{"id":7339,"date":"2024-10-27T13:39:49","date_gmt":"2024-10-27T12:39:49","guid":{"rendered":"https:\/\/creemoseducacioninclusiva.com\/?p=7339"},"modified":"2024-10-27T15:07:02","modified_gmt":"2024-10-27T14:07:02","slug":"derecho-a-una-vida-digna-e-independiente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/creemoseducacioninclusiva.com\/en\/2024\/10\/derecho-a-una-vida-digna-e-independiente\/","title":{"rendered":"Breves relatos de la escuela oculta"},"content":{"rendered":"<h2 class=\"wp-block-heading\">Defendiendo el derecho a una vida digna e independiente<\/h2>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Ra\u00fal Aguirre, artista.&nbsp;Concha Casasnovas, madre de Ra\u00fal.<\/h3>\n\n\n\n<div style=\"height:40px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Superar los l\u00edmites del entorno m\u00e9dico, educativo y social<\/h2>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Concha Casasnovas, madre de Ra\u00fal Aguirre<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A los 3 a\u00f1os y medio, una fiebre alta con el sarampi\u00f3n provocaron lo que en aquel momento pensaron eran crisis de eclampsia. Posteriormente, y no hace tanto, lo vincularon al virus del sarampi\u00f3n.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A ra\u00edz de aquello y durante bastantes a\u00f1os su estado fue muy cr\u00edtico manteniendo m\u00faltiples crisis tonicocl\u00f3nicas, t\u00f3nicas y \u00e1tonas (es decir, todas las crisis epil\u00e9pticas habidas y por haber) diarias y un pron\u00f3stico m\u00e9dico absolutamente negativo, lleg\u00e1ndonos a recomendar llevarle a una instituci\u00f3n residencial, ya que su estado iba a ser vegetativo y para que su estado no interfiriera en la \u201carmon\u00eda familiar\u201d. (\u00a1Ya veis que poco ha cambiado el atrevimiento de los m\u00e9dicos!)<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Llegar a tener un diagn\u00f3stico, tambi\u00e9n para nosotros fue complicad\u00edsimo y hasta casi los 10 a\u00f1os no supimos que&nbsp;se trataba de un s\u00edndrome de Lennox-Gastaut. Tratamientos muy agresivos unidos a su patolog\u00eda limitaron su capacidad de aprendizaje y su rendimiento escolar.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pas\u00f3 de su cole, El \u00c1gora, de los poqu\u00edsimos inclusivos de aquella \u00e9poca (a\u00f1os 80), a uno de Educaci\u00f3n Especial tras debutar con un trastorno de la alimentaci\u00f3n, al parecer debido a dificultades en la adaptaci\u00f3n con iguales (algo que fue decisi\u00f3n nuestra, orientados por la psiquiatra que lo trataba, y realmente progres\u00f3 much\u00edsimo). Pintaba sin parar, b\u00e1sicamente manchas, aunque por esa \u00e9poca comenz\u00f3 a dibujar algo parecido a la figura humana.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cuando ten\u00eda 15 a\u00f1os, decidimos dejar la ciudad de Madrid e irnos a vivir al campo. Eso para Ra\u00fal fue lo mejor que pudimos hacer (no as\u00ed para su hermano, que vivi\u00f3 fatal el cambio): la inmadurez f\u00edsica, cognitiva y emocional dio un rotundo cambio. Acud\u00eda en Alcal\u00e1 a un centro de Educaci\u00f3n Especial y el resto del tiempo se relacionaba con la naturaleza de forma cada vez m\u00e1s independiente. Pas\u00f3 de mantenerse en contacto f\u00edsico continuo con un adulto, por el riesgo de graves ca\u00eddas, a moverse de forma aut\u00f3noma e independiente por el campo. El contacto con la naturaleza, en general y de forma muy especial, con los caballos y las aves, le hicieron adquirir una energ\u00eda especial. La libertad fue para \u00e9l aire, que supuso un cambio a todos los niveles, especialmente el emocional.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La progresi\u00f3n fue muy lenta, pero imparable: comenz\u00f3, ya con veintitantos a\u00f1os, a acudir al aula de adultos de nuestro pueblo, donde aprendi\u00f3 a leer y a escribir de forma funcional con el apoyo de una maravillosa maestra de&nbsp;pueblo y un tel\u00e9fono m\u00f3vil, lo que le permiti\u00f3 una mayor autonom\u00eda. Trabajaba en un centro ocupacional en tareas de granja y jardiner\u00eda y, a la vez, continuaba dibujando y comunic\u00e1ndose con el mundo a nivel oral con dificultades&nbsp;y mucho esfuerzo y apoy\u00e1ndose en el dibujo y el tel\u00e9fono para dar pasos en su independencia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En 2013, ya con 37 a\u00f1os, publicamos el libro \u201cLa cabeza del rinoceronte\u201d que adem\u00e1s de recoger parte de su obra pict\u00f3rica y de sus propias memorias y emociones, recog\u00eda impresiones art\u00edsticas de diversas personas (las que nos liaron para editarlo, relacionadas con el mundo del arte) y otras testimoniales de su entorno cercano. Fue otro hito en su desarrollo hacia la independencia, ya que le empoder\u00f3 y le vincul\u00f3 con el mundo del teatro y con Una Mirada Diferente del Centro Dram\u00e1tico Nacional (CDN) que luego le llev\u00f3 a la profesionalizaci\u00f3n con \u201cC\u00e1scaras Vac\u00edas\u201d, obra que durante dos a\u00f1os y medio le mantuvo, con el apoyo de un asistente personal, en contacto con personas totalmente independientes viajando, viviendo y resolviendo, en algunos, casos situaciones muy complicadas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Y naci\u00f3 su deseo de independencia, su vuelta a Madrid y su progresiva incorporaci\u00f3n a un espacio residencial tutelado, Las Fuentes, en el que al cabo de unos meses termin\u00f3 compartiendo un piso con dos personas m\u00e1s y con el apoyo de profesionales que, adem\u00e1s de trabajar en la vivienda habilidades de vida dom\u00e9stica, le apoyaron en la adquisici\u00f3n de autonom\u00eda en los desplazamientos dentro de la ciudad de Madrid.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00a1Y lleg\u00f3 la Covid!&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Desde el 11 de marzo, vuelta a la casa familiar y meses en los que su \u00fanica relaci\u00f3n con el mundo \u00e9ramos sus padres, aunque en remoto mantuviera contacto y actividad con los profesionales de Aprocor e INTRA con los que hac\u00eda&nbsp;actividades de teatro, dibujo, pintura y validaci\u00f3n de textos en lectura f\u00e1cil.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pero la vuelta a casa y el cambio de todos los ritmos, especialmente los relacionados con su autonom\u00eda, y la convivencia exclusiva con los padres (aunque a partir de junio ya ampliamos los encuentros con su hermano, cu\u00f1ada y sobrinos) le segu\u00eda resultando dur\u00edsima y la perspectiva de vuelta a Madrid cada vez se iba haciendo m\u00e1s negra (mientras el riesgo de covid existiera no ser\u00eda f\u00e1cil para \u00e9l la movilidad por la ciudad).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cerca de nuestra casa (que en origen fue una finca agr\u00edcola y ganadera, aunque no forme parte de nuestra&nbsp;actividad) hay unas casas unifamiliares semiabandonadas en las que viv\u00edan, hasta hace no muchos a\u00f1os, personas que trabajaban en la finca. Las casas estaban en estado ca\u00f3tico, pero un d\u00eda Ra\u00fal decidi\u00f3 comenzar a limpiar una de ellas y pens\u00f3 que pod\u00eda ser su hogar. Hizo lo mismo con un espacio que adapt\u00f3 de gallinero.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pensamos que ser\u00eda un juego, algo temporal durante los primeros meses de aislamiento, pero pasamos luego a pensar que la cosa iba en serio y no quedaba otra que ayudarle a limpiar la casa, a pintar, hacer arreglos, etc. dando respuesta a los apoyos que nos iba pidiendo. Cada paso que daba le iba animando y empoderando m\u00e1s, por lo&nbsp;que buscamos el apoyo de su Facilitadora (extra\u00f1a palabra que se viene usando, al menos por aqu\u00ed, que se ocupa de ayudarle a alcanzar su proyecto vital) de la Fundaci\u00f3n Aprocor para gestionar la posibilidad de una Asistente Personal (la misma persona maravillosa que le apoyaba en Madrid) y a la vez con el Centro Ocupacional el apoyo en un posible trabajo en comunidad.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">De momento, el tema del apoyo en vivienda est\u00e1 funcionando muy bien, vive en su casa (que todav\u00eda contin\u00faa arreglando) a lo largo del d\u00eda y come y duerme en la nuestra. Cuida un gallinero con una docena de gallinas, pero con el centro ocupacional la cosa sigue parada, ya que el tr\u00e1mite con la Comunidad de Madrid, tanto por parte de ellos (Aprocor) c\u00f3mo por la nuestra, de momento no ha dado resultado; le siguen apoyando en remoto, pero Ra\u00fal necesita un apoyo mayor y la burocracia es lent\u00edsima y, a veces desesperante.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Acude tambi\u00e9n a la Escuela de Teatro de Camarma y est\u00e1 en espera de que comience el Aula de Adultos. En los temas laborales, de momento, hace trabajos de limpieza en espacios vecinales, trabaja en encargos de dibujo que le hacen de vez en cuando, vende alg\u00fan que otro libro y se presenta a convocatorias de teatro.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">He querido hacer un recorrido somero por su vida porque creo que es paradigm\u00e1tico de c\u00f3mo creyendo en la persona y apoy\u00e1ndola puede llegar donde se proponga. Ra\u00fal ha superado todos los l\u00edmites que el entorno m\u00e9dico, educativo y social le ha ido poniendo.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:30px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">El v\u00ednculo que te hace conocer a otras personas<\/h2>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Ra\u00fal Aguirre, artista (1).<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Desde hace tiempo dej\u00e9 de vivir con mis padres en su casa, y he empezado a vivir en mi nueva casa: \u201cla casa m\u00eda\u201d.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Me siento bien, con alegr\u00eda y felicidad. Me siento m\u00e1s aut\u00f3nomo en la cocina, pero solo en algunas cosas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por la noche me da miedo la oscuridad. Cuando algo me da miedo, hay que ser valiente y tienes que enfrentarte a tus miedos. Tengo m\u00e1s intimidad y&nbsp;puedo decidir si me quiero acostar.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Me gusta mucho dibujar y pintar. Me hace sentir bien porque trasmito el color seg\u00fan estoy yo. Hago llegar el color a la gente, cuando me pongo en el papel de la otra persona.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Me gusta cuando doy un dibujo m\u00edo y ver c\u00f3mo&nbsp;reaccionan.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">He empezado a tener 3 d\u00edas la semana un asistente personal y trabajo la autonom\u00eda, la compra y el espacio temporal. Desde peque\u00f1o no he podido dedicarme a estudiar m\u00e1s, y ni ir al instituto o la universidad, porque he estado muy malito por mi enfermedad y no me han dejado.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tambi\u00e9n voy a clase de teatro \ud83c\udfad. Me encanta cuando llega el p\u00fablico, digo algo y veo su reacci\u00f3n. Siento que hay una energ\u00eda cuando pisas el escenario la primera vez, hay una&nbsp;conexi\u00f3n con el suelo y a la vez empiezas a flotar, es digamos como tu propia casa.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Creo que hay un v\u00ednculo, y el v\u00ednculo ese te hace conocer a otras personas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Voy a empezar a ir a leer \ud83d\udcda en el Aula de adultos. All\u00ed distintas personas tienen las mismas oportunidades. Siento que no hay discriminaci\u00f3n. Siento respeto.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Me cuesta cuando no tengo la atenci\u00f3n de la profesora en el momento que lo necesito.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aprendo.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Me encantan las aves \ud83e\udd85 y pintar y la fotograf\u00eda \ud83d\udcf8 . Tambi\u00e9n me encanta cocinar \ud83d\ude03 , montar a caballo \ud83d\udc34 y hacer nuevas amistades.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:30px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Notas<\/h2>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\">\n<li>Puedes leer u n reportaje sobre m\u00ed en <a href=\"https:\/\/grandesminorias.20minutos.es\/diversidad-funcional-y-dones-especiales\/\">Grandes Minor\u00edas<\/a>.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Defendiendo el derecho a una vida digna e independiente Ra\u00fal Aguirre, artista.&nbsp;Concha Casasnovas, madre de Ra\u00fal. Superar los l\u00edmites del entorno m\u00e9dico, educativo y social Concha Casasnovas, madre de Ra\u00fal Aguirre A los 3 a\u00f1os y medio, una fiebre alta con el sarampi\u00f3n provocaron lo que en aquel momento pensaron eran crisis de eclampsia. 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