Soy Joaquim Llisorgas Santos y padezco de una enfermedad rara llamada S\u00edndrome de Joubert, una malformaci\u00f3n cong\u00e9nita en el tronco cerebral y una agenesia o hipoplasia del vermis cerebeloso que puede provocar problemas comas respiratorios, nistagmo, hipoton\u00eda, ataxia y retraso del desarrollo motor. La prevalencia de la enfermedad se estima en alrededor de 1 persona por cada 100.000. Yo estoy entre ese 1\u202f%, pero, por suerte, no tengo desarrollados todos los trastornos dentro de la complejidad de la enfermedad. Es por ello que me considero un privilegiado, pues tengo un tanto por ciento menos afectado que el resto de personas que padecen este s\u00edndrome.<\/p>\n\n\n\n
Quiz\u00e1s os pregunt\u00e9is por qu\u00e9 os explico esto, pues nada m\u00e1s y nada menos que para que ve\u00e1is c\u00f3mo he tenido que luchar, c\u00f3mo mi madre ha tenido que enfrentarse a numerosos obst\u00e1culos para que yo pudiera cursar mis estudios y para haceros part\u00edcipes de las trabas que nos hemos encontrado durante mi formaci\u00f3n por el hecho de tener este s\u00edndrome.<\/p>\n\n\n\n
Empec\u00e9 la guarder\u00eda con 10 meses, pues aunque mi madre intent\u00f3 inscribirme previamente en diversas guarder\u00edas privadas y p\u00fablicas, pero no tuvo \u00e9xito. Le dec\u00edan que no pod\u00edan tener a un ni\u00f1o como yo. Finalmente, me cogieron en una escuela del Ayuntamiento de Vilassar de Mar. <\/p>\n\n\n\n
Pero, \u00bfcu\u00e1l fue la sorpresa de mi madre cuando le dijeron que ten\u00eda que pagar una maestra de soporte para que yo pudiera estar en esta escuela? Para mi madre fue un gran esfuerzo econ\u00f3mico tener que hacerse cargo del sueldo de aquella profesora, ya que fuera de la escuela yo tambi\u00e9n necesitaba otros terapeutas y tratamientos. Por aquel entonces la escuela solo se hizo cargo de pagar la Seguridad Social de aquella profesora.<\/p>\n\n\n\n
Cuando acab\u00e9 la guarder\u00eda, me hicieron pasar por un Equipo de Asesoramiento y Orientaci\u00f3n Psicopedag\u00f3gica (EAP) para hacerme una valoraci\u00f3n, ya que todav\u00eda no caminaba con gran soltura debido a mi musculatura. El EAP decidi\u00f3 que me quedar\u00eda un a\u00f1o m\u00e1s escolarizado en la guarder\u00eda, lo que supuso para mi madre tener que seguir pagando un a\u00f1o m\u00e1s de escuela. <\/p>\n\n\n\n
Con 4 a\u00f1os entr\u00e9 en la citada escuela. En un principio parec\u00eda que all\u00ed todo ir\u00eda mejor, pero tuve algunos problemas con profesores que no sab\u00edan c\u00f3mo abordar mi situaci\u00f3n. Por suerte, nos fuimos adaptando y resolviendo los obst\u00e1culos que se iban presentando a lo largo del tiempo.<\/p>\n\n\n\n
Mi mayor preocupaci\u00f3n segu\u00edan siendo los informes que presentaba el EAP y el trato que nos dispensaban a mi madre y a m\u00ed. Eran informes nefastos: \u201cno s\u00e9 c\u00f3mo valorar a este ni\u00f1o\u2026 Pues me lo saco de encima\u201d. Un problema menos que ten\u00edan. <\/p>\n\n\n\n
Cuando acab\u00e9 el colegio y ten\u00eda que comenzar la ESO, volv\u00ed a pasar por un mar de dudas y problemas para continuar mis estudios. El EAP solicit\u00f3 una nueva valoraci\u00f3n, y me hicieron un examen que dur\u00f3 un d\u00eda completo, desde la ma\u00f1ana a la tarde. En el mes de julio terminaron con mi valoraci\u00f3n, y cu\u00e1l fue mi sorpresa cuando nos comunicaron que no hab\u00eda sido propuesto para matricularme en una escuela con Unidad de Soporte a la Educaci\u00f3n Especial (USEE). Como vieron que ten\u00eda m\u00e1s conocimientos y actitudes de los esperados, consideraron que pod\u00eda acceder a cualquier escuela ordinaria, y no a una con USEE, como anteriormente nos hab\u00edan dicho. Eso s\u00ed, nos dijeron que no pod\u00edamos ir a las jornadas de puertas abiertas de los colegios, y me encontr\u00e9 en pleno mes de julio, sin escuela y sin plaza. Fue entonces cuando mi madre y yo empezamos a movernos a contrarreloj. Fuimos a muchos colegios, pero sin demasiada suerte. Nos pon\u00edan todo tipo de impedimentos aludiendo a la dificultad que tendr\u00eda para integrarme como uno m\u00e1s. Dec\u00edan que no pod\u00eda ir a clases con normalidad.<\/p>\n\n\n\n
Hablamos con los Servicios Territoriales de Matar\u00f3 y discutimos con el EAP para conseguir una plaza en una escuela. A finales del mes de julio me ofrecieron una escuela en Matar\u00f3.<\/p>\n\n\n\n
En aquel centro, primero y segundo de Educaci\u00f3n Secundaria Obligatoria (ESO) fueron relativamente bien. Pero, a partir de tercero y cuarto, empezaron los problemas. Incluso los profesores llegaron a hacerme bullying. Como yo me rebelaba por lo que me estaban haciendo, ellos me sacaban de clase para que no molestara. Para m\u00ed fue una humillaci\u00f3n. En cuarto de la ESO me pasaron a una USEE y me dijeron que yo no estaba all\u00ed para aprender, sino para pasar el tiempo. Lograron aburrirme tanto que acab\u00e9 con una depresi\u00f3n, llegando a perder 8 kg. <\/p>\n\n\n\n
Una vez que termin\u00e9 la ESO, y con las asignaturas aprobadas, no me titularon. Nunca avisaron a mi madre de que no titular\u00eda. Desde que empec\u00e9 la guarder\u00eda hasta que acab\u00e9 la ESO fue una lucha constante con los centros educativos. Y ahora me encuentro reclamando mis derechos judicialmente para obtener mi t\u00edtulo.<\/p>\n\n\n\n
A m\u00ed me gustar\u00eda ser actor y me estoy esforzando para prepararme. De hecho, ya he rodado una pel\u00edcula y pertenezco a un grupo de teatro. A nivel particular me apunto a talleres y coloquios teatrales. Soy una persona proactiva en este campo, pero al no tener la titulaci\u00f3n (y de esto ya hace 6 a\u00f1os) no puedo continuar mis estudios en escuelas de interpretaci\u00f3n. Se me han cortado las alas de cuajo y no puedo seguir form\u00e1ndome. Sin la ESO no puedo acceder a nada. <\/p>\n\n\n\n
Tengo capacidad y puedo hacerlo.<\/p>\n\n\n\n
Quiero destacar el mal trabajo realizado por el EAP. Siempre dec\u00edan que yo no pod\u00eda, que no estaba capacitado. Ha sido mi mayor lacra durante todo este tiempo, y su valoraci\u00f3n ha sido incorrecta. Adem\u00e1s, han llegado a decirle a mi madre que era una persona hist\u00e9rica y loca, todo por intentar ejercer mis derechos como persona, como estudiante, como ser humano. Le han dicho que lo dejara, que no hab\u00eda nada que hacer. Pero tanto ella como yo hemos seguido nuestra lucha. <\/p>\n\n\n\n
Actualmente, soy un chico 100\u202f% independiente, cargado de aptitudes y actitudes, y con ganas de seguir adelante. Soy capaz de conseguir todo aquello que me proponga.<\/p>\n\n\n\n
Yo me rebelaba, ellos me sacaban de clase Joaquim Llisorgas Santos, estudiante Soy Joaquim Llisorgas Santos y padezco de una enfermedad rara llamada S\u00edndrome de Joubert, una malformaci\u00f3n cong\u00e9nita en el tronco cerebral y una agenesia o hipoplasia del vermis cerebeloso que puede provocar problemas comas respiratorios, nistagmo, hipoton\u00eda, ataxia y retraso del desarrollo motor. […]<\/p>\n","protected":false},"author":1905,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ocean_post_layout":"","ocean_both_sidebars_style":"","ocean_both_sidebars_content_width":0,"ocean_both_sidebars_sidebars_width":0,"ocean_sidebar":"0","ocean_second_sidebar":"0","ocean_disable_margins":"enable","ocean_add_body_class":"","ocean_shortcode_before_top_bar":"","ocean_shortcode_after_top_bar":"","ocean_shortcode_before_header":"","ocean_shortcode_after_header":"","ocean_has_shortcode":"","ocean_shortcode_after_title":"","ocean_shortcode_before_footer_widgets":"","ocean_shortcode_after_footer_widgets":"","ocean_shortcode_before_footer_bottom":"","ocean_shortcode_after_footer_bottom":"","ocean_display_top_bar":"default","ocean_display_header":"default","ocean_header_style":"","ocean_center_header_left_menu":"0","ocean_custom_header_template":"0","ocean_custom_logo":0,"ocean_custom_retina_logo":0,"ocean_custom_logo_max_width":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_width":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_width":0,"ocean_custom_logo_max_height":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_height":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_height":0,"ocean_header_custom_menu":"0","ocean_menu_typo_font_family":"0","ocean_menu_typo_font_subset":"","ocean_menu_typo_font_size":0,"ocean_menu_typo_font_size_tablet":0,"ocean_menu_typo_font_size_mobile":0,"ocean_menu_typo_font_size_unit":"px","ocean_menu_typo_font_weight":"","ocean_menu_typo_font_weight_tablet":"","ocean_menu_typo_font_weight_mobile":"","ocean_menu_typo_transform":"","ocean_menu_typo_transform_tablet":"","ocean_menu_typo_transform_mobile":"","ocean_menu_typo_line_height":0,"ocean_menu_typo_line_height_tablet":0,"ocean_menu_typo_line_height_mobile":0,"ocean_menu_typo_line_height_unit":"","ocean_menu_typo_spacing":0,"ocean_menu_typo_spacing_tablet":0,"ocean_menu_typo_spacing_mobile":0,"ocean_menu_typo_spacing_unit":"","ocean_menu_link_color":"","ocean_menu_link_color_hover":"","ocean_menu_link_color_active":"","ocean_menu_link_background":"","ocean_menu_link_hover_background":"","ocean_menu_link_active_background":"","ocean_menu_social_links_bg":"","ocean_menu_social_hover_links_bg":"","ocean_menu_social_links_color":"","ocean_menu_social_hover_links_color":"","ocean_disable_title":"default","ocean_disable_heading":"default","ocean_post_title":"","ocean_post_subheading":"","ocean_post_title_style":"","ocean_post_title_background_color":"","ocean_post_title_background":0,"ocean_post_title_bg_image_position":"","ocean_post_title_bg_image_attachment":"","ocean_post_title_bg_image_repeat":"","ocean_post_title_bg_image_size":"","ocean_post_title_height":0,"ocean_post_title_bg_overlay":0.5,"ocean_post_title_bg_overlay_color":"","ocean_disable_breadcrumbs":"default","ocean_breadcrumbs_color":"","ocean_breadcrumbs_separator_color":"","ocean_breadcrumbs_links_color":"","ocean_breadcrumbs_links_hover_color":"","ocean_display_footer_widgets":"default","ocean_display_footer_bottom":"default","ocean_custom_footer_template":"0","ocean_post_oembed":"","ocean_post_self_hosted_media":"","ocean_post_video_embed":"","ocean_link_format":"","ocean_link_format_target":"self","ocean_quote_format":"","ocean_quote_format_link":"post","ocean_gallery_link_images":"off","ocean_gallery_id":[],"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-7319","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general","entry"],"yoast_head":"\n