{"id":7390,"date":"2024-10-27T20:04:11","date_gmt":"2024-10-27T19:04:11","guid":{"rendered":"https:\/\/creemoseducacioninclusiva.com\/?p=7390"},"modified":"2024-10-27T20:04:12","modified_gmt":"2024-10-27T19:04:12","slug":"discapacidad-estigma-sufrimiento-en-las-escuelas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/creemoseducacioninclusiva.com\/en\/2024\/10\/discapacidad-estigma-sufrimiento-en-las-escuelas\/","title":{"rendered":"Discapacidad, estigma y sufrimiento en las escuelas. Narrativas emergentes por el derecho a la educaci\u00f3n inclusiva"},"content":{"rendered":"\n

Disability, stigma and suffering in schools. Emerging narratives for the right to inclusive education<\/em>.
Eduardo S. Vila-Merino (1*); Teresa Rasc\u00f3n-G\u00f3mez (1); Ignacio Calder\u00f3n-Almendros (1).<\/p>\n\n\n\n

(1) Universidad de M\u00e1laga, Spain. (*) Autor de correspondencia. E-mail: eduardo@uma.es<\/a>.
Fecha de recepci\u00f3n: <\/strong>29\/01\/2023. Fecha de aceptaci\u00f3n: <\/strong>21\/07\/2023. Publicado online: <\/strong>02\/01\/2024.<\/p>\n\n\n\n

C\u00f3mo referenciar este art\u00edculo\/ How to reference this article: \u00a0Vila-Merino, E. S., Rasc\u00f3n-G\u00f3mez, T., & Calder\u00f3n-Almendros, I. (2024). Discapacidad, estigma y sufrimiento en las escuelas. Narrativas emergentes por el derecho a la educaci\u00f3n inclusiva. [Disability, stigma and suffering in schools. Emerging narratives for the right to inclusive education]. Educaci\u00f3n XX1<\/em>, 27<\/em>(1), 353-371. https:\/\/doi.org\/10.5944\/educxx1.36753<\/a><\/p>\n\n\n\n

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Resumen<\/strong>. Partiendo del Modelo Social de la Discapacidad, este art\u00edculo pretende visibilizar los procesos de estigmatizaci\u00f3n, discriminaci\u00f3n y sufrimiento que se producen en la escuela, as\u00ed como revisar los procesos de socializaci\u00f3n y educaci\u00f3n que experimentan en la instituci\u00f3n escolar estudiantes, familiares, profesionales y activistas. Al mismo tiempo, aborda la ausencia de respuestas educativas a la diversidad y a las demandas sociales y profesionales que requiere la misma desde una perspectiva inclusiva. Para ello presentamos seis historias de vida en profundidad y trece relatos autobiogr\u00e1ficos de estudiantes, familias, profesionales y activistas desarrollados a trav\u00e9s de una investigaci\u00f3n narrativa en la que se analizan sus\u00a0experiencias sociales y educativas, a partir de tres categor\u00edas: el proceso de etiquetaje y sus repercusiones, la respuesta de los estudiantes, sus familias y los profesionales, y las repercusiones de la discriminaci\u00f3n sobre la persona y su entorno. Los resultados muestran sus luchas para encontrar apoyos que les permitan emprender procesos de activismo y empoderamiento dirigidos a conseguir una escuela que no segregue en centros o aulas espec\u00edficas al alumnado nombrado por la discapacidad, y que les tenga en cuenta para la toma de decisiones pedag\u00f3gicas. A modo de conclusi\u00f3n, se muestra la necesidad de poner en el epicentro del discurso de la inclusi\u00f3n la voz del alumnado y las familias; de reconocerlos como activistas con capacidad para mostrar, desde sus experiencias narradas, la necesidad de desafiar el proceso de etiquetado; y de protagonizar investigaciones comprometidas con el cambio educativo y social, que habilitan nuevas cartograf\u00edas vitales e impulsan un movimiento social por el derecho a la educaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Palabras clave: <\/strong>educaci\u00f3n inclusiva, educaci\u00f3n especial, derecho a la educaci\u00f3n, discriminaci\u00f3n educacional, discriminaci\u00f3n por discapacidad, acceso a la educaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

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Abstrac<\/strong>t. Based on the Social Model of Disability, this article seeks to highlight the processes of stigmatisation, discrimination and suffering that take place in schools, while also examining the processes of socialisation and education that students, families, professionals and activists encounter within the school setting. Furthermore, it addresses the absence of educational responses to diversity and the social and professional demands required from an inclusive perspective. To this end, narrative research is used to analyse the social and educational experiences of six individuals\u2019 life histories and thirteen life stories of students, families, professionals, and activists, categorised into three groups: the labelling process and its consequences; the response of students, families and professionals; and the effects of discrimination on the person and his or her environment. The results show the challenges they face in finding the support necessary to engage in activism and empowerment processes with the goal of creating an inclusive educational environment that does not segregate students with disabilities in special education settings, but rather takes them into account in all pedagogical decision-making processes. The paper shows the need to place the voice of students and families at the very heart of the inclusive discourse; to recognise them as activists with the capacity to show, from their narrated experiences, the need to challenge the labeling process; and to play a leading role in research committed to educational and social change, thereby enabling new life maps while promoting a social movement for the right to education.<\/p>\n\n\n\n

Keywords: <\/strong>inclusive education, special education, right to education, educational discrimination, disability discrimination, access to education.<\/p>\n\n\n\n

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Introducci\u00f3n<\/h2>\n\n\n\n

Este art\u00edculo parte del Modelo Social de la Discapacidad, que pone \u00e9nfasis en la necesidad de desnaturalizar las teor\u00edas opresivas que deshumanizan al otro (Abberley, 1987). Esta negaci\u00f3n de facto de la humanidad de las personas nombradas por la discapacidad encorseta sus vidas y la de sus familias, que a menudo normalizan las desigualdades al amparo del funcionalismo estructural y las interpretaciones biologicistas adheridas al mismo, y que tanto reflejo siguen teniendo en el \u00e1mbito escolar. Por eso consideramos, siguiendo la l\u00ednea ya planteada por Barton (1998), que contin\u00faa siendo insuficiente la atenci\u00f3n desde la investigaci\u00f3n a la discapacidad con el foco puesto en los procesos de inclusi\u00f3n, esto es, sin desvincularla de otros procesos de opresi\u00f3n que interseccionan en las escuelas.<\/p>\n\n\n\n

M\u00faltiples investigaciones sobre los efectos del confinamiento han evidenciado la importancia de la presencia en el desaf\u00edo de reducir las desigualdades (Bonal & Gonz\u00e1lez, 2021; Calder\u00f3n & Rasc\u00f3n, 2022). Pero aun cuando la presencia se d\u00e9, el derecho a la educaci\u00f3n depende de la posibilidad no solo de estar con los dem\u00e1s, sino de ser uno o una m\u00e1s. Adem\u00e1s, hay que considerar que la participaci\u00f3n e implicaci\u00f3n de las familias es otro factor fundamental para el desarrollo del derecho a la educaci\u00f3n, por lo que las barreras a la misma son tambi\u00e9n trabas al ejercicio de este derecho. Por eso se hace necesario reconocer el derecho de todas las personas a aprender, participar y progresar, implicando a su contexto m\u00e1s inmediato. Esto supone entender que aprendemos gracias al otro, distinto a m\u00ed, y que las diferencias son en realidad las que nos definen, y no la homogeneidad. Y en esto, tambi\u00e9n la evidencia cient\u00edfica es concluyente: no solo es positivo para el alumnado que ha sido diagnosticado y etiquetado como diferente, sino que el resto se beneficia de igual manera (Hehir et al., 2016; Justice, Logan, Lin & Kaderavek, 2014).<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, hoy el derecho a una educaci\u00f3n inclusiva est\u00e1 siendo vulnerado en Espa\u00f1a a pesar de la ratificaci\u00f3n de la Convenci\u00f3n sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en 2008 (Calder\u00f3n, 2018; Calder\u00f3n, Moreno & Vila, 2022; Echeita Sarrionandia, 2017; Echeita Sarrionandia et al., 2009; CERMI, 2010; ONU, 2017; UNESCO, 2020; entre otros). Se trata de violaciones graves y sistem\u00e1ticas: \u00abSe ha perpetuado un patr\u00f3n estructural de exclusi\u00f3n y segregaci\u00f3n educativa discriminatorio, basado en la discapacidad, a trav\u00e9s del modelo m\u00e9dico\u00bb (ONU, 2017, p. 16). Este patr\u00f3n, a menudo, se asienta en el informe psicopedag\u00f3gico y el etiquetaje que conlleva, haciendo asumir al propio sujeto la categorizaci\u00f3n estigmatizadora, incorporando la culpa personal y familiar por la situaci\u00f3n de segregaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Esta situaci\u00f3n choca con la investigaci\u00f3n internacional, que muestra la inconveniencia de una pedagog\u00eda segregada por necesidades especiales (Ainscow, Dyson & Weiner, 2013; Hehir et al., 2016), cuyo enfoque se centra en las caracter\u00edsticas de los educandos desde una mirada normocentrista, algo contrario a la construcci\u00f3n de una escuela inclusiva. Frente a esto, el Modelo Social de la Discapacidad pone \u00e9nfasis en la humanidad de las personas con discapacidad, negada por dicha mirada, que profundiza en la separaci\u00f3n del resto, tambi\u00e9n en las escuelas. Por eso pensamos que los estudios sobre discapacidad han de instalarse necesariamente en las teor\u00edas y pr\u00e1cticas sociol\u00f3gicas y pedag\u00f3gicas m\u00e1s gen\u00e9ricas, incardinadas en filosof\u00edas y pedagog\u00edas de las diferencias (Skliar, 2007).<\/p>\n\n\n\n

Parte del problema no resuelto de la educaci\u00f3n inclusiva puede tener que ver con que las investigaciones suelen centrarse en la perspectiva docente sobre la inclusi\u00f3n. Es decir, que la investigaci\u00f3n puede no ser suficientemente inclusiva si deja fuera las voces y perspectivas de otros colectivos de la comunidad educativa, y si no se compromete con la transformaci\u00f3n de la realidad, tal como plantea Parrilla (2009). Por ejemplo, el estudio de Echeita Sarrionandia et al. (2009) que bebe de profesionales del tejido asociativo; L\u00f3pez y Carmona (2018) y Calder\u00f3n y Habegger (2012) se basaron en familias y su \u00f3ptica acerca de su inclusi\u00f3n socioeducativa; los estudios de Mori\u00f1a (2010), Calder\u00f3n et al. (2021) y Messiou et al. (2022) ahondan en las perspectivas del alumnado. En la l\u00ednea planteada en estas investigaciones, entendemos que la inclusi\u00f3n es un proceso social de corresponsabilidad ciudadana, y las familias y el alumnado son actores fundamentales para la valoraci\u00f3n del sistema educativo y social, precisamente por el\u00a0valor de sus experiencias, a veces muy dolorosas, para la mejora social y educativa.
\u00a0<\/p>\n\n\n\n

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M\u00e9todo<\/h2>\n\n\n\n

En el presente estudio se desarrolla una investigaci\u00f3n narrativa dirigida al entendimiento y comprensi\u00f3n de la experiencia (Clandinin & Connelly, 2000) a partir de la generaci\u00f3n y an\u00e1lisis de historias y relatos de vida. Es un trabajo que se enmarca dentro de un proyecto de investigaci\u00f3n que persigue, entre otros objetivos, localizar y documentar narrativas sobre discapacidad e inclusi\u00f3n educativa, algunas de las cuales emanan de personas implicadas en el reconocimiento de los derechos humanos, con el fin de difundirlas y reconocer su valor. Por otra parte, pretende revisar los procesos de socializaci\u00f3n y educaci\u00f3n que experimentan en la instituci\u00f3n escolar estudiantes, familiares, profesionales y activistas. El estudio se ha desarrollado en Espa\u00f1a entre los a\u00f1os 2018 y 2022, y parte de dos hip\u00f3tesis:<\/p>\n\n\n\n

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  1. El activismo de las personas con discapacidad y su entorno contribuye a la formaci\u00f3n de identidades que promueven la inclusi\u00f3n educativa y el cambio social.<\/li>\n\n\n\n
  2. Las narrativas y saberes que emanan del Modelo Social de la Discapacidad permiten cuestionar y mejorar el modelo escolar vigente.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

    En un intento por desafiar las relaciones de poder que dominan las pr\u00e1cticas investigadoras, la investigaci\u00f3n biogr\u00e1fica permite generar nuevas narrativas que hemos dividido en tres grandes bloques:<\/p>\n\n\n\n

    1. Narrativas a trav\u00e9s de la participaci\u00f3n <\/em>para la transformaci\u00f3n de idearios colectivos. <\/em>Han constituido el marco de todo el trabajo, construido de manera colectiva en dos grandes eventos a trav\u00e9s del di\u00e1logo de trescientas y doscientas personas respectivamente.1 Sobre estas grandes puestas en com\u00fan se han generado tanto las demandas de construcci\u00f3n de narrativas biogr\u00e1ficas como las propuestas de acci\u00f3n, incluida la incidencia pol\u00edtica.<\/p>\n\n\n\n

    2. Narrativas a trav\u00e9s de la investigaci\u00f3n biogr\u00e1fica<\/em>: recabando historias de exclusi\u00f3n y de lucha por la educaci\u00f3n inclusiva. Se han desarrollado seis historias de vida en profundidad y trece relatos autobiogr\u00e1ficos de estudiantes en situaci\u00f3n de discapacidad, familias, profesionales y activistas comprometidos con la educaci\u00f3n inclusiva de diferentes lugares de Espa\u00f1a. En torno a estas narrativas gira el presente art\u00edculo.<\/p>\n\n\n\n

    3. Narrativas orientadas a la acci\u00f3n<\/em>. Estas han permitido construir propuestas que cristalizan en nuevas formas de afrontar la realidad a trav\u00e9s de la participaci\u00f3n y la producci\u00f3n de tutoriales, gu\u00edas y materiales para construir inclusi\u00f3n. Es decir, la investigaci\u00f3n no se queda en la descripci\u00f3n de la realidad, sino que anima a su transformaci\u00f3n gracias a la acci\u00f3n de los propios participantes.<\/p>\n\n\n\n

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    La investigaci\u00f3n biogr\u00e1fico-narrativa se inscribe, seg\u00fan Atkinson y Coffey (2003), como una metodolog\u00eda del di\u00e1logo, en la que las narrativas reflejan las historias vividas, y la informaci\u00f3n se va construyendo entre protagonistas e investigadores, en un contexto social determinado. Esto hace del an\u00e1lisis narrativo una herramienta muy valiosa para pensar m\u00e1s all\u00e1 de los datos, proporcionando \u00abuna manera cr\u00edtica de examinar no solo a los actores y acontecimientos clave, sino tambi\u00e9n las convenciones y normas sociales y culturales\u00bb (Atkinson & Coffey, 2003, p. 97).<\/p>\n\n\n\n

    La inclusi\u00f3n de relatos plurales hace posible conectar el presente, el pasado y el futuro de las historias vividas por los protagonistas (White & Epston, 1993). En este sentido, el relato como t\u00e9cnica de investigaci\u00f3n pretende que quien lo elabore se narre personalmente ante otros a partir de su experiencia y desarrollando una identidad narrativa (a la manera que planteaba Ricoeur y que se desarrolla en Moreno & Vila, 2022) desde lo cotidiano.<\/p>\n\n\n\n

    Hemos seguido las propuestas de Bol\u00edvar (2014) y Pujadas (2002) al referirse al relato de vida (life story<\/em>) como la narraci\u00f3n autobiogr\u00e1fica creada por el propio sujeto, y a la historia de vida (life history<\/em>) como aquella en la que el investigador o investigadora enriquece el relato con otras fuentes, interpretando, triangulando y contextualizando.<\/p>\n\n\n\n

    El proceso de investigaci\u00f3n seguido consta de distintas fases:<\/p>\n\n\n\n

    1. Primera fase: Se realiza un llamamiento a trav\u00e9s de redes sociales para el env\u00edo de relatos que cumplan una serie de requisitos m\u00ednimos, que se recogen a continuaci\u00f3n:<\/p>\n\n\n\n