Mi nombre es Mar\u00eda Jes\u00fas Magdaleno, tengo 52 a\u00f1os y vivo en un pueblo de Segovia, Cu\u00e9llar, en mitad de la meseta castellana, de la llamada Espa\u00f1a vaciada. Por suerte, desde hace unos a\u00f1os, nos une una autov\u00eda a la capital de la provincia y a la capital de la Comunidad Aut\u00f3noma. <\/p>\n\n\n\n
Escribo aqu\u00ed sin ser la protagonista, porque quien verdaderamente lo es se llama Irene Gonz\u00e1lez, tiene 21 a\u00f1os y es mi hija, y la causa de su protagonismo en este microrrelato es su discapacidad intelectual, ella tiene S\u00edndrome de Down. Irene naci\u00f3 con 620 gramos, lo que supuso pasar sus primeros cuatro meses de vida en una incubadora de un hospital de referencia en grandes prematuros en la capital de Espa\u00f1a, a casi 200 km de casa. Gracias a los profesionales magn\u00edficos y su experiencia, mi hija est\u00e1 viva, a pesar de que, a los pocos d\u00edas, tras sospechar su trisom\u00eda, nos dijeron que pod\u00edamos donar su cuerpo a la ciencia, pues era muy probable que no viviera, y si lo hac\u00eda ser\u00eda una vida muy precaria. <\/p>\n\n\n\n
Cuando mi hija cumpli\u00f3 18 a\u00f1os, le hice varios regalos. En lugar de irme al juzgado a incapacitarla, fui a la notar\u00eda a hacer un poder, por si fuera preciso que yo la representara, sin que ella viera mermados sus derechos como ciudadana. Tambi\u00e9n le regal\u00e9 su certificado digital para que ella firmara todos los documentos administrativos a partir de ese momento, que yo perd\u00eda su patria potestad. Y, por supuesto, un fiest\u00f3n sorpresa por todo lo alto, con todas las personas cercanas e importantes de su vida, con m\u00fasica, baile y comida; todo lo que ella adora. Por \u00faltimo, un v\u00eddeo de sus 18 a\u00f1os (cuando finalic\u00e9 la edici\u00f3n del v\u00eddeo, de quien primero me acord\u00e9, fue de la doctora que una noche, cerca de la incubadora y yo en silla de ruedas, sin recuperarme de la ces\u00e1rea, nos invit\u00f3 a donar su cuerpo a la ciencia). <\/p>\n\n\n\n
Viendo las im\u00e1genes del v\u00eddeo, de los 18 a\u00f1os de vida de Irene: en el colegio, en el parque, en pr\u00e1cticamente toda Espa\u00f1a y en muchas ciudades europeas, bailando en p\u00fablico, leyendo poes\u00eda en p\u00fablico, nadando, montando a caballo, en excursiones, campamentos, fiestas y celebraciones familiares\u2026 pens\u00e9: \u00bfc\u00f3mo alguien podr\u00eda suponer que esto puede considerarse una vida precaria? \u00bfAlguien puede determinar el futuro de una persona? Y la respuesta es que muchas personas se creen con ese poder. Y los padres, adem\u00e1s de ser madres y padres, tenemos la misi\u00f3n de desmontar esos prejuicios. Es una lucha tit\u00e1nica que empieza el d\u00eda que te dan el certificado de discapacidad y dura para toda la vida, primero en el parque, luego en la escuela, en el trabajo y sigue en la sociedad. Y muchas veces estamos acompa\u00f1ados, pero otras muchas, solos, con nuestra rabia, lucha, frustraci\u00f3n, llanto, angustia, dolor\u2026 pero tambi\u00e9n con nuestro amor, apoyo y creencia en nuestros hijos y, por supuesto, con esperanza en un mundo mejor, en el que cabemos todos. <\/p>\n\n\n\n
Irene tiene discapacidad intelectual por el S\u00edndrome de Down, f\u00edsica por escoliosis grave, hipoton\u00eda, pies planos y estatura baja, y tambi\u00e9n sensorial por hipermetrop\u00eda, nistagmus, falta de agudeza visual y por la hipoacusia. Sumando todo, da una cifra muy pr\u00f3xima al 100\u202f% en su certificado de discapacidad, que suma movilidad reducida y necesidad de tercera persona. Para los gur\u00fas ser\u00eda alguien con vida precaria, pero para nosotros y, sobre todo para ella, es habitual su aud\u00edfono (que le permite salvar la hipoacusia), sus gafas (que le dan m\u00e1s visi\u00f3n sin ser perfecta), su cors\u00e9 ortop\u00e9dico durante cuatro a\u00f1os, 23 horas al d\u00eda, y mucha tralla de fisio, pilates, yoga y piscina, que le evit\u00f3 pasar por quir\u00f3fano y le da una rutina para el resto de su vida de hacer ejercicio saludable. Y su educaci\u00f3n, que le permite hablar, escribir, llevar su contabilidad, tener criterio, escribir poes\u00eda, tener curiosidad por lo que le rodea y participar de una sociedad, tomando ca\u00f1as o viajando como cualquiera. Pero el camino no fue f\u00e1cil y viviendo en una zona rural menos. <\/p>\n\n\n\n
En un pueblo de 7.000 habitantes no hab\u00eda atenci\u00f3n temprana, ni se la esperaba. Tres a\u00f1os despu\u00e9s de nacer Irene y hasta hoy, Cu\u00e9llar cuenta con ese servicio. No fue f\u00e1cil, y la lucha me llev\u00f3 dos a\u00f1os intensos de reclamaciones. Cuando llegaron los frutos, mi hija ya no ten\u00eda edad para recibir ese servicio. Sin embargo, desde entonces hasta hoy son muchos los que han recibido atenci\u00f3n temprana en su pueblo, sin tener que desplazarse a 60 km. <\/p>\n\n\n\n
Aprend\u00ed la primera lecci\u00f3n. Para ganar la partida no vale con saber mover las fichas, tienes que saber jugar. La administraci\u00f3n es lenta y hay que empezar antes de que llegue la necesidad. Y esta consigna la segu\u00ed en el resto de las luchas, siendo muy \u00fatil. <\/p>\n\n\n\n
En ning\u00fan colegio de Cu\u00e9llar exist\u00eda la figura de ATE (Asistente T\u00e9cnico Educativo) antes de que Irene fuese escolarizada. En infantil comenc\u00e9 la demanda, y para cuando entr\u00f3 en el colegio ya se dispon\u00eda de este apoyo, junto a los de PT y AL. <\/p>\n\n\n\n
La etapa de infantil y primaria son las m\u00e1s sencillas de la escolarizaci\u00f3n, pero siempre est\u00e1 el fantasma, como una espada de Damocles, de qui\u00e9n nos tocar\u00e1 en cada inicio de curso, un profesor que vea en Irene un reto o un lastre, por suerte en esta etapa solo tuvimos dos profesoras malas, la mayor\u00eda aceptables y tres excelentes. <\/p>\n\n\n\n
Y donde verdaderamente empieza la partida es en secundaria, ah\u00ed la cosa se puso seria. Muchos apoyos fuera del aula, adaptaciones curriculares significativas y ni de lejos se esperaba de ella que titulara. <\/p>\n\n\n\n
Siguiendo mi consigna, dos a\u00f1os antes del final de etapa empec\u00e9 con la pretensi\u00f3n de titulaci\u00f3n, pues Irene ten\u00eda un expediente acad\u00e9mico brillante, media notable y, lo m\u00e1s importante, le gustaba estudiar. Avanzaba mucho, y todos los retos los superaba. Finalizada la etapa obligatoria, decidi\u00f3 que quer\u00eda seguir estudiando. Pero, en este punto de la partida, la lucha pas\u00f3 de jugarse en regional a jugarse en la Champion<\/em>. Actualmente, la petici\u00f3n del t\u00edtulo en ESO se encuentra camino del Tribunal Europeo de Derechos Humanos en Estrasburgo, despu\u00e9s de que la Corte Suprema del Estado Espa\u00f1ol (Tribunal Supremo y Tribunal Constitucional) haya inadmitido recursos y, por lo tanto, valorar el fondo de la cuesti\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n Con todo el marco normativo existente, todav\u00eda se cuestiona si las personas con discapacidad intelectual se merecen un reconocimiento a su esfuerzo y una llave que les abra la siguiente puerta, como todos. Porque eso es lo que supone el trocito de cart\u00f3n timbrado, es una grave vulneraci\u00f3n de su derecho fundamental a la educaci\u00f3n y un inequ\u00edvoco ataque discriminatorio al derecho de educarse en igualdad de condiciones, como se\u00f1alan los art\u00edculos 14 y 27 de nuestra Constituci\u00f3n y el art. 24 de la Convenci\u00f3n Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. <\/p>\n\n\n\n Cuando en Espa\u00f1a se aprob\u00f3 la Ley de Dependencia (yo la llamo de Autonom\u00eda, porque es la parte que me interesa), de los ciento y pico folios que me le\u00ed de principio a fin solo subray\u00e9 una cosa: asistente personal<\/em>. Vi de inmediato que eso era lo que mi hija iba a necesitar para desarrollar su proyecto de vida. Ser aut\u00f3noma y tener una vida plena no es saber hacer todo, ni poder hacer todo, es tener la posibilidad de realizarlo, sin barreras y con los apoyos precisos. <\/p>\n\n\n\n De nuevo, mi estrategia dos a\u00f1os antes de que Irene cumpliera los 18 a\u00f1os: solicit\u00e9 cita con la Jefa de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y Le\u00f3n. Me present\u00e9 y comenc\u00e9 diciendo: \u201cdentro de dos a\u00f1os voy a solicitar esta prestaci\u00f3n, mi hija la necesitar\u00e1 para estudiar fuera de Cu\u00e9llar, vengo a deciros que tenemos dos a\u00f1os para ponerlo en marcha\u201d. No fue f\u00e1cil, pero no imposible. Pude dar con la persona adecuada, y para cuando Irene fue mayor de edad, tuvo el reconocimiento de esta prestaci\u00f3n. La Ley llevaba 10 a\u00f1os en vigor, y nadie hasta entonces lo hab\u00eda rescatado del caj\u00f3n de los sue\u00f1os dormidos. A\u00fan hoy hay comunidades que no tienen el servicio reconocido y miles de personas coartadas de poder solicitarlo y disfrutarlo. <\/p>\n\n\n\n Cuando naci\u00f3 Irene, me vinieron a la mente las personas institucionalizadas que yo conoc\u00eda con S\u00edndrome de Down, y supe desde el primer momento que ese no ser\u00eda nuestro camino. Vivo en un pueblo, pero en la era digital, internet es una ventana al mundo, m\u00e1s all\u00e1 de la linde, donde las cosas no son como te gustar\u00eda. Te ofrece conocer modelos que te gustan m\u00e1s, personas que piensan como t\u00fa y proyectos que coinciden con tu planteamiento. Gracias a ello, te pones las pilas y te conviertes en activista en pro de los derechos de mi hija y de todos. Porque las luchas individuales suman a los beneficios de todos: la atenci\u00f3n temprana, el ATE del colegio, el servicio de asistente personal fueron una senda que estaba sin desbrozar cuando Irene comenz\u00f3 a caminar. Pero las leyes educativas y la Convenci\u00f3n de Naciones Unidas para las Personas con Discapacidad nos las encontramos hechas. La suma de todos hace que el resultado sea mejor. <\/p>\n\n\n\n Queda mucho por hacer, por eso ni un paso atr\u00e1s, y las gafas de visi\u00f3n a largo plazo, son mi br\u00fajula y ahora la de mi hija, porque ella tiene clar\u00edsimo lo que quiere, y ya es capaz de defender su derecho. A\u00fan no hemos pasado la etapa educativa, s\u00ed la obligatoria, pero reci\u00e9n empezada la de preparaci\u00f3n laboral. Luego vendr\u00e1n las etapas de vida laboral, la vida independiente. Estamos dando los pasos para que eso se d\u00e9. Porque si sabes d\u00f3nde quieres llegar, es f\u00e1cil saber qu\u00e9 pasos dar.\u00a0<\/p>\n\n\n\n La Corte Suprema tambi\u00e9n inadmiti\u00f3 el recurso por la vulneraci\u00f3n de derecho fundamental al denegar el t\u00edtulo, a pesar de haber aprobado toda la Ense\u00f1anza Secundaria Obligatoria con media de Notable, pero Irene ha seguido su formaci\u00f3n acad\u00e9mica, cuenta con dos t\u00edtulos de cualificaci\u00f3n profesional de la rama administrativa, y tres oposiciones aprobadas con buena nota, pero sin plaza. <\/p>\n\n\n\n En una semana empieza la universidad con un t\u00edtulo propio de la Universidad de Valladolid, en colaboraci\u00f3n con la ONCE y los Fondos Europeos, que ya es la VI edici\u00f3n y cuenta con una veintena de universidades p\u00fablicas del pa\u00eds que lo desarrollan. Yo, justo antes de la pandemia, me reun\u00ed con el departamento de la Facultad que lo va a desarrollar en la UVA d\u00e1ndoles toda la informaci\u00f3n para que el Decanato aceptara el reto de implantarlo en la universidad de Valladolid y ha dado sus frutos. <\/p>\n\n\n\n Una vida \u201cmuy precaria\u201d\u00a0 Mar\u00eda Jes\u00fas, madre de Irene\u00a0 Mi nombre es Mar\u00eda Jes\u00fas Magdaleno, tengo 52 a\u00f1os y vivo en un pueblo de Segovia, Cu\u00e9llar, en mitad de la meseta castellana, de la llamada Espa\u00f1a vaciada. Por suerte, desde hace unos a\u00f1os, nos une una autov\u00eda a la capital de la provincia y a […]<\/p>\n","protected":false},"author":1905,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ocean_post_layout":"","ocean_both_sidebars_style":"","ocean_both_sidebars_content_width":0,"ocean_both_sidebars_sidebars_width":0,"ocean_sidebar":"0","ocean_second_sidebar":"0","ocean_disable_margins":"enable","ocean_add_body_class":"","ocean_shortcode_before_top_bar":"","ocean_shortcode_after_top_bar":"","ocean_shortcode_before_header":"","ocean_shortcode_after_header":"","ocean_has_shortcode":"","ocean_shortcode_after_title":"","ocean_shortcode_before_footer_widgets":"","ocean_shortcode_after_footer_widgets":"","ocean_shortcode_before_footer_bottom":"","ocean_shortcode_after_footer_bottom":"","ocean_display_top_bar":"default","ocean_display_header":"default","ocean_header_style":"","ocean_center_header_left_menu":"0","ocean_custom_header_template":"0","ocean_custom_logo":0,"ocean_custom_retina_logo":0,"ocean_custom_logo_max_width":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_width":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_width":0,"ocean_custom_logo_max_height":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_height":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_height":0,"ocean_header_custom_menu":"0","ocean_menu_typo_font_family":"0","ocean_menu_typo_font_subset":"","ocean_menu_typo_font_size":0,"ocean_menu_typo_font_size_tablet":0,"ocean_menu_typo_font_size_mobile":0,"ocean_menu_typo_font_size_unit":"px","ocean_menu_typo_font_weight":"","ocean_menu_typo_font_weight_tablet":"","ocean_menu_typo_font_weight_mobile":"","ocean_menu_typo_transform":"","ocean_menu_typo_transform_tablet":"","ocean_menu_typo_transform_mobile":"","ocean_menu_typo_line_height":0,"ocean_menu_typo_line_height_tablet":0,"ocean_menu_typo_line_height_mobile":0,"ocean_menu_typo_line_height_unit":"","ocean_menu_typo_spacing":0,"ocean_menu_typo_spacing_tablet":0,"ocean_menu_typo_spacing_mobile":0,"ocean_menu_typo_spacing_unit":"","ocean_menu_link_color":"","ocean_menu_link_color_hover":"","ocean_menu_link_color_active":"","ocean_menu_link_background":"","ocean_menu_link_hover_background":"","ocean_menu_link_active_background":"","ocean_menu_social_links_bg":"","ocean_menu_social_hover_links_bg":"","ocean_menu_social_links_color":"","ocean_menu_social_hover_links_color":"","ocean_disable_title":"default","ocean_disable_heading":"default","ocean_post_title":"","ocean_post_subheading":"","ocean_post_title_style":"","ocean_post_title_background_color":"","ocean_post_title_background":0,"ocean_post_title_bg_image_position":"","ocean_post_title_bg_image_attachment":"","ocean_post_title_bg_image_repeat":"","ocean_post_title_bg_image_size":"","ocean_post_title_height":0,"ocean_post_title_bg_overlay":0.5,"ocean_post_title_bg_overlay_color":"","ocean_disable_breadcrumbs":"default","ocean_breadcrumbs_color":"","ocean_breadcrumbs_separator_color":"","ocean_breadcrumbs_links_color":"","ocean_breadcrumbs_links_hover_color":"","ocean_display_footer_widgets":"default","ocean_display_footer_bottom":"default","ocean_custom_footer_template":"0","ocean_post_oembed":"","ocean_post_self_hosted_media":"","ocean_post_video_embed":"","ocean_link_format":"","ocean_link_format_target":"self","ocean_quote_format":"","ocean_quote_format_link":"post","ocean_gallery_link_images":"off","ocean_gallery_id":[],"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-7361","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general","entry"],"yoast_head":"\nAsistente personal<\/h2>\n\n\n\n
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