Alba Aguilera Rojo. <\/p>\n\n\n\n
T\u00edtulo original: Relato de vida de Bel\u00e9n Jurado. Hacer hablar al silencio. <\/em>Primera edici\u00f3n en lengua castellana: octubre de 2022. Autora: Alba Aguilera Rojo<\/em>, del texto Ilustraciones e im\u00e1genes: Bel\u00e9n Jurado <\/em>y Mariano Grueiro. <\/em>Colecci\u00f3n: Historias de exclusi\u00f3n y de lucha por la educaci\u00f3n inclusiva<\/em>.<\/p>\n\n\n\n Texto presentado en el M\u00e1ster Cambio social y profesiones educativas <\/em>de la Universidad de M\u00e1laga, como parte del Trabajo de Fin de M\u00e1ster de la autora, titulado \u201cBiograf\u00eda de Bel\u00e9n: aprender a ser a trav\u00e9s del activismo por el derecho a la educaci\u00f3n de su hija\u201d, tutorizado por Ignacio Calder\u00f3n Almendros. Este libro ha sido construido colaborativamente entre Alba Aguilera y Bel\u00e9n Jurado.<\/p>\n\n\n\n Tanto el texto que aqu\u00ed se presenta y el resto del informe forman parte del Proyecto de Investigaci\u00f3n Narrativas emergentes sobre la escuela inclusiva desde el Modelo Social de la Discapacidad. Resistencia, resiliencia y cambio social <\/em>(RTI2018-099218-A-I00), financiado por el Ministerio de Ciencia, Innovaci\u00f3n y Universidades, dirigido por Ignacio Calder\u00f3n Almendros y Mar\u00eda Teresa Rasc\u00f3n G\u00f3mez, y desarrollado en la Universidad de M\u00e1laga. <\/p>\n\n\n\n Obra publicada con licencia de Creative Commons Reconocimiento-Compartir Igual 4.0 Licencia Internacional. https:\/\/creativecommons.org\/licenses\/by-sa\/4.0\/. <\/p>\n\n\n\n A Toni, Luc\u00eda y Marcos. <\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n Este texto trata de conocer y ser altavoz de Bel\u00e9n Jurado, una mujer activista que lleva toda su vida conociendo de cerca lo que significa la discriminaci\u00f3n y la opresi\u00f3n. Desde peque\u00f1a, a trav\u00e9s de su hermano Toni, que dej\u00f3 de hablar despu\u00e9s de enfrentarse a la burla y la invisibilidad por una enfermedad mental. M\u00e1s tarde, a trav\u00e9s de su hija Luc\u00eda, ha sufrido todo tipo de contratiempos en el empe\u00f1o por defender su derecho a la educaci\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n Toda la vida de Bel\u00e9n est\u00e1 atravesada por la lucha por los derechos de los dem\u00e1s, particularmente el derecho a vivir de forma digna y a la educaci\u00f3n. A lo largo de este tiempo no se ha rendido y sigue luchando, a\u00fan hoy, por los derechos de su hija y por los de muchos m\u00e1s ni\u00f1os y ni\u00f1as. No lo hace solo contando su realidad, sino generando espacios de empoderamiento con otras muchas familias, formando una comunidad preciosa y reivindicativa. <\/p>\n\n\n\n Lo que Bel\u00e9n nos ofrece es su historia y su lucha, sin reservas, abriendo su coraz\u00f3n y sus recuerdos para que podamos adentrarnos en los recovecos de una vida marcada por la discriminaci\u00f3n y opresi\u00f3n, no solo por ella, sino por sus seres queridos. Ella encuentra las voces de su hermano y su hija, que son personas que no pueden hablar y contar su historia, y ella se encarga de que lleguen lo m\u00e1s lejos y fuertes posible. <\/p>\n\n\n\n Eleg\u00ed a Bel\u00e9n porque me conmovi\u00f3 y me indign\u00f3 escucharla hablar de su hija y de la continua lucha con la escuela para poder simplemente defender su derecho a la educaci\u00f3n. Accion\u00f3 un bot\u00f3n en m\u00ed que sab\u00eda que estaba ah\u00ed, pero que nunca me hab\u00eda atrevido a pulsar. Y sobre todo, la eleg\u00ed para aportar mi grano de arena en difundir esta historia. <\/p>\n\n\n\n Todas las vidas merecen ser vividas. <\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n Soy Bel\u00e9n Jurado, madre de Luc\u00eda y Marcos. Hace unos a\u00f1os decid\u00ed hacer un proyecto para ayudar a mi hija y despu\u00e9s de ese han venido muchos m\u00e1s. <\/p>\n\n\n\n La Habitaci\u00f3n de Luc\u00eda<\/a>, mi primer blog, nace de la necesidad de cambiar el presente y futuro de las personas con diversidad funcional a trav\u00e9s de nuestras experiencias, es una llamada de atenci\u00f3n a nuestra sociedad para que cada d\u00eda se conozca m\u00e1s el autismo, desmientan falsos mitos y se cumpla con los derechos de estas personas<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n Colaboro con un proyecto educativo llamado #mesasNEE, un espacio virtual donde se re\u00fanen familias y profesionales para debatir sobre distintas NEE, dirigido por Antonio M\u00e1rquez. Creamos un proyecto desde nuestra habitaci\u00f3n donde repartimos flores dibujadas por la protagonista a cualquier rinc\u00f3n del mundo a cambio de leer el libro \u00abEducaci\u00f3n, handicap e inclusi\u00f3n<\/a>\u00bb de Nacho Calder\u00f3n Almendros. Hicimos nuestro Proyecto Madres<\/a>, un nuevo blog, del que estamos muy orgullosos, donde todas las familias pueden participar contando sus experiencias. <\/p>\n\n\n\n Hemos ido cambiando algunas cosas, a\u00fan queda mucho por hacer. Que est\u00e9s leyendo esto significa que t\u00fa tambi\u00e9n puedes hacer algo. <\/p>\n\n\n\n \u00a1Muchas gracias! <\/p>\n\n\n\n Pensaba muchas noches cuando me acostaba: \u201cOjal\u00e1 yo alg\u00fan d\u00eda tenga valor y fuerza para dec\u00edrselo a esa gente\u201d.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n Empiezo desde el principio, desde que era peque\u00f1a. Nac\u00ed en un pueblo muy peque\u00f1ito de 1000 habitantes de C\u00f3rdoba, Torrecampo. Cuando era peque\u00f1a hab\u00eda unos 1.400 habitantes o as\u00ed. Vengo de una familia humilde, mi padre trabajaba haciendo pozos de agua y mi madre ten\u00eda una peque\u00f1a tienda en casa de comida, de alimentaci\u00f3n. Y fui una ni\u00f1a muy feliz, era muy risue\u00f1a y muy alegre de coraz\u00f3n, como dec\u00eda mi madre. Tengo dos hermanos, uno es mayor que yo, 12 a\u00f1os, se llama Domingo; y mi hermano Toni, que es siete a\u00f1os mayor que yo. Este hermano Toni se fue a una excursi\u00f3n a unos campamentos que hab\u00eda all\u00ed cerca de mi pueblo. Era un campo como un recinto, iban con tiendas de campa\u00f1a. Yo me llevaba muy bien con \u00e9l, ten\u00eda una relaci\u00f3n buen\u00edsima con mis hermanos, sobre todo con este \u00faltimo, y yo ten\u00eda ocho a\u00f1os y \u00e9l ten\u00eda 15 a\u00f1os cuando pas\u00f3. Antes de ese momento mi vida era normal, una vida de una ni\u00f1a normal, iba al colegio normal, sin ning\u00fan tipo de problema y sin nada. <\/p>\n\n\n\n Un d\u00eda, mis padres me dicen que vamos a por mi hermano, que ya se han acabado los d\u00edas que estaba all\u00ed de campamento. Fuimos mi madre, mi padre y yo a por \u00e9l. Me acuerdo de que \u00edbamos en un coche de estos que mi padre ten\u00eda para trabajar, era como una furgoneta grande, bueno, que no te sentabas en los asientos de atr\u00e1s mirando para adelante, sino que te sentabas de esto que antiguamente era un asiento a un lado y otro y entonces ibas de como de frente. Recogemos a mi hermano y yo iba en frente de \u00e9l, lo recuerdo perfectamente. <\/p>\n\n\n\n Mi hermano era una de estas personas simp\u00e1ticas que ten\u00edan un mont\u00f3n de amigos, se hac\u00eda much\u00edsimo de querer. Ten\u00eda muy buen genio, muy bueno, muy simp\u00e1tico, y esto de que, pues, va mucha gente a casa, ven\u00edan muchos chicos a casa, amigos de \u00e9l. \u00c9l ten\u00eda una vida muy activa y bueno, pues, ven\u00edamos de ah\u00ed y yo ve\u00eda a mi hermano muy raro, pero yo ten\u00eda ocho a\u00f1os. Mi hermano hab\u00eda dejado de hablar. No hablaba nada, absolutamente nada. Yo ten\u00eda 8 a\u00f1os y no entend\u00eda nada. <\/p>\n\n\n\n O\u00eda a mis padres, que algo le hab\u00eda pasado, pero no sab\u00edan qu\u00e9 era. Mi hermano segu\u00eda sin hablar, no hab\u00eda manera de sacarle una palabra, pero as\u00ed, literal, no le sac\u00e1bamos una palabra y estaba serio y como muy raro. Mis padres empiezan a llevarlo a m\u00e9dicos y de buenas a primeras, a los 15 a\u00f1os le diagnostican esquizofrenia. Mi hermano Toni tiene esquizofrenia desde los 15 a\u00f1os. El problema no es la esquizofrenia, que tambi\u00e9n por supuesto que da un mont\u00f3n de problemas y que se es una enfermedad mental muy dolorosa. Pero el mayor problema ah\u00ed, en ese momento, fue el abuso enorme por parte de todo el pueblo. <\/p>\n\n\n\n Mi pueblo ten\u00eda 1.400 habitantes, quitando a la gente mayor, a la gente joven y lo que eran los ni\u00f1os y todos empiezan a burlarse de \u00e9l, a hacerle la vida imposible, hacerle barbaridades. Hac\u00edan sus necesidades encima de \u00e9l. Yo era una ni\u00f1a de 8 a\u00f1os que paseaba por la calle. Yo no iba a los bares ni nada, nosotros salir era pasear por la calle para arriba y para abajo con mis amigas del cole. En muchos momentos de esos, ve\u00eda lo que estaba pasando con mi hermano y no sab\u00eda defenderlo. Yo nunca he sido de pelear, ni de ser una persona valiente para defender en el momento, a lo mejor he aprendido con el tiempo, pero en ese momento no y lo que hac\u00eda en muchas ocasiones era ir corriendo para dec\u00edrselo a mi padre, cuando a lo mejor mi padre estaba ya acostado, porque se acostaba muy pronto siempre. Ten\u00eda que ver c\u00f3mo un t\u00edo se bajaba los pantalones y se hac\u00eda pis encima de \u00e9l o c\u00f3mo le ataban latas a su moto, una Vespino y \u00e9l iba con ella, haciendo un ruido enorme, con 7 u 8 motos detr\u00e1s de \u00e9l. <\/p>\n\n\n\n Eso se lo contaban mis padres, pero mis padres no lo ve\u00edan. Pero mi hermano mayor s\u00ed, y lo defend\u00eda. Pues as\u00ed estuvo muchos a\u00f1os, le empezaron a dejar de hablar todos los amigos, lo abandonaron. Una vez, me acuerdo que mi madre les pregunt\u00f3 a esos chicos: \u201c\u00bfPor qu\u00e9 no le habl\u00e1is? \u00bfPor qu\u00e9 no os junt\u00e1is con \u00e9l?\u201d. Se lo dec\u00eda a los que hab\u00edan sido amigos siempre, de los que hab\u00edan ido a mi casa tantas veces, de los que hab\u00edan estado en tantos sitios con \u00e9l y mi madre me acuerdo que les preguntaba: \u201c\u00bfY por qu\u00e9 has dejado de hablarle al Antonio?\u201d Y ellos dec\u00edan: \u201cPorque no habla\u201d. Pero es que no era que le dejaran de hablar, es que le acosaron de una manera incre\u00edblemente mala. <\/p>\n\n\n\n Estuvimos a\u00f1os y a\u00f1os que vivimos ese infierno por parte de un pueblo entero, cuando mi hermano no hab\u00eda hecho nada. La esquizofrenia es una enfermedad que, bueno, se suele dar por esa edad y se desarrolla as\u00ed: de un d\u00eda para otro. A lo mejor t\u00fa lo vas desarrollando, pero cuando se nota de verdad, pues es as\u00ed.<\/p>\n\n\n\n Entonces, \u00bfpor qu\u00e9 cuento esto? Quiero contar esto porque para m\u00ed es muy importante en lo que luego ha sido mi vida, en la experiencia que tuve ah\u00ed con mi hermano. Yo estaba muy unida a \u00e9l y ve\u00eda a mi hermano, yo ve\u00eda a una persona. Yo no ve\u00eda a una etiqueta como la esquizofrenia o yo no ve\u00eda la salud mental, ten\u00eda ocho o nueve a\u00f1os y yo segu\u00eda viendo a mi hermano y para m\u00ed segu\u00eda siendo el mejor hermano del mundo, pero para la gente no. <\/p>\n\n\n\n A d\u00eda de hoy, mi hermano sigue con su esquizofrenia y sigue solo. Solo, pero solo. Vive con mis padres a\u00fan, que son mayores, y mi hermano. Solo tiene esa relaci\u00f3n con mis padres y nada m\u00e1s. Es decir, por tener una enfermedad mental, hay un pueblo entero que te deja de hablar y te hace la vida imposible. Nunca lo llegu\u00e9 a entender. Cog\u00ed mucha rabia a toda esa gente y yo pensaba muchas noches cuando me acostaba en mi cama: \u201cOjal\u00e1 yo alg\u00fan d\u00eda tenga valor y fuerza para dec\u00edrselo a esa gente\u201d. Me gustar\u00eda saber por qu\u00e9 le han hecho la vida imposible, por qu\u00e9 lo hac\u00edan de esa manera. Y nunca tuve valor, no lo tuve. <\/p>\n\n\n\n Estuve hasta los 27 a\u00f1os en mi pueblo, ya luego empec\u00e9 con Rub\u00e9n de pareja y ya me fui haciendo m\u00e1s mayor, y claro, haci\u00e9ndote m\u00e1s mayor segu\u00eda viendo esas cosas, ya no era como cuando eras una ni\u00f1a de 8 a\u00f1os, ya era otra historia y ya empezaron a dejar de hacerle cosas, solamente para ellos no exist\u00eda. Y mi hermano no existe en el pueblo a d\u00eda de hoy. Luego fui creciendo, fui teniendo con mi hermano una relaci\u00f3n perfecta. Es una gran persona, es la mejor persona que he conocido nunca. Tiene problemas de alucinaciones auditivas, visuales\u2026 Pero mi hermano es muy consciente tambi\u00e9n de lo que le pasa. A lo mejor te dec\u00eda: \u201c\u00bfPor qu\u00e9 me has hecho esto?\u201d, y al rato te dec\u00eda: \u201cAy, perdona, es que me han dicho que te lo diga\u201d. Es decir, \u00e9l se daba cuenta de que \u00e9l hab\u00eda o\u00eddo algo, pero que no era real. Viv\u00ed muchos a\u00f1os en mi casa con ese problema. <\/p>\n\n\n\n A los 26 me caso con Rub\u00e9n, que es de Madrid. \u00c9l iba al pueblo mucho, ya que su madre es de all\u00ed. Ya hac\u00eda mucho que se hab\u00eda venido a vivir a Madrid, pero ten\u00edan all\u00ed una casa e iban mucho. Rub\u00e9n ha sido el apoyo m\u00e1s grande que he tenido en mi vida, no s\u00e9 qu\u00e9 hubiese hecho sin \u00e9l. Como es un pueblo muy peque\u00f1ito, all\u00ed no hab\u00eda apenas trabajo, me vine a Legan\u00e9s, Madrid con \u00e9l. Y a los a\u00f1os de casarnos, quer\u00edamos tener ni\u00f1os, pero hab\u00eda un problema, que no me quedaba embarazada de ninguna de las maneras. Siempre he tenido problemas menstruales, tengo ovario poliqu\u00edstico, entonces no ovulaba bien, me ven\u00eda la regla muy mal, no me quedaba embarazada, estuvimos tres a\u00f1os y pico intent\u00e1ndolo. <\/p>\n\n\n\n Un noviazgo de pueblo<\/strong>. Dicen que hay que superar un duelo, que tu hijo ya ha muerto\u2026<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n Empezamos a intentar quedarme embarazada, yo estaba feliz aqu\u00ed con Rub\u00e9n, ten\u00edamos una vida buena, yo iba mucho a ver a mis padres y a mi hermano, sigo haci\u00e9ndolo, menos ahora con la pandemia que no he podido, pero sigo manteniendo con mi hermano una relaci\u00f3n de hermanos, ya que es una buena persona. Intento quedarme embarazada, no lo consigo y voy a diferentes m\u00e9dicos, con la seguridad social me daban para mucho tiempo y al final conseguimos reunir un dinero y conseguimos hacerme un tratamiento y en la tercera me quedo embarazada con un tratamiento de fertilidad y as\u00ed me qued\u00e9 embarazada de Luc\u00eda. El primer a\u00f1o de tener a mi Luc\u00eda fue maravilloso, nadie me hab\u00eda dicho nada de nada. Yo estaba tan tranquila, mi hija era la primera, no sab\u00eda bien algunas cosas, ella no se\u00f1alaba o no hac\u00eda ciertas cosas, pero para m\u00ed era maravillosa y yo la disfrut\u00e9 much\u00edsimo. Tard\u00e9 mucho en tenerla y para m\u00ed ha sido lo m\u00e1s grande que me ha pasado. <\/p>\n\n\n\n Al a\u00f1o y medio de tener a Luc\u00eda, que ten\u00eda 15 meses, no hablaba, no ten\u00eda ninguna intenci\u00f3n comunicativa, la llamabas y no respond\u00eda a su nombre\u2026 Eran cosas muy evidentes, pero yo no las ve\u00eda, nunca las vi. Las veo cuando ya a los 15 meses quedamos con unos amigos, vienen a comer, un amigo de mi marido que es psic\u00f3logo y salimos a dar un paseo por el parque de cerca de mi casa. Yo ten\u00eda a Luc\u00eda peque\u00f1ita, con 15 meses, porque a los 18 fue cuando ya nos dijeron el diagn\u00f3stico. Luc\u00eda andaba mucho y t\u00fa le dec\u00edas: \u201c\u00a1Luc\u00eda, Luc\u00eda!\u201d Y Luc\u00eda parec\u00eda que no te o\u00eda o segu\u00eda hacia delante, claro, cosas del autismo que \u00e9l las ve\u00eda, pero que ni mi marido ni yo lo hac\u00edamos. <\/p>\n\n\n\n Rub\u00e9n, marido de Bel\u00e9n: diagn\u00f3stico. <\/strong>Durante un a\u00f1o y medio no tenemos el diagn\u00f3stico de Luc\u00eda, no le not\u00e1bamos nosotros nada, aunque s\u00ed estaba dando la cara. Nosotros no lo ve\u00edamos porque todav\u00eda era pronto, dec\u00edamos: \u201cbueno, pues ya hablar\u00e1 luego\u201d o \u201ccuando yo diga su nombre, ya me mirar\u00e1 m\u00e1s tarde\u201d. No le dimos mucha importancia hasta que un amigo nuestro no lo dijo. Nos dio un poco de aviso, \u00e9l estaba seguro, pero fue suave y nos dijo que la pod\u00edamos llevar al pediatra y enseguida tuvimos diagn\u00f3stico. <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Entonces nos dice Santi, nuestro amigo: \u201c\u00bfVosotros no os dais cuenta de que es raro que Luc\u00eda no os conteste?\u201d Sobre todo, a \u00e9l lo que m\u00e1s le llam\u00f3 la atenci\u00f3n fue eso, que no nos respond\u00eda a su nombre. \u201c\u00bfNo os extra\u00f1a que Luc\u00eda no responda al nombre?\u201d. Estuvo mucho rato, pero no nos dijo nada, nos lo quer\u00eda decir. Luego nos cont\u00f3 despu\u00e9s de muchos a\u00f1os que no se atrev\u00eda, no se atrev\u00eda porque tambi\u00e9n sab\u00eda la lucha que hab\u00edamos tenido por tenerla, los a\u00f1os que hab\u00edamos estado buscando, la alegr\u00eda que nos dio cuando me qued\u00e9 embarazada por el tratamiento que hab\u00eda funcionado, montamos hasta una fiesta llamando a todos. Este amigo nos dijo: \u201c\u00bfNo os extra\u00f1a algunas cosas de Luc\u00eda?\u201d Y fue enumerando una y otra. Nosotros no le ve\u00edamos nada y no dijo nada, se fue a su casa. A los pocos d\u00edas, qued\u00f3 mi marido a tomar algo con \u00e9l, como quedan normalmente a tomar una cerveza, y en ese momento fue cuando \u00e9l lo dijo: \u201cYo creo que a Luc\u00eda le pasa algo, yo creo que a Luc\u00eda deber\u00edais llevarla a un pediatra, al m\u00e9dico, yo le veo algo\u2026\u201d <\/p>\n\n\n\n \u00c9l no dijo autismo, pero algo le chocaba. Esa noche no me dijo nada y al d\u00eda siguiente me dice mi marido: \u201cme dijo anoche Santi\u2026\u201dy yo le digo: \u201cs\u00ed, hombre, eso que dice Santi es todo mentira.\u201d \u201cS\u00ed, s\u00ed, pero me ha dicho que por qu\u00e9 no la llevamos al pediatra\u201d y yo me enfad\u00e9 con mi marido, me enfad\u00e9 con Santi, \u00c9l no me oy\u00f3. Me sent\u00f3 fatal que me dijera eso, porque yo a mi hija la ve\u00eda perfecta, no ten\u00eda ning\u00fan problema. Que tardaba en hablar, s\u00ed, pero bueno, tampoco le ve\u00eda demasiada importancia. Estuve unos d\u00edas enfadada, porque ah\u00ed fue cuando me empec\u00e9 a preguntar: \u201c\u00bfY si es verdad? No te lo dice cualquiera, te lo est\u00e1 diciendo Santi, que es psic\u00f3logo y que tiene un mont\u00f3n de experiencia. \u00bfY si puede ser que pase algo?\u201d <\/p>\n\n\n\n Diferentes maneras de afrontarlo.<\/strong> Supongo que ah\u00ed ya los dos cambiamos bastante, yo siempre me sent\u00ed un poco el m\u00e1s fuerte, al principio Bel\u00e9n lo llevaba muy mal, no ha dejado de llevarlo mal y yo como que no me ha dado mucho tiempo a pensarlo. Alguien tendr\u00e1 que hacer contrapeso, no s\u00e9, as\u00ed no pienso yo que me duele a m\u00ed tambi\u00e9n, pienso en que ayudo o en qu\u00e9 soy \u00fatil. Mi manera ha sido esa y la de ella de otra, no es que lo hayamos elegido, pero ha salido as\u00ed. (Rub\u00e9n, marido de Bel\u00e9n) <\/strong><\/p>\n\n\n\n Y entonces mi marido, que siempre ha sido como he dicho antes mi gran apoyo y la forma que ha tenido siempre de hacer las cosas han sido perfectas para m\u00ed, me dijo: \u201cbueno, pues, mira, \u00bfsabes lo que vamos a hacer, Bel\u00e9n? Vamos a hacerlo, vamos a llevarla a la pediatra. Como seguro que no hay nada, nosotros la llevamos y ya nos quedamos tranquilos, sin problema ninguno.\u201d La llevamos a la pediatra y con lo que ella nos diga, pues ya est\u00e1. Pido cita para la pediatra, recuerdo que era el d\u00eda 3 de septiembre de 2009.<\/p>\n\n\n\n Me acuerdo perfectamente de esa fecha, nunca se me olvidar\u00e1 el 3 de septiembre. Llegamos a la pediatra y le contamos lo que hab\u00eda pasado: \u201chay un amigo que nos ha dicho esto, no sabemos si puede ser verdad, puede ser mentira y venimos aqu\u00ed para que nos deje tranquilos\u201d, pr\u00e1cticamente le dijimos eso. Entonces la pediatra saca un test, de estos enormes que le hacen a todos los ni\u00f1os y nos empieza a hacer preguntas. \u201c\u00bfLuc\u00eda hace esto y Luc\u00eda hace lo otro y Luc\u00eda hac\u00eda el otro y Luc\u00eda lo otro, lo otro?\u201d Y nosotros: \u201cno, no, bueno, eso s\u00ed, bueno, eso no s\u00e9\u201d. \u201cNada, no te preocupes, Luc\u00eda no tiene nada, no te preocupes que no hay ning\u00fan problema.\u201d <\/p>\n\n\n\n Nos levantamos y, cuando ya vamos saliendo por la puerta, dice: \u201cBueno espera, que le voy a hacer otro test\u201d y le hizo otro test, que era ya m\u00e1s profundo, m\u00e1s espec\u00edfico o m\u00e1s r\u00e1pido y ah\u00ed nos dijo que hab\u00eda un problema y que Luc\u00eda ten\u00eda rasgos autistas, que nos mandaba a atenci\u00f3n temprana para que la valorara, tambi\u00e9n nos mandaba el neur\u00f3logo a que le hicieran unas pruebas por si no escuchaba bien. Mi hermano mayor tiene un problema de sordera, est\u00e1 sordo de los dos o\u00eddos y lleva aparatos, as\u00ed que podr\u00eda ser. Fui a hacerle las pruebas por si estaba sorda, que se dio fatal. Me acuerdo aquella prueba porque ella no quer\u00eda estarse quieta, y no, no estaba sorda. <\/p>\n\n\n\n La valor\u00f3 una psic\u00f3loga en atenci\u00f3n temprana varias semanas, iba jugando con ella, no era hacerle tampoco demasiado, intentaba que hiciera cosas, le pasaba tests, que esos tests no estoy demasiado acuerdo con ello, ya que se los hacen a todos los ni\u00f1os por igual, las mismas preguntas, las mismas cosas. Hay ni\u00f1os que no hacen esto, pero no porque no hagan esto significa que tengan nada. Por ejemplo, mi hija no habla, no comprende, si le est\u00e1s haciendo un test, pero ella no te est\u00e1 comprendiendo, no es lo mismo que otro ni\u00f1o que s\u00ed te est\u00e1 comprendiendo, la misma pregunta no le vale igual a uno que a otro, a lo mejor ese test se lo tienes que adaptar para que ella lo entienda, porque si no, no tiene valor ninguno. Y luego esos tests se pasan muchas veces m\u00e1s, como en el colegio. <\/p>\n\n\n\n Esta psic\u00f3loga nos dice que s\u00ed, que se confirma que Luc\u00eda tiene autismo, tiene rasgos, autista no dec\u00edan, sino que tiene rasgos autistas y dice: \u201cBueno, pues la vamos a ir valorando lo que queda de a\u00f1o, para el a\u00f1o que viene escolarizarla\u201d. Yo es que ni me hab\u00eda planteado escolarizarla a los dos a\u00f1os. \u201cO la podemos escolarizar ya en la escuela infantil, que hay aulas TEA \u201d. No me hab\u00eda planteado ninguna escuela 1 infantil, aquello me sonaba, no s\u00e9 explicarlo, me sonaba todo muy raro, estaba como en una nube, no me estaba enterando de lo que me dec\u00edan, no me enteraba de nada, lo que me dec\u00edan no me cuadraba. Hab\u00eda que ir a muchas reuniones, con psic\u00f3logos, con muchos papeles\u2026 <\/p>\n\n\n\n Y de buenas a primeras, te encuentras todo eso. No sabes por d\u00f3nde te viene una cosa u otra. Yo soy auxiliar de enfermer\u00eda, trabajaba en mi pueblo en una residencia y aqu\u00ed, en Madrid, he estado trabajando en el hospital, nunca tuve plaza fija, pero trabaj\u00e9 por distintas plantas, trabaj\u00e9 en la UCI (Unidad de Cuidados Intensivos), trabaj\u00e9 en quemados, que es muy duro y trabaj\u00e9 en extracciones, pero eran todos contratos temporales de suplencias y yo me iba a trabajar, pero no me enteraba de lo que hac\u00eda. Dicen que hay que superar un duelo, que tu hijo ya ha muerto, se supone que no es el hijo que deseabas. <\/p>\n\n\n\n Para m\u00ed s\u00ed es mi hija a la que deseaba, \u00bfqu\u00e9 tiene autismo? Por supuesto que no le deseo que tenga autismo, pero mi hija sigue siendo la misma que cuando naci\u00f3, es mi hija y no puedo decir: \u201cEs que ahora mi hija ha muerto\u201d. No, mi hija naci\u00f3 as\u00ed. Mi parto fue muy largo y al final fue con f\u00f3rceps. Estuve much\u00edsimas horas intentando que Luc\u00eda saliera y no sal\u00eda, no sal\u00eda y al final me tuvieron que ayudar con f\u00f3rceps, pero aparentemente Luc\u00eda sali\u00f3 normal, no ten\u00eda ning\u00fan problema. <\/p>\n\n\n\n Pr\u00e1cticamente todo lo que sabe es porque nosotros se lo hemos ense\u00f1ado <\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n La psic\u00f3loga, que se llama Concha, cuando ya la valora y dice que definitivamente tiene autismo, Luc\u00eda tiene 2 a\u00f1os y aqu\u00ed en Madrid se hab\u00edan abierto un mont\u00f3n de aulas TEA, que son aulas en las que est\u00e1n m\u00e1ximo 5 ni\u00f1os y est\u00e1n en un colegio ordinario. Por lo que me cuenta la psic\u00f3loga, se supone que esa aula TEA est\u00e1 para ayudarlos, pero Luc\u00eda estar\u00eda all\u00ed el menos tiempo posible, porque Luc\u00eda saldr\u00eda al aula ordinaria todo lo que pudiera. Solo cuando lo necesitara en determinados momentos, tendr\u00eda que ir a ese aula de apoyo para que le apoyaran, con los pictogramas y todo lo que necesitaba\u2026 \u201cEsa es la mejor opci\u00f3n para tu hija\u201d, me dice a m\u00ed y a mi marido. \u201cEsa es la mejor opci\u00f3n para tu hija\u201d. Soy auxiliar, yo no ten\u00eda ni idea de las modalidades educativas, ni de si eso es lo mejor, si eso es lo peor\u2026 <\/p>\n\n\n\n No ten\u00eda a nadie que me informara. Conoc\u00eda a mucha gente, pero amigos de mi marido, yo no conoc\u00eda a nadie que se dedicase a eso y estaba atontada sinceramente. No sab\u00eda lo que hac\u00eda y si la psic\u00f3loga, la orientadora, que se supone que ha valorado a millones de ni\u00f1os, me dice que las aulas TEA son lo mejor del mundo, y me dice que eso es lo mejor para mi hija, pues yo en ese momento le creo. Creo que es lo mejor para mi hija y acepto escolarizarla en un aula TEA. <\/p>\n\n\n\n Primero en un aula TEA, que era de una escuela infantil, pero que Luc\u00eda ten\u00eda que entrar ya, porque si no, se quedaba sin plaza. Entonces, entra Luc\u00eda con dos a\u00f1os a la espera de que a los tres le den el aula TEA y mi hija est\u00e1 a los dos a\u00f1os en un aula ordinaria con todos los ni\u00f1os, pero sin que nadie se entere de los de arriba que va al aula TEA, ya que est\u00e1 ah\u00ed un poco de extranjis: <\/em>est\u00e1 en el aula TEA, pero figura que est\u00e1 en el aula ordinaria, porque no hay plazas suficientes, porque son cinco ni\u00f1os y con ella ser\u00edan seis, a la espera de que cuando tenga tres a\u00f1os, que le quedaba muy poquito, cuando al a\u00f1o siguiente la tuvi\u00e9ramos que escolarizar, ya tuviese su plaza en el aula TEA. Sab\u00edan que un ni\u00f1o sal\u00eda, porque la escuela infantil donde Luc\u00eda empez\u00f3 era de 0 a 6 a\u00f1os y ese ni\u00f1o, que cumpl\u00eda seis a\u00f1os, se iba y no hab\u00eda otra. Entonces empezamos en esa escuela infantil, en el aula TEA. <\/p>\n\n\n\n Empec\u00e9 con much\u00edsima ilusi\u00f3n, una ilusi\u00f3n enorme, que no cab\u00eda en m\u00ed. Yo quer\u00eda ayudar, ya me empezaba a dar cuenta de que mi hija ten\u00eda autismo o es que a lo mejor ya la gente me estaba metiendo todos los problemas que mi hija ten\u00eda y no me dec\u00edan nada positivo, todo lo que me dec\u00edan era negativo. Todo lo que me han dicho sobre mi hija siempre ha sido negativo, excepto en muy poquitas ocasiones. Porque ya me empiezan a decir: \u201ces que tu hija no se\u00f1ala\u201d, \u201ces que tu hija no va a hacer esto\u201d, \u201ces que tienes que olvidarte de que tu hija vaya a ser como los dem\u00e1s\u201d y te bombardean con un mont\u00f3n de cosas negativas sobre tu hija, que para ti es la mejor del mundo, porque es tu hija y no le ves tanto el problema, no lo entend\u00eda. <\/p>\n\n\n\n El caso es que nosotros \u00edbamos con mucha ilusi\u00f3n y todas las tardes me pon\u00eda con Luc\u00eda a que empezara a hacer cosas, a que dibujara, a que me imitara, porque claro, ella no imitaba, no imita, es el mayor problema de Luc\u00eda. Ahora imita m\u00e1s, pero cuando era muy peque\u00f1ita no imitaba las cosas que t\u00fa hac\u00edas. Yo me pon\u00eda con un rotulador y un cuaderno y dije: \u201cVenga, aqu\u00ed todas las tardes\u201d. Yo hac\u00eda un rayajo y lo dejaba hecho y al rato, hac\u00eda otro rayajo, pero un rayajo, a\u00fan guardo el cuaderno. <\/p>\n\n\n\n Hasta que un d\u00eda, de buenas a primeras, ella coge su rotulador y hace ese rayajo y, a partir de ah\u00ed, empieza a hacer los rayajos, a dibujar. Mi marido y yo le ense\u00f1amos a escribir y a leer. Compr\u00e9 una cartilla, y digo: \u201c\u00bfC\u00f3mo le puedo ense\u00f1ar a Luc\u00eda a leer? Pues yo aprend\u00ed con una cartilla cuando era peque\u00f1a\u201d. <\/p>\n\n\n\n Conocerla y no rendirnos. <\/strong>Nosotros tenemos esa sensaci\u00f3n clar\u00edsima. Nosotros creemos que al conocerla, le hemos sabido explicar las cosas mejor y luego, tambi\u00e9n, que no nos hemos rendido. Yo me acuerdo de que Bel\u00e9n tuvo un momento importante en el que toc\u00f3 la tecla que era y consigui\u00f3 ense\u00f1arle much\u00edsimo vocabulario, leer y escribir y los n\u00fameros y sumar, yo creo que eso hemos sido nosotros. No digo que no lo hayan hecho en el colegio, pero casi que le dec\u00edamos nosotros c\u00f3mo lo est\u00e1bamos consiguiendo. (Rub\u00e9n, marido de Bel\u00e9n) <\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n No estaba internet tampoco como para informarte tanto de las cosas que pod\u00edas hacer, al principio ni siquiera ten\u00eda y cuando ya empec\u00e9 a tener internet en casa, tampoco quer\u00eda mirarlo mucho porque hab\u00eda veces que me pon\u00eda mala de todo lo que le\u00eda y en el momento en el que me dieron crisis de ansiedad, lo dej\u00e9 de leer. <\/p>\n\n\n\n Aprender a escarbar. <\/strong>Al principio ella no quer\u00eda. Cuando se informaba de autismo en internet, lo que ve\u00eda era muy desagradable. Luego, cuando aprendi\u00f3 a escarbar y s\u00ed que vio mucha diferencia. (Rub\u00e9n, marido de Bel\u00e9n) <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Empec\u00e9 yo sola. \u201c\u00bfC\u00f3mo aprend\u00ed yo a leer?\u201d \u201cPues yo aprend\u00ed a leer as\u00ed, bueno, pues, voy a ver\u201d. Le ense\u00f1amos a leer, a escribir, a sumar, a restar. De m\u00e1s mayor, a multiplicar, a dividir, pr\u00e1cticamente todo lo que sabe es porque nosotros se lo hemos ense\u00f1ado, porque en el colegio\u2026 Mi marido trabaja en la obra, termin\u00f3 COU, que ser\u00e1 como cuarto de ESO y yo hice un FP2, de auxiliar. Yo no ten\u00eda conocimientos, ni mi marido, de lo que era el autismo, ni de c\u00f3mo hab\u00eda que ense\u00f1ar a nadie. No ten\u00edamos ni idea, solamente sab\u00edamos que quer\u00edamos mucho que lo hiciera. Me acuerdo de que en un parque grande cerca de casa yo empezaba: \u201cLuc\u00eda, Luc\u00eda\u201d, hasta que me respondiera y me pasaba horas y horas all\u00ed, dej\u00e1ndola que andara y llam\u00e1ndola. Hasta que un d\u00eda consegu\u00ed que me hiciera caso. Cada cosa de esas era una fiesta. <\/p>\n\n\n\n Al a\u00f1o siguiente de Luc\u00eda, llega a los tres a\u00f1os. Como nos han dicho que es lo mejor y tampoco nos han ofrecido otras posibilidades, ni nos han explicado nada de adaptaciones curriculares, solo que Luc\u00eda las necesita, yo firmo todo como una tonta: adaptaciones curriculares y el aula TEA. Porque yo pensaba: \u201cVenga, pues si t\u00fa me lo est\u00e1s diciendo, pues ser\u00e1 lo mejor.\u201d Me lo estaba recomendando la orientadora y Luc\u00eda empieza a los dos a\u00f1os en esa escuela infantil, aunque oficialmente hasta los tres a\u00f1os no pod\u00eda entrar. Luc\u00eda se pasa el d\u00eda entero en el aula TEA. Eso que hab\u00edan dicho de que estar\u00eda poquito tiempo y saldr\u00eda cuando necesitara era mentira. Aunque yo no me enteraba mucho de lo que estaba pasando: iba, la recog\u00eda, a veces me contaban lo que hab\u00eda hecho\u2026 <\/p>\n\n\n\n Yo no era consciente de que era tan malo o tan discriminatorio que Luc\u00eda estuviera en el aula TEA. Estaba atontada, no me enteraba. Luc\u00eda estuvo hasta los seis a\u00f1os en esa escuela infantil, que era muy peque\u00f1ita, muy familiar, que solo hab\u00eda una clase de cada curso \u2014en otros coles de Madrid hay muchas l\u00edneas, muchos ni\u00f1os, pero aquella no\u2014. Ana, la PT que nos toc\u00f3, era maravillosa, nos ayudaba mucho. 2 <\/p>\n\n\n\n Pero yo apenas conoc\u00eda a la que era su tutora, la profesora del aula ordinaria, ni conoc\u00eda a los ni\u00f1os. A nosotros no nos invitaban nunca a un cumplea\u00f1os, nos pon\u00edamos en la fila y llegaba el ni\u00f1o con su madre, cog\u00eda el taco de invitaciones y se pon\u00eda a repartirlas en la fila en la puerta, pero mi hija nunca recib\u00eda una invitaci\u00f3n. Entonces dijimos: \u201cOye, pongamos nosotros a celebrar el cumplea\u00f1os de Luc\u00eda para que, una vez que t\u00fa invites, pues a lo mejor, ellos se acuerden tambi\u00e9n de ella\u201d. Vamos a empezar a hacer todo tipo de actividades, a salir al parque, a actividades de aqu\u00ed, en Legan\u00e9s, a hacer todo lo posible para que tuviera muchas oportunidades. Pero fue imposible, no hubo manera. <\/p>\n\n\n\n No se me olvidar\u00e1 que me dijo que no lo hab\u00edan hecho bien, al no dejar salir a Luc\u00eda del aula TEA. <\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n Cuando Luc\u00eda ten\u00eda ya cinco a\u00f1os en infantil, lleg\u00f3 una profesora buen\u00edsima, que se llama Teresa. Es una profesora algo m\u00e1s mayor, viene de otro colegio que hab\u00edan cerrado otra escuela infantil, se pod\u00eda hablar mucho con ella, iba mucho a verla all\u00ed a la clase, porque en la escuela infantil se pod\u00eda entrar a recoger a los ni\u00f1os dentro, en esa por lo menos. Cuando le preguntaba \u201c\u00bfQu\u00e9 tal Luc\u00eda?\u201d, ella me contaba, empezamos a tener una muy buena relaci\u00f3n Teresa y yo y consigui\u00f3 que la invitaran a los cumplea\u00f1os, empez\u00f3 a conseguir un mont\u00f3n de cosas, porque se la quer\u00eda llevar todo el rato al aula ordinaria, pero la PT dec\u00eda que no, que Luc\u00eda no estaba preparada para estar en el aula ordinaria. <\/p>\n\n\n\n Esa PT era maravillosa con Luc\u00eda, es muy buena persona, pero sus creencias o su forma de pensar la escuela no es la m\u00eda ni mucho menos. Ella ve\u00eda que lo mejor para Luc\u00eda era tenerla fuera y Teresa me dec\u00eda: \u201cEs que yo voy a por ella muchas veces, qu\u00e9 vamos a hacer\u2026\u201d Porque ten\u00edan cinco a\u00f1os, eran cosas muy facilitas. Y Ana, que era la PT, me dec\u00eda: \u201cEs que Teresa viene siempre a por ella, pero siempre no la puedo dejar\u201d. Y Teresa me dec\u00eda: \u201cEs que Ana no me la quiere dejar\u201d. Pero yo, entre una cosa y otra, tampoco ve\u00eda demasiado problema, estaba contenta, avanzaba mucho en lo que nosotros le ense\u00f1amos en casa. Tambi\u00e9n empez\u00f3 a tener muchas rabietas en el colegio, en el aula TEA. Me acuerdo de llegar a encontr\u00e1rmela muy mal, de haber estado mucho rato llorando. No tiene lenguaje verbal, no habla, hay cosas que ella no entend\u00eda, y lloraba y chillaba. <\/p>\n\n\n\n Cuando ese curso acaba y un d\u00eda quedo con Teresa en un parque cerca de mi casa, no se me olvidar\u00e1 que me dijo: \u201cEs que, Bel\u00e9n, no lo hicieron bien, no lo hemos hecho bien, porque no me la han dejado sacar. Muy poquitas veces contadas me han dejado sacar a Luc\u00eda y eso no est\u00e1 bien\u201d. Y yo le dije: \u201cYo no lo veo mal, Teresa\u201d. \u201cT\u00fa pi\u00e9nsalo, Bel\u00e9n, \u00bfno crees que eso no est\u00e1 bien?\u201d Y yo no lo ve\u00eda, no lo ve\u00eda tan mal. \u201cBueno, s\u00ed, puede ser Teresa, pero\u2026\u201d Y ah\u00ed qued\u00f3 la cosa, Teresa y yo hemos seguido manteniendo relaci\u00f3n, es una gran mujer, Teresa. <\/p>\n\n\n\n Cambiamos de cole, porque claro, llegan los 6 a\u00f1os y la escuela infantil se acaba y resulta que cierran el aula TEA de la escuela infantil, de 3 a 6 a\u00f1os, y la PT se viene a este cole, cerca de mi casa, que es el que va a empezar Luc\u00eda. Se viene con todos los ni\u00f1os del aula TEA de la escuela infantil. La orientadora los deriva a todos a un aula TEA que abren justo el a\u00f1o que empieza Luc\u00eda en el cole de al lado de mi casa. <\/p>\n\n\n\n Mientras tanto, cuando Luc\u00eda ten\u00eda tres a\u00f1itos, un poquito m\u00e1s, me qued\u00e9 embarazada de Marcos, me qued\u00e9 sin tratamiento, sin buscarlo y sin nada. No s\u00e9 c\u00f3mo me qued\u00e9 embarazada porque era super dif\u00edcil y tampoco en ese momento estaban las cosas como para tener relaciones sexuales tan f\u00e1cil, pero no s\u00e9 c\u00f3mo, me qued\u00e9 embarazada. Yo ten\u00eda mucho miedo de que Marcos tuviera autismo porque, seg\u00fan me hab\u00edan dicho que el autismo es gen\u00e9tico y hab\u00eda muchas posibilidades de que los hermanos pudieran tenerlo. Me pas\u00e9 mi embarazo pensando en que pod\u00eda pasar lo mismo. <\/p>\n\n\n\n Me obsesion\u00e9 un poco. Pero luego mi hijo naci\u00f3 sin ning\u00fan problema y yo estaba muy pendiente del primer a\u00f1o, porque yo dec\u00eda: \u201cSi Marcos tiene autismo, yo se lo voy a notar enseguida, porque claro, todo lo que conozco de Luc\u00eda, se lo voy a notar\u201d. Pero Marcos no presentaba ning\u00fan s\u00edntoma de autismo, nada de nada. <\/p>\n\n\n\n \u00c9l tambi\u00e9n fue a la escuela infantil, como guarder\u00eda, claro, cuando Luc\u00eda ten\u00eda 4 a\u00f1os, Marcos estuvo dos a\u00f1os all\u00ed. A los seis a\u00f1os, Luc\u00eda se viene para ac\u00e1 con todos sus compa\u00f1eros y su PT, y a Marcos me lo traigo con tres a\u00f1itos justos, para empezar al cole de aqu\u00ed. Un colegio que hay al lado de mi casa, que es al que van todos los vecinos de por aqu\u00ed, que conocemos de juntarnos en el parque con ellos. Con una ilusi\u00f3n tremenda, confiada porque viene el PT que se supone que bueno que es, que era, buena persona, no digo que no, es buena persona y claro, m\u00e1s tranquila, porque dices: \u201cAhora al cole, madre m\u00eda\u201d. Pero como ven\u00eda con ella, que la conoc\u00eda de todos esos a\u00f1os, me sent\u00eda m\u00e1s segura y tranquila. <\/p>\n\n\n\n A\u00f1os desaprovechados. <\/strong>Luego en el colegio sigui\u00f3 esa misma PT los dos primeros a\u00f1os, igual que Luc\u00eda cambi\u00f3 de la primaria, esa PT cambi\u00f3 a primaria al mismo aula que Luc\u00eda, un poco casualidad de que desapareci\u00f3 un aula TEA en Legan\u00e9s y la pusieron en otro centro, justo el a\u00f1o que ella hac\u00eda el puente. No sabemos tambi\u00e9n si seguir con una PT tan protectora, que la conoc\u00eda desde hace tantos a\u00f1os, hizo que se escaquearan los profesores, los tutores de primaria y eso que ah\u00ed Luc\u00eda no llevaba un desfase muy grande y estaba en una \u00e9poca que aprend\u00eda bastante. Esos a\u00f1os fueron desaprovechados total. (Rub\u00e9n, marido de Bel\u00e9n) <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Empec\u00e9 a escribir para mi desahogo, porque necesitaba echar eso fuera, y hablar de mi situaci\u00f3n y del autismo.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n No se me olvidar\u00e1 el primer d\u00eda que empezaba Luc\u00eda el colegio a los 6 a\u00f1os, cuando ya todos sus compa\u00f1eros se conoc\u00edan desde los 3 a\u00f1os, como Marcos iba a comenzar. Luc\u00eda iba a empezar a los 6, mientras que los otros ni\u00f1os llevaban tres a\u00f1os juntos. Si hubiese estado Luc\u00eda ah\u00ed desde los tres a\u00f1os, a lo mejor el v\u00ednculo hubiese sido m\u00e1s fuerte o no, no lo s\u00e9, nunca lo he llegado a saber, aunque creo que no, que al final no lo hubiese sido. <\/p>\n\n\n\n Me acuerdo de que me llaman en septiembre para conocer a Luc\u00eda, yo siempre muestro a mi Luc\u00eda como lo mejor del mundo, porque lo es, para m\u00ed lo es y yo me voy tan contenta con mi Luc\u00eda y con mi Marcos con tres a\u00f1os al cole, a una entrevista con la integradora nueva, una integradora que entraba ese a\u00f1o tambi\u00e9n, porque abren el aula, que muchas veces cuando se abre un aula TEA se suponen que nadie tiene ni idea de c\u00f3mo funcionan, de qu\u00e9 hay que hacer, aunque se supone que dieron una peque\u00f1a formaci\u00f3n para abrir el aula. Y en el aula hay 4 ni\u00f1os y Luc\u00eda y yo me voy a esa reuni\u00f3n. Tengo una foto de ese d\u00eda que fuimos. Me presentan a Carmen, que es la integradora social, que va a estar tambi\u00e9n en el aula TEA. <\/p>\n\n\n\n Est\u00e1 all\u00ed Ana, que es la que venimos conociendo de todos los a\u00f1os anteriores, y tambi\u00e9n est\u00e1 Antonia, que va a ser la tutora de Luc\u00eda en el aula ordinaria. Luc\u00eda ya empezaba a tener menos rabietas, avanza mucho porque le hab\u00edamos ense\u00f1ado mucho en casa, en el colegio no. En el colegio no le han ense\u00f1ado nada, en todos los a\u00f1os que ha estado, muy poquito. Y empezamos tan contentos. Luc\u00eda empieza con sus compa\u00f1eros nuevos, no tenemos gran relaci\u00f3n, pero entramos todos al patio del colegio a llevar a nuestros hijos, y yo empiezo a conocer madres. Con algunas mejor, con otras no tanto. Ellas tienen un grupo desde los 3 a\u00f1os, yo no estoy dentro, tampoco quer\u00eda forzar y obligar a nada. Y Luc\u00eda se pasa el d\u00eda entero, enterito, desde las nueve que entra, hasta las cuatro que sale, porque se quedaba a comedor, nos daban una beca y siempre nos dec\u00edan: \u201cEs que si se queda el comedor puede ser mejor porque tambi\u00e9n aprende a estar con los dem\u00e1s\u2026\u201d <\/p>\n\n\n\n Pues nosotros hac\u00edamos un gran esfuerzo econ\u00f3mico para pagar ciento y pico euros de cada ni\u00f1o, porque somos una familia humilde. Nosotros no tenemos dinero de sobra nunca, siempre estamos justos y yo trabajaba en ese momento. Las cosas nunca nos han venido bien de dinero, pero bueno, hac\u00edamos un esfuerzo y Luc\u00eda se quedaba a comer, \u00bfpero qu\u00e9 pasaba? Que Luc\u00eda se tiraba en el aula TEA casi todo el rato. Casi todo el rato no, toda la jornada y en muchas ocasiones com\u00eda en el aula TEA y no bajaba al recreo, se quedaba en el aula TEA. Se quedaba porque le hab\u00edan castigado, porque hab\u00eda hecho esto, porque hab\u00eda tirado algo, porque hab\u00eda llorado, porque se hab\u00eda encabezonado en un juguete y no pod\u00eda ser en ese momento\u2026 Por millones de cosas, Luc\u00eda empieza a quedarse el recreo en el aula TEA. Empiezan a subirle la comida al aula TEA las de comedor. Luc\u00eda est\u00e1 muchas veces sin lenguaje, frustrada, con algunas rabietas, entonces el castigo era no bajar al patio, quedarse en el aula TEA. Daba igual, porque estaba todo el d\u00eda usando el aula TEA, no era ning\u00fan castigo. Me dec\u00edan a m\u00ed que era ese plan. <\/p>\n\n\n\n Yo segu\u00eda con mi atontamiento, que yo no s\u00e9 c\u00f3mo me dur\u00f3 tanto el atontamiento, sigo con \u00e9l todo el primer curso. <\/p>\n\n\n\n La madre de una ni\u00f1a que iba con Luc\u00eda a clase me hablaba mucho, ya que su nueva pareja ten\u00eda una ni\u00f1a con autismo y estaba muy interesada en ese tema. Un d\u00eda me dijo: \u201cM\u00e9tete en el grupo, te meto en el grupo de WhatsApp que tenemos.\u201d Yo digo: \u201cAh, vale, pues m\u00e9teme en el grupo.\u201d Un grupo de las madres del aula ordinaria, ya que en el aula TEA no hab\u00eda grupo, nunca lo ha habido. Por ah\u00ed me empiezo a enterar de que hay reuniones y no me avisan, de excursiones, actividades\u2026 Todo lo mandaban por papelitos en la mochila, pero Luc\u00eda nunca tra\u00eda el papel. Nunca lo tra\u00eda, entonces claro, como no estaba metida en el grupo, tampoco me enteraba de nada. Pues como no me enteraba, no pasaba nada. Yo segu\u00eda pidiendo mis reuniones, que eso s\u00ed las ped\u00eda siempre. Yo siempre pido una tutor\u00eda, de siempre en todos los trimestres, y yo las ped\u00eda con Antonia, con esa profesora que me dec\u00eda: \u201cEs que Luc\u00eda\u2026 bueno, entra poco\u201d, pero a m\u00ed no me dec\u00eda que no entraba nunca. \u201cEs que Luc\u00eda no entiende mucho esto\u201d, te dec\u00eda solamente cosas negativas. Esa mujer debe ser que no le ve\u00eda nada positivo y no se lo vio nunca. <\/p>\n\n\n\n En muchas ocasiones, Luc\u00eda ten\u00eda una rabieta o ten\u00eda un problema, y me dec\u00edan a m\u00ed que la castigara en casa. Esto es una cosa que la tengo ah\u00ed clavada, porque de hecho yo les hac\u00eda caso. Castigar a Luc\u00eda era, por ejemplo, dejarla sin dibujos, sin tele, cosas que le gustan, esos son los castigos que se le puede hacer a Luc\u00eda, quitarle la tele. Y claro, quitarle la tele en aquellos momentos era una rabieta segura de mucho rato que yo me chupaba. Cuando la cosa hab\u00eda pasado en el colegio, no ten\u00eda yo por qu\u00e9 castigarla. Me arrepiento much\u00edsimo de haberlo hecho, cuando ella ni siquiera entend\u00eda por qu\u00e9 era el castigo. Porque ella que no ten\u00eda ni comprensi\u00f3n ni lenguaje, y si yo te castigo ma\u00f1ana por una cosa que haces hoy, no tiene ning\u00fan sentido. <\/p>\n\n\n\n Me dec\u00edan, por ejemplo: \u201cHoy ha tirado del pelo a no s\u00e9 qui\u00e9n, venga, la castigas esta tarde\u201d, y yo esa tarde ven\u00eda a casa y la castigaba, me tiraba con mi hija llorando y a disgusto toda la tarde y no ten\u00eda ning\u00fan sentido. \u00bfQu\u00e9 clase de profesor te puede decir que castigues t\u00fa a tu hija? S\u00ed, si mi hija tira del pelo, est\u00e1 mal, l\u00f3gicamente. Yo no puedo defender lo que no est\u00e1 bien, pero cast\u00edgale t\u00fa de alguna manera, castigar entre comillas, quitarle cosas que a ella les gustan mucho, para que ella entienda que el problema es ah\u00ed, no que sea cuando yo la recojo tan contenta y me la traigo a mi casa. Es algo que con el tiempo lo he ido pensando: \u201c\u00bfY yo para qu\u00e9 co\u00f1o castigaba yo a Luc\u00eda?\u201d Cosas que me arrepiento, pero que en el momento no lo ve\u00eda. Yo era muy inocente, me dejaba guiar porque pensaba que ellos sab\u00edan y yo ven\u00eda de haber estado desde la escuela infantil con la orientadora, gui\u00e1ndome por lo que ella me dijera. Pensaba que esa mujer sab\u00eda de autismo, sab\u00eda lo que hab\u00eda que hacer y yo no, porque yo soy una madre que mis estudios son un FP2, no hay m\u00e1s. Me hab\u00eda tirado la vida trabajando en un hospital o en residencias, y lo \u00fanico que quieres es ayudar a tu hija. <\/p>\n\n\n\n El problema de primero fue que yo ven\u00eda atontada, no sab\u00eda en realidad lo que estaba pasando y que estuviese en el aula TEA, como en la escuela infantil, casi que hab\u00eda estado en el aula TEA tambi\u00e9n todos los cursos, no era demasiado raro para m\u00ed, cre\u00eda que eso era normal desde mi ignorancia. No soy profesora, soy auxiliar de enfermer\u00eda, no tengo conocimientos de derechos, ni de lo que le corresponde a mi hija. Yo la llevo a un cole pensando en que mi hija va a ser educada como mi hijo cuando lo llevo al cole, no pienso que porque tenga autismo, no hay sitio para ella. <\/p>\n\n\n\n Entonces empiezan a pasar un mont\u00f3n de cosas en primero. Como contaba antes, empiezo a darme cuenta de que ah\u00ed va pasando algo, que eso no es normal, que no es lo que tiene que pasar. No, porque a mi hijo no le pasaba, aunque ten\u00eda tres a\u00f1os. Por ejemplo, si todos ten\u00edan que ir vestidos de verde porque celebraban el d\u00eda de medioambiente y mi hija va de amarillo, \u00bfpor qu\u00e9 nadie me hab\u00eda avisado? Te quedabas flipando, mirando: \u201c\u00bfPor qu\u00e9 todos vienen de verde?\u201d Preguntas a las madres, porque yo nunca me cortaba de preguntar, y te dicen: \u201cClaro, \u00bfno lo sab\u00edas? Tienen que venir hoy vestidos de verde.\u201d <\/p>\n\n\n\n Una an\u00e9cdota en un d\u00eda cualquiera.<\/strong> Lo de vestirse de verde, por ejemplo, son an\u00e9cdotas de un d\u00eda concreto que se te qued\u00f3 ah\u00ed un pu\u00f1al que no te sacas. Hay muchas cosas, pero yo no le doy tanta importancia. Lo que pasa, es que cuando una cosa se est\u00e1 haciendo mal diariamente y se ha normalizado que se haga mal, pues a lo mejor la forma en que salta, es que saben que Luc\u00eda no me va a decir que hay que ir de verde. Ellos lo saben, es imposible que no caigan, que a la madre y al padre hay que decirles que la ni\u00f1a venga de verde, igual que todos, porque Luc\u00eda no se lo va a decir. Es que no es cre\u00edble que no caigan, es que, de verdad, piensan que nos da igual. Ya est\u00e1 tan normalizado pasar\u2026 (Rub\u00e9n, marido de Bel\u00e9n) <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Pasa el primer curso y pasa ese verano, y yo tan tranquila, no pasa nada y empec\u00e9 con las redes sociales a escribir. Yo no ten\u00eda ni idea de escribir, no sab\u00eda hacer un blog. Lo hice principalmente para mi desahogo, porque necesitaba echar eso fuera, necesitaba hablar de mi situaci\u00f3n y hablar del autismo, desmentir falsos mitos del tipo: no quieren, no sienten, viven en su mundo, no pueden, no\u2026 <\/p>\n\n\n\n Y entonces me encontr\u00e9, que para m\u00ed fue mi salvaci\u00f3n, a Nacho. Le\u00ed una publicaci\u00f3n de Nacho Calder\u00f3n que a m\u00ed me llevaba hasta su hermano. Porque yo solo le\u00eda y me empec\u00e9 a hacer amiga de madres y padres, sobre todo de madres, pero de repente me encuentro a un profesional que est\u00e1 hablando de su hermano y para m\u00ed, era mi hermano tambi\u00e9n, claro. Me quise acercar a \u00e9l por eso, m\u00e1s por mi hermano que por lo que era mi hija. Era lo que yo quer\u00eda cuando me acostaba de peque\u00f1a y dec\u00eda: \u201cEsto alguna vez lo tengo que decir, alg\u00fan d\u00eda se tiene que hacer justicia con todo lo que est\u00e1 pasando con mi hermano. Alg\u00fan d\u00eda tengo que tener cojones como para hacerlo\u201d. <\/p>\n\n\n\n Entonces me encuentro a Nacho y empiezo a leer y digo: \u201c\u00a1Hostias, mira lo que dice Nacho!\u201d, y empiezo tambi\u00e9n a leer a Carmen Saavedra, su blog Cappaces<\/em>. Y ah\u00ed, en el verano de primero, ya me empiezo a dar cuenta de lo que estaba pasando con mi hija, que lo que estaban haciendo era una discriminaci\u00f3n pura y dura, pero sin ning\u00fan pudor: estaban jodi\u00e9ndole la vida, porque estaba perdiendo a\u00f1os y a\u00f1os. Nacho es la persona que me ha abierto los ojos y es un apoyo grand\u00edsimo, le debo much\u00edsimo. Me preguntaba muchas veces: \u201c\u00bfY por qu\u00e9 Luc\u00eda est\u00e1 todo el rato sola en el aula TEA?\u201d A m\u00ed de peque\u00f1a me dicen que el aula TEA solo es para los momentos puntuales que ella necesite, pero normalmente ella va a pasar mucho m\u00e1s parte del tiempo en el aula ordinaria. <\/p>\n\n\n\n No se estaba cumpliendo lo que me hab\u00edan dicho. T\u00fa llegabas, por ejemplo, al colegio, has dejado a tu hija a las nueve de la ma\u00f1ana y la est\u00e1s recogiendo a las cuatro, despu\u00e9s de comer, y no viene agenda, ni un cuadernito de nada. Ella no me va a decir ni contar nada porque no puede, y nadie me cuenta nada, me la dan as\u00ed y ya est\u00e1. Pero no un d\u00eda, ni dos, ni tres, yo llevo as\u00ed seis a\u00f1os, a\u00fan hoy en d\u00eda sigo estando as\u00ed. Hoy, por ejemplo, la he recogido a las dos y media y no s\u00e9 qu\u00e9 ha hecho, no s\u00e9 qu\u00e9 ha trabajado, nada de nada, y por m\u00e1s veces que se lo digo\u2026 Por una agenda, un correo, un algo. Yo tengo que saber c\u00f3mo va ella, \u00bfno? <\/p>\n\n\n\n Yo ve\u00eda muy raro todo lo que estaba contando Nacho, lo que estaba pasando en el colegio de mi hija, porque claro, si yo a lo mejor no tengo a Marcos, no tengo esa diferencia tan grande; pero al tenerlo, lo que hab\u00eda con uno y lo que hab\u00eda con el otro era muy diferente y chocaba mucho el trato. Por todo ello, le pido una reuni\u00f3n a su tutora, Antonia, a ver qu\u00e9 pasa. <\/p>\n\n\n\n En primero de Primaria estaban dando las decenas. Yo ven\u00eda de estar en infantil, y le hab\u00eda ense\u00f1ado un mont\u00f3n de cosas, y Luc\u00eda estaba m\u00e1s o menos a la par, sin hablar. Fue una lucha tan grande por ense\u00f1arles cosas para que fuese m\u00e1s o menos parecido a sus compa\u00f1eros\u2026 Porque es muy dif\u00edcil que vaya igual, ya que no tiene comprensi\u00f3n y eso le dificulta un mont\u00f3n, pero m\u00e1s o menos llevaba el ritmo de todos. Cuando tengo la reuni\u00f3n, le pregunto: \u201c\u00bfY lo de las decenas, c\u00f3mo se lo est\u00e1s ense\u00f1ando?\u201d Dice: \u201cYo cojo, mira, unas bolsitas, as\u00ed, as\u00ed y meto 10 y ya est\u00e1, pero es que aqu\u00ed \u2014refiri\u00e9ndose al aula ordinaria\u2014 viene poco\u201d. Lo que yo no sab\u00eda es que no iba nada. <\/p>\n\n\n\n Despu\u00e9s de esa reuni\u00f3n, a finales de marzo o abril, yo digo: \u201cMira, esto ya no puede ser as\u00ed.\u201d Entonces me subo un d\u00eda a la clase cuando dejo a Luc\u00eda. Se pod\u00edan dejar dentro del patio y pod\u00eda entrar perfectamente al cole, aunque no les gustaba y no quer\u00edan que entr\u00e1semos los padres, que entiendo que es normal, es su trabajo, yo lo respeto todo, pero es que yo ni ca\u00ed en eso en ese momento. Entonces subo las escaleras. Me acuerdo de que ten\u00eda que pagar una excursi\u00f3n, porque me hab\u00eda enterado de que hab\u00eda una por el grupo de WhatsApp, no porque me lo dijeran desde el colegio. \u00bfC\u00f3mo le iba a pagar? Cuando le doy el dinero, Antonia me lo coge y me dice: \u201cMe lo ten\u00edas que haber dado antes\u201d. Digo: \u201c\u00bfPero c\u00f3mo te lo voy a dar antes, si yo no me he enterado? Si yo me acabo de enterar por las madres, no puedo darte unas cosas antes si no me he enterado antes.\u201d Y entonces ya le digo: \u201c\u00bfPor qu\u00e9 no entra Luc\u00eda a la clase, aqu\u00ed contigo?\u201d Y esa mujer se puso a la defensiva totalmente, pero yo no le estaba diciendo nada, ni de malas maneras. <\/p>\n\n\n\n Lo juro por mis hijos, que son lo que m\u00e1s quiero en el mundo, que yo no le he hablado mal en ning\u00fan momento a ning\u00fan profesor. He tenido ganas muchas veces y he tenido que torear con muchos y por aqu\u00ed, por all\u00ed, pero nunca he faltado al respeto. Esa mujer empez\u00f3 a decir: <\/p>\n\n\n\n \u2014Que no entra a mi clase. No entra. Claro que no entra, porque no puedo con ella; porque a m\u00ed me pone muy nerviosa y yo con tu hija no puedo. <\/p>\n\n\n\n Para m\u00ed eso fue un jarro de agua fr\u00eda, porque yo ten\u00eda en mi cabeza que las cosas funcionaban de otra manera y que eso era inviable. Yo no pensaba ni que exist\u00eda, lo juro. Ll\u00e1malo inocencia, ll\u00e1malo como sea. Yo no pensaba que eso podr\u00eda existir y digo: <\/p>\n\n\n\n \u2014\u00bfPero c\u00f3mo no vas a poder con mi hija? Tiene el mismo derecho que todos los ni\u00f1os que hay aqu\u00ed. <\/p>\n\n\n\n \u2014Todas las madres est\u00e1is locas, est\u00e1is locas perdidas. Yo con tu hija no puedo, no puedo y no puedo que est\u00e9 en mi clase \u2014y eso que ella era la tutora, que era la que m\u00e1s clases le daba\u2014. No puedo con tu hija, es que yo no puedo, no puedo y no puedo con tu hija. A m\u00ed me pone muy nerviosa. <\/p>\n\n\n\n Y le pregunto: <\/p>\n\n\n\n \u2014\u00bfPero aunque tenga el mismo derecho? <\/p>\n\n\n\n \u2014Aunque tenga el mismo derecho, no puedo con ella. Est\u00e1is locas, todas las madres est\u00e1is locas. <\/p>\n\n\n\n Y hace con la puerta, \u00a1zasca!, y me da un portazo. Yo me qued\u00e9 paralizada y se me saltaron las l\u00e1grimas. Aquello fue: \u201c\u00bfPero qu\u00e9 est\u00e1s diciendo?\u201d Fue totalmente alucinante. Bajo las escaleras llorando, y me voy a Direcci\u00f3n, y la primera que me encuentro es la jefa de estudios, y se lo digo. \u201c\u00bfQu\u00e9 te pasa, Bel\u00e9n?\u201d Digo: \u201cMe pasa esto, que acabo de venir una reuni\u00f3n a Antonia, de preguntarle que por qu\u00e9 no entra Luc\u00eda a clase\u2026\u201d Y me dice: \u201cPues eso lo tienes que arreglar con ella\u201d. Vale, pues lo tendr\u00e9 que arreglar con ella entonces, no s\u00e9 qu\u00e9 pintas t\u00fa aqu\u00ed\u2026 Pero en aquel momento no le dije nada, me vine a mi casa llorando y a partir de ah\u00ed, de ese d\u00eda, el d\u00eda que me dicen que no pueden con mi hija, es cuando ya me revuelvo y digo: \u201cEsto no puede ser\u201d. <\/p>\n\n\n\n Yo me desahogaba mucho escribiendo, para m\u00ed es una medicina como otra cualquiera y todas las vivencias que yo iba pasando en el cole, las iba narrando y claro, eso no les gustaba a ellos, pero tampoco me pod\u00edan decir que no era verdad, ni decir: \u201cNo escribas esto\u201d, porque es que estaba muy claro. Por ejemplo, todos van vestidos de verde, todas las madres se han dado cuenta y toda la gente se da cuenta de que la m\u00eda no. O cuando te enteras de una excursi\u00f3n, todos se est\u00e1n dando cuenta de que t\u00fa te est\u00e1s enterando ahora de la excursi\u00f3n. Eran cosas muy evidentes, pero que nadie las ve\u00eda mal, las ve\u00edan como normales. <\/p>\n\n\n\n No s\u00e9 qu\u00e9 hizo direcci\u00f3n, puede que no hiciera nada, pero a partir de eso se dio de baja esta chica. No estoy segura de si fue por ese motivo, pero dir\u00eda que s\u00ed. Cuando ella se da de baja, estamos 15 d\u00edas sin nadie. Luc\u00eda sigue en el aula TEA, por supuesto. Hab\u00eda veces que la entraban a primera hora de nueve a nueve y cuarto, y si Luc\u00eda se pon\u00eda a llorar o cualquier cosa, se levantaba, la dejaba en el pasillo, que ya me parece todav\u00eda m\u00e1s fuerte, porque en el pasillo solita, sin saber hablar, sin poder comunicarse, tampoco era el sitio. Si no, puedes llamar a la PT o hacerlo de otra manera, pero creo que hay muchas maneras de hacer las cosas y esa no me parec\u00eda bien. De eso me enteraba por los ni\u00f1os, porque ellos en las filas hablaban y yo les preguntaba, y claro, me contaban muchas cosas, como cualquier ni\u00f1o. <\/p>\n\n\n\n Vino una profesional que no se me olvidar\u00e1 en la vida, Fina, que est\u00e1 mayo y junio y la cosa cambia totalmente a c\u00f3mo era. Ah\u00ed ya me entero de las excursiones, tengo agenda, me entero de lo que hace Luc\u00eda, me la encuentro y me dice que est\u00e1n trabajando esto, que est\u00e1n trabajando lo otro\u2026 Luc\u00eda est\u00e1 todo el d\u00eda en el aula ordinaria. \u00bfC\u00f3mo puede ser que con una no est\u00e1 nada y con otra est\u00e9 todo el d\u00eda ah\u00ed? Yo ah\u00ed me di cuenta de que totalmente depend\u00eda de la profesional o el profesional que le tocara a Luc\u00eda. Porque Luc\u00eda era la misma y Direcci\u00f3n era la misma, siguen siendo los mismos, y todo lo que es el entorno que rodeaba a Luc\u00eda era igual: los ni\u00f1os eran iguales, no hab\u00eda cambiado nada, solo esa profesora nueva. Con ella se fue de excursi\u00f3n y se qued\u00f3 a dormir una noche en una granja-escuela de estas con animales. A\u00fan tengo fotos. <\/p>\n\n\n\n Depende del profesional que te toque. <\/strong>Tambi\u00e9n hubo muchas bajas y cuando viene una sustituta de Antonia, que s\u00ed que hizo mucho por Luc\u00eda, Bel\u00e9n se dio cuenta de que tampoco es lo que nos cuentan, que depende much\u00edsimo de eso, del tutor, del profesor que le toque. Ah\u00ed vimos que Luc\u00eda era muy dif\u00edcil y claro, si es muy dif\u00edcil y no se hace nada, pues no sale nada. Vimos a alguien que con poquito, consigui\u00f3. Entonces nosotros nos animamos tambi\u00e9n en esos a\u00f1os, continuamos nosotros con todo lo que pod\u00edamos. (Rub\u00e9n, marido de Bel\u00e9n) <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n En segundo comienza una lucha m\u00e1s seria, sabiendo un poco m\u00e1s lo que hac\u00edan.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n Cambia todo, pero no dura nada, dura hasta que acaba el curso en junio, porque Fina estaba supliendo a esta chica. Viene el segundo curso, que fue una batalla, porque yo ya no me call\u00e9 por nada, pensaba: \u201cT\u00fa por lo menos vas a saber lo que yo pienso, por lo menos yo lo voy a decir\u201d. Eso s\u00ed, de muy buenas maneras. Y empieza segundo con Antonia, con la misma que estaba al principio, y sigue haciendo lo mismo que hac\u00eda cuando estaba en primero. El cambio era totalmente brusco de uno a otro. Cuando vuelve otra vez la misma profesora, vuelve a pasar lo mismo. <\/p>\n\n\n\n Yo era de apuntar a Luc\u00eda, no a todas las extraescolares, pero siempre a alguna actividad extraescolar. Me parec\u00eda muy normal que mi hija fuese. Pod\u00eda pagar una para cada uno: una para Marcos y otra para Luc\u00eda. Como Luc\u00eda ya a los seis a\u00f1os no recib\u00eda terapias porque se hab\u00edan acabado. Yo ten\u00eda problemas para trabajar jornada completa porque tengo un problema de la espalda, entonces ah\u00ed vino tambi\u00e9n un poco de crisis con mi marido, el trabajo, nos quedamos muy justos y ya no viv\u00edamos de la manera que est\u00e1bamos viviendo antes, sino que nos tuvimos que apretar un poco, pero yo pod\u00eda pagar esa extraescolar. Me acuerdo que la apunt\u00e9 a baile moderno, porque a Luc\u00eda le gustaba mucho la m\u00fasica y eso era bailar, hacer coreograf\u00edas de m\u00fasica y ella se quedaba en el sitio en la coreograf\u00eda. Estuvo primero y segundo en baile moderno por las tardes y, luego, al final de curso, siempre se hac\u00eda como un peque\u00f1o teatro en el que bailaban y yo la acompa\u00f1aba para que ella estuviese. <\/p>\n\n\n\n Me cost\u00f3 la misma vida que esa profesora hiciese lo que ten\u00eda que hacer con Luc\u00eda, me cost\u00f3 mucho, pero a d\u00eda de hoy, todav\u00eda me escribe para decirme que me agradece cu\u00e1nto aprendi\u00f3 conmigo, porque yo era de muy poquito a poquito, pero haciendo ver que Luc\u00eda ten\u00eda que estar. Porque Luc\u00eda tiene derecho a tener una actividad extraescolar, cosa que en los siguientes a\u00f1os fue muy dif\u00edcil, porque baile moderno se acaba, ya que no hay gente, no hay ni\u00f1os suficientes que se apunten. Entonces la tengo que apuntar a otra cosa y era todo muy complicado. La apunt\u00e9 a patines con Marcos y tambi\u00e9n a teatro. Me cost\u00f3 mucho, yo hablaba con las de la Asociaci\u00f3n de Madres y Padres de Alumnos (AMPA) y ellas ten\u00edan muy buena relaci\u00f3n con Direcci\u00f3n, son u\u00f1a y carne, son muy amigas. <\/p>\n\n\n\n \u00bfQu\u00e9 pasaba? Que yo todo lo que escrib\u00eda en mis redes sociales l\u00f3gicamente iba en contra de Direcci\u00f3n, entonces las del AMPA dec\u00edan: \u201cTen cuidado con esta, que lo va a contar.\u201d A m\u00ed una vez me dijo la presidenta del AMPA: \u201c\u00bfT\u00fa por qu\u00e9 cuentas las cosas en las redes sociales?\u201d Y yo le dije: \u201cPues porque me las hacen\u201d. Y me dijo: \u201cPero ah\u00ed no es el sitio de contarlas.\u201d \u201cNo, no es el sitio de contarlas, pero es que si se las digo, no me hacen caso, pues as\u00ed a lo mejor me hacen\u201d. <\/p>\n\n\n\n Porque hay muchas cosas que han cambiado por yo contarlas en redes sociales. A lo largo de los seis a\u00f1os que hemos estado en ese cole, hay much\u00edsimas cosas que han ido cambiando, a lo mejor ya no para mi hija, sino para otros ni\u00f1os, y ha sido por contarlas en redes sociales, como lo de la orla de final de curso. Los ni\u00f1os, adem\u00e1s de tener el derecho a la educaci\u00f3n, tambi\u00e9n tienen derecho a una extraescolar y si esos profesionales no est\u00e1n preparados, pues no es mi problema; el problema ser\u00e1 de ellos, que tendr\u00e1n que aprenderlo. Yo creo que le met\u00ed a Luc\u00eda ah\u00ed porque ten\u00eda que estar. <\/p>\n\n\n\n Luego, en cuarto, estuvo en teatro con Marcos, que la ayudaba much\u00edsimo. Hicieron una obra de teatro en la que yo no tuve que salir como en el baile, pero ella era una chica que no hablaba, entonces estuvo all\u00ed e hizo la obra de teatro al final de curso. Que son peque\u00f1as cositas que a lo mejor no es de importancia, pero para nosotros s\u00ed que la ten\u00edan y para ella sentirse all\u00ed, tambi\u00e9n. <\/p>\n\n\n\n Lo que le aportan las redes sociales. <\/strong>Bel\u00e9n ha recibido muchas cosas positivas de las redes sociales. Luego, en el camino del activismo, ha encontrado muchas amistades que son para toda la vida, entonces, yo creo que ah\u00ed es donde ella tiene a\u00fan m\u00e1s ganancias. Creo que la parte que mejor le ha venido ha sido luego muchas amistades cercanas, un c\u00edrculo de personas conocidas, profesionales y padres de 200, de 300 personas, pero luego uno concreto ah\u00ed, de 15 a 20 personas, maravilloso para ella, no podr\u00eda vivir sin eso. Yo lo veo muy bien. Creo que para la gente que est\u00e1 tanto en redes, publicando tan diariamente tantas cosas o con tanto n\u00famero de seguidores, la parte de gente que te critica, te salta por cualquier cosa con algo negativo o pelea es un porcentaje peque\u00f1o. (Rub\u00e9n, marido de Bel\u00e9n) <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Cuando empieza segundo, le digo a Antonia: \u201cVenga, Antonia, dime a qu\u00e9 hora se entra, dime qu\u00e9 horario tiene Luc\u00eda\u201d. \u201cEs que no, no puedo darte el horario\u201d. \u201c\u00bfC\u00f3mo que no me puedes dar el horario? Dime a qu\u00e9 horas entra, a qu\u00e9 asignaturas, a matem\u00e1ticas, a lengua…\u201d \u201cEs que no te puedo decir nada\u201d. Porque directamente no entraba a ninguna, pero ella no pod\u00eda dec\u00edrmelo directamente. A m\u00ed, Luc\u00eda no me cuenta nada y los profesores me evitan, no se paran a hablar conmigo para no tener que contarme nada. Porque claro, yo empec\u00e9 a ser la inc\u00f3moda y, aunque lo digo de buenas maneras, yo ya no me iba a callar nada. Ni el AMPA ni las madres ve\u00edan bien lo que yo contaba. Era una lucha, sola, con todo el sistema educativo, por decirlo de alguna manera. Me llevaba muy bien con la profe de Marcos, pero de ah\u00ed no pasaba. Y empiezo a pedir reuniones, a pasarlas por registro.3 <\/p>\n\n\n\n En segundo empiezo una lucha bastante m\u00e1s seria y m\u00e1s tambi\u00e9n sabiendo un poco m\u00e1s lo que hac\u00edan, lo que estaba pasando, lo que estaba mal, gracias a Nacho, a Carmen, a Antonio M\u00e1rquez, mucha gente que empec\u00e9 a conocer por redes sociales, que para m\u00ed han sido vitales, pero no consegu\u00ed nada. Luc\u00eda pas\u00f3 el segundo curso entero en el aula TEA, es m\u00e1s, no consegu\u00ed que me dieran el horario. A cualquier ni\u00f1o le dan un horario; a m\u00ed no me lo dieron. Tuve que pedir una reuni\u00f3n con direcci\u00f3n, ped\u00eda reuniones todo el rato. Pod\u00eda pedirlas, era legal, pero no serv\u00edan para nada. Me acuerdo que ped\u00ed una con direcci\u00f3n y con la orientadora, que en un principio s\u00ed que me daba la raz\u00f3n y me dec\u00eda que ten\u00edamos que decirle a esa profesora que Luc\u00eda ten\u00eda que entrar, pero esa orientadora tambi\u00e9n se fue en segundo y tambi\u00e9n vino otra nueva que ya no estaba de acuerdo. <\/p>\n\n\n\n Nosotros hemos pasado por much\u00edsima gente, por diferentes profesionales cada a\u00f1o uno, nunca estables, nada m\u00e1s que la PT de infantil que estuvo en primero y que en segundo se fue por todos los problemas que empez\u00f3 a haber, al yo empezar a quejarme por todo lo que estaba pasando. Empec\u00e9 a quejarme con direcci\u00f3n, empec\u00e9 a ir a exponer por registro todo lo que estaba pasando y no consegu\u00ed nada. Y se acab\u00f3 el curso; otro perdido. Primero y segundo estaban perdidos con esta mujer. Antonia dice que se va a otro cole y pensamos: \u201cOjal\u00e1 tengamos suerte y al siguiente que venga no le ponga nervioso nuestra hija\u201d. <\/p>\n\n\n\n Solamente consegu\u00eda algo cuando lo escrib\u00eda en Facebook, Twitter o en una entrada en mi blog.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n Y viene otro profesor en tercero, Juanjo, y pasa pr\u00e1cticamente lo mismo, pero viene una PT nueva que intenta por todos los medios que Luc\u00eda entre a todas las clases. Se pone a convencer al tutor, a la de m\u00fasica\u2026 Una vez me encontr\u00e9 a esta profesora de m\u00fasica por el pasillo y le digo: \u201c\u00bfPor qu\u00e9 no entra Luc\u00eda a m\u00fasica, con lo que le gusta?\u201d Porque le gusta un mont\u00f3n y en segundo de Primaria estaban con la flauta, con el xil\u00f3fono y poco m\u00e1s, eran cosas m\u00e1s sencillas que quiz\u00e1s ahora en el instituto. Volv\u00ed a ir a direcci\u00f3n y esta vez s\u00ed que le echaron una bronca. Me dijeron las del AMPA que hab\u00edan llamado la atenci\u00f3n a la profesora de m\u00fasica, que se dio de baja y que no ha vuelto al colegio. <\/p>\n\n\n\n Esta PT con la que nos encontramos en tercero estuvo pele\u00e1ndose y hasta llorando para que Luc\u00eda entrase en las clases y yo venga a hablarle, ya que ella era normalmente la que se paraba conmigo en la puerta. Porque esta mujer s\u00ed se paraba a hablar con nosotros, y en aquella \u00e9poca en el aula TEA entr\u00f3 otro ni\u00f1o y una logopeda que se llamaba Estrella, y ella y la PT, Silvia, trabajaron con Luc\u00eda mucho ese curso. <\/p>\n\n\n\n Avanz\u00f3 un mont\u00f3n. Pero no entraba a la clase, segu\u00eda siendo dentro del aula TEA o en el aula espec\u00edfica de apoyo. Cuando va a terminar tercero, Estrella y Silvia me dicen que se van, que ellas no aguantan en ese colegio y yo les digo: \u201c\u00bfPero por qu\u00e9 no aguant\u00e1is?\u201d Y me dicen: \u201cNo puedes decir nada, pero te voy a contar todo lo que pasa en este colegio.\u201d Estuvieron cerca de una hora, las dos, delante de m\u00ed, cont\u00e1ndome lo mal que lo hac\u00eda direcci\u00f3n con Luc\u00eda, todas las fatigas que hab\u00edan pasado para que Luc\u00eda entrase en el aula ordinaria, sin conseguir nada. Eso no era un aula TEA, eso era: \u201cDesaparece y no molestes\u201d. <\/p>\n\n\n\n Me contaban que si hab\u00eda una fiesta en el colegio de fin de curso con pistolas de agua, la hac\u00edan todos en el patio principal y los que ten\u00edan autismo \u2014los cinco del aula TEA \u2014 en una piscina de pl\u00e1stico, muy bonita, preciosa, que se la compr\u00f3 el cole, pero detr\u00e1s, al lado de los contenedores de basura. Luc\u00eda pasaba los patios sola, yo me iba a verla a veces a escondidas para que no me viera nadie y los pasaba sola, todos los d\u00edas. \u00bfSabes lo que es pasar todos los d\u00edas de 6 a\u00f1os de tu vida sola, en una aula aparte, porque le pones nerviosa a la gente? Me contaron barbaridades, y me dijeron que no las contara, pero que a d\u00eda de hoy me es imposible no contarlas. Hab\u00edan visto toda la lucha que yo ten\u00eda para que me dijeran el horario, pero, \u00bfqu\u00e9 lucha? \u00bfQu\u00e9 lucha tengo yo que tener para que una profesora me diga el horario de mi hija? Si a mi hijo el primer d\u00eda de cole le dan el horario\u2026 La lucha era porque, como no entraba, \u00bfqu\u00e9 horario me iban a dar? <\/p>\n\n\n\n Luego yo ped\u00eda que me dijeran las horas que estaba dentro del aula ordinaria, porque s\u00e9 que ah\u00ed tienen que cumplir un tanto por ciento de horas dentro del aula ordinaria, pero claro, como no las cumpl\u00edan, pues no me pod\u00edan decir nada y yo me enrabiaba. Yo ped\u00eda que me dijeran qu\u00e9 estaban trabajando en clase para poder ayudarla por las tardes en mi casa, como hab\u00eda hecho siempre. \u00bfTan malo era? No me lo dec\u00edan. Pero, \u00bfc\u00f3mo me lo iban a decir, si no iba nunca a las clases? Yo solo ped\u00eda que me contaran lo que hab\u00edan hecho en clase y que me contaran algo, que Luc\u00eda no hablaba, que seis horas en un sitio sin hablar y sin yo saber lo que est\u00e1 pasando\u2026 \u00a1Yo soy su madre, joder! Vale que haya cinco d\u00edas que no me cuentes, pero por lo menos al sexto o al s\u00e9ptimo me tendr\u00e1s que contar. <\/p>\n\n\n\n Entonces, ese tercero s\u00ed que tuve mucha ayuda por parte de la PT y de la logopeda que s\u00ed que me informaban mucho de todo y s\u00ed que tuve much\u00edsimas reuniones para ver si consegu\u00eda esas cosas, pero no consegu\u00ed nada, otro curso perdido. <\/p>\n\n\n\n \u00bfY por qu\u00e9 en el comedor Luc\u00eda se tiene que sentar sola en un sitio aparte? Oye, que es una persona, no es un animal, es una ni\u00f1a m\u00e1s, que viene a este colegio, que est\u00e1 pagando el comedor como todos y que tendr\u00e1 derecho igual que todos. \u00bfPor qu\u00e9 ella tiene que estar aparte, si Luc\u00eda no era agresiva? Porque alguna vez ha tirado del pelo a alguna ni\u00f1a para llamar su atenci\u00f3n, pero eso dur\u00f3 muy poquito. A veces me dec\u00edan: \u201cMadre m\u00eda, qu\u00e9 d\u00eda ha tenido Luc\u00eda hoy, es que no aguanto, me voy a mi casa corriendo\u201d. Yo entiendo que a veces ha podido ser dif\u00edcil estar con mi hija. Yo eso no lo he discutido, porque en esa \u00e9poca pod\u00eda tener m\u00e1s rabietas. Ella no entend\u00eda, no sab\u00eda, era todo muy muy complicado, vale. Pero yo soy su madre, si me dices eso\u2026 \u00bfQu\u00e9 pasar\u00eda si yo estoy trabajando en el hospital y le digo: \u201cMadre m\u00eda, tu padre, que no lo aguanto. Me voy a mi casa corriendo porque tu padre, que es mi paciente, que yo lo tengo que atender, porque se supone que es mi trabajo, que tiene derecho a la sanidad, yo no quiero atenderlo.\u201d Mi hija tambi\u00e9n tiene derecho a la educaci\u00f3n, aunque parezca que no. <\/p>\n\n\n\n Era todo as\u00ed, de llorar, de pasarlo mal, de venir a la casa enrabiada y no conseguir nada, y que pasaba el tiempo y no consegu\u00eda nada; de hablar con la direcci\u00f3n, de hablar, de hablar, de hablar y nunca conseguir nada. Solamente se consegu\u00eda cuando lo escrib\u00eda por Facebook, cuando lo escrib\u00eda por Twitter o cuando escrib\u00eda una entrada en mi blog. No les gustaba, claro. Puedes tener ayuda o no tenerla, y yo no la he tenido. Entonces, tercero fue otro curso perdido. Claro, ya me entero de todo, estaba como loca diciendo: \u201cEsto est\u00e1 pasando, pero \u00bfser\u00e1 verdad que yo lo veo as\u00ed o es que ser\u00e1 que yo me lo imagino?\u201d \u201c\u00bfPero en realidad no es as\u00ed y hacen todo lo que pueden?\u201d \u201cPero estas dos chicas me contaron todo con pelos y se\u00f1ales\u2026\u201d <\/p>\n\n\n\n La valent\u00eda de decir lo que se siente cuando nadie parece escucharte. <\/strong>Bel\u00e9n Jurado y su familia, son la humildad, y la valent\u00eda de decir lo que se siente cuando nadie parece escucharte. Bel\u00e9n es la fuerza de mostrar las debilidades sin desfallecer. Aunque a veces se desfallezca, pero ella ha ido tejiendo una red, un salvavidas de corazones que cada vez que lo necesita la acogen y la quieren y la miman. Luc\u00eda es pura luz, luz y flores, y colores, y silencio que habla, y palabras que cuentan m\u00e1s que las letras que suman. Cuatro personas que forman una familia a las que admiro y adoro, y que siempre estar\u00e9 agradecida a la vida por hab\u00e9rmelas cruzado en mi camino. (Fernanda Vald\u00e9s, activista, amiga de Bel\u00e9n) <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n \u00bfOs acord\u00e1is que ten\u00e9is una alumna que se llama Luc\u00eda? Desaparecer durante el confinamiento. <\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n Llega el verano, otro curso perdido y pasamos a cuarto, pens\u00e1bamos: \u201cA ver si en cuarto tenemos suerte y el tutor que venga quiera estar con mi hija, no le pone nervioso\u201d. Resulta que en este colegio hay un profesor que lleva un mont\u00f3n de tiempo trabajando, era de los que llevaba m\u00e1s tiempo y yo creo que piensan: \u201cBueno, pues, ponemos a este con Luc\u00eda en cuarto, en quinto y en sexto y la vamos a tener dentro todo el rato de la clase, para que as\u00ed la madre por lo menos se calle y nos deje en paz.\u201d <\/p>\n\n\n\n Y as\u00ed pasa los a\u00f1os Luc\u00eda, hasta 6\u00b0 de Primaria, dibujando en el aula ordinaria, en cuarto, en quinto y en sexto, todos los d\u00edas dentro del aula, s\u00ed, pero dibujando. Seguimos con lo mismo de preguntar: \u201c\u00bfQu\u00e9 est\u00e1is haciendo?\u201d Y seguimos sin saberlo bien. Viene otra PT nueva que es un desastre y no hace absolutamente nada \u2014 dicho por la integradora, con quien me llevaba muy bien\u2014. Yo me voy enterando de cosas. Por ejemplo, la profe de ciencias les manda un trabajo para clase y a Luc\u00eda no se lo manda. Ped\u00ed una reuni\u00f3n para preguntar: \u201c\u00bfPor qu\u00e9 a Luc\u00eda no se le manda el trabajo?\u201d Vale que Luc\u00eda no los puede hacer igual que los dem\u00e1s ni\u00f1os, pero, a lo mejor, lo puede hacer de otra manera, tambi\u00e9n tiene derecho. No s\u00e9, yo quer\u00eda que me dijeran qu\u00e9 estaban trabajando, pero nunca lo supe. En realidad, no lo he sabido nunca, al principio, porque no trabajaban mucho, no hac\u00edan nada. Y yo creo que al final tambi\u00e9n se trabaj\u00f3 algunas cosas, las monedas y eso, pero de ah\u00ed no pasaban. A Luc\u00eda la ten\u00edan all\u00ed, pero como si tuviesen un mueble, y en cuanto quer\u00eda irse o si se levantaba o algo que no estuviese \u201cbien\u201d, la mandaban al aula TEA. <\/p>\n\n\n\n Seguimos pidiendo muchas reuniones, seguimos diciendo que, ya que entra, que se trabaje con ella, no que sea un mueble. He celebrado cumplea\u00f1os de Luc\u00eda, he hecho much\u00edsimas cosas, he puesto de mi parte, me he dejado la vida en un mont\u00f3n de cosas y nunca he tenido nada. En comparaci\u00f3n con Marcos, todo ha sido totalmente diferente, no ten\u00eda nada que ver una cosa con la otra, ni en cumplea\u00f1os, ni en nada. Luc\u00eda me ped\u00eda ir a cumplea\u00f1os de otros ni\u00f1os y yo le ten\u00eda que decir: \u201cNo, Luc\u00eda, no podemos ir a ning\u00fan cumplea\u00f1os\u201d. Y con el tiempo pienso: no iba a un cumplea\u00f1os porque no entraba nunca, porque en el patio se tiraba sola todos los d\u00edas. Es muy importante, yo creo que lo dice todo, cuando un ni\u00f1o no va a un cumplea\u00f1os. Parece que no es importante, pero s\u00ed que lo es. <\/p>\n\n\n\n Le preguntaba todos los d\u00edas a este profesor tutor: \u201c\u00bfQu\u00e9 hab\u00e9is hecho? \u00bfC\u00f3mo ha estado Luc\u00eda?\u201d Y \u00e9l se paraba conmigo muchos d\u00edas, pero yo notaba que era un poco como: \u201cVoy a callarte la boca para que no te quejes mucho\u201d, ya que solo me dec\u00eda: \u201cLuc\u00eda ha estado bien\u201d. Pero yo sigo enter\u00e1ndome de que Luc\u00eda no trabajaba, por los ni\u00f1os por las ma\u00f1anas en la fila, o por la integradora. Entonces yo dec\u00eda: \u201c\u00bfPero qu\u00e9 sentido tiene? No tiene ning\u00fan sentido que est\u00e9 en el aula TEA, pero es que tampoco tiene ning\u00fan sentido que est\u00e9 ah\u00ed sentada como un mueble aguantando cosas y explicaciones\u201d. Que no tienes 20 ni\u00f1os y la m\u00eda, es que la m\u00eda que tiene el mismo derecho que los dem\u00e1s. \u201cEs que yo tengo all\u00ed muchos al d\u00eda\u201d, me dec\u00edan. \u201cEs que yo tengo mucho l\u00edo y no puedo\u201d. Ya, yo te entiendo que tengas mucho l\u00edo y no puedas, pero alg\u00fan rato podr\u00e1s, \u00bfno? En alg\u00fan momento se puede. <\/p>\n\n\n\n O cuando yo iba a reuniones con la orientadora, le dec\u00eda: \u201cBueno, yo no veo normal que Luc\u00eda est\u00e9 todo el d\u00eda en el patio sola\u201d, porque Marcos empieza a hablar y a contarme que la ve sola, que en el comedor est\u00e1 sola, que est\u00e1 siempre sola. Su frase era: \u201cEst\u00e1 siempre sola\u201d. Y yo dec\u00eda: \u201cBueno, si est\u00e1 siempre sola, alg\u00fan problema tiene que haber, porque vosotros tambi\u00e9n tendr\u00e9is que poner de vuestra parte para que no est\u00e9 siempre sola\u201d. Y la respuesta era que le ven\u00eda muy bien estar sola en el patio, porque ten\u00eda que desahogarse ella de estar tanto rato en clase. Estar solita seis a\u00f1os en el patio le ven\u00eda estupendo. Al final te quer\u00edan enga\u00f1ar. <\/p>\n\n\n\n \u00bfSe cumple la ley?<\/strong> Me imagino que tiene que ser dif\u00edcil, pero bueno, entonces que quiten la ley, que no pongan en la ley todos igual, que diga que hay que cumplir unos m\u00ednimos. Pero claro, es que eso quedar\u00eda horrible: \u00bfQui\u00e9n va a votar al que ponga en la ley: estamos unos pocos que tenemos unos derechos y luego hay otros pocos que tienen menos y esto es mejor para todos, porque as\u00ed optimizamos los recursos, y los ponemos en estos y estos otros abandonados? Claro, nadie va a votar a ese partido, ni apoyar esa la ley. Entonces, a m\u00ed me gustar\u00eda, si es tan dif\u00edcil o es imposible, quitarla, poner lo que vais a hacer. Es decir, vamos a pasar a este, lo vamos a tratar con una educaci\u00f3n, le vamos a ense\u00f1ar unas materias y a estos otros los vamos a tratar como en una guarder\u00eda: si tienen sed, le vamos a dar agua y aqu\u00ed no les va a dar el sol, van a estar en la sombra y los vamos a poner a jugar con puzzles. Que lo digan as\u00ed. (Rub\u00e9n, marido de Bel\u00e9n) <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Lleg\u00f3 la pandemia. Despu\u00e9s de que Ayuso dijera que no hab\u00eda que ir a los colegios, mi hijo Marcos, que ya tendr\u00eda 8 a\u00f1os, empieza a recibir correos de actividades que hay que hacer, actividades sencillas. Yo s\u00e9 que el cole tiene un mont\u00f3n de l\u00edo porque no saben c\u00f3mo hacerlo. Lo entiendo, la situaci\u00f3n era muy dif\u00edcil. Pero yo no recibo ni un correo, ni una llamada, ni nada de nada para Luc\u00eda hasta dos meses y medio despu\u00e9s, y todo porque lo escribo en Facebook. Escribo que c\u00f3mo puede ser posible que mi hijo reciba todos los d\u00edas un correo, que se haga un blog, se trabaje con \u00e9l, y que no tengamos noticias de ning\u00fan profesional de mi hija hasta dos meses y medio despu\u00e9s. Eso no es posible. Al d\u00eda siguiente de escribirlo, me llama la jefa de estudios pidi\u00e9ndome perd\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n Si yo no te digo que me mandes ahora tareas, si es un m\u00ednimo de: \u201c\u00bfC\u00f3mo est\u00e1 Luc\u00eda?\u201d Sab\u00edan de todos m\u00e1s o menos, pero de Luc\u00eda no sab\u00edan nada. Es que no es perd\u00f3n, \u00bfes que Luc\u00eda no existe? Porque yo le dije: \u201c\u00bfEs que os acord\u00e1is de que ten\u00e9is una alumna que se llama Luc\u00eda?\u201d \u201cS\u00ed, \u00bfc\u00f3mo no nos vamos a acordar?\u201d S\u00ed, s\u00ed, porque todo eran muy buenas palabritas, pero en realidad no se hab\u00edan acordado. Todo era de esa manera y todo hab\u00eda que lucharlo. <\/p>\n\n\n\n Yo ten\u00eda el tel\u00e9fono de la integradora, ten\u00edamos buena relaci\u00f3n y nos escrib\u00edamos por Whatsapp y me dice un d\u00eda: \u201cBel\u00e9n, es que no nos han dejado llamarte en ning\u00fan momento. Nos han prohibido que hablemos contigo\u201d. O sea, que no es solo que la direcci\u00f3n no haga un blog tambi\u00e9n para mi hija, que yo no quiero que lo haga, ni que le manden un correo diciendo que tiene que hacer estas fichas ni nada. No, es que ahora todos los profesores que est\u00e1n \u2014la PT, la integradora y el tutor, la de m\u00fasica\u2014, a nadie se le ocurre decir: \u201c\u00bfC\u00f3mo estar\u00e1 Luc\u00eda?\u201d Con Marcos la diferencia era enorme, porque ese cole es muy bueno para los que no tienen autismo. Porque para mi hijo ha sido un colegio muy normal, el proyecto de no s\u00e9 qu\u00e9, el proyecto de no s\u00e9 cu\u00e1nto, todo muy innovador, con tablets\u2026 Yo, si hubiese tenido a Marcos solamente, te dir\u00eda que ese cole es muy bueno, pero con la experiencia que ten\u00eda con Luc\u00eda, es imposible. <\/p>\n\n\n\n Fue toda una declaraci\u00f3n de intenciones. Ya al final del curso, para rematar, para despedirse de nosotros, que nadie se hab\u00eda despedido ni nada, como ese a\u00f1o no hab\u00eda excursi\u00f3n de fin de curso y como no se pod\u00eda hacer fiesta con los ni\u00f1os porque estaba la pandemia, deciden hacer una peque\u00f1a fiesta por videollamada. Todos los ni\u00f1os se conectar\u00edan y todos los ni\u00f1os leer\u00edan algo y para anunciar esa fiesta, mandan como una orla de fotos donde Luc\u00eda no aparece. Yo sab\u00eda y era consciente de que todos se conectar\u00edan, menos la m\u00eda que no se lo hab\u00edan dicho, pero habl\u00e9 con una madre que me lo dijo de casualidad. Son cosas que yo creo que podr\u00edan decirme a m\u00ed, porque ella tambi\u00e9n se podr\u00eda conectar, aunque no todo el rato, en algunos momentos. Pero nada, Luc\u00eda segu\u00eda siendo invisible y molestando, no era una alumna m\u00e1s, era la que molestaba. Cuando me encuentro con que no est\u00e1 en la foto, me enfad\u00e9 mucho, la verdad. Ah\u00ed empiezan las madres en el grupo a hablar de las fotos y yo, viendo la poca ayuda que hab\u00eda tenido con ellas, pens\u00e9: \u201cMira, yo me salgo del grupo, porque a m\u00ed esto solo me puede hacer da\u00f1o\u201d. Ya estaba terminando sexto y hablo con el profesor, hablo con direcci\u00f3n otra vez, por correo y les digo que por qu\u00e9 Luc\u00eda no sale en la foto, que qu\u00e9 raro, y ya les dije: \u201cClaro, c\u00f3mo no est\u00e1 nunca, pues c\u00f3mo va a salir en la foto, si nunca est\u00e1\u201d. <\/p>\n\n\n\n Justo ah\u00ed, poco antes, fue cuando la evaluaron para decidir d\u00f3nde ir\u00eda Luc\u00eda y yo creo que no nos mandaron a educaci\u00f3n especial porque pensaban que yo lo iba a decir por ah\u00ed, lo iba a escribir, la iba a liar de alguna manera. Creo que tuvieron un poco miedo a eso y la mandaron a un instituto con aula TEA, que es donde estamos ahora. <\/p>\n\n\n\n Mam\u00e1, \u00bfel a\u00f1o que viene va Luc\u00eda al instituto?<\/strong> El derecho a la educaci\u00f3n de Luc\u00eda depende de que una PT se camele a todos los profesores.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n Nosotros conocimos al instituto con mucho miedo, porque no sab\u00edamos qu\u00e9 nos esperaba, si iba a ser dif\u00edcil para Luc\u00eda, ya que el cole hab\u00eda sido muy complicado durante todos esos seis a\u00f1os. El instituto nos lo esper\u00e1bamos super mal. Pero llegamos y bueno, tenemos un PT y una profesional. No las conoc\u00ed mucho el primer a\u00f1o, porque segu\u00eda la pandemia, la verdad, y solo conoc\u00eda al PT, que se llamaba Jos\u00e9. Este PT no puedo decir que me tratara mal en ning\u00fan momento y la verdad es que no tengo ni idea de c\u00f3mo trat\u00f3 a Luc\u00eda dentro. \u00c9l sal\u00eda de vez en cuando con ella, me explicaba un poco lo que estaban haciendo en clase, pero por lo que yo entiendo, Luc\u00eda segu\u00eda sin entrar a ninguna clase, segu\u00eda estando en el aula TEA casi todo el d\u00eda. Aunque el trato en primero de la ESO s\u00ed que era muy diferente hacia nosotros \u2014no era tan tan malo o tan agresivo\u2014, pero s\u00ed que las cosas segu\u00edan m\u00e1s o menos igual. Me dec\u00edan que por la pandemia y todo esto era muy dif\u00edcil que Luc\u00eda entrara en la clase, por lo que segu\u00edamos pr\u00e1cticamente con lo mismo. <\/p>\n\n\n\n La integradora del colegio con la que yo ten\u00eda relaci\u00f3n, me dec\u00eda que la PT \u2014que se llamaba Rebeca\u2014 y ella iban a ir al instituto con Luc\u00eda los primeros d\u00edas a acompa\u00f1arla y estaban como ilusionadas en hacerlo. Pero durante la pandemia, de buenas a primeras, dej\u00f3 de mandarme mensajes y no he vuelto a saber m\u00e1s nada de ella. La sigo viendo, pero no me habla. No s\u00e9 qu\u00e9 ha pasado ah\u00ed, creo que desde direcci\u00f3n le pusieron un ultim\u00e1tum, porque una vez me la encontr\u00e9 en el patio, ella por dentro y yo por fuera, y me dijo: \u201cSi me ven hablando contigo, me van a re\u00f1ir\u201d. Entonces, yo he dejado de molestar, o m\u00e1s bien, he dejado de tener esa relaci\u00f3n con ella personal, para que no le afecte tampoco a su vida personal. Y si ella lo quiere as\u00ed, pues tampoco quiero nada yo. Al final, Jos\u00e9 me coment\u00f3 que le fue imposible ponerse en contacto con el cole para tener reuniones con ellas, para que le informasen un poco sobre Luc\u00eda. <\/p>\n\n\n\n De buenas a primeras le dan una ni\u00f1a y un informe, no le dan nada m\u00e1s. Era un poco lo que yo le pod\u00eda contar, pero claro, como muchos profesionales a las madres no nos creen mucho, ellos quer\u00edan o necesitaban m\u00e1s. No puedo decir que no me creyera tampoco, pero \u00e9l necesitaba que esta gente del colegio se pusiera en contacto con ellos para hablarle un poco de Luc\u00eda. A d\u00eda de hoy s\u00e9 que no es obligatorio hacer eso, solo que el colegio d\u00e9 su informe o lo que tenga que dar de papeleo, pero no es obligatorio tener reuniones. Eso es una cosa que nunca he contado en redes, pero, por ejemplo, esta ma\u00f1ana lo he contado. Porque hay cosas que no cuento porque me da miedo, ya que mi hijo sigue ah\u00ed en el colegio, pero voy a contarlo todo, sin importarme nada. <\/p>\n\n\n\n No consigue que se pongan en contacto, llama a la direcci\u00f3n, le da largas. Llama otra vez a la semana, y le siguen dando largas, hasta que lo da por imposible. No consigue ponerse en contacto con nadie del colegio de Luc\u00eda para que le oriente un poco o para que le d\u00e9 alg\u00fan consejo, y termin\u00f3 dici\u00e9ndome que era el primer caso que se le hab\u00eda dado, que nunca hab\u00eda conocido otra cosa igual y que ya \u00e9l ir\u00eda conociendo a Luc\u00eda \u00e9l mismo. <\/p>\n\n\n\n Entonces, el primer a\u00f1o del instituto seguimos igual, no cambia nada y, en septiembre del a\u00f1o pasado, me llama una PT que viene nueva. No s\u00e9 si es que este chico se fue, pero de buenas a primeras, este profesor que llevaba much\u00edsimos a\u00f1os, se fue. Entra una PT nueva, Antonia, que es la que hemos tenido este curso. Hemos tenido mucha suerte con ella y depende much\u00edsimo de ella que Luc\u00eda entre en clase. Ella me dijo a la cara en la puerta cuando sac\u00f3 una vez a Luc\u00eda, que ten\u00eda que convencer a los profesionales para que dejaran a Luc\u00eda entrar en su clase, pero me dijo: \u201cMe los estoy camelando a todos. Es decir, estoy consiguiendo que entre\u201d. Estamos hablando de que el derecho a la educaci\u00f3n de Luc\u00eda solo depende de que una PT se camele a todos los profesionales. <\/p>\n\n\n\n Estamos hablando de que es mucho m\u00e1s dif\u00edcil un primero de ESO para Luc\u00eda, que no entiende muchas cosas, que un primero de Primaria, pero si en primero de Primaria ya ni siquiera la dejaban entrar en ning\u00fan momento del d\u00eda, pues en primero de ESO, una clase de ciencias, Luc\u00eda es imposible que la pille. Pero es su derecho a estar ah\u00ed, a estar en la clase y, a lo mejor, se puede ense\u00f1ar de otras maneras, porque en mi casa, Rub\u00e9n y yo le ense\u00f1amos un mont\u00f3n de cosas y no somos profesionales. Rub\u00e9n trabaja en la obra y yo soy auxiliar de enfermer\u00eda, que no somos personas tampoco de grandes estudios, ni de nada, pero nosotros muchas cosas las conseguimos por insistir y porque lo intentamos de diferentes maneras, pero cuando ni siquiera se intenta, pues es imposible. <\/p>\n\n\n\n Convencer a los profesionales. <\/strong>A nosotros, que lo estamos viendo, lo estamos sintiendo como que eso es as\u00ed, que haya que convencer a profesores para que entre, que la PT tenga que camelarse al de m\u00fasica, no s\u00e9\u2026 No me imagino en un hospital y diciendo: \u201cAl de las siete no lo atiendo, que lo atienda su familia. Yo no le cambio la bombona de suero\u201d. Eligiendo no, t\u00fa te tienes que hacer todo el pasillo, te guste m\u00e1s, o menos, pero tu trabajo es acabar el pasillo y haber pasado por todas las habitaciones, haciendo lo que toque. Y nos da la sensaci\u00f3n de que a mi hijo Marcos no se lo podr\u00edan saltar. Yo nunca he sentido que a Marcos le pase, pero estoy seguro de que le pasa a otros ni\u00f1os, que no se trata solo de discapacidad, sino de miles de cosas, que habr\u00e1 ni\u00f1os que den guerra y sea m\u00e1s f\u00e1cil pasar de ellos, en vez de pensar por qu\u00e9 dan guerra. Pero bueno, con los de discapacidad est\u00e1 muy normalizado el no hacer nada y que no pase nada. (Rub\u00e9n, marido de Bel\u00e9n) <\/strong><\/p>\n\n\n\n Este a\u00f1o, ya en 2\u00b0 de la ESO, hemos tenido cosas que tampoco me han gustado, porque aunque nos ha ido mejor con la PT, hay una integradora que se llama Margarita, que es una mujer del mismo tipo que las del colegio, con la que pas\u00f3 una cosa en Navidad. Yo dejo a mi hija una ma\u00f1ana, me voy al ayuntamiento, que est\u00e1 al lado del instituto, a cinco minutos, y me llaman por tel\u00e9fono y me dicen: \u201cBel\u00e9n, tienes que venir a por Luc\u00eda\u201d. Y yo: \u201c\u00bfY eso?\u201d \u201cS\u00ed, porque mira, es mejor que vengas a por Luc\u00eda\u201d. Yo termino mi papeleo, me voy corriendo a por Luc\u00eda y baja. Ese d\u00eda era ya cerca de navidad y hab\u00eda d\u00edas que los ni\u00f1os no iban a clase o hac\u00edan ex\u00e1menes, y esta integradora me dec\u00eda que me ten\u00eda que llevar a Luc\u00eda, pero yo sab\u00eda que ese d\u00eda hab\u00eda una funci\u00f3n de teatro all\u00ed, lo hab\u00edan dicho antes en alg\u00fan correo y yo llevaba dici\u00e9ndole a Luc\u00eda todos los d\u00edas: \u201cLuc\u00eda, tal d\u00eda hay teatro\u201d, ya que le gusta mucho. Pues cuando llego a por ella, Margarita baja con Luc\u00eda llorando y diciendo: <\/p>\n\n\n\n \u2014Teatro s\u00ed, teatro s\u00ed \u2014no dice otra cosa. <\/p>\n\n\n\n Y yo le digo: \u2014\u00bfPero por qu\u00e9 me tengo que llevar a Luc\u00eda? <\/p>\n\n\n\n \u2014S\u00ed, te tienes que llevar a Luc\u00eda porque se baja la mascarilla y no puede estar en clase baj\u00e1ndose la mascarilla. Tienes que sentirte satisfecha de que no le hemos puesto una amonestaci\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n \u2014Pero bueno, Margarita, \u00bfc\u00f3mo me puedes decir esto, si Luc\u00eda estuvo todo el curso pasado con la mascarilla bajada? \u2014Porque es verdad que se la bajaba y se la sub\u00eda, pero es que Luc\u00eda no est\u00e1 obligada a llevar mascarilla\u2014. Por lo menos, d\u00e9jala ir al teatro, por favor. Yo me quedo en la puerta y cuando termine el teatro, yo la recojo, me la llevo. <\/p>\n\n\n\n \u2014No, no, a Luc\u00eda te la tienes que llevar. <\/p>\n\n\n\n Y yo estaba justo en el hall del instituto, que est\u00e1n las de secretar\u00eda, que me dec\u00edan: <\/p>\n\n\n\n \u2014Tienes que firmar como que te la llevas. <\/p>\n\n\n\n \u2014Yo no voy a firmar como que me la llevo, porque yo no me la quiero llevar y hoy es un d\u00eda lectivo. Luc\u00eda tiene que estar aqu\u00ed, como todos. <\/p>\n\n\n\n Yo me ve\u00eda all\u00ed con la integradora, los de secretar\u00eda diciendo que firmara y con mi hija, llorando y repitiendo: \u201cTeatro s\u00ed, teatro s\u00ed\u201d. Y empec\u00e9 a ponerme nerviosa, con ganas de llorar yo tambi\u00e9n. De hecho, empiezo a llorar y le digo: <\/p>\n\n\n\n \u2014Pero Margarita, \u00bfpor qu\u00e9 los dem\u00e1s no se van y ella s\u00ed?<\/p>\n\n\n\n \u2014Pues porque los dem\u00e1s no se bajan la mascarilla y encima los dem\u00e1s es que les molesta que tu hija estornude, con la mascarilla bajada. <\/p>\n\n\n\n \u2014Bueno, pues si les molesta, se tendr\u00e1n que ir ellos, pero porque mi hija estornude no la vas a echar de la clase, \u00bfno? <\/p>\n\n\n\n \u2014S\u00ed, s\u00ed, es que t\u00fa te tienes que ir. <\/p>\n\n\n\n \u2014Bueno, pues si t\u00fa lo dices que me tengo que ir\u2026 Yo creo que no me tengo que ir, yo creo que Luc\u00eda se tiene que quedar y, por lo menos, por favor te lo pido, solo d\u00e9jala ir al teatro, que ya se lo llevo diciendo muchos d\u00edas. D\u00e9jala. <\/p>\n\n\n\n \u2014No, no, no, te tienes que ir. <\/p>\n\n\n\n \u2014Entonces es que no quer\u00e9is que est\u00e9 aqu\u00ed. <\/p>\n\n\n\n En ese momento yo no sab\u00eda que la PT faltaba porque estaba de baja. Yo lo que sab\u00eda era que Margarita me lo hab\u00eda bajado y que los dem\u00e1s compa\u00f1eros estaban en clase arriba y ella era la \u00fanica que bajaba por ah\u00ed. Entonces yo me vine a casa con Luc\u00eda llorando mucho, pocas veces he llorado tanto, porque ya aquello era inaguantable. Pas\u00e9 una navidad que ha sido horrible, pensando en qu\u00e9 har\u00e1 mi hija all\u00ed, si no la quieren, si la echan porque se baje la mascarilla. <\/p>\n\n\n\n Me inform\u00e9 sobre lo de la mascarilla y Luc\u00eda no est\u00e1 obligada a llevarla. Entonces, no ten\u00eda ning\u00fan fundamento aquello, pero yo me vine a mi casa con mi hija y los dem\u00e1s d\u00edas que eran de los \u00faltimos de navidad, no fuimos m\u00e1s, porque ella nos dijo que no fu\u00e9ramos. Despu\u00e9s de navidad, estaba aqu\u00ed Rub\u00e9n, y un d\u00eda fue a recogerla y entonces habl\u00f3 con el PT, y ella le explic\u00f3 que no sab\u00eda nada de que nos hab\u00edan echado. Entonces, Rub\u00e9n le cont\u00f3 todo lo que hab\u00eda pasado y le dijo la PT que ella no era consciente de lo que hab\u00eda pasado. Que no lo sab\u00eda y que ella estaba de baja ese d\u00eda por coronavirus y que a la integradora le hab\u00eda dado miedo que todos los chicos del aula TEA se contagiaran y entonces empez\u00f3 a llamar a sus padres y resulta que Luc\u00eda fue la primera. Resulta que los otros tambi\u00e9n se fueron, pero Luc\u00eda fue la primera. <\/p>\n\n\n\n El instituto no es que sea un camino de rosas ahora mismo, pero s\u00ed hay buena voluntad. Como esta PT, por ejemplo, que es muy diferente a esta integradora, que va a hacer su trabajo all\u00ed, pero no s\u00e9 si lo hace, la verdad, no estoy dentro y Luc\u00eda no me lo puede contar, pero con lo que es el trato con las familias: cero, nada, todo lo peor que puede ser una persona con otra. Porque yo trabajo en hospitales y puedes ser de una manera con los familiares o puedes ser de otra, y ella elige ser con nosotros mala. <\/p>\n\n\n\n Poca comunicaci\u00f3n con la familia a lo largo de los a\u00f1os<\/strong>.\u00a0En cuanto a la comunicaci\u00f3n en el instituto, el a\u00f1o pasado un poco, bastante menos de lo que hubi\u00e9ramos querido, pero bastante m\u00e1s de lo que esper\u00e1bamos, para ser el instituto y este a\u00f1o hay dos profesoras all\u00ed en el aula TEA: hay una que no sale y hay otra que sale y es muy normal. Con ella estamos muy contentos. Pero ahora lleva 15 o 20 d\u00edas de baja y ahora, concretamente hoy, ha ido de excursi\u00f3n y sabemos que ha vuelto con los dos brazos y con las dos piernas y con la ropa que llevaba, pero no sabemos nada m\u00e1s.\u00a0(Rub\u00e9n, marido de Bel\u00e9n)\u00a0<\/em><\/strong> Por ejemplo, hace poco, esta PT se vuelve a dar de baja, porque est\u00e1 enferma y resulta que hay un d\u00eda que hacen un taller de cocina en el aula TEA, hace una semana. Nosotros llevamos todo el a\u00f1o quej\u00e1ndonos de que no nos cuentan nada en la agenda, de que apenas sale nadie a contarnos. Eso ha sido as\u00ed con Luc\u00eda y hasta el d\u00eda de hoy sigue siendo as\u00ed. Nos quejamos por las buenas, por favor, y nada. Pues hace unos d\u00edas estoy con una madre de un ni\u00f1o del aula TEA en la puerta, esperando a que salga Luc\u00eda y me empieza a contar que hab\u00eda habido un taller de cocina, que hab\u00edan hecho unos nuggets <\/em>de pollo y que se los hab\u00edan comido justo antes de salir del instituto. <\/p>\n\n\n\n O sea, Luc\u00eda lleva todos los d\u00edas su bocadillo, que se lo comi\u00f3 a las once en el recreo y como a la una y media se come unos nuggets <\/em>de pollo. Pues yo llego a mi casa ese d\u00eda, y como yo no s\u00e9 nada y nadie me ha dicho nada, ni de que hay un taller, ni de que Luc\u00eda se hab\u00eda comido unos nuggets<\/em>, pues yo le pongo a Luc\u00eda el plato de comida normal y corriente, mi hija vuelve a comer por segunda vez, porque como no habla\u2026 Porque claro, los otros ni\u00f1os salieron diciendo a sus madres: \u201cHemos comido nuggets<\/em>, yo hoy no como.\u201d Me dice esta madre: \u201cEs que mi hijo no quiso comer\u201d. Y digo: \u201cEs que tu hijo habla y te lo puede decir, pero la m\u00eda no habla, y como nadie me lo dice, pues come dos veces\u201d. \u00bfEntonces qu\u00e9 hicimos Rub\u00e9n y yo? Escribimos un correo y a partir de ah\u00ed, desde hace un par de semanas, todos los d\u00edas escriben algo en la agenda. El correo que les escribimos era amigable, est\u00e1bamos diciendo, por favor, que nos ten\u00edan que contar las cosas, que a nadie le gustar\u00eda comer dos veces por no poder hablar y que por favor no se volviera a repetir. Entonces nos llamaron para pedirnos perd\u00f3n esa misma noche, la PT, la que estaba supliendo a la que estaba de baja, nos llam\u00f3 por tel\u00e9fono esa noche para pedir perd\u00f3n y me dijo: \u201cEspero que Margarita, que es la integradora, tambi\u00e9n te lo pida\u201d. Y yo dije: \u201cBueno, t\u00fa no te preocupes\u201d. <\/p>\n\n\n\n Yo sab\u00eda que Margarita no me iba a pedir perd\u00f3n, es m\u00e1s, a m\u00ed no me lo ten\u00edan que pedir. Si a alguien se lo ten\u00edan que pedir, era a mi hija, que se hab\u00eda zampado dos platos, uno detr\u00e1s de otro. Al d\u00eda siguiente, sali\u00f3 la PT y estuvimos hablando, me dijo que Margarita no quer\u00eda salir a pedir perd\u00f3n y le dije: \u201cBueno, no te preocupes, no pasa nada, ella que haga lo que tenga que hacer y ya est\u00e1\u201d. F\u00edjate qu\u00e9 diferente esta PT, que recibe el correo, que me escucha y me entiende, y despu\u00e9s de entenderme, da la cara de alguna manera, diciendo: \u201cOye, que si yo me equivoco, yo te quiero pedir perd\u00f3n, quiero entenderte de alguna manera\u201d. Y despu\u00e9s est\u00e1 la otra, que le importa tres cojones y que dependemos de eso, de la buena voluntad de las personas para la educaci\u00f3n. Es que estamos hablando de una cosa muy fuerte: no puedes comer dos veces porque no hables, tienes que escribirlo donde sea, tienes que decirlo donde sea, son cosas esenciales que ellos dan por hecho que nos lo va a decir, pero saben que no nos lo va a decir, porque est\u00e1n con ella todos los d\u00edas. <\/p>\n\n\n\n El instituto, hasta hoy, ha sido as\u00ed, con cosas como el incidente de navidad y otras como la PT, que empuja un mont\u00f3n a que pueda ser, a que entre a m\u00fasica, a que toque alg\u00fan instrumento. Estamos vulnerando el derecho a la educaci\u00f3n de Luc\u00eda, pero ahora mismo es lo que hay, eso, o irme a especial. Entonces, de momento aguantamos aqu\u00ed, el a\u00f1o que viene pasamos a tercero y supongo que ser\u00e1 muy parecido. Estaremos aqu\u00ed hasta que podamos, hasta que nos echen otra vez. <\/p>\n\n\n\n Era yo la que estaba en otro mundo, y a partir de ah\u00ed empec\u00e9 a conocer otras familias que viv\u00edan lo mismo.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n En cuanto a mi parte m\u00e1s activista, yo siempre digo que empec\u00e9 un poco concienciando sobre el autismo y desmintiendo falsos mitos, esto de que no quieren, no sienten, viven en su mundo\u2026 Cuando Luc\u00eda ten\u00eda autismo y el colegio no sab\u00eda de qu\u00e9 iba, yo empec\u00e9 de esa manera en redes sociales. A m\u00ed, personalmente, me ayuda, pero poco a poco fui haci\u00e9ndome m\u00e1s grande en ese sentido y escuchando tambi\u00e9n a otra gente, a otras familias. Cuando en 2\u00b0 de Primaria empezamos con todo este rollo ya del colegio, yo empiezo de forma natural, con mis palabras \u2014 no soy escritora ni pretendo serlo, ni he sabido nunca hacerlo\u2014, a escribir de forma sencilla y palabras normales lo que iba pasando con Luc\u00eda d\u00eda tras d\u00eda. Contaba todo lo que iba pasando: si estaba sola en el patio, si no sal\u00eda en la orla, todo\u2026 <\/p>\n\n\n\n A partir de ah\u00ed, empiezo a tener a mucha gente y a escuchar a muchas familias que me contaban lo mismo que yo dec\u00eda. Imposible, yo no cre\u00eda que eso pasaba a tanta gente, a tantos ni\u00f1os, yo no sab\u00eda que la realidad era esa. Yo estaba en otro mundo, la que estaba en otro mundo era yo y a partir de ah\u00ed, empiezo a conocer a un mont\u00f3n de familias, pero un mont\u00f3n, sobre todo cuando hicimos lo de \u201cEl libro y la flor\u201d. Ah\u00ed fue cuando conoc\u00ed a mucha gente 4 que viv\u00eda en las mismas situaciones que Luc\u00eda. <\/p>\n\n\n\n A m\u00ed me ped\u00edan ayuda, yo muchas veces no s\u00e9 dar ayuda, yo no soy nada, yo soy una madre, nada m\u00e1s. Que yo escucho, eso as\u00ed, ahora, por ejemplo, estamos haciendo las charlas y tengo mucho inter\u00e9s en demostrar que eso existe, porque es que no se sabe apenas nada de esa realidad. <\/p>\n\n\n\n Lucha, amor, generosidad y humildad.<\/strong>\u00a0A Bel\u00e9n, como a muchas madres en familias nombradas por la discapacidad, hay adjetivos que la acompa\u00f1an inexorablemente: valiente, luchadora, intr\u00e9pida, incansable y sobre todo irreductible. Pero todos ellos, lejos de ser un orgullo, son una imperiosa necesidad en defensa de los derechos frecuentemente conculcados de nuestras hijas e hijos. Pero, adem\u00e1s, Bel\u00e9n es puro amor. Lo es hacia los suyos, hacia Luc\u00eda, Marcos y Rub\u00e9n, pero tambi\u00e9n es amor puro hacia todas las personas, las m\u00e1s cercanas y las lejanas, pero muy especialmente hacia las ni\u00f1as, ni\u00f1os y personas m\u00e1s vulnerables.\u00a0 <\/p><\/p>\n\n\n\n Esto yo lo he hecho porque a m\u00ed me ha ayudado hacerlo, pero tambi\u00e9n para darle un poco de voz a mucha gente, para que se vea lo que est\u00e1 pasando, que es una realidad que est\u00e1 muy silenciada, que nadie sabe qu\u00e9 pasa. Que lo que vivimos no es educar y que segregaci\u00f3n no es solo que te deriven a un centro de educaci\u00f3n especial. Segregaci\u00f3n son millones de gotitas que est\u00e1n cayendo d\u00eda tras d\u00eda y que la gente no las ve, porque en el cole de mi hijo, las familias tienen al colegio como si fuera el mejor, piensan que la directora es fenomenal\u2026 Yo es que alucino cada vez que leo en los grupos de WhatsApp, porque pienso: \u201c\u00bfC\u00f3mo pod\u00e9is decir eso? No sab\u00e9is en realidad de lo que est\u00e1is hablando\u201d. <\/p>\n\n\n\n Luz en momentos de oscuridad.\u00a0<\/strong>Conoc\u00ed a Bel\u00e9n a trav\u00e9s de las redes sociales y desde hace ya mucho tiempo me convert\u00ed en una fiel seguidora. Bel\u00e9n Jurado es verdad toda ella, es sencillez y humildad. Tiene adem\u00e1s un don que nace de su brillante inteligencia y humanidad. Con ese don sabe llegar bien dentro para quedarse, es por eso que cuenta con un numeros\u00edsimo y nutrido grupo de seguidores incondicionales. Bel\u00e9n ha sido luz en muchos momentos de oscuridad y aunque la historia de Luc\u00eda est\u00e1 llena de injusticias, ella ha sabido siempre darle el lugar que se merece. Su voz, su testimonio de vida, su determinaci\u00f3n a la hora de defender los derechos de Luc\u00eda se han abierto siempre camino.\u00a0 El otro d\u00eda me dice una madre de un chico que iba con Luc\u00eda al aula TEA en el cole y que ahora le toca salir para el instituto el a\u00f1o que viene: \u201cBel\u00e9n, \u00bfsabes que nos ha tocado en el tuyo, en el instituto de Luc\u00eda?\u201d Digo: \u201cAh, \u00bfs\u00ed? Entonces, el a\u00f1o que viene, nos veremos por all\u00ed, a ver si ten\u00e9is la suerte de que los profesionales se pongan en contacto con los del insti, porque con Luc\u00eda no fue posible, pero a lo mejor con tu hijo s\u00ed lo es\u201d. <\/p>\n\n\n\n Creo que todo lo que yo he escrito tambi\u00e9n ha servido para que las cosas hayan sido de diferente manera para otros ni\u00f1os que han seguido en ese cole, porque luego me lo han comentado. A lo mejor para Luc\u00eda no, pero para otros cursos que vienen detr\u00e1s de Luc\u00eda, que hab\u00edan estado en el aula TEA, hay muchas cosas que se han cambiado por yo escribirlas. Yo pod\u00eda haberme ido a denunciar a inspecci\u00f3n y decir: \u201cMira, est\u00e1 pasando esto\u201d. Tambi\u00e9n en alguna ocasi\u00f3n lo hice, pero yo lo escrib\u00eda tambi\u00e9n mucho por m\u00ed, porque a m\u00ed me ven\u00eda bien y porque yo sab\u00eda que ellos me le\u00edan. Lo sab\u00eda porque las de AMPA me dijeron que por qu\u00e9 escrib\u00eda. <\/p>\n\n\n\n La gente es injusta, pero nunca te rindas.<\/strong>\u00a0Un d\u00eda, cuando yo era peque\u00f1a, iba paseando con una ni\u00f1a por una calle cerca de casa. De repente o\u00edmos mucho ruido y vimos a lo lejos que ven\u00edan muchas motos. Cuando ya se acercaban, reconoc\u00ed qui\u00e9n era\u2026 La primera moto era mi hermano (podr\u00eda tener unos 17 a\u00f1os y yo 10) detr\u00e1s de la moto, enganchado a la parte de atr\u00e1s, llevaba una cuerda con muchas latas atadas que rozaban el suelo. Detr\u00e1s de \u00e9l iban como 15 chicos de m\u00e1s o menos su edad gritando y ri\u00e9ndose de \u00e9l\u2026 Era de d\u00eda y pasearon una y otra vez por las calles del pueblo. Una vez m\u00e1s, sal\u00ed corriendo a buscar a mi padre, pero no llegu\u00e9 a tiempo. Cuando por fin los encontramos, estaban en un corro\u2026 Esos chicos lo rodeaban, \u00e9l estaba en medio y se hicieron sus necesidades encima de \u00e9l, en su abrigo nuevo que con tanta ilusi\u00f3n se hab\u00eda comprado unos d\u00edas antes\u2026\u00a0 <\/p> El valor de las personas no se mide por lo que puedes o no puedes hacer.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n Luc\u00eda estar\u00e1 aqu\u00ed en el instituto, se supone que hasta los 16 a\u00f1os. Si no nos dicen lo contrario en cualquier momento. Y, luego, que yo sepa, aqu\u00ed hay solamente un instituto y estamos hablando de Legan\u00e9s, que hay yo no s\u00e9 cu\u00e1ntos mil habitantes. Es grand\u00edsimo y aqu\u00ed solamente hay un instituto que tiene m\u00f3dulos de FP y de transici\u00f3n a la vida adulta, que son como talleres y que te van ense\u00f1ando diferentes cosas: a cocinar, a planchar\u2026 Eso es la \u00fanica opci\u00f3n que queda despu\u00e9s del instituto, que no s\u00e9 si la cogeremos, y la otra opci\u00f3n ser\u00eda al centro de educaci\u00f3n especial, es decir, despu\u00e9s de todo lo que has vivido, despu\u00e9s de todo, te vas a un centro de educaci\u00f3n especial hasta los 21 a\u00f1os, que es cuando te echan. Perspectivas de futuro, yo no las veo, yo cada vez lo veo m\u00e1s negro. Antes yo ten\u00eda mucha ilusi\u00f3n y las cosas las ve\u00eda a lo mejor de otra manera, pero conforme yo he ido viviendo cosas tan malas, no veo mucho. Ojal\u00e1 me equivoque, pero es que han sido demasiadas piedras en el camino, es que yo estaba tan enga\u00f1ada y cre\u00eda que las cosas iban a ser tan diferentes\u2026 <\/p>\n\n\n\n \u00cdbamos con tanta ilusi\u00f3n a todos los sitios y siendo buenas personas \u2014porque creo que mi familia somos todos muy buenas personas\u2014. Nos hemos llevado cada palo tremendo, uno detr\u00e1s de otro\u2026 \u00bfY por qu\u00e9? \u00bfPorque tiene autismo? \u00bfPor qu\u00e9? \u00bfPor qu\u00e9 a mi hijo s\u00ed lo quieren y a mi hija no? Es que para m\u00ed son iguales, entonces \u00bfque uno necesita m\u00e1s ayuda en algunas cosas? Marcos tambi\u00e9n necesita mucha ayuda en otras. Entiendo que Luc\u00eda no tiene lenguaje, mucha falta de comprensi\u00f3n, muchas cosas, claro que s\u00ed, no digo que no. Pero el valor de las personas no se mide por lo que puedes hacer o no puedes hacer. Pero s\u00ed, en la sociedad y en la escuela se mide por eso, se mide as\u00ed. <\/p>\n\n\n\n Incertidumbre sobre el futuro.<\/strong>\u00a0Esos a\u00f1os s\u00ed que estuvimos emocionalmente mejor y guardamos m\u00e1s esperanza. Ahora ya tenemos menos, vemos que esto de la educaci\u00f3n se acaba, que no ha servido tant\u00edsimo como en un principio necesit\u00e1bamos y quer\u00edamos que fuera. Ya empezamos a ver el futuro, que no sabemos muy bien c\u00f3mo va a ser, pero bueno. Pero tenemos mucho conocimiento de Luc\u00eda, de c\u00f3mo es y de que, al final, eso es lo \u00fanico que importa.\u00a0(Rub\u00e9n, marido de Bel\u00e9n)\u00a0<\/strong> Ojal\u00e1 pudiera hablar de grandes apoyos en este camino, pero incluso personas y profesionales que cre\u00eda que pod\u00edan serlo, han acabado tambi\u00e9n fall\u00e1ndome y ha acabado doli\u00e9ndome mucho. No puedo decir que las otras madres del colegio nos hayan apoyado. Alguna ni\u00f1a ha sido muy buena con Luc\u00eda, pero a d\u00eda de hoy no hay relaci\u00f3n. El otro d\u00eda me encontr\u00e9 a una compa\u00f1era del colegio y me salud\u00f3 a m\u00ed, pero a Luc\u00eda que estaba a mi lado ni le dijo hola, porque Luc\u00eda, como parece invisible para mucha gente, me ven a m\u00ed, pero a ella no, aunque est\u00e9 a mi lado. <\/p>\n\n\n\n S\u00ed me hubiese gustado que a ning\u00fan profesional los tuviera que convencer para que mi hija estuviera dentro de una clase, que a los profesionales de mi hijo nadie los convence para que tenga que estar dentro. <\/p>\n\n\n\n Yo me he criado en ese ambiente de siempre, con todo lo de mi hermano, en la lucha para que se reconozca tambi\u00e9n el valor de las personas, tengan lo que tengan. Y cuando me diagnosticaron a Luc\u00eda, yo siempre pensaba que la lucha iba a ser como con mi hermano, pero yo me la imaginaba m\u00e1s en plan social, no en la escuela. Entonces, yo tengo una fuerza ah\u00ed que no se explicar, que a m\u00ed no me permite dejar de hacer lo que hago, que yo s\u00e9 que son cosas sencillas y caseras y m\u00edas, que no tengo ni idea, pero yo creo que es muy necesario que esto se vea, se reivindique y se siga haciendo. Como lo hacen Carmen, Paula, Alejandro, Noem\u00ed, toda esa gente hace lo mismo que yo. Unos lo hacen de una manera y otros de otra, pero estamos ah\u00ed rebel\u00e1ndonos un poco contra lo que hay. Es que no nos queda otra. Tampoco nos dan otra opci\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n Soy Alba Aguilera Rojo, una mujer joven, educadora social, a la que siempre le han movido los temas sociales y educativos. Trabajo actualmente como educadora en un centro de protecci\u00f3n de menores y soy estudiante del M\u00e1ster de Cambio Social y Profesiones Educativas <\/em>de la Universidad de M\u00e1laga. Decid\u00ed investigar m\u00e1s sobre la escuela inclusiva y sobre mujeres activistas por el derecho a la educaci\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n Al ser voluntaria como educadora scout <\/em>desde hace muchos a\u00f1os, trato de comprometerme por construir un mundo mejor y m\u00e1s justo, con la convicci\u00f3n de que la educaci\u00f3n es la herramienta fundamental para ello. <\/p>\n\n\n\n Hacer hablar al silencio Alba Aguilera Rojo. T\u00edtulo original: Relato de vida de Bel\u00e9n Jurado. Hacer hablar al silencio. Primera edici\u00f3n en lengua castellana: octubre de 2022. Autora: Alba Aguilera Rojo, del texto Ilustraciones e im\u00e1genes: Bel\u00e9n Jurado y Mariano Grueiro. Colecci\u00f3n: Historias de exclusi\u00f3n y de lucha por la educaci\u00f3n inclusiva. Texto presentado en el M\u00e1ster Cambio social y profesiones educativas de la Universidad […]<\/p>\n","protected":false},"author":1905,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ocean_post_layout":"","ocean_both_sidebars_style":"","ocean_both_sidebars_content_width":0,"ocean_both_sidebars_sidebars_width":0,"ocean_sidebar":"0","ocean_second_sidebar":"0","ocean_disable_margins":"enable","ocean_add_body_class":"","ocean_shortcode_before_top_bar":"","ocean_shortcode_after_top_bar":"","ocean_shortcode_before_header":"","ocean_shortcode_after_header":"","ocean_has_shortcode":"","ocean_shortcode_after_title":"","ocean_shortcode_before_footer_widgets":"","ocean_shortcode_after_footer_widgets":"","ocean_shortcode_before_footer_bottom":"","ocean_shortcode_after_footer_bottom":"","ocean_display_top_bar":"default","ocean_display_header":"default","ocean_header_style":"","ocean_center_header_left_menu":"0","ocean_custom_header_template":"0","ocean_custom_logo":0,"ocean_custom_retina_logo":0,"ocean_custom_logo_max_width":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_width":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_width":0,"ocean_custom_logo_max_height":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_height":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_height":0,"ocean_header_custom_menu":"0","ocean_menu_typo_font_family":"0","ocean_menu_typo_font_subset":"","ocean_menu_typo_font_size":0,"ocean_menu_typo_font_size_tablet":0,"ocean_menu_typo_font_size_mobile":0,"ocean_menu_typo_font_size_unit":"px","ocean_menu_typo_font_weight":"","ocean_menu_typo_font_weight_tablet":"","ocean_menu_typo_font_weight_mobile":"","ocean_menu_typo_transform":"","ocean_menu_typo_transform_tablet":"","ocean_menu_typo_transform_mobile":"","ocean_menu_typo_line_height":0,"ocean_menu_typo_line_height_tablet":0,"ocean_menu_typo_line_height_mobile":0,"ocean_menu_typo_line_height_unit":"","ocean_menu_typo_spacing":0,"ocean_menu_typo_spacing_tablet":0,"ocean_menu_typo_spacing_mobile":0,"ocean_menu_typo_spacing_unit":"","ocean_menu_link_color":"","ocean_menu_link_color_hover":"","ocean_menu_link_color_active":"","ocean_menu_link_background":"","ocean_menu_link_hover_background":"","ocean_menu_link_active_background":"","ocean_menu_social_links_bg":"","ocean_menu_social_hover_links_bg":"","ocean_menu_social_links_color":"","ocean_menu_social_hover_links_color":"","ocean_disable_title":"default","ocean_disable_heading":"default","ocean_post_title":"","ocean_post_subheading":"","ocean_post_title_style":"","ocean_post_title_background_color":"","ocean_post_title_background":0,"ocean_post_title_bg_image_position":"","ocean_post_title_bg_image_attachment":"","ocean_post_title_bg_image_repeat":"","ocean_post_title_bg_image_size":"","ocean_post_title_height":0,"ocean_post_title_bg_overlay":0.5,"ocean_post_title_bg_overlay_color":"","ocean_disable_breadcrumbs":"default","ocean_breadcrumbs_color":"","ocean_breadcrumbs_separator_color":"","ocean_breadcrumbs_links_color":"","ocean_breadcrumbs_links_hover_color":"","ocean_display_footer_widgets":"default","ocean_display_footer_bottom":"default","ocean_custom_footer_template":"0","ocean_post_oembed":"","ocean_post_self_hosted_media":"","ocean_post_video_embed":"","ocean_link_format":"","ocean_link_format_target":"self","ocean_quote_format":"","ocean_quote_format_link":"post","ocean_gallery_link_images":"off","ocean_gallery_id":[],"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-7282","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general","entry"],"yoast_head":"\n\n
\u00cdndice<\/h2>\n\n\n\n
\n
Introducci\u00f3n<\/h2>\n\n\n\n
Bel\u00e9n Jurado<\/h2>\n\n\n\n
\n
Mi hermano Toni<\/h2>\n\n\n\n
\n
17 a\u00f1os ten\u00edamos los dos, ella es del pueblo de mi madre, yo voy a ese pueblo en verano y los puentes. El t\u00edpico novio del pueblo, pero todav\u00eda seguimos. Ella era muy alegre con 17 a\u00f1os y se notaba que ten\u00eda una casa con un problema grande por parte de su hermano. Por parte de todos. La enfermedad de su hermano afectaba mucho a todos y s\u00ed se notaba mucho en contraste conmigo, ya que mi vida estaba bastante normalizada, dentro de los est\u00e1ndares
Empezando ya un poco a no estudiar y ya pensar en trabajar. Empezamos muy r\u00e1pido en serio y empezamos pronto a trabajar. Ella trabaja all\u00ed y yo trabajo en Madrid, cada vez voy m\u00e1s y cada vez va la relaci\u00f3n m\u00e1s en serio. Cuando llev\u00e1bamos 10 a\u00f1os de novios o as\u00ed viene a Madrid, ya nos independizamos los dos ese d\u00eda, a la vez: fuimos directamente los dos de vivir juntos el d\u00eda que nos casamos y ven\u00edamos de casa de nuestros padres. Del viaje de novios ya volvimos a nuestro piso inicial, y estando unos a\u00f1os casados, empezamos a pensar en tener hijos. Luc\u00eda, nos cuesta tenerla, nos cuesta mucho.
(Rub\u00e9n, marido de Bel\u00e9n) <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\nEl nacer de Luc\u00eda. Y el diagn\u00f3stico<\/h2>\n\n\n\n
\n
\u201cLa mejor opci\u00f3n para tu hija\u201d <\/h2>\n\n\n\n
\n
Yo no lo ve\u00eda tan mal<\/h2>\n\n\n\n
\n
Despertar del atontamiento<\/h2>\n\n\n\n
\n
Los abrazos que me dar\u00e1. <\/strong>
Dicen que un abrazo cura muchas cosas\u2026 Se necesitan para vivir\u2026 Los abrazos representan amor, felicidad, cercan\u00eda. Todos de vez en cuando lo hacemos: abrazamos a alguien y le estamos demostrando nuestros sentimientos hacia \u00e9l. Es curioso, dicen que las personas con autismo no tienen sentimientos, me r\u00edo de todos los que dicen eso, yo lo llamo ignorancia. Hoy me quedo con los abrazos que me da mi hija todas las noches antes de dormir. Los abrazos que me daba, los abrazos que me da y los que me dar\u00e1 siempre, porque Luc\u00eda, a pesar de que mucha gente piensa lo contrario, demuestra sus sentimientos. Puede que de un forma diferente pero lo hace siempre, y tiene autismo. Pues con esta imagen queremos desmentir ese falso mito: \u00a1Tienen sentimientos! <\/strong>Una imagen vale m\u00e1s que mil palabras\u2026 Esto es un \u00ababracito\u00bb que es como lo pide ella.
(Blog \u201cLa habitaci\u00f3n de Luc\u00eda\u201d, 24\/01\/2015) <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n
Informarse e informar con esperanza. <\/strong>Ella cambi\u00f3 a informarse, como con esperanza, a informarse con esperanza. Luego cambia a informar, a veces con mala uva, a veces con esperanza, a veces porque le sirve a la gente, a veces porque si te quitan algo y no lo dices, es que encima parece que no te lo han quitado. Y a medida que se nos va dando en el colegio, que es sobre todo su \u00e1mbito, en la educaci\u00f3n se nos empiezan a cerrar puertas que para nosotros eran la esperanza, porque ve\u00edamos como mucha esperanza. Nos contaban casos mal\u00edsimos de ni\u00f1os, un poquito m\u00e1s grandes, y nosotros tenemos una profesora muy buena, una maravilla. Luego, ya empiezas a enterarte de que est\u00e9 all\u00ed encerrada, no es tan bueno, pero claro, al principio Luc\u00eda no toleraba mucho los cambios, le cost\u00f3 mucho empezar, con nada te conformabas, y t\u00fa la ve\u00edas all\u00ed, que la quer\u00edan, que la ten\u00edan atendida, te empezabas a conformar. Cuando, poco a poco, te empiezas a informar y a escarbar, ves que hay much\u00edsimas carencias y esa ha sido una de las principales luchas de Bel\u00e9n, dar un poco de luz a eso. (Rub\u00e9n, marido de Bel\u00e9n) <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n
No pasa absolutamente nada.\u00a0<\/strong>Yo, en mi trabajo, si un d\u00eda no lo hago bien, me rega\u00f1an y si lo hago mal todos los d\u00edas, me despiden. O si con mi hijo Marcos lo hacen as\u00ed de mal, rega\u00f1an al profesor. Si yo voy y protesto con mi hijo Marcos, rega\u00f1an al profesor y con Luc\u00eda es que no pasa absolutamente nada. Con Luc\u00eda, y me imagino que con la mayor\u00eda de personas con autismo, por lo mucho que hablamos con otras madres.\u00a0(Rub\u00e9n, marido de Bel\u00e9n)\u00a0<\/em><\/strong>Empezar a ser inc\u00f3moda<\/h2>\n\n\n\n
\n
Desaparece y no molestes<\/h2>\n\n\n\n
\n
Como si tuviesen un mueble <\/strong><\/h2>\n\n\n\n
\n
Un d\u00eda, Marcos me pregunta:
\u2014Mam\u00e1, \u00bfel a\u00f1o que viene va Luc\u00eda al instituto?
\u2014S\u00ed, bueno\u2026 No sabemos a\u00fan. Tienen que verlo en el cole si va o no.
\u2014Y si no, \u00bfd\u00f3nde ir\u00e1?
\u2014Pues hay dos opciones: esa y unos coles que solo van ni\u00f1os con algunas \u00abdificultades\u00bb, como ella.
\u2014Mam\u00e1, \u00bfy con todos los ni\u00f1os lo decide el cole?
\u2014No, con Luc\u00eda y algunos m\u00e1s\u2026
\u2014Pues entonces, cuando a m\u00ed me toque ir al instituto, me ir\u00e9 donde est\u00e9 ella. Si es a uno especial, pues tambi\u00e9n\u2026
\u2014A ese t\u00fa no puedes ir\u2026
\u2014Jo, mam\u00e1, qu\u00e9 dif\u00edcil lo pones\u2026 Con lo f\u00e1cil que ser\u00eda ir todos juntos.
Marcos, 8 a\u00f1os. (Blog \u201cLa habitaci\u00f3n de Luc\u00eda\u201d, 30\/09\/2019) <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\nConvencer a los profesionales <\/h2>\n\n\n\n
\n
Con mis propias palabras<\/h2>\n\n\n\n
\n
Bel\u00e9n, mil gracias por el proyecto \u201cMadres\u201d, por abrirnos la \u201cHabitaci\u00f3n de Luc\u00eda\u201d, tu casa, tu vida y tu coraz\u00f3n y darnos la oportunidad de constatar c\u00f3mo, sin grandes teor\u00edas, pero s\u00ed con palabras y hechos llenos de sabidur\u00eda y con tu vida llena de coherencia y dignidad, es posible combatir el dolor cotidiano de la exclusi\u00f3n, del ninguneo, de la invisibilidad, mientras brilla tu alegr\u00eda, tu luz y tu gran humanidad; en definitiva por tu generosidad sin l\u00edmites.\u00a0(Concha Casasnovas, activista y amiga de Bel\u00e9n)\u00a0<\/em><\/strong>
Cuando mi padre les echaba la bronca, ellos segu\u00edan ri\u00e9ndose y no paraban de decir: \u201cSi est\u00e1 tonto, \u00bfno lo ves?\u201d A lo que mi padre siempre dec\u00eda: \u00abQue sea la \u00faltima vez\u201d. Y lloraba, pero nunca era \u00faltima vez, al rev\u00e9s, se repet\u00eda con m\u00e1s frecuencia. Ese d\u00eda mi hermano decidi\u00f3 no volver a hablar jam\u00e1s, no pude ayudarle.\u00a0
Cuando todo termin\u00f3, yo lloraba y le dec\u00eda a mi padre: \u201cPap\u00e1, hay que hacer algo, yo no puedo estar viendo esto todos los d\u00edas\u2026\u201d
Cuando diagnostican a Luc\u00eda, mi padre me dijo: \u201c\u00bfTe acuerdas cuando corr\u00edamos en busca de Toni?\u201d Puede que te vuelva a pasar con Luc\u00eda. La gente es muy injusta, pero nunca te rindas. Pide siempre lo que es de tu hija. No te rindas.\u201d
En estos a\u00f1os, que he visto c\u00f3mo no se le daba lo que correspond\u00eda a mi hija, siempre me acordaba de eso y un d\u00eda conoc\u00ed al hermano de Rafa, el hermano que s\u00ed hab\u00eda conseguido luchar por los derechos de su hermano y que nunca se rend\u00eda y no pude dejar de escucharle, leerle y hasta conseguir un abrazo suyo.
A d\u00eda de hoy, mi hermano sigue sin hablar y, aunque ya no pienso que es mi culpa, no puedo dejar de contar todo lo que le hicieron, lo que sufri\u00f3 hasta quedarse sin voz. Luc\u00eda tampoco tiene voz, pero yo s\u00ed la tengo, y por ellos dos, por su dignidad, tengo que no rendirme y luchar por lo que es suyo. Hace mucho que lo aprend\u00ed.
Para m\u00ed eres muy importante porque tus palabras me ayudan a ser fuerte y a no rendirme.\u00a0
Gracias otra vez, Nacho, yo seguir\u00e9 compartiendo tus palabras que ahora tambi\u00e9n las hago m\u00edas, y que por fin despu\u00e9s de tantos a\u00f1os las puedo gritar y convertirlas en sue\u00f1os.
Un sue\u00f1o que llevo deseando desde que ten\u00eda 10 a\u00f1os (tengo 40) y que gracias a ti lo estoy consiguiendo. Un beso muy grande
(Blog \u201cLa habitaci\u00f3n de Luc\u00eda\u201d, 30\/09\/2019)\u00a0<\/em><\/strong>Presente y futuro<\/h2>\n\n\n\n
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Acerca de la autora <\/strong><\/h2>\n\n\n\n
Notas<\/h2>\n\n\n\n
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