Mi hijo Mois\u00e9s es un ni\u00f1o con Agenesia del cuerpo calloso. Su diagn\u00f3stico lo conoc\u00ed en el \u00faltimo mes de embarazo tras una resonancia y, como realmente se trata de una \u201cenfermedad\u201d rara, ni los propios neur\u00f3logos sab\u00edan concretar cu\u00e1les ser\u00edan las consecuencias de este hecho en mi ni\u00f1o. Todos a mi alrededor lo vivieron con bastante tristeza y angustia, porque los pron\u00f3sticos no eran muy halag\u00fce\u00f1os, al ser un diagn\u00f3stico duro, aunque desde el primer momento sent\u00ed, que por mi hijo no pod\u00eda sentir ni un atisbo de tristeza. Era consciente de que ser\u00eda un camino complicado porque te planteas infinidad de cuestiones, incertidumbre sobre su futuro, su entorno, su hermana\u2026 Pero tienes que aferrarte a la esperanza de que todo ir\u00e1 bien. Con mis propias manos lo acompa\u00f1\u00e9 a salir a este mundo, un mundo injusto, incapaz de entender muchas cosas, pero donde \u00e9l quer\u00eda participar, como me dijo con esa mirada fija puesta en m\u00ed, agarr\u00e1ndose a continuaci\u00f3n con fuerza a mi pecho. <\/p>\n\n\n\n
En ese instante, el neur\u00f3logo que me dio el diagn\u00f3stico y que quiso estar presente en mi parto, me dijo unas palabras que me marcaron para siempre: \u201cacabas de vivir y comprobar con un solo gesto que este ni\u00f1o es un luchador\u201d. Lo dijo al ver asombrado c\u00f3mo ejecutaba con diligencia el reflejo de succi\u00f3n a pesar de lo que se esperaba. Me marcaron porque entend\u00ed que son los peque\u00f1os detalles, esos que nadie percibe, por ser vividos con naturalidad y normalidad, los que me har\u00edan disfrutar y aprender con mi peque\u00f1o. Y por supuesto, entend\u00ed que no tenemos que tener unas expectativas, altas o bajas, que simplemente tenemos que ofrecerles las oportunidades. \u00c9l y solo \u00e9l, ir\u00eda marcando su vida, y nadie tendr\u00eda derecho a ponerle un \u201ctecho\u201d. Nuestra obligaci\u00f3n, por tanto, ser\u00eda permitir que tenga la posibilidad de desarrollar sus capacidades, aunque por desgracia tendr\u00e1 que demostrar el doble, para que ese derecho sea concedido en muchos \u00e1mbitos, principalmente el escolar. <\/p>\n\n\n\n
Perdonadme por esta introducci\u00f3n, pero quer\u00eda resumir un poco el contexto que vivimos con Mois\u00e9s, para entender que \u00e9l iba a luchar y a nosotros nos tocaba luchar con \u00e9l. Empezamos desde el minuto uno, manos a la obra: estimulaci\u00f3n, estimulaci\u00f3n y estimulaci\u00f3n. Su evoluci\u00f3n sorprendentemente fue muy buena, y poco a poco se iban consiguiendo logros que viv\u00edamos con mucha intensidad y emoci\u00f3n. Llegamos a los dos a\u00f1os, etapa importante porque fue el momento en el que lo llevamos a un centro infantil (0-3 a\u00f1os). Su paso por esta etapa fue muy favorable y solo tengo bonitas palabras para las profesionales que trabajaron con \u00e9l. Mois\u00e9s necesitaba mucha gu\u00eda y no ten\u00eda mucha autonom\u00eda, pero iba super feliz y se lo pasaba genial con sus amigos. <\/p>\n\n\n\n
Lleg\u00f3 el momento de escolarizarlo, y, por tanto, al ser un ni\u00f1o tambi\u00e9n que iba a Atenci\u00f3n Temprana, como manda el protocolo, los orientadores de zona lo visitaron. Y realmente puedo confirmar que fue una visita, porque estuvieron observ\u00e1ndolo unos 10 minutos, mientras duraba el desayuno. Un momento un tanto extra\u00f1o, en lugar de comprobar c\u00f3mo se desenvolv\u00eda en otros momentos de actividades durante la ma\u00f1ana, como podr\u00eda ser la asamblea, para mi parecer m\u00e1s interesantes, ya que pueden permitir observar y entender las respuestas, actitudes y comportamiento de un ni\u00f1o. Hay que reconocer de todas maneras que un momento puntual, tampoco creo que describa la realidad de un ni\u00f1o en el aula, porque evidentemente influyen muchos factores, entre ellos, c\u00f3mo no, el verse observado por cuatro adultos externos y ajenos a las rutinas diarias que viven los ni\u00f1os cualquier d\u00eda en su aula. <\/p>\n\n\n\n
Creo que ser\u00eda m\u00e1s coherente, confiar en el criterio de esa se\u00f1o <\/em>que ha convivido diariamente con el ni\u00f1o durante todo un a\u00f1o y conoce a la perfecci\u00f3n cu\u00e1les son sus necesidades reales. Pero no, esto lamentablemente no es del todo as\u00ed porque para mi asombro total, ellos pretend\u00edan conocer dichas necesidades al observar a mi hijo en un momento, que para m\u00e1s inri, era un momento distendido, libre de estructura como podr\u00eda ser cualquier otra actividad que indudablemente implique m\u00e1s atenci\u00f3n, planificaci\u00f3n, organizaci\u00f3n por parte del peque\u00f1o que es lo que desgraciadamente se empieza a exigir desde el minuto uno en la siguiente etapa de infantil (3-6 a\u00f1os).\u00a0<\/p>\n\n\n\n Aquella ma\u00f1ana viv\u00ed el primer encuentro con una realidad educativa que me demostr\u00f3 que no me lo iba a poner f\u00e1cil y, peor a\u00fan, que lo que tanto estudias en la carrera de magisterio sobre \u201cel protagonista del proceso educativo es el ni\u00f1o\u201d, \u201cel sistema es el que se tiene que adaptar al ni\u00f1o y no al contrario\u201d, es pura teor\u00eda muy alejada de la realidad. Siempre me apasion\u00f3 trabajar con ni\u00f1os, pero empiezas a ver realmente las deficiencias del sistema cuando est\u00e1s al otro lado y por el momento yo dej\u00e9 mi vida profesional para dedicarme a mi hijo. <\/p>\n\n\n\n Mi ni\u00f1o evidentemente estaba evolucionando muy satisfactoriamente porque \u00e9l principalmente, estaba esforz\u00e1ndose much\u00edsimo, recibiendo adem\u00e1s todos los servicios necesarios (neur\u00f3loga, traumat\u00f3logo, psic\u00f3loga, logopeda, pedagoga y fisioterapeuta), adem\u00e1s por supuesto, del trabajo en casa, siempre coordinado con todos los especialistas. Teniendo en la mano todos los informes cl\u00ednicos de Mois\u00e9s, escuchado las sugerencias de su se\u00f1o y sin yo haber tenido ni oportunidad de hablarles de \u00e9l, me sentaron en el despacho y la orientadora me dijo textualmente (nunca olvidar\u00e9 sus palabras): \u201cMois\u00e9s est\u00e1 estupendamente, no tiene problemas sociales y la verdad\u2026 a veces, los m\u00e9dicos se equivocan, as\u00ed que no vamos a hacer dictamen para \u00e9l y si a medida que pasa el curso la se\u00f1o de infantil nos alerta con algo, pues comenzaremos el protocolo\u201d, y a continuaci\u00f3n solt\u00f3 la bomba que me hizo cambiar definitivamente la idea que yo ten\u00eda sobre el sistema educativo y la falsa inclusi\u00f3n de la que tanto se presume \u201cPiensa que esto es lo mejor para tu ni\u00f1o, porque \u00bfno querr\u00e1s que ya desde el primer momento\u00a0este se\u00f1alado y lo etiqueten, verdad?\u201d No daba cr\u00e9dito a esas palabras, no entend\u00eda como una orientadora precisamente, hablara de etiquetar, hablara de lo que era mejor para mi hijo sin contar con mi opini\u00f3n, y lo m\u00e1s triste de todo, sin contar con Mois\u00e9s, porque no lo conoc\u00eda, no ten\u00eda ni idea de sus dificultades y fortalezas, no estaba considerando que era lo que realmente mi ni\u00f1o iba a necesitar o no, solo estaba pensando en quitarse un dictamen de encima, porque abril es un mes duro para ellos, con tanta visita, tanto papeleo y tanto protocolo y encima se permite el lujo de dudar de un diagn\u00f3stico con el que hab\u00edamos vivido y luchado durante tres a\u00f1os, con muchas intervenciones m\u00e9dicas, revisiones cada tres meses por especialistas, meses enteros con f\u00e9rulas por su leve hemiparesia, cuando coment\u00f3 tan alegremente que el ni\u00f1o est\u00e1 estupendamente y que los m\u00e9dicos se equivocan.\u00a0<\/p>\n\n\n\n Todo esto, por verlo comer un bocadillo sentado, sonriente e interactuando tranquilamente con sus compis. Que m\u00e1s hubiera querido yo, que mi ni\u00f1o no necesitara apoyos, se\u00f1al de que su desarrollo en la escuela no iba a ser un sufrimiento ni para m\u00ed, ni para \u00e9l (sufrimiento impuesto, al que ning\u00fan ni\u00f1o se deber\u00eda de enfrentar en un colegio). Ojal\u00e1 los ni\u00f1os no necesitaran este tipo de \u201cencajes\u201d que son los dict\u00e1menes. Lo deseable y necesario, es que se atienda a cada ni\u00f1o seg\u00fan sus necesidades sin segregar, excluir o se\u00f1alar como ella me dec\u00eda, pero sab\u00eda perfectamente que firmar mi consentimiento para que no hicieran dictamen, solo ser\u00eda una p\u00e9rdida de tiempo, significar\u00eda comenzar de nuevo una lucha cuando comenzara el cole que ya hab\u00edamos recorrido, sab\u00eda que depend\u00eda del maestro para que una vez detectara la necesidad, iniciara un protocolo, que una vez m\u00e1s, depender\u00eda de que el orientador u orientadora lo evaluara (cuando tuviera hueco, porque no hay que obviar que siempre est\u00e1n hasta arriba de trabajo) y todo esto se traducir\u00eda en meses y meses de espera, en los que el que verdaderamente perder\u00eda, ser\u00eda mi hijo, que no estar\u00eda recibiendo sus apoyos para que todo siguiera evolucionando favorablemente. No se trataba de pedir recursos para Mois\u00e9s, sent\u00eda que ten\u00eda que exigir sus derechos. \u00bfQu\u00e9 necesidad hab\u00eda de perder un a\u00f1o de curso y ver c\u00f3mo evoluciona? Si todos en aquella mesa sab\u00edan que tarde o temprano necesitar\u00eda de esos apoyos, \u00bfpor qu\u00e9 neg\u00e1rselos si era su derecho?. <\/p>\n\n\n\n Mois\u00e9s iba a empezar el curso recibiendo cuatro sesiones semanales de terapias pedag\u00f3gicas por las tardes, pero resulta que la orientadora, consideraba que mi hijo estaba estupendamente y que ya ir\u00edamos viendo. Por supuesto, argument\u00e9 la necesidad de comenzar su escolarizaci\u00f3n con esos apoyos, considerando que el proceso, en este caso, deber\u00eda ser al contrario, ir abandonando los recursos si la evoluci\u00f3n y respuesta del ni\u00f1o, as\u00ed lo determinaran. Les coment\u00e9 que, ya que ellos no consideraban ese dictamen, pedir\u00eda la evaluaci\u00f3n desde C\u00e1diz porque yo, por mucho que me vendieran que era lo mejor para mi hijo, no pod\u00eda firmar ese documento. Despu\u00e9s de una semana recib\u00ed la llamada de que me pasara a firmar el dictamen, y cuando fui a recogerlo, la orientadora, aunque me lo di\u00f3, volvi\u00f3 a insistir que ella no estaba de acuerdo. Todo esto resulta parad\u00f3jico, porque de manera paralela en el tiempo, una buena amiga m\u00eda con un ni\u00f1o con diagn\u00f3stico de TEA, estaba viviendo el mismo proceso, pero al contrario. Esta vez su orientador le \u201caconsej\u00f3\u201d, matricular al ni\u00f1o en un centro que cuenta con aula espec\u00edfica. Digo que le aconsej\u00f3 entrecomillado, porque evidentemente el futuro de ese ni\u00f1o ya lo hab\u00edan decidido dos personas que no lo conoc\u00edan de nada, como coment\u00e9 en mi caso en un despacho, tras una observaci\u00f3n en su centro infantil de diez minutos y principalmente al valorar el diagn\u00f3stico. Volvieron a utilizar la tan temida frase para los padres que vivimos la diversidad funcional: \u201ces lo mejor para el ni\u00f1o\u201d. <\/p>\n\n\n\n cumplido los tres a\u00f1itos, segregarlo de esa manera para mi parecer tan cruel, y privarlo de la posibilidad de imitar, de aprender de sus iguales y no junto a cuatro ni\u00f1os de edades totalmente dispares, al igual que sus intereses?. Como es posible que los profesionales en los que tantas familias perdidas y desesperadas conf\u00edan, puedan limitar e incapacitar el desarrollo de un ni\u00f1o, argumentando que es por su bien, y dando la falsa esperanza de que posiblemente puedan cambiar de modalidad de escolarizaci\u00f3n en un futuro, si saben por experiencia, que una vez un ni\u00f1o entra en un aula espec\u00edfica es muy complicado por no decir imposible que vuelva a su grupo de referencia. <\/p>\n\n\n\n A veces crean un espejismo, integrando, que no incluyendo, al ni\u00f1o varias horas a la semana, para justificar de alguna manera que est\u00e1n intentando esa inclusi\u00f3n de manera progresiva, pero resulta que casualmente hacen ese intento de integrar a los ni\u00f1os en E.F., E. Art\u00edstica o m\u00fasica, materias que en muchos casos no est\u00e1n sujetas a cierta rutina y muchos ni\u00f1os que necesitan estructura, anticipaci\u00f3n, se pierdan y por supuesto ya tienen la excusa, para atribuir motivos de conductas\u00a0disruptivas para no realizar verdaderamente el paso de incluir a los ni\u00f1os toda la jornada escolar. Adem\u00e1s, por supuesto, de demostrar que no conf\u00edan en las capacidades de un ni\u00f1o, poni\u00e9ndole l\u00edmites al considerar imposible incluirlo en otras materias instrumentales sin darle la oportunidad de poder demostrar, simplemente por presentar un diagn\u00f3stico. Dejando una vez m\u00e1s que entren en juego los prejuicios y valoraciones de experiencias anteriores sin tener en cuenta que no por presentar un determinado diagn\u00f3stico, dos ni\u00f1os van a evolucionar de la misma manera. Conozco de cerca varios casos de ni\u00f1os en aula espec\u00edfica y me entristece simplemente el hecho de su existencia como una \u201calternativa\u201d para ellos. Las aulas espec\u00edficas son el claro ejemplo del fracaso educativo para conseguir la inclusi\u00f3n, ya que me parece una de las medidas m\u00e1s segregadoras practicadas, carentes de efectividad, por lo que es incoherente que se hable de centro inclusivo, existiendo en el mismo, este tipo de aulas.\u00a0<\/p>\n\n\n\n Todos estos procesos hicieron que me involucrara siempre mucho en la defensa de los derechos los ni\u00f1os y en apoyar de manera muy activa la inclusi\u00f3n, esa que muchos profesionales y familias queremos; que vemos posible con trabajo, ganas y voluntad, pero que viendo esta forma de actuar de uno de los principales agentes de la educaci\u00f3n, como son los orientadores, lo vemos muy lejano en el tiempo. No quiero decir, afortunadamente, que todos los orientadores act\u00faen de la misma manera, porque tengo la suerte de conocer a grandes personas que se dedican a ello y son nuestra esperanza. <\/p>\n\n\n\n El primer a\u00f1o de colegio de Mois\u00e9s pas\u00f3 con relativa normalidad, agradeciendo a su se\u00f1o los apoyos que recib\u00eda del PT del cole, recurso necesario como todos comprobaron, incluso la propia orientadora al finalizar el curso. En el curso siguiente me encontr\u00e9 que ante la saturaci\u00f3n de trabajo del PT, se ve\u00eda en la necesidad de sacar a los ni\u00f1os de sus aulas, en grupitos de tres, medida muy cuestionada por mi parte al considerar que no era efectiva para ellos, adem\u00e1s de injusta. Si para algunos aspectos, al trabajar el programa espec\u00edfico, consideran necesario hacerlo de manera m\u00e1s individualizada fuera del aula, \u00bfqu\u00e9 sentido ten\u00eda entonces que el PT tuviera que trabajar con tres ni\u00f1os a la vez?, por supuesto resulta incoherente, pero son medidas que al parecer tienen que aceptar los propios especialistas al no contar con m\u00e1s compa\u00f1eros y tambi\u00e9n las familias, a las que se les hace ver, que es lo normal, que se tienen que conformar, aun viendo que se est\u00e1n vulnerando los derechos de sus hijos, cosa que me indigna much\u00edsimo, porque es cruel recortar siempre a los que precisamente m\u00e1s lo necesitan. Hay que decir que hace efecto, porque por desgracia son muchas las familias que lo aceptan, casi sin cuestionar, a veces por desconocimiento de que tenemos que luchar, nunca asumir esa situaci\u00f3n tan discriminatoria, argumentando que es lo que hay. Esto ocurre tambi\u00e9n, porque las pocas que se atreven a alzar la voz y exigir, se encuentran muy solas, y el desgaste es inmenso. A veces piensas que el tiempo y energ\u00edas empleados en la lucha, es tiempo y fuerza que le quitas a tu hijo. A pesar de todo, algunas no podemos evitarlo y sacamos fuerzas una y otra vez. <\/p>\n\n\n\n Evidentemente, me reun\u00ed con la directora del centro para trasladarle mi inquietud, y conocer c\u00f3mo era posible que no se pusiera remedio a esta situaci\u00f3n que estaba perjudicando a tantos ni\u00f1os. Para poneros en situaci\u00f3n, es un colegio de tres l\u00edneas y contaban con dos PT, uno de ellos itinerante. Como era de esperar, se excus\u00f3, explicando que los recursos son los que son y ella no pod\u00eda hacer mucho, aunque se comprometi\u00f3 a ir a C\u00e1diz y exponer la situaci\u00f3n una vez m\u00e1s, esta vez en persona, incluso me coment\u00f3 la posibilidad de que yo como madre hiciera un escrito y que lo apoyaran con su firma las dem\u00e1s familias afectadas por esa falta de profesionales, en este caso de PT. <\/p>\n\n\n\n Por supuesto hice el escrito, haciendo referencia la legislaci\u00f3n vigente y como se estaban vulnerando los derechos de nuestros ni\u00f1os, pero no consider\u00e9 que fuera una petici\u00f3n que tuvi\u00e9ramos que hacer las familias \u201cafectadas\u201d, era una necesidad del cole, y pens\u00e9 que har\u00edamos m\u00e1s fuerza con la firma de todas las familias del cole, as\u00ed que hable con el AMPA, y estuvimos varias semanas recogiendo firmas por todas las clases. <\/p>\n\n\n\n Entre papeleo y dem\u00e1s, ya sab\u00edamos que ese curso no tendr\u00edamos respuesta, pero el siguiente por fin comenzamos con dos PT con horario completo en nuestro centro. El \u00faltimo curso de infantil, por fin el PT, pod\u00eda entrar al aula a trabajar con Mois\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n Cuando Mois\u00e9s era un beb\u00e9, algunas mam\u00e1s me trasladaban la angustia con la que viv\u00edan el d\u00eda a d\u00eda con seg\u00fan qu\u00e9 maestros y no entend\u00eda muy bien cu\u00e1l era la finalidad de esa manera de afrontar las dificultades de sus hijos, por parte de esos maestros. Y durante toda la etapa\u00a0de infantil, pude vivir esa angustia en primera persona. Como en muchas cosas, dependemos de la voluntad de los maestros, pero cuando hablamos de trastornos invisibles, esa voluntad en muchos casos brilla por su ausencia. Es incre\u00edble como algunos no entienden todav\u00eda, que hay ni\u00f1os con problemas del neurodesarrollo que implican impulsividad, patrones de d\u00e9ficit de atenci\u00f3n, dificultades de organizaci\u00f3n, autonom\u00eda, planificaci\u00f3n, inmadurez para afrontar ciertas pautas y normas sociales, etc., y que cuando se manifiestan, necesitan gu\u00eda, apoyo, comprensi\u00f3n. No necesitan que se les haga sentir culpables por algo que ellos no controlan y necesitan entrenar y aprender a diferentes ritmos. Una de las cosas a las que me refer\u00eda antes, de la angustia del d\u00eda a d\u00eda provocado por algunos maestros, es cuando un d\u00eda s\u00ed y al otro tambi\u00e9n, te dan el parte a la salida de lo poco que est\u00e1 trabajando, de lo inquieto que es, de que no respeta las normas, de cuanto molesta, etc. No eres consciente de lo que estos mensajes provocan en las madres, hasta que lo vives. <\/p>\n\n\n\n Y yo me pregunto: \u00bfes necesario ese machaque casi a diario?, \u00bfpiensan que las madres no somos conscientes de las dificultades de nuestros hijos?, \u00bfqu\u00e9 pretenden conseguir con eso? Todas las madres vivimos el momento de recoger a nuestros peque\u00f1os con mucha alegr\u00eda, pero estas actitudes se encargan de romper la magia de ese momento esperado. Puntualmente, lo puede vivir cualquier mam\u00e1, cuando la se\u00f1o le comenta que con su hijo hoy ha pasado esto o lo otro( algo normal e incluso necesario)\u2026, pero hay mam\u00e1s que esto lo viven casi a diario. Queremos volver a casa con ganas de que nos cuenten, de compartir momentos con \u00e9l, pero no llegar ya con el disgusto y la\u00a0impotencia de que tu hijo no act\u00faa como se espera y pr\u00e1cticamente te dan a entender que no saben qu\u00e9 hacer con \u00e9l. Soy su madre, quiero estar coordinada con los maestros para buscar soluciones, para trabajar en la misma l\u00ednea, pero no hay derecho a ese desgaste, porque todo eso que nos cuentan ha pasado durante la ma\u00f1ana, no hemos podido evitarlo y te crean una sensaci\u00f3n de impotencia y desesperanza brutal. \u00a1Que son ni\u00f1os! Y estoy hablando de la etapa de infantil.\u00a0<\/p>\n\n\n\n Ahora que Mois\u00e9s ha comenzado primaria, siento que es cuando viene lo peor. Todo el verano estuve con la esperanza puesta de que el maestro o maestra que le tocara fuera emp\u00e1tico, considerara que estamos para apoyarnos, para trabajar juntos y conseguir los avances deseados, pero como un equipo. Todos los padres quieren esto, por supuesto, pero es que los que vivimos la diversidad funcional en casa, lo necesitamos y lo deseamos con todas nuestras fuerzas, porque nuestras preocupaciones desgraciadamente no son solo que apruebe o suspenda una materia. Tengo una ni\u00f1a, cursando cuarto de primaria, por eso s\u00e9 de lo que hablo, que no se vive de la misma manera y es aqu\u00ed donde nos damos cuenta de que no hay inclusi\u00f3n, porque un cambio de etapa, un cambio de profesionales se deber\u00eda vivir para todos los padres igual, porque estamos hablando simplemente de ni\u00f1os y ni\u00f1as que van a un cole a aprender, a compartir, a vivir experiencias, a desarrollar su propio ser, independientemente de sus dificultades y capacidades. <\/p>\n\n\n\n Desde el primer d\u00eda de cole, ped\u00ed a la nueva maestra de mi ni\u00f1o tutor\u00eda, para hablarle de mi ni\u00f1o, porque Mois\u00e9s, no es ese informe y esas pautas colgadas en s\u00e9neca, eso son orientaciones, diagn\u00f3sticos y protocolos y considero que falta la parte m\u00e1s humana para poder conocer y trabajar con el ni\u00f1o. Hasta el pr\u00f3ximo lunes (11 de noviembre), no me ha dado la tutor\u00eda. Yo no he tenido la posibilidad de anticiparle cuestiones sobre mi hijo, lo que estoy trabajando en casa, c\u00f3mo lo estamos trabajando, lo que trabaja su terapeuta Sonia Acu\u00f1a, que est\u00e1 deseando coordinarse con ella para que entienda que est\u00e1 para reforzar y ayudar en todo lo que ella necesite en esas horas extras fuera del cole y llegar donde ella no puede, evidentemente. Sin embargo, lo que s\u00ed he recibido son sus anotaciones en la agenda. Ya estamos en primaria y no recogemos a los peques dentro del centro, como se hac\u00eda en infantil (momento en el cual la maestra ten\u00eda esa posibilidad de darme el parte de incidencias diarias de mi hijo), pero tienen ese \u201carma\u201d, la famosa agenda. Tambi\u00e9n antes de vivirlo en persona, conoc\u00eda de cerca muchos testimonios, del uso de la agenda, de nuevo para ese machaque diario a las familias. Uno de esos mensajes es curioso, porque despu\u00e9s de describirme c\u00f3mo mi hijo estaba siempre levant\u00e1ndose, se mostraba inquieto, me dec\u00eda que ten\u00edamos (los padres) que hablar con \u00e9l. \u00bfQu\u00e9 se piensa, que no trabajamos a conciencia los l\u00edmites, las consecuencias de los actos, las normas, etc., como cualquier otra mam\u00e1? <\/p>\n\n\n\n Si me hubiera dado la oportunidad antes, de hablar con ella, puede que entendiera el por qu\u00e9 hace Mois\u00e9s esas cosas y qu\u00e9 es lo que necesita. Por favor las madres necesitamos hablar de soluciones, buscar\u00a0estrategias consensuadas, no necesitamos esa informaci\u00f3n unidireccional que, por otro lado, ya conocemos. Llevamos casi mes y medio de cole y al parecer la soluci\u00f3n est\u00e1 en mi mano, y es hablar con mi hijo de seis a\u00f1os. Como dije antes, desgraciadamente hay maestros muy poco formados y sensibilizados con los trastornos del neurodesarrollo y cuando tienen conocimiento sobre alguna discapacidad, suelen generalizar y basarse en las experiencias vividas con un caso en particular. Soy consciente que el problema de base est\u00e1 en la universidad, cuando estudiamos la carrera, pues ya ah\u00ed se trata la atenci\u00f3n a la diversidad como algo externo y excepcional. Tenemos que seguir aprendiendo y form\u00e1ndonos porque conocer una trastorno, una discapacidad no te ofrece la panacea del conocimiento para saber actuar, no trabajamos con trastornos, no trabajamos con discapacidades\u2026 trabajamos con ni\u00f1os y ni\u00f1as y ese el centro de todo y a partir de ah\u00ed, de conocerlos, podremos intervenir. Creo fundamental, la necesidad de trabajar como equipos, familias, maestros y especialistas externos. Ciertamente, no puede haber nada m\u00e1s beneficioso para el ni\u00f1o que explotar todos los recursos disponibles para apoyarlos y guiarlos en su camino, y las familias creo que somos un gran recurso que hay que explotar, en el buen sentido, pero no machacar. Mantener una relaci\u00f3n de comunicaci\u00f3n fluida no debe entenderse con dar el parte diario de todo lo que el ni\u00f1o no hace seg\u00fan lo esperado. \u00bfD\u00f3nde est\u00e1 lo que s\u00ed consigue y hace bien cada d\u00eda? <\/p>\n\n\n\n Los padres tambi\u00e9n necesitamos esa informaci\u00f3n para motivarnos y seguir confiados en nuestro trabajo y cuando algo no funciona, pues cambiamos y punto. Mois\u00e9s, estoy convencida (ya viv\u00ed esta etapa con su\u00a0hermana), trabaja muchas m\u00e1s horas que cualquier ni\u00f1o de su edad al d\u00eda, sin embargo, los resultados est\u00e1n por debajo de cualquier otro ni\u00f1o a veces. Pero, \u00bfy su esfuerzo?, \u00bfno se valora? Es un ni\u00f1o que, cuando est\u00e1 motivado, trabaja super bien, contento, con ganas e ilusi\u00f3n. Me parte el alma ver en esas anotaciones de la agenda, que solo reflejan a un ni\u00f1o con limitaciones, pero es que Mois\u00e9s es mucho m\u00e1s que eso. No podemos olvidar, que Mois\u00e9s estaba en Atenci\u00f3n Temprana con 20 d\u00edas. Lleva con pedagoga y logopeda desde los dos a\u00f1itos y ahora con su querida Sonia Acu\u00f1a, que ve esa chispa en \u00e9l, de empezar a leer, sumar…. Tenemos que aprovechar esa ventaja de entrenamiento de trabajo que lleva a sus espaldas y no quedarnos con que se levanta mil veces\u2026 \u00a1Es que lo necesita! \u00bfPor qu\u00e9 decimos que incluimos a ni\u00f1os TDHA, TEA, s\u00edndrome de Down, etc., pero luego no entendemos algunos patrones de comportamiento como consecuencia de sus alteraciones neurol\u00f3gicas? \u00bfNo se dan cuenta que no es su diagn\u00f3stico en s\u00ed, lo que hace que no vean lo que consigue, lo que es capaz, sino el ambiente incapacitante que se crea a su alrededor, al no intervenir con \u00e9l de la manera que necesita? Es como pedirle, aunque suene duro, a un ni\u00f1o que necesita como recurso una silla de ruedas, para tener por supuesto la misma igualdad de oportunidades, que no la utilice en el cole. <\/p>\n\n\n\n Por lo tanto, si no entendemos al ni\u00f1o, no lo estamos incluyendo, estamos forz\u00e1ndolo a que entre por el patr\u00f3n esperado para todos, y eso no es igualdad de oportunidades, m\u00e1s bien es todo lo contrario. Hasta que no se entienda que no podemos meter a todos los ni\u00f1os y ni\u00f1as dentro del mismo cors\u00e9, no entenderemos lo que es la inclusi\u00f3n.\u00a0<\/p>\n\n\n\n Todo esto me hace reflexionar cada d\u00eda, y entiendo que estamos muy lejos de la verdadera inclusi\u00f3n, si seguimos hablando de diagn\u00f3sticos y limitaciones. En lugar de hablar de metodolog\u00edas, estrategias, intervenci\u00f3n y de ni\u00f1os. Por supuesto, algo que tengo muy claro es la falta de formaci\u00f3n e informaci\u00f3n de la sociedad en general. Necesitamos concienciar, porque la ignorancia nos hace repetir patrones de vida, normalizar las injusticias, aceptar las desigualdades y conformarnos con lo impuesto. <\/p>\n\n\n\n Junto a mi amiga Sonia Acu\u00f1a, llevamos ya m\u00e1s de seis a\u00f1os entrando en todos los coles de la localidad de Rota y alrededores, para aportar nuestro granito de arena, intentando informar, sensibilizar y concienciar a muchos escolares, desde infantil a secundaria, a los iguales, esos que viven muchas horas al d\u00eda con ni\u00f1os como el m\u00edo y como otros, para que realmente entiendan la diversidad funcional, comprendan por qu\u00e9 hay compa\u00f1eros que se compartan de una u otra manera que supuestamente se aleja de la norma; por qu\u00e9 desgraciadamente hay ni\u00f1os que salen de sus aulas varias horas a la semana (desgraciadamente porque lo deseable es que ning\u00fan ni\u00f1o tuviera que salir y recibir el apoyo all\u00ed donde m\u00e1s le hace falta, dentro y no en un ambiente descontextualizado completamente ); por qu\u00e9 a veces se llegan a pensar que tienen mucha suerte al poder hacer ex\u00e1menes m\u00e1s f\u00e1ciles o lo contrario, que esos ni\u00f1os son menos que los dem\u00e1s porque son m\u00e1s \u201ctorpes\u201d y necesitan que los ayude; por qu\u00e9 hay ni\u00f1os que parece que no quieren tener amigos y no es que no quieran, es que no saben. <\/p>\n\n\n\n Sabemos que, por desgracia, muchos de estos ni\u00f1os con discapacidad y sobre todo los que presentan trastornos menos conocidos, y, por tanto, m\u00e1s invisibles, son el blanco perfecto de burlas, acoso y vejaciones. Pero esto ocurre, porque no existe conciencia de las diferencias, existe mucha ignorancia, y para respetar, aceptar, apoyar y colaborar tienen que tener informaci\u00f3n y normalizar. Ayudamos a ir abandonando prejuicios en las nuevas generaciones, prejuicios que durante a\u00f1os hemos aceptado en nuestra sociedad sobre la discapacidad y que tanto da\u00f1o est\u00e1 haciendo para conseguir la inclusi\u00f3n. Hacer visible esos trastornos invisibles, que ni los propios maestros a veces aceptan. Tambi\u00e9n hemos tenido la suerte de poder ir a varios claustros para trasladarles la realidad que viven estos ni\u00f1os y sus familias (crear conciencia). <\/p>\n\n\n\n Tenemos ahora en espera hacer charlas a los cuerpos de seguridad en Rota, en los club de f\u00fatbol y monitores de piscina. Nuestro compromiso siempre ser\u00e1 ese, ir poquito a poco, provocando el ansiado cambio de miradas del que tanto se habla, al menos hasta donde lleguemos. Para aceptar hay que conocer. Estos ni\u00f1os son el futuro del ma\u00f1ana, los que trabajar\u00e1n con nuestros hijos. Ser\u00e1n sus compa\u00f1eros, ser\u00e1n futuros maestros y tenemos que hacer cada uno lo que podamos para romper esas barreras sociales. Para que cale la idea en nuestra cultura, en nuestro pensamiento y modo de vida, que la discapacidad, no es un problema individual, es algo que tenemos que afrontar en colectivo para dejar de vulnerar sistem\u00e1ticamente los derechos de muchos ni\u00f1os, ni\u00f1as y adultos. Y que la lucha para que no se siga cometiendo tantas injusticias no le corresponde a un colectivo en concreto, nos corresponde a todos como sociedad, porque la diversidad nos enriquece y nos hace m\u00e1s humanos. <\/p>\n\n\n\n Tenemos la esperanza y la fiel convicci\u00f3n de que esta concienciaci\u00f3n alg\u00fan d\u00eda no ser\u00e1 necesaria. No tendremos que hablar de educaci\u00f3n inclusiva, porque solo se hablar\u00e1 de educaci\u00f3n, ya que como dicen grandes profesionales a los que admiro por su lucha, si no es inclusiva, no es educaci\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Harta de tanta manipulaci\u00f3n y mentiras\u00a0 Mercedes Bernal, madre de Mois\u00e9s\u00a0 Mi hijo Mois\u00e9s es un ni\u00f1o con Agenesia del cuerpo calloso. 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