cuando esta llegó al baño zapateó, gritó y le dijo de todo a mi hijo. Entró en cólera. Me envió la ropa sucia, con todo en la mochila de mi hijo, y sin mediar ni una sola palabra con nosotros. Para mí ver aquella ropa era algo normal, llevo toda la vida de mi hijo lavándole su ropa manchada. Evidentemente, una cuestión tan escatológica te hace pasar vergüenza, y para que la relación de ella con mi hijo no fuese “mala”, le envié disculpas. Pero, podía haberme llamado para que fuese a atender a mi hijo. Lo que sucedió entonces comenzó a contar “algo” en 5° y 6° de Primaria, puesto que a partir de ahí Alejandro enmudeció y se enfadó. Su carácter empezó a ser diferente.
Según se fue el frío y fue llegando el calor de la primavera, noté al recogerlo que olía a váter de estación de tren… Yo ya venía observando. Y pensé que era mi hijo que no quería ir al baño.
En casa empezó a dejar de entrar en el baño, y parecía que había una barrera que le impedía entrar. Resulta, que su tutora le negaba el permiso para ir al baño, con lo que mi hijo se hacía pis y caca encima. Empezó a hacerse pis encima, pero lo hacía poco a poco para no mojarse demasiado, que no lo notaran en la clase y así no pasar un mal rato. La tutora, con su actitud, provocó en Alejandro el desarrollo de un mal hábito de control de esfínteres, que no solo le afectó a su salud, sino que fue una de las humillaciones que más marcaron su autoestima.
Empecé a observar, a tomar conciencia, y vi que pasaba algo. El curso fue duro. Mi hijo faltaba a clase por ponerse enfermo, sufría de períodos de incontinencia que le impedían asistir, y empezaron nuevos problemas. Faltar hizo que Alejandro no supiera que tenía exámenes, que llegaran circulares a casa, que no le llegara el material fotocopiado, etc.
Una vez finalizado el primer curso de primaria y habiendo comenzado las vacaciones, comienzo a trabajar con mi hijo el hábito de ir al baño, como lo había hecho siempre. Entonces me encuentro con un niño que no quería sentarse en el váter y que ni tan siquiera quería cruzar el umbral del cuarto de baño. ¡Con la de horas que habíamos estado trabajando eso con él! Aunque su problema de incontinencia era fecal, hasta entonces no se habían presentado problemas de enuresis. Pero tenía claro que era porque mi hijo hacía tantas veces caca que a la vez hacía pis, además de que lo hacía sentado y nunca de pie. Desde el cambio de etapa, mi hijo empieza a hacerlo de pie para no entrar en los baños de puertas del colegio por la experiencia sufrida. Debido a ello, todo se complica, ya que hasta el momento el pipí y la caca estaban unidas. Además de su perfil de malformación que fue intervenido en su reconstrucción de una fístula esfinteriana. Fue un verano muy duro. Una batalla que librar. Un sin saber qué pasaba, porque yo creí que dándole una reeducación y volviendo a reconducir la situación podría superarlo.
Cuando comienza 2° de Primaria, solicité que se hiciera a Alejandro un Dictamen de Escolarización, y que así se tomase conciencia y medidas ante lo sucedido, sobre todo después de la mala actuación del curso anterior. Fue entonces cuando rellené el cuestionario para padres. La experiencia vivida con el dictamen de infantil hizo que lo rellenara con calma, con intencionalidad, y me metí en Internet para saber bien cómo hacerlo. Durante mi búsqueda encuentro un “Cuestionario para padres de evaluación psicopedagógica de la Delegación de Málaga”, que resulta ser exactamente igual al que tengo en mis manos. Me pongo a comparar pregunta por pregunta, y cuál fue mi sorpresa cuando me percato de que en el cuestionario que tengo en mis manos se han eliminado las preguntas correspondientes al control de esfínteres. Es entonces cuando me alarmo y me pregunto: ¿Qué pasa? ¿Los niños y niñas de Sevilla no cagan ni mean?
Yo pienso que hasta un chico con una patología diferente a la de mi hijo puede tener un hábito de control de esfínter diferente al de otros. Es por ello que puse esta cuestión de manifiesto en el cuestionario, y añadí unos anexos donde incluí todos aquellos aspectos que había que incluir y que no aparecían en el Cuestionario, y que, por tanto, las familias no podrían aportar.
A la petición de que a mi hijo se le realizara un Dictamen de Escolarización y de aquel Cuestionario pasado por registro, jamás tuve respuesta. Pasaron de nosotros, pasaron de mi hijo, y no se hizo ninguna intervención ni del EOE ni de la dirección del centro. Tan solo el médico del EOE dijo: “Su tutora consideró que lo mejor para el niño era hacerle que aguantara, y, por tanto, no dejarle ir al baño era lo mejor…” No sé, pero creo que esta mujer jugó a dos bandas, me vendía una imagen de que escuchaba lo que yo le decía sobre el problema de mi hijo y cuando estaba con el niño tenía otra actitud.
Fue una situación que marcó muchísimo a Alejandro, hasta el punto de que tuvimos que llevarlo a una psicóloga, y la Seguridad Social lo derivó a Salud Mental. Allí lo siguió una psicóloga que emitió un informe en el que manifestaba que esta experiencia había traumatizado al niño y le había hecho daño. Esto vino años después, ya que hasta entonces mi hijo estaba en shock y no expresaba cómo se sentía.
Durante aquel curso la enuresis fue tanto diurna como nocturna, por lo que Alejandro fue derivado a Nefrología del hospital. Allí se le hizo un estudio y seguimiento con calendario miccional, y se le mandó un tratamiento que no pudo seguir tomando porque le sentaba mal. Desde el colegio no se colaboró en nada ni se tuvo el más mínimo interés.
Mi hijo mojaba la cama en una dimensión grandísima, y siguiendo instrucciones tenía que levantarlo. Era tan grande la cantidad de pipí, que tenía que lavarlo y cambiar la cama. Había noches que esto sucedía a las 2 de la madrugada, a las 4, a las 5, a las 6… Había días que eran tres veces en la noche… A pesar de ello, al otro día había que levantarlo temprano para ir al colegio. Desde luego, un niño que se pasa la noche en vela no parte de las mismas condiciones que el resto de sus compañeros. En casa fue horroroso, imagina cuántas lavadoras podía llegar a poner.
Mi hijo no quería estar con esa persona, se encerró en una actitud de enfado permanente. Fue muy duro. A aquello hay que añadir un episodio de atragantamiento que tuvo aquel curso y debido al cual casi se ahoga. Acabamos como pudimos el segundo curso con la esperanza de que al siguiente tendríamos una nueva tutora que daría un giro a todo.
Cuarta parte
Durante los cursos de 3° y 4° de Primaria no se produjo mejora. Alejandro llevaba una semana de clases cuando tuve que ir a hablar con su tutora porque fue empujado y pateado por un compañero. Por aquel entonces mi hijo medía un metro y poco y pesaba 19 kg. Estaba muy debilitado. Pero eso no pareció importarle nada a nadie.
Alejandro tiene un ingreso hospitalario cada final de trimestre y falta mucho al colegio. A eso se añaden los días que no asiste por no contener esfínteres y hacer deposiciones muy seguidas. Se queda sin saber fechas y notas de exámenes, sin llevar una rutina de aula, sin que le lleguen fotocopias, circulares, sin saber cuestiones programadas, sin asistir a excursiones, etc. Por lo que comenzamos a trabajar con él desde casa, ya que desde el colegio no se llevó a cabo ninguna acción ni interés.
Su tutora me llamaba constantemente para que lo recogiera, a veces incluso a las 10 de la mañana, cuando Alejandro llevaba en el colegio tan solo una hora. Tuve que comenzar a dar hasta 6 viajes diarios al colegio. La tutora llegó a decirme que mi hijo con quien estaba mejor era con su madre. Decía que ella no era médico, y la anterior que tuvo le decía que ella no era su madre. Mi hijo ya tiene un buen equipo médico y también tiene una madre, lo que necesita es una buena maestra que le apoye, le comprenda, le ayude y lo acepte…
Un día programaron una salida a un recinto de naturaleza para pasar una noche fuera de casa al final de 4° de Primaria. Solicité una tutoría en la que le pregunté cuál sería la adaptación de mi hijo. A lo que su tutora me contestó que aquella salida estaba programada para niños de 4° de Primaria, edad en la que ya se controlan esfínteres.
Estos dos cursos se hicieron también muy difíciles, ya que para mi hijo faltar a clase le predisponía a ser uno menos de la clase. Él no quería ir al colegio, prefería quedarse en casa. No sentía que formaba parte de su grupo-clase, tampoco era aceptado por su tutora. Y permanecía manchado en el colegio sin cambiarse de ropa. Manchado de caca, hacía exámenes, estaba en el patio, hacía Educación Física, etc. Con el temor de que le olieran, le observaran por si olía y para poder cambiarse, le decía a su tutora que se encontraba mal y que le dolía la barriga. Las faltas de asistencia y el abandono de la jornada escolar temprano eran frecuentes. Su tutora no adoptó ninguna medida específica, y en su clase imperaba “la ley del más fuerte”, ya que el que asiste es el que tiene más prioridad ante el que no. Ante esta situación, decido asistir a una tutoría con mi hijo para hablar claramente con el fin de que se tomaran medidas ante aquella situación y se ayudara a Alejandro. Mi hijo, principal interesado en que se solucionara la situación y quien más la sufría, decide asistir. Le digo a la tutora que mi hijo necesita ayuda y ella me contesta que no va a ayudar a Alejandro en nada. Que lo siente mucho, pero que no.
La Inspección de Educación llevó a cabo diversas actuaciones que de poco o nada sirvieron, ya que su tutora estaba cerrada en banda, y se negaba a acceder a tomar conciencia de las necesidades de mi hijo. Solo contemplaba las cuestiones académicas.
Volvimos a insistir con lo del dictamen, esta vez orientados por el inspector sobre la Adaptación de Acceso (ACC). Pero parece que nadie sabe qué es esto. Además, desde el colegio se nos intentó engañar, presentándonos unos documentos que no son de la Consejería, sino del colegio, y haciéndonos creer que era una ACC. En ella, la tutora rellena una serie de cuestiones diciendo que “Alejandro no tiene problemas de columna, no tiene ninguna malformación y que es todo ideal y fantástico”. Me opongo a aceptar aquello y muestro mi desacuerdo, solicitando en todo momento que se aplicaran las Instrucciones del 8 de marzo en las que se contempla lo que mi hijo tiene y lo que hay que hacer administrativamente para que la Consejería de Educación lo reconozca, con todas sus cosas. Nadie las aplica, ni se las lee, ni las conoce. Y lo peor de todo es que intentan tomarnos el pelo a la familia. ¡Es indignante!
Quinta parte
Para este curso y tras la lucha que llevamos, conseguimos que en la segunda planta del colegio hicieran una adaptación y haya un baño para discapacitados. Mi hijo tiene reconocida una discapacidad el 33 %, pero eso no me ha servido de nada, ya que el señor director del colegio dice que como la discapacidad de mi hijo es física… Es increíble lo que pueden llegar a decir personas con muchísimos prejuicios y una falta total de empatía. Tengo por escrito sus comentarios y mis respuestas, ya que para eso me valí de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
5º y 6º de Primaria fueron unos cursos de tránsito para poder salir de aquel colegio que asfixió, machacó y humilló a mi hijo. Colegio del que no quiere saber nada, que no quiere volver a ver y que ha desterrado de su vida. Hemos intentado a lo largo de estos años salir de aquel colegio y la administración no nos lo puso fácil, ya que no nos permitió que nosotros eligiéramos el centro. El que queríamos nos lo denegaba, aun conociendo la situación.
Mi hijo no fue a ese fantástico viaje de campamento de fin de curso en 6º de Primaria. Él mismo manifestó no querer ir porque nadie iba a ayudarle y máxime con lo “suyo”. Dijo: “Mamá, luego me van a dejar tirado y ¿cómo piensan hacer con lo mío?” Alejandro en ese momento estaba aprendiendo a manejar Peristeen, un sistema de irrigación anal. Su uso requiere de una serie de condiciones y un baño.
La escuela no es para todos. Tenemos un sistema educativo excluyente que no está educando a la sociedad, sino más bien está transmitiendo nada más conocimientos técnicos. No ofrece una socialización a los seres humanos, ni les enseña a desarrollar hábitos, habilidades, costumbres, formas de actuación, valores, etc. Por ello, y después de mi experiencia y mi lucha, la cual está recogida en numerosos escritos pasados por registro, tenía claro cómo tenía que ser el centro en el que mi hijo cursaría la Secundaria.
Actualmente, mi hijo cursa 1º de ESO en un centro concertado. Allí va muy contento, se encuentra integrado, atendido y apoyado. Están trabajando con él y se le está notando. Su salud durante la Primaria se vio mermada, derivando en numerosas citas y pruebas médicas que hoy seguimos teniendo. Tuvimos que recurrir a una abogada. Socialmente, es un tema tabú, causa rechazo social a todos los niveles, y por desgracia hay muchos niños y niñas que, como mi hijo, no son aceptados ni integrados por su incontinencia.
Notas
- Reglamento de Organización y Funcionamiento.
- Equipo de Orientación Educativa.