Dolors Forteza * Laura Fuster Francisca Moreno-Tall\u00f3n (Universitat de les Illes Balears, Espa\u00f1a)<\/p>\n\n\n\n
RESUMEN<\/strong>. Alcanzar una educaci\u00f3n de calidad, nos remite a la educaci\u00f3n que debe ser inclusiva y equitativa, poniendo \u00e9nfasis en el valor de las diferencias para mejorar la ense\u00f1anza y las experiencias de aprendizaje. Pero, todav\u00eda son muchos los que sufren procesos de exclusi\u00f3n en la escuela; los que tienen un diagn\u00f3stico de dislexia conforman un grupo da\u00f1ado por pr\u00e1cticas y culturas de centro escasamente acogedoras. El presente estudio se orienta a analizar las barreras que frenan su aprendizaje y las secuelas que producen. Desde un enfoque metodol\u00f3gico de corte biogr\u00e1fico-narrativo, las voces de familias, a trav\u00e9s de la entrevista, revelan que son m\u00faltiples los obst\u00e1culos que, m\u00e1s all\u00e1 de problematizar el progreso de sus hijos e hijas, perjudican su autoconcepto y autoestima. Los resultados muestran como principales barreras aquellas que est\u00e1n relacionadas con la falta de comunicaci\u00f3n eficiente escuela-familia, metodolog\u00edas de aula que por su naturaleza magnifican las dificultades en la lectura y la escritura repercutiendo en el aprendizaje, y el impacto emocional producido por la ausencia de respuestas a las necesidades del alumnado con dislexia. Visibilizar estas barreras es un compromiso con el derecho a una educaci\u00f3n de calidad para y con todos en la educaci\u00f3n obligatoria.<\/p>\n\n\n\n Palabras clave<\/strong>: Educaci\u00f3n inclusiva; Barreras; Dislexia; Familia; Igualdad de derechos.<\/p>\n\n\n\n ABSTRACT<\/strong>. Achieving quality education refers us to education that must be inclusive and equitable, emphasizing the value of differences in order to improve teaching and learning experiences. But, there are still many who suffer processes of exclusion in school; those who have dyslexia make up a group damaged by poorly welcoming practices and center cultures. The present study is oriented to analyze the barriers that hinder their learning and the sequels that produce. From a biographical- narrative methodological approach, the voices of families, through the interview, reveal that there are multiple obstacles that, beyond problematizing the progress of their sons and daughters, harm their self-concept and self-esteem. The results show as main barriers those related to the lack of efficient school-family communication, classroom methodologies that by their nature magnify the difficulties in reading and writing impacting on learning, and the emotional impact produced by the absence of responses to the needs of students with dyslexia. Making these barriers visible is a commitment to the right to quality education for and with all in compulsory education.<\/p>\n\n\n\n Keywords<\/strong>: Inclusive education; Barriers; Dyslexia; Family; Equal rights.<\/p>\n\n\n\n Caminar hacia la inclusi\u00f3n no es una tarea f\u00e1cil, al contrario, dada su complejidad es imperativo ponerse en movimiento. Esto es, sacudir inercias, prejuicios, actitudes; reflexionar sobre el curr\u00edculum, las metodolog\u00edas, la evaluaci\u00f3n, los materiales; y analizar el proyecto de escuela, el por qu\u00e9 y el para qu\u00e9, entre otros muchos factores que impregnan la dualidad \u2018exclusi\u00f3n-inclusi\u00f3n\u2019. Es ineludible escudri\u00f1ar c\u00f3mo los contextos escolares limitan las oportunidades de aprendizaje negando el desarrollo \u00f3ptimo de las singularidades propias de la diversidad humana. En el siglo XXI es inexcusable profundizar en \u201cc\u00f3mo\u201d el derecho a una educaci\u00f3n de calidad se ejerce de manera desigual; una barrera potente que act\u00faa sobre los grupos m\u00e1s vulnerables. La alternativa a la exclusi\u00f3n y la discriminaci\u00f3n es, sin duda, una educaci\u00f3n que incluye, que aprecia la diversidad como un valor, y mengua la categorizaci\u00f3n a la que el sistema educativo est\u00e1 tan acostumbrado.<\/p>\n\n\n\n El concepto de \u201cbarreras al aprendizaje y la participaci\u00f3n\u201d de Booth y Ainscow (2015, p. 9), esencia de sus planteamientos educativos desde hace unas d\u00e9cadas, sigue siendo un eje central para comprender las desventajas y desigualdades que se van conformando en el sistema educativo, en muchos casos, al limitar la participaci\u00f3n y las posibilidades de aprender, consiguiendo, as\u00ed, la despersonalizaci\u00f3n de la ense\u00f1anza a la que aluden Echeita y Dom\u00ednguez (2011): \u201chacer todos lo mismo, al mismo tiempo, con los mismos medios o apelando a id\u00e9nticas formas de motivaci\u00f3n\u201d (p. 29).<\/p>\n\n\n\n Slee (2012) advierte que la educaci\u00f3n inclusiva \u201cno es un problema t\u00e9cnico que resolver mediante un conjunto de medidas compensatorias, sean adaptaciones curriculares, la adaptaci\u00f3n f\u00edsica de la escuela, la forma de la prueba [\u2026]. Estos enfoques no llegan a cuestionar la arquitectura de la exclusi\u00f3n\u201d (p. 161). O, dicho de otra manera: \u201cel papel de la escuela respecto al mantenimiento o reducci\u00f3n de las desigualdades depende de lo que haga la escuela, no es una situaci\u00f3n exclusivamente estructural\u201d (Murillo y Hern\u00e1ndez- Castilla, 2014, p. 17). Al compartir estos posicionamientos consideramos relevante seguir ahondando en el an\u00e1lisis de barreras que, de formas variadas, imposibilitan o dificultan el aprendizaje de ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes creando desigualdades. Sobre esta base se ha planteado el estudio, como responsabilidad, de acuerdo con L\u00f3pez (2012), en la b\u00fasqueda de \u201cun nuevo proyecto educativo que nos permita aprender a convivir como una oportunidad para la libertad y la equidad\u201d (p. 131).<\/p>\n\n\n\n Reconocer esas barreras es una forma de hacer visible la fragilidad del grupo de alumnado con un diagn\u00f3stico de dislexia en un sistema educativo que no acoge y no valora la diversidad, incidiendo en su rendimiento y su estado emocional. Un sistema educativo que \u201cnunca puede ser de calidad si mantiene en su seno mecanismos de naturaleza excluyente\u201d (Azor\u00edn y Sandoval, 2019, p. 24).<\/p>\n\n\n\n El objetivo de este estudio es ahondar en el an\u00e1lisis de las barreras a las que deben enfrentarse los alumnos con dislexia en el \u00e1mbito escolar desde la perspectiva de las familias; barreras que obstaculizan el aprendizaje de sus hijos e hijas y que devienen en trayectorias escolares y familiares insatisfactorias. La revisi\u00f3n de la literatura nos permite contrastar las evidencias cient\u00edficas con las experiencias que viven las familias, profundizando en la comprensi\u00f3n de esas barreras.<\/p>\n\n\n\n La International Dyslexia Association (AID, 2002) la define como una dificultad espec\u00edfica de aprendizaje de origen neurol\u00f3gico, caracterizada por dificultades de precisi\u00f3n y fluidez en el reconocimiento de palabras escritas y por problemas en la ortograf\u00eda, la descodificaci\u00f3n y el deletreo. Su prevalencia en las escuelas se ha estimado en un 5%-15% de alumnos (Soriano-Ferrer y Piedra, 2014) y es por ello que este grupo heterog\u00e9neo presenta cada vez m\u00e1s una presencia relevante en nuestras aulas.<\/p>\n\n\n\n Seg\u00fan el DSM-5 (American Psychiatric Association, 2014), el diagn\u00f3stico diferencial de la dislexia se incluye dentro de los trastornos del neurodesarrollo, como un trastorno del aprendizaje con dificultades en la lectura y en la expresi\u00f3n escrita. Investigaciones actuales se centran en el desarrollo de las representaciones fonol\u00f3gicas (Cuetos, Soriano y Rello, 2019) y c\u00f3mo estos componentes se relacionan con el aprendizaje de la lectura y la escritura y, por consiguiente, con la dislexia (Cuetos, Su\u00e1rez-Coalla, Molina y Llenderrozas (2015). El alumnado con un diagn\u00f3stico de dislexia puede experimentar dificultades de comprensi\u00f3n en la lectura y en la ortograf\u00eda (Defior, Serrano y Guti\u00e9rrez- Palma. 2015), que le supondr\u00e1n momentos de baja autoestima y problemas emotivos- conductuales (Zuppardo, Serrano y Pirrone, 2017).<\/p>\n\n\n\n Microsoft Word – art 6 RIEJS 8(2).docx<\/p>\n\n\n\n Por todo ello, se hace necesaria una adecuada detecci\u00f3n de estas dificultades, para sortear el fracaso escolar e impedir el sufrimiento del ni\u00f1o y la familia (Cuetos et al., 2015), ya que las investigaciones muestran que una intervenci\u00f3n temprana es mucho m\u00e1s efectiva en torno a los 4 – 4,5 a\u00f1os, debido a la plasticidad del cerebro que caracteriza los primeros a\u00f1os de vida (Cuetos et al., 2015; Hatcher, Hulme y Snowling, 2004; Papanicolaou et al., 2003).<\/p>\n\n\n\n Ante la prevalencia y las necesidades que presentan los alumnos con dislexia en las aulas, es primordial que los docentes profundicen en el aprendizaje de la lectura. Una investigaci\u00f3n de inter\u00e9s en este sentido es la de Echegaray y Soriano (2016) llevada a cabo en la Comunidad Valenciana con maestros en ejercicio y en fase de formaci\u00f3n. Concluyen que los maestros con y sin experiencia desconocen los problemas emocionales y\/o sociales de los alumnos con dislexia, las alteraciones neurofuncionales y neuroanat\u00f3micas y los problemas de lateralidad, y los maestros en formaci\u00f3n inicial tienen, adem\u00e1s, la creencia de que la dislexia puede curarse. Algunos de sus resultados coinciden con el estudio realizado por Binks y otros (2012) en torno al conocimiento de los maestros sobre la lectura y ultiman que no poseen conocimientos s\u00f3lidos acerca de los diferentes aspectos que conforman el lenguaje (fon\u00e9tica, morfolog\u00eda, sintaxis y fonolog\u00eda), base de la ense\u00f1anza del proceso lector, lo que repercute, especialmente, en alumnos con dislexia.<\/p>\n\n\n\n Otras investigaciones emp\u00edricas han probado la eficacia de la ense\u00f1anza multisensorial en el desarrollo de habilidades de lectura. Jeyasekaran (2015) examin\u00f3 la efectividad de utilizar todos los canales sensoriales con ni\u00f1os con dislexia en la India. Sus hallazgos indican una diferencia estad\u00edstica significativa antes y despu\u00e9s de la intervenci\u00f3n, con una mejora de la lectura del 12%.<\/p>\n\n\n\n En la misma direcci\u00f3n que la anterior se dirige la investigaci\u00f3n de Soliman y Al-Madani (2017). El objetivo principal es examinar, en un clima emocional seguro, los efectos de la instrucci\u00f3n multisensorial en la lectura, fluidez y comprensi\u00f3n de ni\u00f1os \u00e1rabes de 4o grado con dislexia. Los resultados revelan que hubo diferencias estad\u00edsticamente significativas en las pruebas posteriores de fluidez (que incluyen precisi\u00f3n y velocidad de lectura) y de comprensi\u00f3n lectora entre el grupo control y el experimental; en este \u00faltimo se evidencia la exitosa intervenci\u00f3n a trav\u00e9s de actividades que ponen en juego los diferentes sentidos.<\/p>\n\n\n\n Las TIC son un elemento adaptable, personalizable y motivador para el alumnado, y favorecen la metodolog\u00eda multisensorial. Para Gasparini y Cul\u00e9n (2012) su uso en las aulas anima, al alumnado con dislexia, a la lectura y minimiza el estigma que producen sus dificultades; esta es la conclusi\u00f3n m\u00e1s relevante que extraen al realizar un estudio de casos comparando la memoria y la comprensi\u00f3n al trabajar con tabletas o en papel; los resultados muestran mejores puntuaciones en las pruebas de lectura al utilizar herramientas tecnol\u00f3gicas.<\/p>\n\n\n\n Anestis (2015) dise\u00f1\u00f3 dos pruebas no estandarizadas, una en formato digital y la otra en papel incluyendo operaciones matem\u00e1ticas b\u00e1sicas. Los estudiantes con dislexia obtuvieron un 18% m\u00e1s de respuestas correctas en la prueba realizada con ordenador; en cambio el grupo control no tuvo diferenciaciones importantes en sus actuaciones; por otra parte, concluye que el uso de las TIC en el procedimiento de evaluaci\u00f3n puede contribuir a una mejor concentraci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n Microsoft Word – art 6 RIEJS 8(2).docx<\/p>\n\n\n\n Robledo y Garc\u00eda (2014) llevaron a cabo un estudio comparativo para evaluar el clima familiar en tres grupos de ni\u00f1os: con dislexia, TDAH y de rendimiento escolar normal (RN). Los resultados revelan que en los dos primeros grupos existe m\u00e1s tensi\u00f3n. Se deduce de esto que las familias con un hijo con dislexia o TDAH tienen una preocupaci\u00f3n persistente respecto a las necesidades de sus hijos, dedicando el mayor tiempo de que dispone el ni\u00f1o, fuera de las horas lectivas, a la realizaci\u00f3n de tareas acad\u00e9micas, asistir a terapias espec\u00edficas, para paliar las consecuencias de un proceso escolar inadecuado o insuficiente. Concluyen, asimismo, que los padres e hijos pertenecientes a grupos RN son mucho m\u00e1s optimistas en comparaci\u00f3n a los otros dos. Los grupos de alumnos con dislexia y TDAH perciben bajas expectativas por parte de sus familias y maestros, que les conduce a tener una opini\u00f3n desfavorable sobre su propio desempe\u00f1o acad\u00e9mico.<\/p>\n\n\n\n Alexander-Passe (2007) investiga el nivel de estr\u00e9s de los ni\u00f1os con dislexia en la escuela. Los resultados sugieren diferencias entre los grupos, sin y con dislexia. Estos \u00faltimos experimentan un elevado estr\u00e9s, que se produce en las interacciones con maestros, respecto a los ex\u00e1menes y el rendimiento acad\u00e9mico; por consiguiente, se generan emociones (miedo, timidez y soledad) y manifestaciones fisiol\u00f3gicas (n\u00e1useas, temblores o latidos r\u00e1pidos del coraz\u00f3n) que hieren su autoconcepto. El estudio tambi\u00e9n evidencia que se plantean la impresi\u00f3n que causan en sus compa\u00f1eros y no gozan de gran autoestima.<\/p>\n\n\n\n Bryan, Burstein y Bryan (2001), a trav\u00e9s del an\u00e1lisis de un conjunto de investigaciones, explican la realidad que viven las familias respecto a los deberes de sus hijos con dislexia. Estas tareas suelen estar estructuradas de forma que requieren de las habilidades en las que tienen mayores dificultades como son la compresi\u00f3n, escritura, decodificaci\u00f3n…, provocando un menor rendimiento. En este sentido, la ayuda de un familiar se convierte en un elemento b\u00e1sico; ayuda que, por la frustraci\u00f3n que acarrea, acaba generando malestar y discordia alrededor de las tareas escolares, desmotivaci\u00f3n de los hijos, y dudas de los progenitores sobre su autoeficacia para ayudarles.<\/p>\n\n\n\n En la misma l\u00ednea, Zuppardo, Serrano y Pirrone (2017), en su estudio con una muestra de 25 alumnos diagnosticados de dislexia y disortograf\u00eda y 10 sin dificultades en la lectura y la escritura, definen un perfil emotivo-conductual de los ni\u00f1os con dislexia que muestran una baja autoestima y malestar psicol\u00f3gico comportamental (ansiedad) ocasionados, principalmente, por las propuestas did\u00e1cticas tradicionales de la escuela.<\/p>\n\n\n\n La posici\u00f3n que asumimos en este estudio se inscribe en el amplio abanico de posibilidades que ofrece el enfoque cualitativo de investigaci\u00f3n. El m\u00e9todo biogr\u00e1fico-narrativo es el que nos permite adentrarnos, como apunta Van Manen (2003), en las experiencias significativas de la vida diaria, las de familias a cuyos hijos se les ha diagn\u00f3stico dislexia. Este enfoque es el que nos permite analizar las relaciones entre situaciones espec\u00edficas y sus contextos (\u00c1lvarez y San Fabi\u00e1n, 2012) y, posteriormente, transformar la palabra oral (las voces) en palabra escrita, captando los significados de esas experiencias singulares. Al final, cimentamos un relato compuesto de micro-relatos de acuerdo con los requerimientos de la investigaci\u00f3n en educaci\u00f3n y los componentes \u00e9ticos de la misma; una construcci\u00f3n particular que surge del contraste entre las investigadoras y de estas con la revisi\u00f3n de la literatura.<\/p>\n\n\n\n Es conveniente matizar que las investigadoras coinciden en un inter\u00e9s com\u00fan, fruto de nuestras experiencias: en la escuela, en los centros de educaci\u00f3n secundaria, en la universidad, con las familias, y con otros investigadores en la tem\u00e1tica tanto de la dislexia como de la educaci\u00f3n inclusiva. Nuestros \u00e1mbitos de trabajo interseccionan en el tiempo y confluyen en un di\u00e1logo que se enriquece de las propias aportaciones experienciales.<\/p>\n\n\n\n La herramienta b\u00e1sica para la recogida de informaci\u00f3n es la entrevista semiestructurada como medio para \u201creunir material narrativo experiencial que en un momento dado puede servir como recurso para desarrollar un conocimiento m\u00e1s rico y m\u00e1s profundo sobre un fen\u00f3meno humano\u201d (Van Manen, 2003, p. 84). Siguiendo las recomendaciones del mismo autor, decidimos que fuera semiestructurada para no dejarnos llevar \u201cpor las entrevistas que van a todas partes y a la vez a ninguna\u201d (p. 84), con el objetivo de responder a una pregunta clave: \u00bfqu\u00e9 vivencia tienen las familias en relaci\u00f3n a las trayectorias escolares de sus hijos e hijas con un diagn\u00f3stico de dislexia?<\/p>\n\n\n\n Las personas participantes han sido progenitores (madres o padres) con hijos e hijas con dislexia que han tenido o tienen relaci\u00f3n con la asociaci\u00f3n Dislexia y Familia (DISFAM). De un listado inicial de 10 familias que por determinadas circunstancias se estimaron m\u00e1s accesibles, se consigui\u00f3 contactar, por v\u00eda telef\u00f3nica, con 6 que accedieron a participar. En el primer contacto telef\u00f3nico se expusieron las siguientes cuestiones: presentaci\u00f3n de quien hablaba, cu\u00e1l era el prop\u00f3sito de la llamada y la finalidad del estudio. Una vez aceptada la colaboraci\u00f3n voluntaria, se estableci\u00f3 una fecha, hora y lugar para realizar la entrevista, considerando las necesidades espec\u00edficas de los participantes.<\/p>\n\n\n\n Antes de empezar se present\u00f3 a los entrevistados el documento de consentimiento informado. Se ley\u00f3 en voz alta y se firm\u00f3 por duplicado. Durante las entrevistas, se mantuvo, en todo momento, una interacci\u00f3n respetuosa, creando un clima de empat\u00eda y confianza, adem\u00e1s de mantener firmemente los criterios \u00e9ticos que deben guiar cualquier investigaci\u00f3n en educaci\u00f3n. Todas las entrevistas fueron registradas en audio y transcritas en su totalidad.<\/p>\n\n\n\n Las preguntas formuladas en la entrevista, que emergen de la informaci\u00f3n extra\u00edda de la revisi\u00f3n de la literatura, giran en torno a tres fases tal y como se especifica en el cuadro siguiente.<\/p>\n\n\n\nIntroducci\u00f3n<\/h2>\n\n\n\n
1. Revisi\u00f3n de la literatura<\/h2>\n\n\n\n
1.1. Aproximaci\u00f3n a la dislexia<\/h3>\n\n\n\n
1.2. Dislexia y educaci\u00f3n<\/h3>\n\n\n\n
1.3. Familia y estado emocional<\/h3>\n\n\n\n
2. M\u00e9todo<\/h2>\n\n\n\n
Procedimiento<\/h3>\n\n\n\n